来源：麦子熟了（ID: maizi8090）
作者：麦子熟了
在中国，平均每一个小时，就有4名儿童被诊断为恶性肿瘤，最常见的有白血病、淋巴瘤和实体肿瘤。 来源：腾讯视频
而其中，约有20%的儿童无法被治愈。视频中的小倩岚就是其中之一，她得的是一种名为「大疱性表皮松弛症」的罕见病，说明白点就是，皮肤会不停地溃烂。
她的人生正在倒计时，且伴随疼痛。幸运的是因为「儿童临终关怀」，她拥有了爱她的「妈妈们」，还收获了珍贵的友谊。
来源：网络
「临终关怀」这四个字已经足够残酷，而当临终关怀和「儿童」二字联系在一起，无情到刺眼。 今天的文章，我想聊聊我所知道的「儿童临终关怀」。
「儿童临终关怀」的核心理念是：让可治愈的孩子及家人，在治疗的过程中不再那么痛苦；让不可治愈的孩子，在生命末期更加有尊严。目前，全球来说儿童临终关怀都处于起步阶段。「雏菊之家」便是提供儿童临终关怀服务的机构之一。
来源：丁香园
2017年11月8日下午，「雏菊之家」正在经历着它的第一次告别。
「他现在很平静，把想说的都告诉他，他听得到的……」周翾听说，正要死亡的人最后丧失的知觉是听觉，她尽可能地让父母对着孩子说爱。 「今天晚上他的呼吸可能会越来越不好，因为他在慢慢离开。」 「最好不要动他，每一个小动作都可能会让他觉得很疲惫、很沉重。就安静地陪着他，好吗？让他知道妈妈很爱他。」
医生周翾一边给昏迷中的男孩陈子超导尿，一边轻柔地指导着妈妈苏梅，苏梅点头答应，眼泪像雨水般滴落到床单上。 医生周翾见过太多的孩子在离世前的痛苦，周翾想为孩子和大人们做点事 —— 那就让孩子带着「温度」离开吧。
「雏菊之家」从开办以来，家庭入住了一段时间后，如果病情稳定下来，看到孩子不那么痛苦，很多家长就会像苏梅一样，慢慢接受孩子即将离去的事实。
来源：新闻报道
而远在湖南长沙，年近七旬的英国护士金林（Lyn Gould），于2010年开办了中国第一家儿童临终关怀机构 —— 「蝴蝶之家」。说起原因，则源于她8岁时看的一部电影 —— 《六福客栈》，电影讲述了一位来到中国山西阳城县传教的英国女佣，带领着一百多名孤儿翻山越岭，徒步前往西安的安全地带的故事。
来源：豆瓣电影
在这有一面「蝴蝶墙」，每一张照片都被嵌入纸蝴蝶的身体里。彩虹的上方，是曾经来到这个世界又离开的宝贝们；蓝天白云中，是正在努力活下去的孩子们。
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你相信吗？生病的孩子其实什么都知道。 在男孩小安最后的时间里，妈妈在电话里听着周翾的指导，请了村医上门，准备好了止痛药、镇静剂和氧气瓶，孩子的寿衣也买好了。 还好的是，小安已经感觉不到疼痛，在还有意识的时候，他把目光转向了爸爸妈妈，连说了三声「谢谢」。然后自己拔掉了氧气管，三分钟后平静地离开了这个世界。小安的懂事的让周翾心疼。
来源：新京报
小勇（化名）是雏菊之家开办以来，入住时间最久的孩子。临走前的一段时间，小勇给妈妈做了一个手工戒指。到现在，妈妈终于能够以一种释怀的心情说道：「这是儿子送我最后的礼物，在我百年后，我会戴着戒指去见我的儿子。」 10岁的洋洋罹患神经母细胞瘤。这种细胞瘤因为病情隐蔽，发现时几乎等于被判了死刑。一夜斟酌过后，夫妻两决定让儿子住进「雏菊之家」，洋洋成了第21个入住雏菊之家的「住客」。 雏菊之家为孩子和家长准备的卧室 「不管还剩下多少时日，只想让孩子舒服点。」妈妈徐华忍着泪说道。洋洋入住后，对这里很满意，开玩笑地说：「死也不离开这张床，wifi 信号足，可以打游戏啦。」 可徐华说，其实孩子特别想回去上学。入住雏菊之家，也改变着家长与孩子的相处模式，哪怕再严厉的家长，也希望在最后给孩子最温馨的陪伴。
洋洋和志愿者在玩游戏
神经母细胞瘤的主要表现就是疼痛，发病的时候会发烧，腿也疼得不行。懂事的洋洋不敢叫出声，只得把小小的身子蜷缩在角落。每次做完镇痛治疗，才恢复正常小孩的蹦蹦跳跳。 病情一直反复，孩子总是在活泼和病痛中来回拉扯。看在眼里，最心疼的莫过于作为父母的徐华和杨琦。 同样的心疼，李辉和妻子也感同身受，他们的孩子被诊断为「不可治愈」。可奇怪的是，9岁的孩子不说话，也不喊疼，大部分的时间只是蜷缩在床上。 「能告诉我哪里痛吗？笑脸表示不疼是0分，皱眉的脸表示最疼是10分，能告诉我这次有多疼吗？」孩子给出的结果是8分，达到中重度疼痛。李辉夫妇大吃一惊。 孩子们哭是因为他们疼，他们不哭是因为不想让爸爸妈妈心疼。 但其实，孩子们什么都知道，什么都懂。 / 在北京，儿童舒缓治疗中心设立在北京儿童医院附近的一家酒店里。小小的三间活动室里，经常挤满了家长和孩子。于瑛是这间活动中心的负责人，她说来这里的孩子，最喜欢玩的是「看病游戏」。
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「老师，你得做个CT。」「你躺下，胳膊伸出来，我给你打造影剂。」 「老师不要动，一会儿还要抽血，做B超。」 一个还没玩够厨房玩具的女孩说：「老师，我给你做点好吃的吧。」 其他人异口同声地说：「不行，不能吃东西，老师还没抽血呢。」又一个男孩举着注射器玩具冲过来说：「老师，我看你还得做个骨穿。」
来源：儿童舒缓治疗活动中心
骨穿、腰穿、化疗、移植 …… 这些心惊肉跳的词汇从孩子的嘴里说出。于瑛听了，鼻腔酸楚，眼眶泛红，她深知「孩子们都经历了什么」。 两年过去了，有件事一直让于瑛耿耿于怀： 曾经有一位小病人对她说想去植物园看花，四月的北京繁花似锦。于瑛和一位志愿者决定去联系孩子的母亲，然而电话一接通就感受到了明显的犹豫。一周不到的时间，便听说孩子去世了。 「如果我当时再多联系几次，哪怕带孩子在路边看看花也是好的啊。」 这句话深深地压在她的心头。诚然，目前国内对于儿童临终关怀的认识还不深刻，更何况，任何父母「放弃」自己的孩子，根本不可能是一件简单的事。
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王坚敏也碰到过让她「难受」的事情，曾经有一个不敢闭眼的男孩，怕自己闭上眼睛就再也醒不过来了。王坚敏问他怎样才能让他安心闭上眼睛休息一下？几天后，男孩送给母亲一个盒子，里边叠满了纸做的爱心，上面写了一句话：「妈妈，我走了以后，希望你能快乐。」
临走的那一天，内向的孩子拥抱了妈妈，喝了自己喜欢的可乐，安静的躺下后，再也没有睁开眼睛。
医生王坚敏
在上海儿童医学中心，王坚敏所带领的儿童临终团队正在一间隐藏于安静通道内的病房里。女童佳佳的生命即将走到尽头，肺部的肿瘤让她透不过气来，她不停地乱抓乱踢，紧张地尖叫。经过王坚敏团队的舒缓治疗，症状有所缓解。弥留之际，佳佳放松呼吸，安静地离开了人世。这一时刻对佳佳的家庭，意义非凡。 对于这些医生来说，遇到的一个特别大的难点，就是大人们要不要去和孩子谈论「死亡」这件事。
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有个十来岁的女孩跟妈妈说：「妈妈，如果我的病治不好了，你准备怎么做？你是想快乐的活下去呢，还是想跟着我一起走？」后来妈妈说：「你想让我怎么做？」她说，「妈妈，我希望你快乐地活下去。」 这个孩子早就开始思考她的病情，她已经准备好接受这个病情了，而妈妈没有。
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周翾曾对一个女孩说道：「你有没有想过你的病可能治不好了？」她一下子就哭了，但能明显感觉到的就是，她如释重负了。她一直在想我的病可能治不好了，但没有人和她说，她觉得心里很难受。可是很快，她就平静下来了，然后我们就问她：
「你担心的是什么？你是不是很担心疼？」
「不怕疼？」「你是不是担心治不好？」「不怕治不好，我担心我的爷爷本来血压就高，如果我的病治不好，他的身体可能会更不好。我担心爸爸妈妈会很伤心。」
你看，这就是孩子们想的东西，其实他们心里明白着呢。
当孩子的身体每天都在高强度负荷之下，家长很难再抽出精力来关注自己的精神状态。 如何给这些在煎熬和重压之中的家长们一个喘息的机会，也成了儿童舒缓治疗的存在的意义。 「只要还有药可以上，那我们就继续治疗。」 即便治疗的意义已经很小，且存在风险、伴随痛苦。这仍然是绝大多数绝症孩童家长的心声。 正在文娟纠结于要不要给孩子继续治疗时，一件事让她放弃继续给孩子治疗的念头 —— 一个妈妈在孩子身体条件不达标时，仍坚持进行「体内放疗」，结果孩子因为身体无法负荷，第二天就离开了人世。
来源：新京报
还有一个孩子，大家都觉得他肯定今晚就过不去了，经过几次的病情反复，周围的人真的挺崩溃的。妈妈每次都问 「今天晚上能不能挺过去？」 换句话说，没人希望孩子别走，但实际上大家在等，隐隐约约地等着他的「那一刻」到来，家长和医护人员都在熬。 孩子妈妈有个亲戚有类似的经验，告诉她说：人最可怕的就是去等，等死是最可怕的。过好眼前的每一天才最重要，听到这里，妈妈终于选择放手。
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医生周翾还说到一个特别令她感动的事，一个孩子去世后一周，爸爸要参加一个非常重大的活动，我们都在猜他还能参加这个活动吗？然后护士发来微信说，孩子的爷爷说了「家和国都重要」。 还有一个因为癌细胞扩散而截肢的孩子，在他最后的那段日子里，妈妈帮孩子写了3个愿望：第一个愿望是能养一只小狗狗，第二天志愿者就给带过来了。当时孩子精神状态特别好，大声说话，摸狗狗，喜欢极了；
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第二个愿望就是想要像原来一样走路，结果有一天晚上他的状态突然急剧恶化，雏菊之家赶紧给假肢厂打电话，假肢厂连夜赶工，走的时候，孩子是「完整」地离开的； 第三个愿望就是想去海边，去海边对他来说实际上是不能实现了。在他去世了以后，父母把骨灰洒在海边。 父母用尽所有力气，把三个愿望一一实现。 孩子走了，可留来的父母们要怎么办？
来源：彩虹重症儿童安护中心
就像家长说的那样，能接受孩子的病，但是接受不了孩子撕心裂肺地哭。医生们说，刚开始和家长谈孩子可能不能被治愈的时候，家长最常问的一个问题：「我的孩子在最后会什么样子？会很疼吗？会不会七窍流血？」 周翾有一种强迫症，每次发消息给家长前，她都会一再斟酌字句，有时会删掉或者加上一个「吧」，以便准确地传达自己更坚决或是更缓和的语气。 即便这样，只有当孩子的症状比较稳定的时候，父母才会去想自己，能不能让自己稍微舒服点，可不可以有个人来陪陪我，谁能陪我聊一聊？
雏菊之家的窗景
儿童临终关怀不抢救，只作为一种缓解痛苦的特殊治疗手段。「就像是一个慢慢漏气的气球一样」—— 失去孩子的父母大多这么形容自己。做出这样的一个选择，对于家长来说，真的不简单。 所以临终即使关怀，也是医心，换句话说，医的更是父母的心。
当鲜活的小生命走到终结，除了孩子的病痛，家长的心理问题也无法令人忽视。 一位刚刚失去孩子的妈妈的朋友圈中有这么一张图片，一个戴着红色帽子、背着蓝色书包的小男孩的背影，独自行走在覆盖着薄薄积雪的小路上，小路蔓延向无尽的远方。底下是这么一段文字：「孩子，如果我们缘分这样浅，你为何不早点讲，让妈妈好好地、耐心地，慢慢细品我们在一起的九年时光。你那么怕黑胆子小，没有爸妈的陪伴你会害怕吗？这次要自己走路，自己变成自己的英雄。」
来源：腾讯视频
为人父母一辈子，也有可能是短短几年，最痛苦无助的时刻，莫过于面对生命正在倒计时的孩子：我给予你生命，现在又要被要回去了，我却无能为力。 当孩子自己拔下氧气管后，孩子没有再遭罪，全家感到欣慰。我想这就是儿童临终关怀的最终目的 —— 生死两相安。 人间一回，有尊严地道别，这和活着一样珍贵。
* 为保护隐私，文中人物均为化名
* 图片来源：豆瓣电影、腾讯视频、新京报、彩虹重症儿童安护中心微信
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