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我是色盲,我分不清蜡笔但我可以看到狙击手|故事FM

故事FM 故事FM 2019-05-23


在故事 FM 的第 100 期,我们播出了一个特别的节目:中国的盲道上为什么看不见盲人 | 故事FM( 👈链接可跳转)。这期故事播出之后,我们收到很多听众留言讲述自己的故事。


韩大力有色盲,分不清蜡笔的颜色,中断了心爱的画画。但他能看到草地上的狙击手,韩大力开玩笑说如果遇到打仗的话自己一定能活下来。


路易茸有听神经损伤,二十多年里经常听不清别人在说什么,通常她会统一回复,「嗯,好的」。直到戴上助听器,她感到整个空气都被声音充满了。


小雷有「视网膜色素变性」,晚上看不见,视力会慢慢下降,到 50 岁就会基本全盲。他拿了一张自拍做微信头像,因为照片里有双眼睛又大又亮。


故事FM  第 107 期

▼ 点击下方音频,收听完整故事 ▼

/讲述者/ 韩大力、路易茸、小雷

/主播/ @寇爱哲

/制作人/ @寇爱哲、@琪桑

/声音设计/ @杨帆_LiYangFan


/BGM List/

01.  Story FM Main Theme ( love Theme  ) (未发布)-YangFan  

02.  Ring (未发布) -YangFan (视力检测卡)

03.  Dead moon (未发布) -YangFan (消失的鞭炮声 )

04.  The Smoke  (未发布) -YangFan ( 德国的夏日 )

05.   Spiegel im Spiegel - Arvo Pärt  ( M 医生的故事)


/更多收听平台/

苹果播客 / 网易云音乐 / 蜻蜓 FM / 懒人听书



—下面是本期故事的文字版—

请配合上方音频食用



■ 你能找到图中的狙击手吗?


「为什么自然把色盲基因留下来,

是因为有时候我们活下来了」


@韩大力


我是韩大力,是一名 27 岁的物理老师,还是一个红绿色盲。


我刚上小学那会儿学画画,看着 96 色蜡笔摆那么长一排,我很疑惑为什么有几个蜡笔看起来那么像?我几乎要质疑这个蜡笔厂商为什么要做这么多颜色相同的蜡笔呢?


我就去问我妈,「这个是什么颜色?」我妈说是蓝色。我又问,「那个呢?」我妈说是紫色。过了两天,我还是觉得这些蜡笔颜色太像了,我妈当时以为我笨得记不住,其实我是看不出来。


记得在学前班体检时,我看那个色盲检测卡,忽然发现它糊了。我心里想这下坏了,老师说我是色盲,让我回去告诉我妈。其实我妈也知道,因为我姥爷是色盲,色盲会隔代遗传,在男性身上就表现出来了。自从知道我是色盲,画画这件事就搁置起来了。


■ 图一是没有色盲的人看到的颜色,图二是绿色弱,又称第二色盲,这种色盲颜色亮度都会减轻,特别是绿色和红色。图三是红色盲,又称第一色盲,主要不能分辨红色。绿色也会变淡。他们比第二色盲还不容易分辨红绿色。图四比较罕见,是黄蓝色盲,能分辨红绿,但是不能分辨蓝色和黄色。


其实看那种色盲检测图谱,每一块都需要花点力气,如果给我足够时间,我拿笔描,我是能描出来的。就是有时候脑袋一下子处理的信息太多,就乱作一团了。还有个问题我一直想不明白:为什么车屁股上灯的颜色都一样呢?后来有天我突然茅塞顿开,原来是我的原因吧?


当一名色盲有时候也挺好玩的。有次一个同事请我帮忙给一张照片修图加个框。我特意选了一个看起来不怎么花的框加了上去。过了一会儿,同事过来问我,「你还有颗少女心呐?这么一个大男的,你给他整个小粉框,你让我怎么给别人啊?」


不过,做一个色盲还是有一点好处的。比如这个图上有个穿迷彩服的狙击手,正常人看不到,但是我们色盲一眼就能看到。如果有打仗的话,别人都看不到狙击手,那就只有我能活下来了。这就是为什么自然把我们这个基因留下来了,是因为有时候我们活下来了。


作为一个色盲,从睁开眼睛那一刻,我面对的世界就是这种颜色,既然抓到这副牌了,那就好好打,会有不一样的体验和感动,所以我还是挺开心的。



■ 插画 | Paulo Zerbato


「戴上助听器后,

感觉整个空气都被声音充满了」


@路易茸


我是路易茸,29 岁,正在德国学习建筑。


那年我 9 岁,有一天我和姐姐在奶奶家玩,姐姐说外面有鞭炮声,但我听不见。于是爸妈带我去做检查,医生说我是听神经受损。


从小我就跟其他小朋友不一样,她们聊小姐妹的话题我都不参与,朋友都以为我是一个有自己世界的人,但其实不是,我真的只是因为听不见,听不见她们聊八卦。


我每认识一个新人,听不清对方讲话时我就会说,「嗯,好的。」但有时对方是提了个问题,我还这么回答,人家就有点奇怪地看我。等我去德国读书,一个老师特爱与学生互动,我没办法糊弄了,只得去配了个助听器,是最便宜的一款,700 欧,人民币大概 5600 元。


在一个夏天的下午,我第一次戴上助听器。那天我刚出门,整个空气都被「窸窸窣窣」的声音充满,有电车「铛铛铛」的声音,有人来人往的摩擦声。我就觉得这个世界为什么这么吵,原来你们平常都在过这种日子啊。


之前我一直以为自己声音非常尖,戴上助听器,我才发现自己声音是有厚度的,还有一点点磁性。早先我听音乐只听民谣,因为民谣怎么听都感觉差不多。戴上助听器,我才发现交响乐很不一样,听起来有前后,不是叠一起的。


这次回国后,我的助听器经常会「滋滋滋」响,因为不断有人开车从旁边经过,顺便还要鸣一个笛。之前我感觉德国已经变吵了,现在感觉国内的吵闹程度又上了一个级别。


有次我去博物馆,人满为患,所有声音混在一起。我和服务台小姐姐说话,只看见她张嘴,但听不清她说什么。然后我就看到小姐姐脸上露出了不耐烦的神色。原先我因为自己在德国有语言、社交方面困难,有时候还想,要是回国应该会好很多吧。可这次回来后,我就不知道了,我无法评估回国会是什么样子。



■ 插画 | Davide Bonazzi


「等 50 岁看不见时,

我也有过眼睛又大又亮的时候」


@小雷


我有一个毛病,学名叫「视网膜色素变性」。我算是比较幸运的,视力还正常,就是到了晚上会夜盲。小时候在农村,我去医院检查,医生让我吃点维生素 A 之类,其实没什么作用,因为这病和遗传有关。


直到上了高中,我自己上网查资料才知道我大概是得了这个病。尤其讨厌的是,这个病英文缩写是「RP」,我就想,「啊,原来是人品的问题。」


后来上了大学,我上的是医学院,通过在图书馆查文献,我知道这个病是因为视网膜上的感光细胞有问题。而且随着年龄的增长,病情会越来越严重,夜盲算是最轻的。等过了 30 岁,视力会继续下降,等 50 岁基本就全盲了。我知道我的结局会怎么样,但是这病也没有什么好的治疗方法。


在我上研究生的三年,上班的一年,没有人知道我有这个问题。大概二十六七岁时,我视力开始下降,后来有一个逐渐的视野缺损。所以我根本不可能打球,像比较小的乒乓球、羽毛球,它们飞过来我是接不住的,因为视野不够宽。最后我的眼睛会慢慢变成「管状」视野,就像拿着望远镜,只能看见这一圈的东西。


以前在我住的地方路口有一个特殊教育学校,一些视障、听说障碍的小孩经常在门口坐公交车。我从来不给他们让座,我觉得没必要,他们都是十一二岁的小孩,蹦蹦跳跳又不是肢体残障,为什么要给他们让座?他们用手语开玩笑,笑得很开心,那我就把他们当正常小孩。


我一直觉得有读屏软件和导航真好,志玲姐姐会告诉你前面有红绿灯,我每次出门都会使用。但是盲文确实太痛苦了,如果视力还在,你很难逼自己去学。我闭着眼睛摸,觉得太难了,只能拼出来一行小字,就忍不住睁开眼睛看。后来,我把盲文书丢在一边,不学了,等瞎了再说吧。


我现在的头像看起来比较傻,是 2013 年刚实习第一次穿白大褂时照的。眼睛大大的、亮亮的,我特别喜欢这张照片,还把它做成了手机壳。我想,等有一天到 50 岁我看不见了,我也有过那个眼睛又大又亮的时候。



* 小雷的故事我们是在故事 FM 听众群里听到的,盲道那期节目播出后,他一连在群里发了十几条语音消息,讲述自己的故事。听完他的故事,我们都记住了这个戴着口罩,只露出一双又大又亮眼睛的微信头像。


如果你也想来我们的听众群讲故事,现在可以加故事 FM 微信:gushi_fm ,小编拉你入群。听了这么多期别人的故事,现在轮到你了。



* 本期头图 | Mark Liam Smith


感谢分享故事到朋友圈

文字 | 琪桑  运营 | 刘军

实习生 | 刘可欣


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