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【求助】脊柱侧弯花季少女的自白:我就想穿一次裙子…母亲哭诉求帮助

2016-12-10 张鸿鹏 福建卫生报

她只是一名普通村医的孩子,16年来唯一的心愿就是穿一次裙子,却因从小患有先天性脊柱侧弯,从5岁起就开始带着厚重的矫正支具,只能用宽松的衣服遮挡身体。


父母花光积蓄和借来的款项,仍缺少8万多元手术费用。


而她,正面临着16岁人生中最恐惧的一次挑战——再不手术,心脏长期受压迫,严重影响了心肺功能,或有生命危险。然而手术,却有可能瘫痪……


母亲哭诉:只要让她活下去,哪怕只有一丝希望,也要做最后一搏。



医生正在给琪琪做检查


近日,家住南平顺昌县高阳乡朱台村的周丽玉一家愁眉不展,16岁的女儿琪琪(化名)从小患有先天性脊柱侧弯,从5岁起就开始带着厚重的矫正支具,十多年来,让她承受着肉体和精神双重折磨。三年前,琪琪本有一次手术机会,由于凑不齐高额的手术费用,最终还是放弃了治疗。


如今,琪琪的脊柱已经侧弯103°后凸133°,身高也只有1.3米,由于心脏长期受压迫,严重影响了心肺功能,医生告诉家人:如果不手术,会有生命危险,但手术可能会导致瘫痪。面对这样的现实,琪琪和家人还是毅然决然决定手术,哪怕只有一丝希望也要做最后一搏。


然而琪琪的母亲只是在当地的酒店上班普通员工,父亲也只是一名乡村医生。夫妻两拿出所有积蓄和借来的钱也只有12万元,面对20多万的高额手术费,还有很大缺口。


眼看着手术日子越来越近,可手术费用一直没有凑齐,周丽玉十分焦急,她联系上福建卫生报记者,希望通过本报呼吁,有好心人能够一起帮助琪琪度过难关。


花季少女患上先天性脊柱侧弯


琪琪八个月大的一天,当全家人还沉浸在琪琪诞生的喜悦中时,母亲却发现,孩子在学走路的时候,总是会往一侧跌倒。


“用铅笔在她的背后比了下,发现脊柱是弯的。”回想起十多年前的那一幕,琪琪的妈妈周丽玉不禁落泪,那一天犹如梦魇的开始,一直笼罩着整个家庭。经当地医院确诊,琪琪患上了先天性脊柱侧弯。医生说,由于琪琪比较小,不建议手术,前期先采用保守治疗。


日子一天天过去,琪琪也慢慢长大,保守治疗并没有起到太大的效果,琪琪脊柱侧弯越来越严重,走路都不平稳。2005年,父母亲带着琪琪先后辗转了福州市儿童医院,福建医科大学附属第一医院,医生建议,需要给琪琪带上矫形的支具,帮助她正常行走。



琪琪脊柱侧凸影像图



琪琪脊柱三维模型图


四处求医,矫形支具带了八年


林晶是福州一家假肢矫形器有限公司的矫形器技师,从琪琪5岁开始,每隔一年,都要到她这边复查,并更换支具,一带就是八年。


“孩子很乖,十分懂事。”林晶告诉记者,很多孩子取支具的时候都会哭,可是她却从来没有在大家面前流泪。


“外表坚强,其实孩子内心很脆弱。”周丽玉说,琪琪平时爱看书,除了父母在场外,她一般都不愿意出门,深怕看到别人异样的眼神。


2013年的一次复查,林晶发现,琪琪由于提前发育,矫形支具已经控制不住病情,在她的帮助下,周丽玉找到了福建医科大学附属协和医院骨科主治医师卢文灿。



琪琪所带的支具


手术难度大,可能面临瘫痪风险


早年由于技术比较落后,患上脊柱侧弯的病人大多选择保守治疗。近几年,随着科技的发展,脊柱侧弯手术的成功率也逐渐增高。“虽然手术成功率增高,但是许多人不敢做。” 卢文灿说。


经诊断,琪琪脊柱侧弯达103°,后凸达133°,属于重度脊柱侧弯和后凸。琪琪的心肺功能受到很大的影响,必须要做手术,否则会有生命危险。


但是琪琪年龄比较大,骨头已经定型,手术风险高,有可能导致瘫痪。卢文灿说,为了确保手术能够顺利实施,医院邀请了北京协和医院骨科仉建国教授来帮琪琪做手术。


“手术做不做都有生命危险,我们希望博一次。”周丽玉说,这次全家人都在努力,一定要让孩子过上正常的生活。



卢文灿正在为琪琪做检查


花季少女最大梦想是穿裙子


由于重度脊柱后凸,琪琪只能穿上宽松的衣服遮挡。“希望能够穿裙子,过上正常的生活。”她说,虽然知道手术难度大,自己要承受很大的痛苦,但琪琪还是很坚决,希望能够像正常人一样,回到校园,和同学们一起学习。


琪琪现在是福州鼓楼区某大专药剂专业的二年级学生,平时和同学们相处融洽,大家得知她要做手术,都自发的捐款,为她加油。


如果您有能力,能够帮助这个孩子回归到正常人的生活,愿意贡献自己的一份力量,可以联系琪琪的妈妈周丽玉。


周丽玉电话:18950618003


招商银行卡账号:6216 6064 0000 1223 490

账户名:周丽玉



周丽玉身份证


福建卫生报记者:张鸿鹏

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