你愿意进入病房教室，为这些被白血病改变命运的孩子带来快乐吗？
白血病，改变了这些孩子们的命运，他们远离了学校，告别了同学，面临着孤独和惶恐……除了捐款，还有什么可以为孩子们做的？希望通过这组照片，能让更多的机构参与起来，为孩子们安排一系列的社会体验与实践，唤起他们心中的童真，不被命运打败，实际上，他们还是有可能被治愈并返回校园……
鉴于小白们的抵抗力比较弱，探视住院的孩子是有一些审核程序的，愿意提供帮助的朋友，可拨打福建卫生报热线电话：0591-87095716或4009912221。目前教室的需求主要以资金为主，另外希望有更多公益企业、机构，为小白们提供更多学习体验的机会。
前不久，位于福州的川捷高尔夫俱乐部迎来了特殊的客人——一群可爱的小白（白血病患儿）和他们的父母。
从今年5月开办白血病患儿病房教室以来，这已是福建医大附属协和医院儿童血液科联合社会各种公益组织举办的第12次活动了。而每一次的活动，朱重安小朋友一家几乎从不落下。
这一次的高尔夫活动，重安更是期待已久。“早上5点不到就醒了，一路上一直问我，高尔夫球场是什么样的？”妈妈的话让身旁的重安露出了略带羞涩的笑容。
去年暑假，重安被查出患有急性髓性白血病。4个疗程的化疗后，引发了各种并发症：因为白细胞、粒细胞几乎为零，重安时常便血、咳血，不得不定期输血，来缓解症状；而因肠道感染导致肛门内长血泡，让重安很长一段时间无法坐卧，只能趴在床上；还有口腔黏膜炎，特别深的溃疡，满嘴都是……
因为免疫力太低，重安已经休学在家一年了。而这样的孩子，通常治疗过程需要在家待上2~3年。他们被白血病改变了命运，除了生理上的疼痛和煎熬，他们以及他们的父母还面临着孤独和惶恐。
除了止痛更重要的是心理支持
协和医院儿童血液科副主任医师郑浩告诉记者，在漫长的治疗过程中，孩子和家属面临着许多难关，比如需要巨额的财力，以及化疗带来的巨大疼痛。如果没有人关注，孩子和家长很容易情绪失控甚至崩溃。
由于长期住院，孩子们没有同学、没有老师的陪伴。“我们在长期的观察中发现，儿童的心理、性格会因病痛而发生改变，特别是青春期前后的孩子在生病后，性格发生了很大变化。如果不及时介入，对孩子一生都可能有负面影响。”郑浩表示，心理支持非常关键。
协和医院儿童血液科的医护人员们决心为孩子们做点事。在集结了社会各方的公益力量后，今年5月28日，“病房教室”项目正式实施。每周一次的多学科体验课程，让小白们有了更多的快乐。
“我们希望借助这个平台，让小白们在与疾病抗争的同时，能感受到更多的正能量，让他们不要因为疾病，而感觉被社会抛弃。”福建省助困公益协会秘书长林斌呼吁，希望有更多人、更多资源加入进来，为小白们提供更多学习体验的机会，不要让孩子的童年仅仅在病房中度过。
请别谈“白”色变
由于抵抗力低下，小白们平时都戴着口罩防止感染，这让不少人误认为白血病是一种传染病，甚至躲避、歧视患儿家庭，这让很多小白家庭在治病同时蒙受压力。
“其实白血病不具备传染性，不需要谈‘白’色变。不仅如此，白血病还是可以治愈的疾病。目前儿童急性淋巴白血病的治愈率达80%以上，急性髓细胞白血病的治愈率达50%以上。”郑浩说。
文字：记者林颖、见习记者谢月
摄影：黄伟坤、福建助困公益协会
福建卫生报原创
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