为救儿子命，高中毕业父亲把自制药注入他身体……

导读一位父亲可以伟大到什么程度？这位90后父亲的故事，足以让人震撼。一位只有高中学历的父亲，为了救患有罕见病的儿子，自制药用级化合物，甚至自学基因编辑延续孩子生命。很多人说他是药神，他却说自己只是一位普通的父亲。

来源丨八点健闻、红星新闻、新京报

  01  

2019年6月，徐伟的儿子徐灏洋出生了。这是他第二个孩子，两个孩子凑成了一“好”字。孩子的出生承载着每个家庭的希望，从灏洋出生的第一天起，徐伟就希望儿子能健康快乐地长大。

随着儿子一天天长大，徐伟发现越来越不对劲儿。六个月大的时候，儿子身材瘦小，连吃手、翻身这样简单的动作都不会。当时徐伟怀疑儿子发育不良，于是带着儿子去昆明当地的医院检查，各项常规检查都做了没有查出任何问题。

最后医生建议说，去查查基因吧，说不定是基因的问题。

由于疫情的原因，三个月后，徐伟才拿到基因检测报告。医生告诉他，他儿子得的病叫Menkes，这是云南省确诊的第一例患者。由于这个病实在太罕见了，连医生也是第一次遇到，资料都是现查的。

（图源：山海视频）

医生告诉徐伟，这个病无药可医也没有什么治疗的办法。听到这番话，徐伟整个人都懵住了。他疯狂地在网上搜索Menkes的资料。“罕见病”、“无药可医”、“三岁前死亡”……这些跳出来的字眼让他瞬间陷入崩溃、无措、绝望。

Menkes病是一种罕见的X连锁隐性遗传病，由于ATP7A基因突变，导致铜吸收障碍，铜相关酶功能缺陷，引起多系统功能障碍。Menkes发病率极低，仅十万分之一。自1962年Menkes首次报道以来，至今全球仅报道400例病例，目前全国只有三四十个类似患者。患儿一旦得病，就会生长发育迟缓，智力低下。严重时出现心绞痛，心肌梗死，器官衰竭。平均19个月死亡。

（图源：后来视频）

   02  

孩子确诊后，他就走上了漫漫求医路。目前国际上针对Menkes病没有药物可以治愈，只能通过化合物组氨酸铜延缓疾病发展。但问题就出现在这里，国内没有引入组氨酸铜药物 ，国外又因为疫情买不到。

徐伟曾带着孩子从昆明转入北京治疗，医生建议采用“鸡尾酒疗法”，“鸡尾酒疗法”是利用不同的药物，协同治疗疾病的一种俗称。治疗两周后，孩子的身体状况没有任何缓解。随着时间的推移，孩子的身体也慢慢显现恶化。徐伟不甘心眼睁睁看着孩子这么离开，他意识到想要救孩子，只能靠自己。

徐伟先试着去联系药厂去生产组氨酸铜。他经营着一家小公司，给公司增加了医药相关的营业范围，以合作商名义找药厂合作。药厂第一阶段的报价是80万，药物最快上市要两三年左右，前后整个投入要耗费千万，漫长的流程和高昂的费用，让徐伟再次陷入困境。

（图源：壹瞬间）

徐伟不打算放弃，只要孩子还活着就有希望。他又在上海找到了一家可以租用的商用实验室，由专业人员成功地帮他制备出了组氨酸铜，孩子也终于用上了药。可徐伟来不及高兴，又要面临一个现实问题，那就是钱。组氨酸铜的保质期只有56天，这就意味着徐伟每隔一个多月就要去一趟上海的实验室，而去一趟的成本算下来需要两万多，累积下来是一笔不小的开销。自从孩子生病以来，徐伟已经把生意搁置，家里更是欠下不少外债，租用实验室的办法显然也维持不了多久。

（图源：徐伟微博）

在买不到药，医院治不了，药企不愿意开发，租实验室费用太贵……种种万般无奈之下，徐伟面前只有一条路——自己制药。

当时父母强烈反对，说他肯定不可能做出来。身边的人一直在否定，觉得他的想法根本就是异想天开。还有很多病友家长劝他放弃，让孩子快乐地度过最后的日子。就算所有人反对，徐伟孤注一掷，孤身走上一条艰难的路。

（图源：徐伟微博）

  03  

徐伟花2万买了仪器设备。并将自己一间20平米的杂物间改造成封闭式实验室，实验室最重要的是确保无菌，为了达到环境的洁净度，他不放过每一个细节。

空间也用过氧乙酸灭菌过，
空气沉降菌与浮游菌都通过检验，制剂最终也通过了0.22um的过滤灭菌，最后也会通过TSA接种验证无菌，鲎试剂检测细菌内毒素。

有了设备，接下来就是买原料，他以公司形式的商业行为购买到了药用级原料。设备有了，原料也有了，下一步就是具体的操作了。

（图源：沸点）

对于组氨酸铜的制备，国外论文中已经做过很多临床研究，论文中制备的方法也非常详细。只要能看懂论文里的方法，并且确保制备过程的安全性，就能成功将组氨酸铜制备出来。不过，对于一个高中学历，且无任何医学背景的人来说，想要看懂一篇专业的外国学术论文非常难。

看不懂外文，徐伟就用翻译软件翻译，里面出现的化学名词，他就一个个去查是什么意思。徐伟没日没夜地搜，没日没夜地查，有时看着看着就睡着了，醒过来后就接着看。一个多月，他起码看了五六百篇论文。

理论是一回事，可是实践起来又是另一回事，每一个细节都要做到万无一失。比如要称0.1345克的氯化铜，万分之一克的精确度，不能有丝毫误差。

（图源：后来视频）

在这个过程中，他最大的感受就是孤独，没有人支持他，也没有人理解他。有一天，5岁的女儿随口说了一句：“弟弟把爱都抢走了。”听到这话，徐伟陷入崩溃。

爱自己的孩子，是每位做父亲的天性。徐伟想，如果他再不要那个可怜的孩子，就没有人去要他了。儿子好像也有感知一样，只要别人抱着，他就会哭闹，唯独徐伟抱着，他就安静地躺在怀里，就好像他什么都知道一样。

尝试了一个半月之后，徐伟终于制备出第一批可用组氨酸铜。为了验证药物能不能用，他先是给小兔子做实验，然后又拿自己做实验。他给自己注射了三次，每一针观察三天，自己试验没什么问题后，就马上给孩子使用，因为他没有时间等。

（图源：新京报）

  04  

第一次给孩子注射的时候，徐伟非常担心，可这是他唯一的路，拖下去只会让孩子的病情越来越严重。他不停地在心里默念，“一定要成功。”注射一星期之后，徐伟带着孩子去医院检查，铜蓝蛋白和血清都恢复了正常，脑电波通过用药以后也恢复了正常。徐伟悬着的心一下子放了下来，他也终于看到一点点希望。

不过，徐伟和妻子也都不得不承认，所谓的进步，只能体现在检查指标的正常上，但已经错失的黄金发展期，疾病的演变，却是不争的事实。

时间在他身上仿佛是静止的。除了身高和体重少许增长，2岁多的小灏洋所有行为都和6个月刚发病时无异，只会小幅度地动动四肢，发出几声哼哼或笑声，努力换取的维持现状在与同龄人对比时更显苍白。

外人与徐伟交谈时，常常感叹于这位父亲的“疯狂”，同学间吃饭也直呼这件事是奇迹。而徐伟自己却觉得，做到这些不是因为自己聪明，这只是一个父亲被逼无奈，困而学之，竭力救治自己孩子的故事。

做实验时，这位只有高中学历的父亲像是一个沉浸在生化世界里的素人科学家，经常鼓捣着生物化学试剂直至深夜。不在实验室，他就成天泡在书房的电脑前，用谷歌翻译器查看关于Menkes的最新研究进展。一个以“徐灏洋”命名的文件夹里，分门别类地记录着关于这种疾病的一切，这也许是Menkes中文资料保存最全面的地方。

在研究自制药的同时，徐伟重拾课本，去年，他报名了成人高考，而将来的目标是“参加研究生考试，去真正的实验室，了解涉及儿子疾病的方方面面，尤其是分子生物学”。这位父亲希望，系统性学习能为将来针对儿子疾病的基因治疗打下基础。

△ 徐伟买来的生化医学专业大学教材，希望通过系统学习为治疗孩子疾病打下基础。（陈鑫摄）

这份罕见的人生尝试看上去像一份有些不真实的履历。但实际上，国外很多孤儿药最开始的研发都是从患者来推动的，罕见病患者或家长间会互相联系，组成NGO，然后筹集资金，联系药厂去研发新药。

而在病友群里，愿意投资和支持徐伟去到处找药甚至找药厂研发新药的人，少之又少。大部分父母，只求把孩子照顾好，安安心心陪他们走完注定会提早结束的人生旅程。

病友群里的家长们不时会分享自家孩子的照片，交流日常起居的生活细节。孩子妈妈有时候觉得，所有孩子看起来几乎长得都是一样的，皮肤很白，双眼无神，嘴巴微张，颚骨很高，有一点像腺样体面容，躺在床上几乎不动。

见多了生死的医生或许知道，这样的孩子，即使救过来也是智力缺陷，生活无法自理……况且，组氨酸铜只能缓解，并不能治愈，希望的背后还是绝望。

外界看来，这是一起不折不扣的悲剧，但徐伟强迫自己不这样去想，而是寻找每件事的意义，至少，要让孩子的生命有意义。徐伟说，“也许我拯救不了他的生命，但是我不能让他白来这世上一趟。

05  

9岁那年，徐伟在广西出过一场车祸，童年时劫后余生的痛苦经历，让他更注重活在当下。他说：如果人生走到尽头，不想留下遗憾，自己没有竭尽全力救儿子。

放弃的念头，每天都会出现，抱着儿子睡觉的时候，夫妻意见不合闹离婚的时候，父母对孩子不管不顾的时候，实验遇到困难的时候，专家提示这些行为很危险甚至是不可能的时候……

然而，所有这一切的坚持，在看到弟弟被姐姐逗得“咯咯咯”笑个不停、小胳膊小腿兴奋乱动的时候，在抱着儿子坐在电脑前查论文的时候，在女儿用稚嫩的语气说出“一定可以治好洋弟”的时候，一切尝试都是值得的。

小灏洋2岁时，徐伟带他到北京的医院复查，很发愁地问医生，“我的儿子只会笑，也没体验到太大的改善。”

不料被医生反问，”你还要怎么样？在我一年前看来，你孩子今天根本不可能像现在这样，还会笑还会动。”

在医生看来，小灏洋已经算是Menkes疾病的奇迹。徐伟说，尽管孩子的基因突变点位造成的功能缺陷属于最严重的经典型Menkes，但从住院频次、感染或者癫痫发作的情况来看，他比大多数孩子要好一些。

相熟的医生一路看着徐伟对疾病的认知理解越来越深刻，合成了组氨酸铜和伊利司莫铜，得知他只有高中毕业时，直呼“佩服”。听闻这位父亲的自制药经历后，张继春也感慨：“他能做到这一步，可以说是奇迹了”。与此同时，她同样反复强调，这种方法，可以理解，却不合规。

作为个人，张继春同情罕见病家庭的遭遇，而且也没有治疗方法，只能任由病人“死马当活马医”。但从专业角度，她认为，不管是从药物监管还是临床使用层面，都不会鼓励这种行为。

Menkes首次被提出是在1962年，我们不知道这种疾病何时会被攻克。随着医学技术的进步，全球信息网络的发达，这一天也许很快就来。

也许有一天，一个头发卷脆、体内缺铜的孩子出生后，能够和普通婴儿一样牙牙学语、满地乱爬，长大后肆意在操场上奔跑，公平地参加考试和竞选工作岗位，体验人生的喜悦与苦难。毕竟，活着是每个人与生俱来的权利。

（图源：徐伟微博）

真诚推介

《景来律师》公众号

景来律师公众号于2015年创建，现拥有粉丝十万＋。江苏景来律师事务所是江苏省优秀律师事务所及徐州市五佳律师事务所。景来律师公众号致力于创建一个匹配的法律人与当事人的连接器。三年来，创下中国律所微信影响力排行榜等三个涉律榜单的三连冠和大满贯。2017年9月，一篇反映民生的人大代表建议贴逾800万人阅读，超10万人点赞。

▲长按二维码“识别”关注

---

更多精彩内容

《徐州刘景来律师》是《景来律师》的副号，

因故相关社会热点及评论目前均放在这里推出，

欢迎你免费订阅和分享！

▲长按二维码“识别”关注