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自闭症难以确诊,莫让误诊打断孤独星球孩子们回地球的路…… | 世界自闭症日

2017-04-02 张帅 福建卫生报

4月2日,第十个世界自闭症日。


据《中国自闭症发展状况报告》显示,我国自闭症发病率呈上升趋势,患者可能超过1000万,其中0~14岁儿童患儿的数量可能超过200万


但这个数字并不能囊括实际患病群体,还有很多自闭症患儿,由于家长忽视或确诊困难,以至于被误诊……




误诊率高


语言异常、社交听而不闻、行为刻板是鉴定自闭症的三大核心表征。


镜头一:不与人有交流,听而不闻


3岁的安安总是喜欢自己在角落里玩汽车,爸妈无论怎么哄他一起玩,他都无动于衷,即使爸妈要上班了、家里来了小朋友,他也没任何回应。平时带他出门,面对热情友好的目光和招呼,他都视而不见。


镜头二:语言发育的异常


奇奇2岁多还不会叫爸爸妈妈,带去医院检查才发现是自闭症,经过每天耐心训练,3岁时终于会叫爸爸妈妈,还能会说简单的几个字,可是他始终不会用语言交流,分不清“你”“我”,比如妈妈说“叫我妈妈”,他会重复“叫我妈妈”。由于语言表达有障碍,奇奇有时会以动作替代语言表达。比如想喝水,她会拉着妈妈的手,带着妈妈一直走到饮水机前……


镜头三:兴趣狭隘,行为刻板


不知道从哪天起,4岁的妮妮就喜欢一直看一个洗发水的广告,对动画片却毫无兴趣,打开电视如果不是这个广告,她就大哭大闹。爸爸只好录下广告,常年给她播放。她的小凳子一定要摆在沙发的左边,要是谁挪动了,她一定要搬回来的。她还喜欢搭积木,垒高、推翻,再垒高、再推翻,反反复复,停不下来。


但这三个镜头虽然有普遍意义,但依然很难因此确认自闭症。


 



无法通过检查确诊


很多家长带有自闭倾向的孩子去看病,往往会先做CT、脑电图等一系列检查。但这些影像学检查也只是用来排除其他疾病可能。有很多疾病也会表现为自闭症症状,比如智力发育障碍、多动症等。


目前自闭症无法通过某一项检查来确诊,只能根据症状学特征、病史资料和社会功能来确定。


在每周三次的专科门诊中,福建协和医院儿科陈燕惠主任发现,往往是刚有第一个孩子的父母,他们会过多关注孩子优点方面的问题,缺少关注孩子的交往能力。另外,很多自闭症孩子外表看起来不愚钝,加上这类孩子很多有特殊天赋,比如对数字特别敏感,或者记忆力很强,这也是很多自闭症会被误诊被忽略的原因。


据了解,福建协和医院的儿童医学心理专科,是我省卫计系统中唯一的儿科类特色专科。作为学科带头人,陈燕惠主任说,早期评估、早期诊断、早期康复,可以大大改善自闭症儿童的预后,发现孩子有可疑自闭症症状,家长应尽早带孩子到医院进行诊断评估。目前,在大多数的医院里,由于场地等条件所限,对于自闭症儿童主要是以评估诊断和家庭指导干预为主,至于更细致的康复课程,会交予官方认定的康复训练中心。




上学难是最大困境

上学难,是大多数自闭症孩子面临的困境。


目前,绝大多数自闭症幼儿都无法获得和正常孩子一样的入园机会。家长几度犹豫、徘徊,孩子进不了幼儿园,几乎每一个自闭症家庭都有过这样一段辛酸经历……


据了解,国家每年给0~6岁有自闭症倾向的患儿提供1.5万元的康复补贴。据不完全统计,福州目前有200多家康复机构,只有17家是官方部门认可的康复机构可以获得政府补贴款项的。


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自闭症家庭的痛苦无人知


外界是很难了解一个自闭症儿童的家庭是什么样的,他们的痛苦他人无法感同身受。


福州安安特殊儿童康复中心负责人曹丽芳就特别有感触,“17年前,我儿子八个月大时,被确诊患有自闭症,我带着他四处求医。我花了好多年的时间才接受了这个残酷的现实,后来,就想办法与人合办起了这家康复中心。让同样是自闭症的家庭抱团取暖,成为一个群体互帮互助。”


曹丽芳说,当时国内对自闭症的治疗起步较晚,康复治疗方法单一,效果不好。在长达几年的时间里,曹丽芳带着儿子尝试各种康复方式,甚至一些与自闭症治疗没有关系的她都试过了。错误野蛮的训练模式和方法,造成儿子难以抚平的心理创伤。


背负着巨大的精神压力,曹丽芳带着儿子去往香港接受康复治疗,一段时间后儿子的状态开始变好。正因为自己走过很多弯路,因此,曹丽芳直接把香港的康复模式搬到福州,除了让儿子能够接受专业的治疗,也可以帮助更多的自闭症儿童。


曹丽芳说,前几日儿子刚过完17岁生日,他在康复中心学会和大家一起串手串、画画,一些作品还能挂在网上卖。“照顾这些孩子的一生” 已成为曹丽芳的理想。



曹姐在帮他儿子按摩


家庭干预更重要


福建省福州儿童医院心理科黄林娟主任表示,自闭症是神经发育障碍,是大脑没发育好,可能和基因有关系,也可能和后天有关系。一般有经验的专科医生,在六个月内就可以筛查,但一般不诊断,先干预随访。应用筛查问卷一般要到1岁以后,有些类型的自闭症孩子,可能在2岁左右,孩子能力正常,但后期会慢慢退化,所以要配合医生的动态观察。


对于自闭症的康复训练,黄林娟主任认为,家庭干预其实更重要。“因为只有自闭症患儿的家人才能24小时无缝隙地照顾,如果是不规范的康复机构,就有可能被训练得很机械,虽有刻板的语言和眼神交流,但是不一定会应用到生活中。”


作为父母,当孩子被确诊为自闭症患者后,要接受现实,并且要积极地创造机会与孩子沟通互动,60%~70%的自闭症儿童同时有智力障碍,对自闭症儿童进行智力评估,可以更好地了解儿童的能力,帮助制订康复计划。


福建省各地均有可以进行规范的儿童智力评估的医院,比如福州儿童医院心理卫生专科每周三、四下午都开设有智力残疾鉴定门诊,预约电话是0591-87116319。


END



福建卫生报记者:张帅

编辑:福小卫

图片:感谢平话(ID:pinghuazz)授权转载


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孤独星球和地球距离太远,但只要坚持,相信这些来自星星的孩子,一定会有回应的,同意的拉到文末点zan~

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