福州夫妇捐献6岁爱女器官，让5人重获新生！“小诺恩，感谢你来过······”
林诺恩，6岁
花儿一样的年纪
梦幻般的童年才刚刚开始
却已经定格了
“宝贝，马上你要去救到别人了，
你是不是很开心！”
3月3日上午
在福建三博福能脑科医院
重症监护室里
诺恩的爸爸妈妈含泪
和女儿做着最后的告别
等候在外的家人早已哭成泪人
家属决定捐出器官
（一肝、两肾、两角膜）
为3个人带去生的希望
为2个人带来光明
捐出瘤体组织
为弥漫性桥脑神经胶质瘤（DIPG）
医学研究做出贡献
诺恩出生于2014年7月
家住闽侯
家中排行老二
古灵精怪的她
一直是全家人的掌上明珠
“妹妹最爱有声的玩具，
喜欢唱歌跳舞。”
姐姐讲起妹妹
难得露出了一个微笑
“她学东西很快，
教她数学最轻松。”
奶奶抹着眼泪
语气自豪却又难掩伤心
“她很独立，
想要什么衣服、玩具，
都是自己在网络上找好
再发微信给我。”
妈妈看着和女儿的聊天记录
充满着思念
可病魔找上门时
总让人猝不及防
2019年12月底
诺恩突然出现头痛的症状
据奶奶回忆
孩子第一次说的时候疼的时候
他们没太在意
可没过两天
孩子疼得更厉害了
一直哭
最后她把成人用的止痛药
掰了一小点给她吃才止住
第二天送到当地医院照了CT
医生就说坏了
建议我们送到福州的大医院
送来一查就确诊了
脑袋里长了肿瘤
福建三博福能脑科医院院长林志雄
告诉记者
诺恩患的是
弥漫性桥脑神经胶质瘤（DIPG）
占儿童脑干肿瘤的约75-80%
DIPG预后极差
中位生存期仅为9个月左右
五年生存率低于百分之一
尽管有医生劝诺恩的家人
放弃治疗
但诺恩妈妈不愿意
哪怕能多延长一段时间也好
万一有奇迹呢？
她带着诺恩四处寻医问药
西医中医都尝试过
最后她选择在三博脑科治疗
在孩子诊疗期间，
原本对疾病一窍不通的妈妈
变成了半个“专家”
她还加入了一个儿童DIPG互助群
大家相互打气
目前
群里已经有了400多位患友家属
诺恩也非常懂事
为了治愈疾病
挑食的她总是硬着头皮
逼自己吃下那些虽然不喜欢
但对身体有好处的食物
在多方努力下
死神的脚步放缓了
但没有停止
2020年11月15日
诺恩出现背痛
一周后就不能行走了
疾病开始恶化
其实
早在确诊是DIPG
得知不可能治愈后
诺恩的妈妈就产生了
捐献器官的念头
“如果真有那么一天，
我想让我的宝贝成为别人的天使。”
诺恩妈妈表示
“我也问过孩子
你愿意成为天使去救别人吗？“
她回答我：好啊
但诺恩妈妈没想到
真的这么做时
还是会非常心痛
2月28日上午9点
诺恩陷入重度昏迷，瞳孔放大
原本家里人是不想抢救不想插管
但为了能顺利捐献器官
家里人还是同意了抢救
“那时候真的很心痛。”
妈妈提到那场景
还是忍不住抹泪
当诺恩最后被判定为脑死亡
只能在重症监护室里
靠机器维持生命时
诺恩妈妈签下了《捐献确认登记表》
替女儿完成了器官捐献
除了可用的器官外
诺恩的家人还决定把瘤体组织
捐给医院供医学研究
“病人是医生最好的老师，
我们非常感谢诺恩家人的付出。
我们也希望能成功建立疾病模型，
早日在DIPG治疗上取得突破。”
林院长表示。
“希望有生之年能看到
这个病的治疗有所突破，
不希望别的家庭
经历我们的这种悲痛。”
不仅如此
诺恩的妈妈还表示
她不会退出儿童DIPG互助群
她还将尽自己微薄之力
继续帮助更多患上DIPG的家庭
诺恩妈妈的举动
也感动了不少DIPG患儿家属
不少人表示
也希望今后孩子如果不幸离世
也会选择捐献这一条路
“我们也希望更多的人能加入进来。”
福建协和OPO团队有关负责人表示
人体器官捐献是
一项伟大而崇高的事业
器官捐献
是人类互助互济的一种
可行且可贵的方法
让能活的器官继续活下去
是对逝去生命的格外珍惜
记者从福建省红十字会了解到
我省自2011年开展器官捐献工作以来
成功实现人体器官捐献368例
今年以来
全省实现捐献21例
截至目前
我省人体器官捐献报名登记数
达49600人左右
登记数逐年增长
END
福建卫生报记者：刘伟芳 /文
编辑：杨小懒
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