17岁被确诊是“石女”，28岁做了人工阴道手术

她躺在床上，小心翼翼地，把阴道扩张器放进自己的身体里。

这是做完人工阴道手术后，艰难的康复之路。

为了跨出这勇敢的第一步，她已经走了11年。

17岁还没来月经

我以为自己“发育比较迟”

读初中的时候，身边的女同学陆陆续续都月经初潮了，但我却迟迟没有。

那个时候问过妈妈，也咨询过医生，得到的回答都是：

你可能发育得比较迟。

后来看到同学有时会因为大姨妈定期造访而苦恼时，我甚至为自己可以迟一点体会这种烦恼而庆幸过。

到了高中，我心里开始急了，总觉得自己跟别人不一样。

我无法再用“发育比较迟”这句话说服自己，我找到英语老师，她带我到医院做了检查。

诊室里，我听到医生跟我的老师说：

“可能是先天性子宫缺如，这个女孩子不会来月经，以后也没有办法怀孕，等到结婚时再来看吧。”

从那天起，很长一段时间里，我陷入了深深的恐惧，没有心思上课，睡不着觉。

那年我17岁，身边的同学，如同向阳的花朵，美丽地生长着、绽放着。

只有我，跟她们不一样，我的心和身体，一起被包裹了起来，放进了一个不敢与人提起的角落。

▲《纯爱不和谐音》

医生当面“质疑”我的性别：

要确认一下你是男的女的

对疾病模糊的认知，带来的是深不见底的恐惧。

虽然医生那句“等到要结婚再来看”，支撑我走过了忙碌的高中时期，但“子宫缺如”这几个字却像一个结，死死系在了我的心上。

上大学后，我开始频繁地在网上搜索这几个字，但我当时的辨别能力，并不足以分辨网上鱼龙混杂的信息。

幸好我妈妈一直坚持听医生的，才没有误入歧途。

转机出现在2016年3月，姐姐带我到一家三甲医院检查。

“我们需要确定你是男孩还是女孩。”

医生的这句话，差点把我推向了另一个深渊。

但也是这次检查，让我进一步了解自己的身体状况。诊断书上这些字，多少给了我一点安慰——

卵巢正常发育，双侧始基子宫，染色体46XX。

换句话说：起码可以确定我是个完完全全的女孩。

医生也终于给我的疾病“正名”：MRKH综合征。

说不清是安慰还是更残酷的事实，因为这也同时证明了——

我没有阴道，是别人嘴里所谓的“石女”。

▲左侧：正常子宫；

右侧：MRKH患者的始基子宫，虚线部分都是没有发育出来的

此后等待着我的，是与这个疾病漫长的“相处”。

无疾而终的两段恋爱

曾经照亮过我

揭开MRKH的面纱并认识它，这第一步，我已经举步维艰。

于别人，MRKH综合征，只是生涩难懂的知识，但于我，是需要接受自己“并不完整”这个认知。

比这更痛苦的，是面对让我羞于启齿的亲密关系。

在大学到读研期间，我有2段恋爱。

第一段恋爱，懵懂的校园恋情，以我坦白自己的身体状况，对方离开而告终。

第二段恋爱，虽然同样无疾而终，但他的温暖和善良，却始终治愈着我。

一开始我因为担心、自卑、害怕不被接受，没有勇气向他坦白。

共情能力很强的他，慢慢有所觉察，但却从没追问过我什么。

后来在多次尝试性生活不成功后，我挤牙膏似的告诉了他实情。

他没有选择离开，而是反过来安慰我，那5年，他陪我走过了很多艰难的时刻。

那5年，我是被爱着的、被保护着的。

▲图源：《无法成为野兽的我们》

可能也是因此，我一直有个误区：以为自己跟疾病和解了。

但跟他分开后，我看清楚了自己的脆弱和孤独。

那段时间，自我怀疑、消极自卑的情绪像巨浪般，再一次向我涌来，我一度封闭自己。

庆幸深渊里的黑暗没有将我吞噬，反之带来的，是触底反弹。

有一天，我意识到我迟迟不愿意手术，是因为我根本不敢面对事实、面对自己。

以前的我，一直活在别人给我划的舒适圈里。

也就是在那之后，我决定——

我要直面恐惧，接纳自己。

2023年3月，我坐上了飞往深圳的飞机。

▲在机场等待值机（作者供图）

踏进妇科诊室

是自我救赎的第一步

踏进南科大妇科潘宏信医生的诊室里，是我真正开始自我救赎的第一步。

其实，在来这里之前，我已经做过了很多功课。

但在听到潘医生关于手术时机的建议时——

“18岁成年后就可以做手术”。

那一刻，我内心还是有点破防。

从发现病情到手术，这中间我整整走了11年的弯路。

▲跟主人公同病情的病友（左）与潘宏信医生（右）同框

而迟迟没有手术，可能是因为我那深深的“病耻感”。

以前每次去看医生，我都很害怕听到医生问我“这么大的人，怎么也不知道要来医院检查一下？”

他们看见了我的病情，但没有看到我内心的恐惧。

可是，在潘宏信医生的诊室里，我感受到了，被理解和被看见，这在无形中也给了我很大的勇气和信心。

3月6日上午9点多，我被推进了南方科技大学医院的手术室。

那4个多小时里，医生在我身体里“修建”出了一条人工阴道。

而术后漫长的康复之路，才是真正的煎熬。

为了防止人工阴道发生粘连，术后医生在我的人工阴道里塞上了纱布，4天后取出纱布，也代表“地狱级”的考验真正来临了。

这意味着，我要在清醒的状态下，忍受强烈的不适和痛感，开始不断练习“探索”我的阴道。

▲手术只是第一步，煎熬的康复之路才真正开始（作者供图）

我把阴道扩张器塞进身体

每天练习在自己伤口上“撒盐”

取出纱布后，为了扩张阴道的一系列操作，无异于在伤口上“撒盐”。

为了保持卫生，每天我都要接受阴道冲洗。

第一次冲洗，是最难受的。消毒药水像一股毫无征兆的洪流，冲进了我的身体里。

随之而来的，是小腹强烈的胀痛感。

等我慢慢适应了之后，“打怪”又升级了——

术后第9天，要开始做阴道扩张了。

因为出院后还需要坚持阴道扩张2-3个月甚至半年，所以我不能只依赖医生，必须学会自己来。

但这个功课对我来说，太难了，尤其是要克服极大的心理恐惧。

第一次把阴道扩张器放进自己的身体，我是非常害怕的，我找不到合适的方式，疼痛、出血，这些都让我很难受。

但我知道这些都是正常的，历经坎坷，是因为我正在上坡。

慢慢认清这就是康复必经之路，也就不觉得难为情了。

这项每天半小时的功课，变成了我的固定日程。

后来功课越做越顺利，阴道的深度和刚出院相比也在慢慢增加。

▲《明天我会成为谁的女友》

出院15天后，手术伤口的结痂也已经掉了，因为是经肚脐的微创手术，不仔细看也看不出手术痕迹。

我知道，未来还会遇到很多问题，真正好起来的未必是生活，而是我的心态。

我带着过去的自己，完成了这一程的蜕变，也拥有了走向未来的勇气。

至于恋爱与婚姻，我仍然充满期待，但交给缘分吧，缘分来了咱就勇敢一点呗。

最后引用莎士比亚先生所创作戏剧《暴风雨》中的一段话作为本文结语——

▲“出院后回程的飞机上，阳光透过机舱窗户，照在我身上”

（作者供图）

医生点评

潘宏信 | 南方科技大学医院妇科 副主任医师

MRKH，先天性无阴道综合征，俗称的“石女”。发病率1/5000~1/4500。

这类患者，往往是在胚胎早期的时候，子宫没有发育好。

子宫的发育不是一蹴而就的，好比一颗小树苗，也得从一颗不起眼的小种子“萌生”而成。

在胚胎发育早期，大概8到12周左右，正常情况下，子宫“成形”前，有两条叫做苗勒氏管的管子（输卵管的“前身”），发育过程中，2条苗勒氏管慢慢“进化”成输卵管，最后会成功“汇合”并拢。

而MRKH综合征患者，就是这2条苗勒氏管在发育时出了bug，进化到半路，就停了，这种状态下的子宫被称为“始基子宫”。而阴道也来不及“萌生”出来，就被扼杀在出厂设置里了。

▲人工阴道成形术的其中一种手术方式（图源：腾讯医典）

很多人往往是因为没来月经才发现的，发现后也不知道该不该做手术或者做什么手术，在焦虑和彷徨中耽误了最佳手术时机。

这类患者，18岁成年后，就可以做手术了。越早手术，对患者的心理健康和身体恢复都更有利。

-End-

「有用就扩散」

本期封面：

专业指导：南方科技大学医院妇科副主任医师 潘宏信

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