我有药，一针70万，你有钱么？

小时候最怕医生，长大后最怕医生的账单。

人只有成年之后，才能明白钱的意义。钱能维系一个人的尊严，而每一分钱，都不是那么容易赚到。

成年人的崩溃，都是从缺钱开始的。缺钱的苦，可以治愈一切矫情。

这两天，#一针70万卖到的“天价药”#，登上热搜。

事情大概是这样的，湖南一位新生儿妈妈在网上哭诉，说自己的孩子得了罕见病。

据这位妈妈介绍：这个病俗称SMA，学名叫做脊髓性肌萎缩症，说白了，就是脊髓前角运动神经元变性，导致肌无力萎缩。

医学上将这病分3种型号：

I型，不治疗的话大部分只有一个结果：死，大多数孩子在2岁左右就会死于呼吸衰竭，平均寿命仅仅只有18个月！

II型，基本上不治疗也有很大概率会死，肺部感染。

III型，不至于很早死亡，但同样会逐渐衰弱，饱受肺炎、脊柱侧弯等疾病困扰，终身与轮椅为伴。

什么原因会导致这种疾病？基因？遗传？还是不可抗拒？

当然，肯定有人会问，这个病孕检的时候为什么不查？

医学给出的解释是：按照遗传学概率，普通人群中，大约每40-50个人里有一个SMA携带者，如果两个携带者结合，每次怀孕都有四分之一的几率生下SMA患儿。

按照中国的人口出生率计算，我国内地SMA患者约有3万多人。但作为一种罕见病，它的认知度低而成本高，常规婚检或孕检都未纳入。

也就是说，绝大多数人是在孩子出生之后才知道这一切。毫无疑问，此时已晚，大多数新生父母是必须看着孩子活活死去的。

这种单基因遗传病极其难搞，得了这种病的患儿，想想都觉得“恐怖”。试问作为父母怎么忍心...

而恰恰这个病有特效药，而且还是唯一的特效药。就是这个东西：诺西那生钠。

这个药是美国百健(Biogen)和Ionis制药公司合作开发的，也是美国FDA（药物审批）批准的第一种治疗儿童和成人脊柱肌肉萎缩症的药物。

这个药目前不可替代，没有廉价药可以代替。

这个东西的原理我们就不去讲了，发明历史也不去谈了，现在就这一个药能治这个病，但是无法根除只能缓解。

说到缓解其实也是很猛的一个药，注射过这个药的孩子，100%可以独坐，92％能辅助行走，88%能够独立行走，基本上和常人无异了，能正常生活了。

那么，很多人可能会说，那就治呀！还等什么？

不不不，事实没你想的那么简单。这个药在中国贵到什么程度？说出来怕吓到你们……打一针要70万人民币。

你没听错，是真的……别怀疑！

这个价格，别说足以让患者家属绝望，就连打针的医生也要小心小心再小心，打这个针需要骨外科、影像科、神经科等多学科会诊，甚至要在CT照影下找准穿刺点，把药物打到脊髓里。属于精准靶向治疗药物。

一瓶诺西那生钠注射液70万人民币，只有5毫升，一毫升20滴，那一滴药就是7000块，一滴打不准都是浪费。

液体黄金在它面前都无地自容。

而且，这还没完。从第一次注射开始，患者在一年内需要注射完6支，获得医疗援助后花费140万人民币。之后每4个月注射1支，平均每年花费在百万人民币。年年如此，不可断绝。

6针花掉140万人民币。

大概是这么一个算法：第一针打完送你3针，也就是头4针总价是70万。然后4针打完，接下来就是70万买一送一，名义上打一针70万，但是实际上打一针实际花费35万。

等于6针打掉，70+70=140万，这个钱后续基本上是以70万累加的额。

在我国，很多年收入70万的人都属于高收入者，已经属于金字塔的上层建筑了，尽管如此，很多家庭还是根本负担不起这个医药费。

焦虑，是每个家庭都会遇到的。而且这个药是自费的……

试问，多少家庭能够负担得起？

网上等待救助、捐赠、众筹的患儿比比皆是。没钱，只能眼睁睁的看着孩子慢慢死去，父母毫无办法。

每年治疗费用高达百万以上，这样巨额的开支，哪怕是中产家庭1年也得回到解放前的水平。这种病目前唯一的治疗方法就是每年需要打两针，否则患者终身带病，最终呼吸困难、无法吞咽，直至死亡。

这位湖南妈妈对于一年至少两针的治疗费用实在负担不起，希望这个药能入纳入医保系统。

就在这个档口，网上有人曝光，国内70万一针的天价药，澳洲居然只要205元？！

消息一经曝出，瞬间激起千层浪。

后来被专业媒体澄清，这个药因为是2019年才刚研发出来的新药，目前还在专利保护阶段，虽然被澳洲纳入了社保系统，一针也需要11万澳元，差不多55万人民币。

患者有当地社保再加上国外的全套保险，所以最后自费了41澳元，折合人民币205元。

网上也有人曝光，在美国这个药也要80万人民币一针，比国内还贵。

为什么这个药这么贵？两个原因：

首先，它是新药。新药的研发成本非常高，据《美国医学杂志》今年3月发表了一篇论文，估算了2009年到2018年一个新药从研发到上市的平均成本在13亿美元，折合人民币90亿。

新药的研发成本，一直都很高。过去业界一直流传着“双十”的说法，意思是：新药研发需要耗时10年，耗资10亿美金。

现在新药的研发成本已经远远超过10亿美元，而且成功率很低。国内的药企，选择研发的一般是研发成本较低、失败风险较小的药，所以研发费用看起来没那么高。

再说，新药刚开始市场没有推广开，不能量产，定价会比较高。量产以后，价格也跟手机一样，会下降。不过，肯定不如手机那样降幅惊人。因为，医药行业管制太多，还有专利成本。

诺西那生钠2016年底才在美国获批生产，由于各国的医药管制，离量产还远。

尽管SMA是罕见病，但全球患儿其实也不少。如果各国之间少一些管制，那么，诺西那生钠就能早些扩大销售渠道，让更多的患儿家庭共同分摊研发成本和固定生产成本，价格就能快速降低。

例如，2019年4月28日，诺西那生钠注射液才在中国上市，这中间审批的两年多时间，其实就耽误了诺西那生钠的量产进程。

同时，新药的专利保护期也就只有20年。也就是说20年之后，全球各地的药厂可以随便仿制，也就不值钱了。

所以，20年内它必须要赚回研发成本，同时还要让投资者赚到钱。要不，谁还愿意投资和研发新药？无人研发新药，最终受害的还是患者。

所以药卖得贵，逻辑没有问题，你现在明白为什么比尔盖茨基金会上百亿美金无偿的投入到新药研发中去了吗？这才是大爱！

所以大家千万不要无脑喷药企。你那点智商不值得药企拯救。

第二个原因，尽管SMA属于罕见病，新生儿发病率约为万分之一左右。但是，以2019年我国新生儿数量1016万为参照，目前我国大约每年有1000个新生儿患上这种病，意味着每年有1000个左右的家庭可能被这一种天价药搞“破产”...

据统计SMA这个病，全球患病人数不足50万人，国内大约有3-5万人。患者少，薄利多销这条路就被堵死了。

由于研发成本高，加上患病人数少，回本周期长，医药费也自然高。为了收回成本，只能贵。药品的费用负担只能被转移，不可能被消灭。再说了，能开发出这么好的特效药，已经是全世界的福音，其实没啥好苛责的，毕竟企业也要吃饭才能活下去。

所以，药不是问题，钱才是最大的问题。

先不说70万一针的脊萎缩症天价药，就是高发的儿童急性淋巴白血病，最轻微的那一种也得40多万人民币。由此可见，药品的费用负担只能被转移，不可能被消灭。

转移的对象，要么医保，要么是商业保险。

商业保险咱先不谈，我又不是卖保险的。我们就来说说医保，据了解，澳大利亚有药品福利计划，相当于我们国家的医保，报销后的价格才这么便宜，而且他们的报销是只针对未成年人的。

当然，先别急着喷医保，为什么这么贵的药，不进我们的社保目录？

要知道，这药去年才进入的中国市场，参加2019年医保谈判的药品必须是2018年12月31日前获得批准的药品，所以才没有参加2019年国家医保谈判。

更何况，这药太贵了！如果这笔费用由医保承担，那得是一笔巨额开支。

医保的钱可不是大风刮来的，大头还是从我们的工资里扣的。大家大可算算，我们每年医保缴多少钱，而医保又分为个人账户和统筹账户，每人每年缴纳的医保本就不多，交到统筹账户里的钱又有多少？

70万需要多少人一年的缴费来负担，或者算算自己的医保交够70万需要多少年。所以，每将一批药物纳入医保，医保的统筹基金都要承担一份压力。

然而，从2011年起，我国医保基金收入速度就低于支出速度，多个地区早已收不抵支。

医保的盘子就那么大，怎么分？

上面这张图可以帮助大家理解：医保的报销是有范围限定的。

在起付线以上，医保才给报销，起付线以上的也不全是医保报销部分，还有很多自费部分，当你的花销达到了一定程度，上头还有个封顶线，一般封顶线以上的部分也不报销。

现实的残酷在于，明明有特效药，只要用了，孩子就能像正常人一样生活，但是偏偏因为价格昂贵，导致很多家庭只能眼睁睁的看着孩子离去。各种心酸难以言表。

这是一个我们很陌生的悲惨世界。

而事实上，这药还不是最贵的，同样治疗SMA的药物，诺华有一个“一针灵”的药物更加贵的离谱。

2019年诺华公司上市了一款名叫Zolgensma的特效药物，如果患者幸运的话，可以一次性取得显著性成效，价格212.5万美金，折合人民币将近1500万。

你没看错，一针1500万。就是下面这个玩意：

药神见了都会崩溃的价格！

不知道大家是否还记得2018年大热的一部电影《我不是药神》。在这部电影里有一句话二哥还记忆犹新：这世上只有一种病，叫做穷病！

看完电影，我还特意写了一篇文章【传送门】中国人只有一种病，那就是穷病

这段话反映了大病患者在面对昂贵的特效药物时的无奈。现代医学让很多人看到了生命的希望，却因为钱而硬生生地让希望破灭掉了....

正如已故的诺贝尔经济学奖得主弗里德曼曾说：

人们只看到了FDA（药品审核机构）卡住了有副作用新药，却没有看到，无数的病人由于不能及时得到新药救治，而悲惨地死去。

很多时候，还是制度上、系统上的问题，才有了实际生活中的悲剧。可对于我们，明明知道没办法去救沙滩上的每一条搁浅的鱼，但每救一条，对于这条鱼来说就是他生命的全部。

愿我们虽生而平凡，却不忘创造更好的世界。

最后，希望国家发展得越来越好，能进医保的救命的药，越来越多。

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