快讯！国家在福建启动这种病的救助，快看看你是否符合条件，关键时刻也许能救命！

福建卫生报你和健康之间就差这一点→关注

一个成年的重型地贫患者若生存到40岁，

需要约4000人每人献血200毫升，

每年治疗费用十多万元，

对家庭和社会造成严重的负担。

该怎么办！

最新消息！

国家卫健委在闽启动地贫救助试点工作，

申请救助需满足这些条件！

为减轻贫困地中海贫血患儿家庭的经济负担，国家卫健委妇幼司联合中国出生缺陷干预救助基金会在我省启动实施地中海贫血救助项目试点工作，为符合条件的贫困地贫患儿提供医疗费用补助。

 一、 试点时间：2018年、2019年

 二、申请救助的患儿需同时满足以下条件：

1.临床确诊具有下列类型的地中海贫血：

（1）轻型α地中海贫血（输血依赖型）；

（2）中间型α地中海贫血（血红蛋白H病）；

（3）中间型β地中海贫血

（4）重型β地中海贫血

2.年龄14周岁以下（含）。

3.家庭经济困难，能够提供低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明或村（居）委会等开具的家庭经济困难证明。

4.年度医疗费用自付部分超过3000元（含）。

（三）补助标准：

对患儿在2018年和2019年发生的年度诊疗费用，经医疗保险报销后的自付部分，给予3000元-10000元补助。每位患儿具体补助标准如下：

1.自付费用超过3000元（含），小于4000元的，补助额度为3000元。

2.自付费用超过4000元（含）的，按自付费用的75%予以补助，最高补助额度为10000元（含）。

对同一患儿每年度补助一次，同一地贫患儿在试点期间的不同年度可以重复申请。

“

福建是地贫高发区，我省携带有地贫基因的人群约占4.41%，且地域差异明显，其中龙岩最为高发，约为9.38%，宁德发病率最低，约2.95%。

对于地中海贫血，目前还没有有效的治疗药物，最好的防治方法就是关口前移，做好婚前、孕前地贫筛查和孕期产前诊断，避免中后期流产或生出重型地贫患儿。

—— 福建省妇幼保健院产前诊断中心主任医师徐两蒲

”

5月8日是“世界地贫日”，为宣传普及地中海贫血，以及防控惠民政策，福建省卫生计生委妇幼处在省妇幼保健院举办大型义诊咨询活动，省妇幼保健院产前诊断中心、产科、儿童保健、妇女保健、儿内科等科室有关专家参加。

现场许多民众向专家们咨询了地中海贫血的相关知识。

重型地贫需长期输血

据徐两蒲介绍，地中海贫血是一种基因缺陷，是通过家族遗传的严重血液病，也属于遗传病中最常见的一种，是世界最大的单基因遗传病，临床上主要有三种类型：轻型、中间型和重型。

★ 轻型的地中海贫血患者一生中都不会发病，也没有明显的临床症状，可以生儿育女。

★ 中间型贫血，患者大多可存活至成年，部分较严重的也需要输血治疗。

★ 重型地中海贫血病人要维持生命，必须进行长期输血和除铁治疗。

因为人体血液中，正常人的红细胞寿命为120天左右，而重型地中海贫血患者的红细胞寿命有些仅为一个多月，因红细胞较早遭到破坏，使人体常处于贫血状态，需定期输血治疗。

如果夫妇二人是同一种地贫基因的携带者，那么每次怀孕都有1/4的几率怀有重型地贫患儿，有1/2几率宝宝携带父方或母方的地贫基因，还有1/4的几率是生出正常的宝宝。

筛查可有效避免

下面的两种操作，都是可以避免生出地贫儿的有效手段：

★ 据省卫计委妇幼处相关负责人介绍，2013年起，我省开展地中海贫血防控试点项目。

目前，该项目已在全省所有县（市、区）组织实施，每年为一定数量的服务对象免费提供健康教育、地贫筛查、基因检测、咨询指导和高风险夫妇孕期追踪、产前诊断、遗传咨询、高风险夫妇妊娠结局随访等服务。

新婚夫妇和计划怀孕夫妇可持身份证原件和复印件到指定地贫筛查机构（县级妇幼保健机构）免费进行地贫筛查，并根据结果进行相应基因检测。

★ 如果夫妻双方都携带了地贫基因，还可以通过辅助生殖技术，取出卵子、精子，在体外进行受精，之后选出不携带地贫基因的健康受精卵植入子宫，通过第三代试管婴儿(PGD)技术能避免怀上重度地贫儿。

END

福建卫生报记者：李希文、林颖

通讯员：林浩

编辑：小林子

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