泪目！4岁儿子患上白血病，福建这位单亲妈妈卖手绘鞋筹钱，白血病能治愈吗？

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近日，一则“8岁男童患白血病，爸爸拒绝给儿子治疗白血病”的新闻在网上引起热议，爸爸的理由是“那是个无底洞，也治不好的。”白血病真的治不好吗？

在福建医科大学附属协和医院，同样有一位4岁男孩患上白血病，而孩子的妈妈却用一种独特的方式筹钱。 ▼

她叫胡燕华，是一位单亲妈妈。目前，她4岁的孩子胡睿因为急性淋巴性白血病，在福建协和医院接受治疗。照顾孩子之余，她决定试着在朋友圈里卖自己画的手绘鞋。 

她常坐在医院住院楼顶楼上，拿着一双小白鞋描绘图案，这一画就是1个小时。“我只会做这个。”胡燕华不好意思地笑笑。 ▼

胡睿总对别人说，他的妈妈是个画家。胡燕华回忆没生病前，她每年都给小胡睿画一双鞋，他一直穿着跳啊跑啊，舍不得脱掉。

不过，楼顶上的诗情画意，常常被一个电话打破。那是胡睿外婆打来的。这通常意味着胡睿醒了。 ▼

胡睿近来的情况不太好。小儿血液科主任李健告诉记者，因为胡睿出现了化疗相关并发症，近一个月的时间只能靠肠外供给营养，病情危重时一直昏昏沉沉，醒睡不定。 

一年前，胡睿被查出急性淋巴细胞白血病，一直在福建协和医院治疗。治疗前后花了60万元，其中有20万是外债。为了照顾胡睿，胡燕华只能辞职在病床边守着。全家只靠外公打石头一个月几百元的收入。 

“我不能只是坐着等钱来，我有手有脚，也有技能。虽然只是微薄的收入，但这些钱花着心安。”胡燕华说， 因为担心颜料的味道引起不适，等胡睿睡着了，在病房里她就只用铅笔描个底稿，再到顶楼上色，常常画到凌晨1、2点。 ▼

前几天，福建省助困公益协会秘书长林斌把手绘鞋的照片发到朋友圈，不少家长想要买胡燕华的手绘鞋。  ▼

看到这里，很多人一定都想问一个问题——

筹钱有用吗？白血病是不治之症吧？

福建协和医院血液科付海英副主任医师表示，随着医疗水平的进步，目前大部分的白血病患者都可以取得良好的治疗效果。特别是对于儿童急性淋巴细胞白血病患者，治愈率高达80%以上。

在国家卫生健康委员会召开的新闻发布会上，国家卫生健康委员会医政医管局副局长焦雅辉表示，目前急性淋巴细胞白血病的治愈（缓解5年以上）率可达70%-80%以上，已被认为是可以达到治愈目标的恶性肿瘤。急性髓细胞白血病总体治愈率可达50%-70%左右，其中急性早幼粒细胞白血病治愈率达90%以上。

福建协和医院每年确诊的白血病患儿人数约180人，很多孩子经过治疗可以完全康复。据统计，协和医院小儿血液科急性淋巴细胞白血病患者5年的总体生存率（OS）可以达到84.3%±2.6%，无事件生存率（EFS）可以达到81.3%±2.3%。在小儿血液科，有很多孩子康复后返回校园，考上大学，甚至结婚生子后，又特意回到医院，看望这些给了他们第二次生命的人。白血病不再是不治之症。若及时治疗，儿童白血病的治疗效果要更优于成人。

小儿血液科副主任医师郑浩说，“治疗的难点在于选择合适的治疗方案、避免复发和化疗并发症的预防和处理。总体的费用，少则只需十万左右，多则高达几十万。”

世界上最难治的病，是穷病吗？小儿血液科副主任医师郑浩医生说，他常鼓励家长在治疗的期间出去谋生，因为一旦习得某项技能，这些也能作为今后的谋生手段之一，帮助走出“因病致贫”的困境。

有人说，世界上最难治的病，是穷病。实际上，世上最可怕的病，是心穷，这种病长在骨头里，流在血液里，而且永远无药可医。郑浩医生说，之前入户时，他常看到一些家庭虽然一贫如洗，但仍干净整洁。很多小白的家庭因为治病搬来福州，从此在这里落脚。“与其抱怨现实，等待救济，不如先从改变自己开始。” 

“求助，自助，助人”是福建助困公益协会一直以来向家长灌输的理念。协会工作人员金淑萍说：“事实证明，这些自食其力的家长们最后往往都会反过来帮助其他白血病儿童家庭。” 

除了胡燕华，这些“小白”的家长

在福建助困公益协会的帮助下

都在用自己的方式努力为孩子筹钱治疗

此前，一位“小白”的家长送外卖， 

在各方的牵线搭桥下， 

陆陆续续20多位家长 

加入了外卖小哥的行列。 

这些家长肯吃苦， 为了赚钱， 

有的时候一天工作15个小时。 

去年夏天， 

80后爸爸魏庄文为了

患白血病的儿子开始洗空调。 

一年后，“小白”家长组成了

一个6人的洗空调团队 

高峰期时，订单排到一个月后。 

他们不愿占用社会资源， 

有客户出于好心送上红包，也都被婉拒。 

图片来源：商华鸽 

还有卖玩具的家长。 

无分身术看管摊位， 

玩具上标明了价格， 

任由患儿家长自选，见面再给钱。

想起一段话： 

看见路边有发传单的就接了吧 

打车的时候说声谢谢师傅吧 

见到卖东西的老人就买点吧 

我们无法知道他们正在经历什么 

但我们可以努力 

给这些奋力生活的人一些温暖 

如果你想为这个不幸的家庭提供一些支持，可直接长按下方二维码支持。

如果想购买手绘鞋，可以直接添加下方胡燕华的本人微信购买（微信：hulingl_00）。

要提醒的是，因为目前胡睿病情还没稳定，胡燕华大部分的时间必须守在孩子身边，手绘鞋的制作周期不定，所以不接急单。如果你有心购买，还请耐心等待。

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衷心祝愿小胡睿早日康复！

END

福建卫生报记者：陈坤

编辑：小枫

致谢：福建协和医院小儿血液科患者OS及EFS数据，由血液病研究所副所长，小儿血液病专家李健主任医师提供。

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