对撞机 | 历史化伤残与数据：数字人文的承诺
以下文章来源于MediaCommons，作者Travis Chi Wing Lau, University of Pennsylvania
自Rita Charon提出“叙事医学（narrative medicine）”以来，对于医学人文的讨论又再一次回到了医学关怀实践中来。叙事医学作为架起患者和医护人员的桥梁，倡导医疗实践以患者为主，通过对医护人员共情能力，反思实践，叙事伦理，自我意识和同患者主体性的接触的强调，使得临床医学实践更充满温情，富有人性。然而以叙事医学为主的医学人文更关注医护人员同个体患者互动时的叙事行为，相应而来的是更多在这样医患互动关系下的引导性叙事分析，而在大数据时代，当医患关系的互动由于技术的介入而改变后又该何去何从？当医护人员面对着海量的健康信息和数据，又该如何从这些扁平化的数据中重构人的身影？当健康信息系统代替医护人员成为了每个人（患者）接触的健康终端，这样的健康信息系统又该以怎么样的形式和框架呈现？对这些问题的反思和追问，就是Travis Chi Wing Lau在文中对医学实践做出的数字人文承诺。Travis认为数字人文所带来的对数字背后个体更充沛的看待与更平公平的对待是对今后医学实践重要的启示。在最新的疫情事件中，对个体医学特征数据之外，更丰富具体的行为模式、生活消费、旅行迁移等“大数据”的收集和解读，能够更好的捕捉和追溯病情的发生和传播，也更能够及时识别和保护潜在的患者。但是，在这种新的数据形式和数据组织之下，我们又该如何记录和捕捉群体性的医学叙事，如何践行这种非预设的交流模式，则是留给人文学者，数据科学家和医疗工作者共同思考的话题。
Travis is currently a Postdoctoral Teaching Fellow in English at the Universityof Texas at Austin and completed his Ph.D. in English at the University of Pennsylvania. His research interests include 18th- and 19th-century British literature, the history of medicine, medical humanities, and disability studies. He currently serves as an editor for The Deaf Poets Society and a poetry reviewer for Up the Staircase Quarterly and Tupelo Quarterly.
原文链接：
http://mediacommons.org/fieldguide/question/can-digital-humanities-change-way-we-study-health-and-practice-medicine-how-do-digital-re-0
像伦纳德·戴维斯（Lennard Davis）这样的伤残研究学者将“常态”或一般状态的历史发展追溯到19世纪统计学的兴起[1]。法国（应为比利时，此处或为笔者笔误）统计学家阿道夫·奎特莱特（Adolphe Quetelet）利用天体定位恒星的方法，对“一般的人”（l'homme moyen）进行了理论化，该“一般的人”（l'homme moyen）是人类两种独立构造的组合：分别是，一般的体格（身体上的一般人）和一般的情绪（道德上的一般人）。这个“一般的人”是抽象的，由一个州人口中所有可识别的人口属性的平均值组成。由于 “常态”作为该人群中大多数身体的特征，与该常态相背便被病理化为“异常”或“反常”。医学和道德上对于规范性的必然追求最终在20世纪下半叶成为了优生理论和运动的基础。之后向实验医学的转型[2]仅进一步简化了身体的数据生产过程，基于硬科学的原则，数据更多的从实验室的测试程序中产生。
在这段历史中特别令人不安的是，数学和科学的知识生产实践中对于疾病或者伤残身体的贬低。检测条例和技术的规范进步产生了在组织、细胞甚至分子水平上收集数据的形式。这种对人类健康和疾病理解上的标量转变，有望在诊断和治疗干预方面带来更高的精确性。然而，正如叙事医学和生物伦理学领域所提醒我们的那样，将个体缩减为临床指标，无论是T细胞计数还是疾病表型，都有可能因忽视患者的个人病历而使患者失去人性。正如我当前所指出的，这种使患者趋于扁平化的数据具有悠久的历史，需要将其作为医学教育的一部分加以更好地讲授，并在实践中予以重视。我们需要对“大数据”所附的进展叙事保持批评态度。
对经验知识的培养至关重要的是知道如何读取和解释所收集的数据。数字人文可以提供一种基于伦理和护理的人文主义原则的数字素养，可以更好地公正对待在医疗机构就诊的患者，特别是来自边缘人群的患者。数字人文在抵制确定性对定量数据的过度强调方面可能会采取的一个重要干预措施是，重新利用“大数据”的收集和组织方法，使医疗实践围绕病人的叙述进行组织。如果“大数据”以特定的生命统计数据或症状讲述了一个关于个人的非常特殊的故事，我们如何使用数据可视化或数字建模来讲述一个不同的故事，更好地见证病人的经历?如果像数字医疗记录这样的工具是医生和病人在医疗过程中相互主观体验的可视化地图，它会是什么样子呢?
最后，我想以安吉拉·伍兹（Angela Woods）最近对医学叙事的局限性的挑衅为结尾[3]。正如伍兹指出的那样，医学人文科学和叙事医学的许多框架都依赖于叙事的自然化，其作为健康甚至自我的内在属性。尽管学者们已经开始呼吁对疾病或伤残的叙事分析建立更批判性的框架，但叙事本身的规范性却没有得到应有的正视。我不禁好奇，数字人文如何更好地参与非叙事形式的交流，或者为患者和医学专业人士提供“以不预设叙事者的呈现方式构建和交流他们的经验”的方法。[4] 从伤残的角度来看，这似乎是迫切需要的。因为许多残疾的人可能无法理解或以传统的叙述方式表达他们的经历。数字人文科学具有完全想象新形式的令人兴奋的潜力。
[1]For more on this history, see Lennard Davis. “Constructing Normalcy: The Bell Curve, the Novel, and the Invention of the Disabled Body in the Nineteenth Century.” Enforcing Normalcy: Disability, Deafness, and the Body. New York and London:Verso, 1995.23-72.
[2]See N.D. Jewson’s “The Disappearance of the Sick-Man from Medical Cosmology, 1770-1870.” Sociology. 10.2 (1976): 225-244.
[3]Angela Woods. “The limits of narrative: provocations for the medical humanities.” Medical Humanities. 37 (2011): 73-78.
[4]Ibid. 76.
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主编 / 张家伟
责编 / 常博林
美编 / 常博林