治疗四天花费55万，医保仅能支付五百多
前两天看到一则新闻：
一名1岁女娃娃，
从8月17日开始住院，8月21日出院，
四天时间，总共花费553639.2元。
其中包括床位费620元，化验费930元，护理费80元，检查费1555元，诊查费120元，西药费高达550177.2元。
这次的治疗，医保统筹支付了570.25元，个人需自付553068.95元。
看完票据，着实有点惊愕，
到底是什么病？什么药？治疗需要这么贵？
后经医院解释，孩子是患了一种罕见病，叫“脊椎性肌萎缩症”。
了解到是此病后，也就不足为奇了……
脊髓性肌萎缩症（简称SMA），是排位第二的神经肌肉罕见病，也被称为两岁以下婴幼儿的“头号遗传病杀手”。
因为婴幼儿期起病的患儿，很大概率活不到两岁。
根据SMA的病程，可以分为四种类型：
如果家里有孩子出现过以下症状，家长就应需警惕了。
（1）急性婴儿型
发病期多为出生后3~6个月，具体表现为四肢无力，无法抬头屈颈，喂养困难，平均生存期仅为7~9个月。
（2）慢性婴儿型
发病期多为出生后6个月~2岁，症状表现为肢体近端无力，下肢重于上肢，多数患者可以活到青少年时期。
（3）少年型
发病多在儿童期或青春期，症状表现为下肢肌肉无力，出现站立、上楼困难，多数患者30-40岁时需要坐轮椅。
（4）成人型
发病年龄较晚，症状表现为肌萎缩、无力，可能会出现发音障碍、吞咽/呼吸困难，因为发病较晚，所以多为良性。
目前全球只有“诺西那生钠”能治疗此病，也就是前面提到的“天价”特效药。
在2019年2月份，诺西那生钠经过国家药品监督管理局引进国内，当时的价格为70万元，直到今年1月份才降为55万。
尽管新生儿的发病率约为万分之一，概率极小，可谁又能预知天意呢，
万一不幸患上，对普通家庭来说，无疑是一场灾难……
一针5毫升的特效药，需要55余万，光是药物的治疗花销，每年就需150万左右，试问有多少家庭能承受得起呢？
因病返贫的现象，在医院很常见，要想未雨绸缪，
一是做好预防：
由于SMA是一种隐性遗传病，所以唯一的预防方法，就是在产前进行基因筛查。
二是拥有“坚实的后盾”：
也就是将重疾的患病风险，交给保险公司承担。
天价的医药费，难倒了太多重病患者的家庭，有了保险，就有了希望。
记得曾有一位母亲分享过这样一段话：
假如孩子真的不幸遭遇了重病，治不治得好，是老天爷和医生的事；但有没有钱让孩子医治，那就是我的事。
我们很难保证一辈子无病无灾，也无法避免灾难给我们生活带来的冲击，
但我们可以决定的是，面对苦难的态度，以及未雨绸缪的准备。
如果您还有其他关于保险的问题，可以随时找我们的小助理~
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