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癌症明明治不好,化疗有意义吗?26岁晚期癌症患者现身说法

The following article is from 医脉通癌友指南 Author Call me红领巾

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最近几年流行一种说法:癌症治不好,为啥还上化疗等各种治疗,不怕最后人财两空吗?好好享受剩下来的日子,有尊严体面的离去不是更好吗?


本人作为一位四期淋巴瘤患者,算晚期癌症,来现身说法。


结合亲身体会,我的观点是:无论什么病,永远不要放弃希望,有病咱就治!结局往往不错。
2018年8月,26岁确诊,历经7次化疗和1次全身放疗。
2019年春节后,做自体干细胞移植手术。


目前我活奔乱跳,只需要每周服用两次西达本胺片。


2022年2月3日


知乎上有人问:有癌症晚期被治愈的真实案例吗?写出来为癌症病人们打气加油!
本人的回答是:“我呀!差一年就可以算是临床治愈了。”

2022年8月18日


还有半年,我就“毕业”了。加油!


下面按时间线捋一下治疗过程。

01从发现到结疗


2019年9月18日 


本来想打字,长篇累牍地介绍一下自己的病,考虑了半天实在懒得动,就用图片代替吧!

住院前三天还在青海湖嗨皮


先做个背景介绍:国企小员工一名,单身(这点非常重要),27岁,身高180cm,体重160斤。


2018年元旦后,我开始出现鼻子不通畅、鼻腔分泌物增多的情况。


由于有鼻炎史,我没有过多关注。5月开始,偶尔出现发烧症状,但吃两片药就恢复正常,期间精神萎靡,嗜睡。


7月开始,右侧脸颊肿胀,眼睛发炎,每天固定发烧,我意识到鼻炎可能严重了。

兰州住院时的照片  


8月,入耳鼻喉科治疗,准备手术,但只要停用激素药物,我就开始发烧。


主治医生意识到情况不对,怀疑鼻腔恶性肿瘤,活检结果不明确,让我转往兰州军区陆军总院。
8月22日,我做了PET-CT,被确诊为晚期鼻腔NK/T细胞淋巴瘤,于是开始化疗。

确诊的东西


2019年2月,在经历6次化疗和1次全身放疗后,我进舱,做自体干细胞移植手术。


历经17天地狱生活出舱,期间体重减少了40斤。

层流病房照片,里面没拍


这里分享我在化疗时的几个经验:


1.化疗时呕吐呕吐应该吃什么?


我啥都想吃,关键是医生不让啊!化疗最头疼就是吃,油腻的东西不让吃,清汤寡水吃不惯。呕吐,不存在的。


其实化疗的副作用,我是在做自体干细胞移植后才出现的。贼难受,口腔溃疡,吃啥吐啥,那时候医生建议我吃流食,一般就是水果茶,红薯、土豆、稀饭或者一杯蛋白粉,基本可以满足人体所需。不要吃味道太大的食物,非常容易引起反胃呕吐,馒头、白饼沾糖配乳酸饮料最好。


2.淋巴瘤患者化疗结束,能吃辣的东西吗?

化疗会引起肠道菌群失衡,再来点辣椒刺激肠道蠕动,那就更容易引起腹泻了。

生病时本来身体就虚弱,腹泻更是雪上加霜,所以管管自己的嘴,在化疗周期结束后可以吃点。


2019年3月至5月,在家休养,未出门,吃不了任何肉食。开始服用西达本胺。


五一之后放飞自我,游山玩水好不快活,但体力很差。

出来以后放飞自我的照片


2019年9月,父母见我一天不务正业,强制让上班,好日子到头。

02说说费用那些事

在治疗过程中,本人共花费大约40余万元,医保报销,商业保险报销,地方大病补助,工会医疗补助以及在单位支援下,自己实际支出不足10万元,可以说花费远没有达到伤筋动骨的标准。
当然,疾病不同,治疗方式就不同,费用自然不同,但癌症治疗对于有医保有商业保险的人来说,花费并不是治疗中最大的障碍。

2019年11月的血常规结果

 

九月份的Wargame交流赛


癌症治疗的关键,要看患者自己的信心和家人的决心。
治疗过程较为痛苦,骨穿、腰穿、病理切片是最难忍受的,化疗相对于我来说比较平和。当然这也依据个人体质表现有所不同。
我比较幸运,化疗对我来说,除了不能吃肉食比较难以接受外,其他再无感觉。
最令我难以接受的就是家里人,每个人看到我,几乎都是一副那种特别惋惜的表情。


我天生比较心大,经过几天的调节早已平和,关键是我父母,每次看望的人走后,我又得劝我父母。
不好的情绪真的会传染,所以如果你身边的人有得癌症的,陪着他打两把游戏,开两句玩笑就够了。关心则乱,很容易给患者和家属带来负面情绪。

最后,关于癌症,我曾经也和病友、医生交流过,人类医学水平在不断进步,每三年就是一个阶梯就会有新的治疗手段和新药上市,所以现在癌症并不是一定要治愈,而是把它拖成慢性病,可以实现带病生存
本文经作者同意发表,未经授权,请勿转载。
原作者:Call me红领巾(提供文中摄影图片)改写:苏暄

温馨提示:科普文章不提供专业诊疗意见,具体诊疗请在专业医生指导下进行

头图&插图来源:视觉中国

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