将至的离别：临终关怀在中国 | 数据新闻作品系列
临终关怀又叫善终服务、安宁疗护、姑息护理等, 其主要目的在于为临终病人提供全身心的照顾和支持，满足其生理、心理及社会功能等各方面的需求, 使病人有尊严地离开人世,同时也包括对家属进行的悲伤护理。自改革开放传入中国以来，我国的临终关怀事业仍处在初始阶段。
我们采用实地观察、采访、搜集资料等方式，通过文字和数据梳理，结合国内外的相关对比，为您展现中国临终关怀事业的概况。
数据新闻第11期
全文字数：3402字
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讲述临终关怀的纪录片《生命里》拍摄于上海临汾社区服务中心舒缓疗护区。这里收治的主要是癌症晚期患者，生命所剩时间大多不超过3个月。一位癌症患者与亲人回忆年轻时的一次离别，“离别，是很难受的。”她说。
张莲今年105岁，每天绝大部分时间都躺在床上。死亡已经带走她80多岁的大女儿，如今又盯上了衰老的她。
护工白芬照顾她已有一年，每天给她穿衣、翻身、喂食，也陪她聊天。张莲还清醒的时候，白芬逗她说自己姓李、姓赵，她笑：“你姓碰，碰到啥就是啥”；夜里醒来找不到白芬，她便大喊，等确定对方睡在自己身边才作罢，还把手臂搂在白芬的脑袋后头。
那都是半年前的事儿了。现在，白芬依旧给她穿衣、翻身、喂食，但她意识已经浑浊，因为没牙而凹陷的嘴部常咿咿呀呀地发出无意义的音节。
这是北京市孙河社区卫生服务中心的安宁病房，为患者提供安宁疗护，也就是俗称的临终关怀服务。不同于普通医院，在这里，医护人员不再尝试延长生命，转而满足处于生命末期的病人生理、心理、社会、灵魂（宗教）等方面的需求，使其有尊严、无遗憾地离世，并对家属进行哀伤辅导。
2018年11月14日，孙河社区卫生服务中心安宁病房内，护工白芬在照顾卧床的老人。同病房的张莲坐在床沿，含糊不清地大声说话。孙河社区卫生服务中心也是北京市15家首批临终关怀试点单位之一。摄/郑可书
这项服务起源于上世纪六十年代的英国，理念在改革开放后被中国大陆引进。四十年过去了，几乎同期起步的中国台湾地区已于2011年实施《全民健康保险安宁共同照护试办方案》，使末期病人无论在安宁病房还是一般病房，只要有安宁疗护的需求，均可获得服务；而每年预计临终关怀需求人数超过750万的中国大陆地区，刚于2017年2月试行非强制性的安宁疗护中心基本标准。
2015年，英国经济学人智库发布《2015年度死亡质量指数（The 2015 Quality of Death Index）》，在80个受访国家与地区里，中国大陆死亡质量综合得分为23.3（满分100），居于第71位，中国台湾地区高居第6，中国香港地区排在第22。
2015年度死亡质量指数综合得分及排名图
中国死亡质量指数及排名统计图
注：以上两图数据皆来源于《2015年度死亡质量指数》。“姑息治疗”与“临终关怀”两个术语有时会互换使用。在《2015年度死亡质量指数》中，“临终关怀”意为对绝症晚期提供的护理，“姑息治疗”则指预防和减轻痛苦、提高面临危及生命疾病的患者及家人的生命质量的治疗方法，时间上相对更为广义。
德胜社区卫生服务中心是北京市15家首批临终关怀试点单位之一。这里的安宁疗护病房为癌症晚期的患者、高龄患有严重慢性疾病的临终患者提供姑息治疗、优质整体护理、远程视频会诊、心理咨询疏导及志愿者陪伴服务，对患者家属提供抚慰服务。摄/郑可书
临终关怀资源匮乏
当前，中国提供临终关怀服务的机构以公立医院或社区卫生服务中心内设的科室、病区为主，床位数有限，专门的临终关怀医院数量很少。2017年以来，国家陆续出台相关规定，并设置试点单位，但相较需求人数，这些尝试似乎仍有待推进。
2017年2月，国家卫生和计划生育委员会（简称国家卫生计生委，现国家卫生健康委员会）办公厅印发《安宁疗护中心基本标准和管理规范（试行）》和《安宁疗护实践指南（试行）》，对安宁疗护中心科室设置及人员安排等方面做出规定。
规范要求，安宁疗护中心至少配备1名具有副主任医师以上专业技术职务任 职资格的医师，每10张床位至少配备1名执业医师、4名护士，并按照与护士1:3的比例配备护理员。
国家标准下的安宁疗护中心科室设置示意图
2017年3月，北京市卫生和计划生育委员会（现北京市卫生健康委员会）遴选确定北京市隆福医院等15家医疗机构为首批北京市临终关怀试点单位，孙河社区卫生服务中心也是其中之一。
2017年9月，国家卫生计生委将北京市海淀区、吉林省长春市、上海市普陀区、河南省洛阳市和四川省德阳市确定为全国第一批安宁疗护工作试点市（区）。
据报道，时任国家卫生计生委副主任马晓伟表示，截至2017年6月13日，全国设有临终关怀科的医疗机构共2342家，其中三级医院259家，二级医院469家，一级医院469家，其他医疗机构1145家。而据《“中国城市临终关怀服务现状与政策研究”总报告》推算，全国每年需要提供临终关怀服务的病人超过750万，也就是说，一家临终关怀机构需年均服务约3202人，才能满足所有需求。
北大首钢医院与德胜社区卫生服务中心是北京市内发展较好的临终关怀服务点，而据报道，前者设有临终关怀病床18张，后者22张。
至于人才队伍，“中国城市临终关怀服务现状与政策研究”课题组在调研中发现，受访临终关怀机构的医护团队存在年龄老化、学历较低、职称不高、护士数量严重不足、护工素质低等问题。
临终关怀医护团队示意图
由于临终关怀尚未成为一级或二级学科，医生仍无法获得专业的身份、地位，大部分临终关怀医生都是转岗过来的。成立已有31年的临终关怀医院——北京松堂关怀医院的工作人员中，退休医生居多。“大家一般都不太愿意去，因为新科室身份、地位、收入都不是特别明确。”北京大学公共卫生学院副教授刘继同说。
刘继同认为，当前最紧要的是政策和资金支持。媒体与专家屡屡提及的国内领先的“上海模式”似乎也印证了这一点。据报道，上海市2012年来先后投入4000余万元，在76家市级缓和医疗试点单位中提供近900张病床，用于缓和治疗（即姑息治疗）；试点机构中，相关费用可通过医保支付，也有机构会为医疗机构和患者提供资助和补贴。
北京松堂关怀医院成立31年以来，累计服务老人4万余名，现有病床97张。目前，医院的运营费用主要倚赖收入，大型设备则靠外界的捐赠。摄/郑可书
缺乏公众认知的临终关怀
刘继同也提到，现在很多医护人员对临终关怀知之甚少，遑论普通患者及家属。
《2015年度死亡质量指数》的“公众对姑息治疗的认识”评分中，中国得分为2（满分为5分），“公众对于姑息治疗服务的了解和认识有限。可以从政府门户网站和社区机构中获得的有关姑息治疗的信息很少或没有”，“大多数医疗资源都集中在治愈性治疗上”。
这与中国文化密切相关。“死亡”向来为人所忌讳，传统观念又把“将照料亲人之事委托给外人”视作不孝。但同时，公众意识“正在随着电视、报纸以及口口相传而逐渐提高”。
“临终关怀”百度搜索指数统计图
2011年1月3日至2018年9月23日的百度搜索指数显示，互联网用户对“临终关怀”关键词搜索关注程度呈波动上升趋势，由234升至525。其中，最高值出现在2018年4月2日-2018年4月8日，为770。而排行2018年11月（11月8日-12月7日）百度搜索指数娱乐人物行业月榜第一的明星，最低的单日搜索指数就达到97013。
“临终关怀”相关报道词频图
注：字号越大，表示该词出现的频率越高。出现频率最高的词是“关怀”，但因搜索关键词即“临终关怀”，为更加准确，故将其删除。
为了更好地了解社会对临终关怀的关注情况，我们在百度资讯采集了2010年2月至2018年12月上旬共690篇包含关键词“临终关怀”的媒体报道，并对其正文进行了词频分析。我们发现，“痛苦”“疼痛” “尊严”等均为高频词。
公众观念的改变从北京松堂关怀医院的搬迁经历中也可见一斑。它起初坐落于香山脚下，1992年6月试图搬迁至车道沟小区以便家属探视，却因“不吉利”受到居民阻挠，被迫搬回香山。
十一年后，松堂关怀医院再次搬迁，当天，北京红十字会、120急救中心，以及近百名出租车司机义务帮助老人，政府也派出警力开道。
而当“临终”这件事落到自己或亲人头上，接受现实并没有想象中那么容易，毕竟放弃积极治疗、选择临终关怀总隐隐指向可预见的生死相隔。
“只有10-15%的病人能接受自己的临终状态，绝大多数都不能面对死亡；家属中，60%能面对晚期肿瘤病人的去世，40%不能。”丰台中西医结合医院老年病科主任李英说。该科室自2008年成立便开始收治临终病人，现有安宁病床20张，2017年3月被列为北京市临终关怀试点单位以来，已送走近110人。
讲述临终关怀的纪录片《生命里》拍摄于上海临汾社区服务中心舒缓疗护区。这里收治的主要是癌症晚期患者，生命所剩时间大多不超过3个月。镜头里，有老人第一天入院，就被隔壁床病人的离世吓到要出院。
虽已护理老人十年，见惯了生死，但自己照顾的老人离世，白芬还是忍不住落泪。
“拽我一把，我就起来了。” 张莲一边喊，一边咯咯笑。白芬赶紧走到她的床前，给她穿上棉背心，半抱着扶她起来。
张莲脚悬在床沿坐定，含糊不清地大声嘟囔，说完又兀自笑起来。墙上的镜子照出她的侧脸，她佝着背，双眼紧闭，在这个自己待了一年的地方，等待那场将至的、注定的离别。
（文中张莲、白芬为化名）
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作者：郑可书 郑璇真 李星雨
指导老师：方洁
联系方式：zks@ruc.edu.cn
数据来源
《中国城市临终关怀服务现状与政策研究》及其总报告
《2015年度死亡质量指数》《缓和会“有时”》
《一个基层医疗机构的7年临终关怀实践》
《首个三级医院安宁疗护中心启动 呵护生命的余晖》
头图来自纪录片《生命里》
其余照片拍摄者皆为郑可书
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