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历经重重考验,18岁女高中生抗癌三年成功痊愈!

The following article is from 医脉通癌友指南 Author 晚风一盒


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PART.01
高考后,我确诊了癌症


我是一名普通到不能再普通的18岁高中生。
2019年,我刚刚参加完高考,对即将到来的大学生活充满期待之时,噩耗却先一步传来——我被诊断为急性淋巴细胞白血病。
其实在高考之前,我就感觉身体不舒服了。
我总是吃不下饭,胃胀,冒虚汗,牙龈出血止不住,皮肤上还出现了血点和莫名其妙的瘀斑。
考完试以后,我马上就去医院做了个血常规,结果出来后血小板只有1.5×10^9/L(白细胞计数的正常值为4-10×10^9/L)。医生立刻安排我住院,当天就做了骨穿,并且输了好多好多液体。
当时还没有确诊为白血病,可我心里隐隐约约已经有一些预感了。
亲戚得知消息后,来医院看我,大家都让我别怕,要坚强。姨妈哭得很厉害,我也忍不住跟着哭了。
那时我觉得自己可能快死了,心里非常难受。

2019年6月11号


转病房了,进了那个层流床,看起来很高级的样子,一直发出响声,然后又做了骨穿。
我很瘦,入院时量体重,165cm的身高只有86斤,连我自己都惊呆了。平时再轻也没有这么轻过。
做骨穿的时候,医生说很难抽,骨头很滑,抽不出来。我听着好难受,大家都容易抽出来,偏偏我什么也弄不好。做完了以后我躺在床上,想着想着又哭了好久。



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置入PICC管时,听置管的姐姐说长达四五十厘米,我真的要吓死了。
我胆子很小,对什么都很害怕,还好成功了。从此这根管子就要在我的身体里待一年了。



注:
PICC置管,是经外周静脉穿刺中心静脉置管,是利用导管从外周手臂的静脉进行穿刺,导管直达靠近心脏的大血管。避免化疗药与手臂静脉的直接接触,减少静脉炎的发生和疼痛。PICC导管如果维护较好,一般可使用1年以上。


2019年6月12号


班主任来看我了,和我聊了很多。
我没有告诉他是白血病。虽然大家都还瞒着我,可我心里很清楚,上网都能搜到的东西又能瞒多久呢?
每天让我感到最快乐的事情就是吃饭。每到吃饭的时候,我的心情就会很好很好,可惜吃不了太多,会很涨。

大家送的花花,可惜易滋生细菌,都被搬走了(。í _ ì。)


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2019年6月13号


输了人生中第一袋血小板,黄黄的挺可爱的。输的时候我在想,输了它我一定就能好起来吧!
爸爸进来和我谈心,说我得的是急性淋巴细胞白血病。我说我知道啊,我早就知道了。爸爸一边说,一边强忍着眼泪,我本来就很容易哭,也跟着哭起来。
我真的好绝望,十万分之三的几率,为什么偏偏是我呢?
得了白血病本来就是很花钱的,家人发布了水滴筹,一下子我的事情就被传开了,大家都在鼓励我,安慰我,为我转发。
后来陆陆续续来了很多人看望我,同学、朋友、社会上的人和一些素不相识的人。
有这么多人在背后帮助我,在挂念着我,我感觉很温暖,很感动。
可同时我的心里也很苦涩,哪有这么容易就可以坚强起来啊......




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每天,我都在护士姐姐喊我抽血的声音中醒来。
我的血管上已经有了好多个针孔,淤青了一大片。牙龈出血抑制住了,可是扁桃体发炎了,吃饭喝水都特别疼,于是又加了好多瓶液体,每次输液都是一大早开始,一直到下午的两三点才结束。


2019年6月14号


开始化疗了,输了一袋红红的液体,还有机器推入的液体(不知道怎么形容)。虽然身体没有什么不适,但我还是很害怕,对于未知的东西,我一直心存恐惧。


2019年6月15号






2019年6月16号


又有同学来看望我啦,他家人是信佛的。
我也不知道信不信什么的,我只知道大家都很善良,都希望我快点好起来,我很感激。
最后,花花真的很好看~


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2019年6月18号


我可爱的高一学弟学妹们来了,当时我正在睡觉,没见到他们。
醒来后,我看到了他们留给我的两段视频,一段是拍全班的,大家祝我早日康复;另一段是个可爱的女孩子,也为我送上了真挚的祝福。
看完视频,心里真的很开心呀,为了大家,我也得加油。
还有一封信,信中也不断鼓励我要积极治疗,好好生活下去。最后是大家捐的几百块钱,虽然不多,但心意很重,我能体会到那份善意(ˊ˘ˋ*)♡


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2019年6月19号


红细胞啦!这么一大袋红红的东西,真的有点吓人,输了好久好久.......




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PART.02
转院西安


2019年6月20号


为了治疗,我踏上了去西安的高铁。


走的那天下着雨,可是空气中的味道很好闻,也没有晕车,原来外面的世界那么舒服呀。



诊断急性淋巴细胞白血病,骨髓纤维化

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2019年6月22号


成功转院了,已经很多天没有出过这间小屋子了。


掉了好多头发,有点心疼,不过没关系,护士姐姐说以后长出来的头发会又黑又漂亮。


在这里住院依旧是抽血输液,真希望我可以早点好起来。


目前身体没有什么不适,就是白细胞太低了,每天都要打两针,升白针真的好疼好疼,不过打久了已经习惯了,忽然发现自己好厉害,要加油呢!把这些疼痛都忍过去!






2019年6月26号


从确诊到今天已经20天了,我的心态也发生了很大的变化,从绝望、害怕、不安,到接受、平静。


我是很倒霉的一个人,可是我也很幸运,大家都很爱我,在我身后支撑我,我又有什么理由不坚强下去呢?


我不知道病能不能看好,可我觉得,活一天就珍惜一天,不要害怕,要勇敢。


现在最想把体重吃上去,已经94斤啦!短期目标是100斤,一定可以的!


大家都说,人吃五谷杂粮,生老病死很正常,我不想死去,我还要和病魔作斗争,哪怕最后是不好的结局,也没关系,毕竟我抗争过。


写到这里真的很感恩,我要开心起来啊,周一还要做一次骨穿,不过我不怕了,只要能治好病什么都无所谓的吧。






罹患癌症是一件不幸的事,但我也从中得到了磨砺,感受到了大家的爱和温暖。这份爱让我改变了心态,为了大家,更是为了自己,我一定要好好活下去。


2019年7月2号


血小板107、白细胞5.21、红细胞2.74、中性粒细胞百分比79.10%,教授说我恢复得不错,过不了多久就可以出院了,然后再次进行下一轮的化疗,一切看起来都在慢慢变好。


我很想回家,很想念我的家人,我想他们一定也很想念我。


水滴筹中,一位抑郁症患者给我留言,说我的事迹给了他鼓励,我很开心能够帮到他。


我经常在知乎上看有关抑郁症患者的文章。我不知道身患这种疾病是一种怎么样的体验,那种心理上的疾病一定更难受吧,真希望他们可以摆脱疾病,每天都生活在阳光底下,希望每个人都能无忧无虑地生活,那样的世界该多美好啊。






我抄了一些喜欢的句子,可是左眼皮还是在跳,写字写得抖抖的,不是很好看。






新公仔名叫杀杀,希望他可以杀光我的癌细胞和不愉快~


2019年7月6号




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这一周以来,做了腰穿,有一点颅内低压反应,我几乎是躺在床上度过的。


认识了很多和我有类似经历的网友,他们的事迹也鼓励了我。


出院时,护士姐姐、保洁阿姨、隔壁床的叔叔、阿姨都叮嘱我,让我好好休息,不要感冒,每个人都温柔得让我想哭。


我脾气一直很差,而这一个月,而这一场病,将我的棱角磨平了好多好多,我以后应该也能成为一个温柔的人吧。


“凡人皆有一死”“不是今日”(出自《权力的游戏》)


不知道为什么,前几天脑子里突然浮现出这句话。这句话帮助我度过了难捱的几天。


是啊,没什么大不了的。


每天透过窗子看到外面绿油油的叶子,即使出不去,也觉得释然了,至少我还活着,真好,摸着心脏还在跳动的感觉真好,虽然我被困住了,但我依旧可以对死神说“NOT TODAY”!


PART.03
准备骨髓移植


2019年7月9号


今天,我出院了。
久违的阳光照射在脸上,让我有一种不真实的感觉。许久没有运动,走路的姿势都有些别扭了,可我真的好开心。温暖的阳光包裹着我的身体,我终于有了一种过夏天的感觉。
下个夏天,我就可以穿着好看的裙子,痛痛快快的游泳,吃好吃的冰淇淋和圣代了!
很快的,我相信很快的,要挺住,要加油!
回家路上的颠簸让我很难受,快到家时还吐了,很抱歉弄脏了出租车司机叔叔的车......
此刻,我正躺在家里,心情复杂。回想一个月前,我睡在家中会做甜甜的梦,而今晚可能注定无眠。
每天晚上,我都会看大家的留言。有一天晚上,我流着泪,把1万条留言看了个遍。这1万多条加油、鼓励和关心,来自1万多个不同的人!
我想,我何德何能,被这么多的爱围绕着,我真是最幸运的那一个。等我病好了,我也一定要贡献自己的力量,让更多的人感受到爱和温暖(有点煽情了哈哈)。
现在,我比较担心的是移植的问题。
我没有兄弟姐妹,和爸爸是半相合,若是从中国骨髓库里找,几率也是很小的,更害怕遇到匹配到了,对方却悔捐的问题,到时候只能碰碰运气吧(ˊ˘ˋ*)♡
突然发现这几天不用天天抽血了诶!希望平平安安地度过这些天,然后再去和下一次化疗战斗!

2019年7月24日





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睡前看了一下水滴筹下爱心人士们的留言,眼泪忍不住又掉下来了。
我是不幸的,也是幸运的。我想我能恢复得这么快,一定是大家的善良感动了上天吧。
最后,我想呼吁一下大家加入中华骨髓库。这方面既往宣传的可能不多,我也是得了病后,才了解了一些。
也许你的人生碌碌无为,而当你有了拯救他人的机会,你的人性就熠熠生辉。




2019年8月20日


夜深了,可我无法入睡。即将三疗,不知道要面临什么。
我去看了心理科,诊断为焦虑障碍,可能是我想得太多吧。




其实我表面上的乐观勇敢,有一部分是伪装的。我也只是个小女孩,谁不怕疾病缠身?
我真的好想回归正常的生活。
我开始自卑了,总觉得自己和大家不一样,要是有人能理解我就好了。生活真的好不容易。我知道陪着我的人很难,可我也很难。




希望所有失去的,都会以另一种方式归来。

2019年8月24日


今天心情很好,因为中华骨髓库那位与我全相合的供者同意了!
原本不抱希望的,今早听到这个消息的时候,我激动得快要哭出来了。
原来我不是一直倒霉的,幸运女神有时也会站在我这边。
在此之前我曾做过一个梦,梦到有人愿意给我捐献了,我在看单子上密密麻麻的数据。
没想到,梦成真了,也许是因为大家对我的祝福感动上天了吧~
那位素不相识的志愿者叔叔,真的非常感谢您,是您让我近期灰暗的生活变得明朗了起来。一切都在变好,不是吗?

2019年9月


四疗啦!
尽管知道这次化疗剂量要比以前都大很多,但是心态还是很平和,这次化疗细胞低的时候就得进仓隔离保护了。
三疗结束后回家很开心,无聊了就玩云顶之弈(下棋使我快乐哈哈),特别感恩身边有这么多爱我的人,陪伴我照顾我。
希望这次也可以顺利挺过!也希望病友们可以尽早恢复健康!




刚刚在朋友圈里看到同校的学妹发的水滴筹,也是得了白血病。
看完真的好难过,忍不住为她哭了出来,为什么上天总是喜欢对最美好年华的孩子开这种玩笑呢?
我们什么也没有做,就被剥夺了幸福生活的权利,旁边移植仓进行移植的也是一个二十左右的小哥哥,生活真的好苦。
而我天天打针细胞也没有升起来,骨髓也没有转阴,最近都是负面的消息。
天空阴沉沉的,总是下雨,究竟什么时候可以放晴呢?
PART.04
最痛苦的一次化疗

这应该是我最痛苦的一次化疗了。
几乎每天晚上,我都会因口腔溃疡而疼醒,张着嘴大口呼吸想止痛,眼前一片黑暗,是很难过绝望的心情。
我感觉自己就像小美人鱼一样,换来了双脚后,每一步都要忍受踩在刀刃上的痛苦。
很多时候我都会想,人要是没有痛觉该多好,抽血打针什么都不怕了,会轻松很多吧?
血小板降到了12  [正常范围 (100-300)×10^9/L ],比初次发病时还要低。打了20针升白针,白细胞依旧是0.2 [正常范围 (4-10)×10^9/L ]。
日子很难过,但看到知乎、最右、网易云上朋友们的鼓励,又忍不住泪湿眼眶。那么多人都在努力爱我,我也要努力,即便生病让我很痛苦,我也要努力向大家展现坚强、乐观的自己。
最近韩国艺人雪莉去世了,我很难过,希望这个美丽的女孩能在那边过得开心,也希望抑郁症患者们都能尽快走出来!我们都要一起加油喔!

又住上院啦。
刚做了骨穿,骨髓送往北京做检测了,如果这次是阴性,就可以移植了,不过好几次骨穿都不是阴性……
太让人失望了,我这身体也太不争气了哎(*'へ'*)。不过好消息是,供者那边已经准备好啦,再一次感谢陌生的叔叔,谢谢你!
骨穿结果出来得很晚,于是又要打化疗药了,这已经第五次了,下次铁定移植了!
PICC管里吊着化疗药,又扎了留置针输大量液体让排尿,可是又碰巧遇上做腰穿要躺6个小时……平躺着上厕所,我太难了。腰穿平躺最怕上厕所,可我又要频繁上厕所……




扎了留置针的那个血管超级疼.,忍24小时就好啦!加油加油加油!

耶!带来一个好消息,我转阴了!下次移植!谢谢大家带给我的好运!!!
PART.05
供者叔叔的鼓励

2019年11月12日



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当看到供者叔叔写的话时,真的超级感动!所以说,病痛算什么,总有一天会凤凰涅槃的!

2019年11月24日


今天出院啦!
结束了最后一次化疗,下次终于可以移植了!
生日的时候,我收获了满满的感动,有来自家人朋友网友的祝福,有科室主任和教授送的花,还有我的英雄叔叔带给我的鼓励祝福,我真的超幸福的!

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这几天做了很多检查,今天终于进仓了,过年就在医院过啦。希望一切顺利。

2020年1月


今天已经回输完毕了。
造血干细胞是看起来很好喝的果酱色,仙女要重生了哈哈,感谢所有帮助、鼓励我的人!祝大家2020年平安健康顺利快乐如意。


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最近我身体好转了,只是躺太久了,肌肉萎缩了,蹲下后很难站起来。
不知道多久才能出院,但是至少身体舒服了,很爱吃饭,觉得吃饭是好幸福的一件事,好想家人,想回家,希望这一天早点到来啊。




PART.06
出院

2020年3月


我终于出院了,三个多月终于是熬出头了。
但是身体还是很虚弱,血小板也不高,不过我还是好开心啊~
走在路上吹风的时候觉得很幸福,躺在小小的出租屋里,喝到第一口酸奶的时候也很幸福,我越来越容易被满足了。
回头看看自己经历的那些,觉得缥缈虚幻,同时觉得自己也很坚强,希望未来能顺利一点,尽早过上正常人的生活。
最后,不用天天抽血咯,这才是最开心的( ´◔ ‸◔`)

2020年4月


今天去复查啦,已经回输4个月了,好快喔。
做了骨穿,拔了PICC管,终于轻松了一点。可是如果后面又排异感染就得扎留置针了(猛女落泪)。
每天都要吃很多药,途中又吃了很多苦,但是没必要说出来啦,抗白真是一场漫漫无期的战斗啊。不过目前都还算稳定,我很满足了。再过不久就可以回家了,开心开心(。•ᴗ-)_




看到网络上大家的评论和私信,真的很感动。
医生说我检查出来细胞因子很高,需要扎中心静脉导管(CVC)进行血浆置换,虽然很贵,但是总得听医生得不是吗?
妈妈总是很心疼我,看我身上到处都是淤青,到处都是针扎的洞洞,她老哭,真是个胆小鬼呢!
希望换了血浆就能把胆红素降下来。
我快过生日啦,20年我从来没给自己买过一个蛋糕呢,我也好想吃一个漂亮的蛋糕啊,可惜那一天我应该出不了院吧,这是个小小的遗憾<( ; ᯅ ; )ノ。
不过没事,只要和妈妈在一起就好,只要病好了就好,这是我的生日愿望!




20岁生日快乐,谢谢妈妈给我生命。

2021年2月22日






2021年10月1日


祖国繁荣昌盛,我的未来充满希望。

2022年7月15日


这段时间我身体没有什么大的问题,每天过得也很充实,甚至有时候很忙碌。

“我生命里最大的突破之一,就是我不再为别人对我的看法而担忧,此后,我真的能自由地去做我认为对自己好的事,只有我们不需要别人的赞许时,才变得自由。”
希望大家的生活态度能够是:没有理由就是开心。


本文经作者同意发表,未经授权,请勿转载。

作者:晚风一盒(提供文中插图)

改写:苏暄

编辑:蜡笔



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