我要的生活：突破疾病与国界的重围 | C讲坛

我要的生活

作者｜蓝方

编辑｜廖廖

这个月的C讲坛，我们再一次请到了C计划的老朋友——轮椅小姐纪寻。

如果你有关注C讲坛，一定会记得今年年初，纪寻为我们做的线上分享

纪寻是一名神经肌肉症患者，需要使用轮椅、护工和语音识别软件。

残障，罕见病患者——仅仅是她的身份之一。她的个人成长，就是一场身份探索之旅。从中国到美国再到欧洲，从学习英语翻译到学习教育，从研究国际发展再到探索健康与就业。她是留学生，是旅居者，是欧美社会里的少数族裔，是翻译、编辑、记者、研究员、罕见病患者倡导人、NGO从业者。在一月的分享里，纪寻为我们讲述了她的成长轨迹——不断挑战和反思自己的每一个标签，打破身份、国界的限制，探索生活更多的可能性。

而这次，纪寻回国参加中国罕见病高峰论坛，我们自然是想都不想就抓住了她——想要和纪寻面基的小伙伴们，千万不要错过这个机会哦！

这几个月里，纪寻又有了好多新的故事。

她创办了一家网站（http://www.rarenroll.com），要为老弱病残孕提供旅行圣经；她开始在更广泛的领域推广无障碍，并写了一篇”无障碍旅行也许是下一个创业风口”的爆款文章；她第一次以旅行博主的身份获得了比利时发展署的邀请做主题演讲，即将和世界各地的其他旅行博主一起踏上西班牙之旅；她在自由撰稿人的职业道路上又往前走了一大步——她成为了Vice中国的特约记者，采访了乐观幽默的癌症少女，听起来污污的男科医生，还有那些喜欢看中国电视剧的歪果仁……啊，她在三月份还得了一场心脏病，又很认真的思考了一番人生，并被斯坦福大学选为今年的ePatient学者。

——这就是我们一有机会就想让纪寻来和大家来做分享的原因。

每个人的成长与自我探索，都是持续不断的历程。我们不断把像纪寻这样可爱、可贵的年轻人邀请到C讲坛来和大家作客，不断分享、更新彼此的成长故事，是希望和你一起，看到人生更多的可能性，看到多元的选择、多重的挑战，看到不同轨迹的年轻人，在不同的关口，却以同样的理性与勇气，作出多么精彩的回应。

纪寻为这一次的分享，选了一个很严肃的主题：疾病，限制与国际流动——我们需要什么样的生活？她既会与我们分享她在职业道路上的探索，也会分享她对于诸多与疾病、残障相关的公共政策的反思。

——疾病，残障与国界线，本就不应该成为我们探索自我与世界的限制啊。

9月10日，下周日晚7点，我们和纪寻一起，在3ESPACE和你相聚～

参与方式

1.线下参与方式：

活动时间：2017年9月10日（周日）晚上19:00

地点：北京市东城区交道口南大街15号新华文化大厦5层，3ESPACE

推荐线路：靠近地铁5号线北新桥站 or 地铁2号线安定门站 or 地铁6、8号线南锣鼓巷站

想来现场交流的朋友

请长摁识别下方二维码报名，现场席位有限，届时将签到入场～

2.线上参与方式：

无法到现场，观看直播的朋友

如果你想参与交流互动，请关注公众号：C计划（PlanC-Edu）

讲座当天，我们会通过公众号发送现场直播链接

或者添加微信：sany3E，找小王子拉你们进线上直播交流群

讲者简介

主讲人｜纪寻

轮椅小姐，罕见病患者

她毕业于UCLA和巴黎政治学院

曾任职于罕见病发展中心

她也是一名自由撰稿人兼翻译

纪寻的个人公号。记录个人生活体验，连接感兴趣的人。

主办方

C 计划

(微信 ID：PlanC-Edu)

C 计划是一家致力于思辨教育的社会企业

3ESPACE

C讲坛联合举办方

3ESPACE是三一基金会自2015年10月发起的旗舰型公益项目，通过Real Good新锐公益行动者成长社区、深度强力助推早期公益初创团队的孵化服务Good² Studio以及“E掘行动”标杆项目资助三大服务，致力于打造发掘、培育、支持创新有效公益行动的全方位生态。

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作者系网易新闻·网易号“各有态度”签约作者 。未经特别说明，C计划文章均为原创。文中署名的插图、脑图亦为原创。转载文章或原创插画、脑图，请联系小C（Plan-C2016）或给后台留言