生病了，如何搜寻救命的资源

如果有一天，你或者亲人从医生那里得到了一个不那么乐观的诊断，你会怎么办？

第一个反应，大概是上网搜索资源，你想要知道这个病究竟有多可怕，怎么治，生存的机会有多大，如果这种病有BBS之类的病人论坛，恐怕还会直接上去问问病友，在哪家医院哪个医生那里看病最有胜算。

26岁的演员徐婷在7月得到了疑似淋巴瘤的诊断后，就曾经在淋巴瘤网上社区“淋巴瘤之家”上留下了这两个问题：

她的第一个问题，是想知道去可以去北京哪家医院做颈部切片手术并明确病理；第二个问题则是表示希望不做化疗改用中医，并想了解更多有关中医的介绍。

这个社区的病友给出了很多非常靠谱的建议，比如淋巴瘤生存机会很大，比如应该接受正规西医治疗，可是这些看来都没有说服她，因为此后不久她去了山东烟台拜访一位传说中的老中医，8月底病急入院开始首轮化疗，后因鲍曼不动杆菌严重感染于9月初去世。

所以，假设我是徐婷，我会如何利用网络资源来迅速储备相关疾病的知识，了解靠谱的治疗手段、避免贻误病情呢？首先我会在百度和谷歌的中英文资源间做个比较。

问度娘还是问谷哥？

用同样的关键词。百度搜“淋巴瘤”，页面前四条为广告内容，而且均为中医院，广告部分有标注，铺了浅粉色的底。

谷歌搜索"Lymphoma"，结果是这个。前四条分别是医学资讯、美国肿瘤学会、白血病和淋巴瘤学会以及维基百科内容，右栏是关于该病的简介，内容由美国排名第一的梅奥诊所提供。

进一步搜索治疗信息，百度搜索“淋巴瘤，治疗”，结果前四条仍然是广告，三家为中医院，一家为瑶医。推荐的三个索引中也有两个与中药有关。到这里我是有点理解徐婷一心看中医的想法了，这搜索引擎是一个劲儿把病人往祖国传统医学上带啊。

谷歌搜同样的词“lymphoma treatment”，前两条也是广告，但这两家广告主均为淋巴瘤的非营利组织。

除了治疗，病人和家属难以逃避的一个问题是“还能活多久”。在百度，我试着搜索“淋巴瘤，存活率”，出来的结果略有进步，前四位是四个不同知识问答平台的结果。但使用这类问答平台的通病在于，答主的真实身份难以核实，其回答往往是基于个体经验和感性认识，而非有据可查的文献资料，所以有可能会误导读者。

而谷歌对同样的问题给出了非常明确的答案：霍奇金氏淋巴瘤5年生存率为86%，10年生存率80%。徐婷得的T淋母瘤属于非霍奇金氏淋巴瘤，生存率要低一些，我们往后继续看。

基础方案：看医院科普

明确了尽可能用谷歌后，有一点需要澄清，那就是中文互联网世界已经有很多较为靠谱的资源可供利用。病人和家属可以直接在丁香园、好大夫上获取疾病科普信息，后者还可以在寻找医院和医生方面起到很大的作用。但这些网站上的文章多是以医生各自的帖子、回复等形式呈现的，在编排上不够系统，所以如果想要更系统地了解相关知识，不看看国外网站是不够的。

通常来说，查找各类肿瘤诊治信息，我们可以先看最基本的医院和肿瘤协会科普，继而查找美国肿瘤协会和相关分科学会网站信息，最后可以在相关肿瘤病人网络中得到更多病友支持。

先来看肿瘤协会科普这部分。美国肿瘤协会(www.cancer.org)对于肿瘤的预防、筛查、治疗提供了近30篇中文文章，写得简明清晰：

医院这部分。综合类医院，梅奥诊所的内容最直观。而肿瘤专科医院可以看一东一西——美国西部的MD安德森(https://www.mdanderson.org/)和东部的纪念斯隆凯特琳(https://www.mskcc.org/)。比较下来三家医院都提供了最核心的内容，以梅奥诊所关于非霍金斯淋巴瘤的页面为例。

基本的信息都是类似的：疾病定义、症状、病因、风险因素（也就是哪些情况可能会导致病情较通常的更为严重）、治疗方案、目前已获审批药物等。各个医院又有些特别的内容，比如梅奥诊所有一页非常实用的内容，教病人如何与医生沟通；MD安德森提供了痊愈病人自己写的文章供“战友”们参考，同时介绍了他们在美国首屈一指的质子治疗中心；而纪念斯隆凯特琳提供了多个临床实验项目。

个人感觉梅奥的科普写得最简明通俗，英语过四级的情况下借助在线字典，应该可以看明白。

可以说，看完任意一家医院的相关疾病信息，对于这一型的淋巴瘤究竟是怎么回事，有多大可能生存，有哪些治疗方法，就已经有了基本认识，建立了一定的信心，并对即将面对哪些生理上、精神上和经济上的挑战有了心理准备。

此外这几个医院都可以在线预约医生，所以如果有海外求医的打算，在网页上就可以填写申请。

升级方案：看研究所信息

有更好的英文基础和医学背景的病人和家属，这时候可以看看美国国立卫生研究院(NIH)下设的国家癌症研究所(https://www.cancer.gov/)。

美国国家癌症研究所的信息提供了针对病患和专业人士的两个版本。比起前面的科普材料，它更进一步，对非霍奇森氏淋巴瘤的各个亚型做了详细介绍，由于淋巴瘤有至少80种亚型，每种的治疗手段和预后不尽相同，我的建议是一旦在医院有了病理结果，就可以在上面进行针对性的查询，而且最好是多研究针对专业人士的介绍页面。

可以看到进站最显眼处有一行数字，这是研究所开设的免费咨询热线，周一到周五早8点到晚8点由接收过训练的专业人员接听患者咨询，或者也可以点击右边的“live chat”直接在线沟通，对于初获诊断或者治疗遇到挫败的患者和家属来说，能得到这样的免费实时咨询服务可能是救命稻草。目前这个热线只提供英语和西班牙语两种语言服务。

此外，这个网站还有一个非常有用的功能，就是搜索癌症研究所指定的癌症治疗中心，这对于一些住在美国内陆地区、对医院资源不甚了解的病人尤其有用，对海外病人求医也有一定帮助。

对于想要了解非霍奇森氏淋巴瘤预后（谁在接到癌症的诊断后第一个问题恐怕都是“我还能再活多久”）的病人，这个网站基于最新统计数据给出了答案。不知道如果徐婷当初看到的是这个数字，她坚持正规治疗的信心是不是会坚定点。就算她的亚型属于非霍淋巴瘤中比较难治的一种，文献显示五年平均生存率也可达45-55%，在化疗后进行自体干细胞移植还可进一步提高完全缓解的可能性。

准专业方案：紧随药物研究前沿

对于那些癌症复发，或者一发现时已经有转移、情况不乐观的病人来说，有时传统的放疗、化疗方案已经胜算不大，有些病人愿意孤注一掷，参加各个大学或医院的新药临床试验，这类试验往往可以让病人免费获得新药物和新疗法，有望提高治疗效果（但在很多情况下试验也可能是无效甚至致命的），那么，他们可以去美国追踪临床试验的网站查询信息：

https://clinicaltrials.gov/

这个网站目前登记了192个国家和美国50个州的超过22万个临床试验项目。中国登记在案的测试项目也有超过2万个，目前正在招募受试者的淋巴瘤项目数为123个。

中国临床试验注册中心同样可以查询检索受试人员招募信息，比如淋巴瘤有26个试验项目：

写了这么一堆，真是抱歉让大家被迫看了这么多英文网站，但是只用中文资源，臣妾实在是做不到啊。

比如跟美国肿瘤研究院大体相对应的中国抗癌协会，画风是这样的。有用的信息有没有？有。在科普宣传栏中，然而内容确实是太有限、太不系统了。在科普的地位被摆到无限低的情况下，伪科学甚至骗术必然有机会趁虚而入。

祝大家安康。愿大家有能力用知识武装自己并帮助亲友。

这是有槽(Dr-Venting)的第72篇原创文章，图文版权由作者所有。

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