主动安乐死：女儿陪83岁妈妈在家断食善终
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作者：陈莞欣
编者按：近年来，台湾前体育主播傅达仁赴瑞士安乐死、作家琼瑶丈夫平鑫涛插管争议等新闻，带动了台湾社会关于善终议题的讨论。尽管认同善终理念的人多，临终时真能平静离去的人却有限。前台中市立复健医院院长毕柳莺，在今（2020）年2月底，陪伴罹患小脑萎缩症的妈妈自主断食，最后平静离开人世。生命的最后，豁达说再见。
2020年冬天，前台中市立复健医院院长毕柳莺带著厚重的行李，从台中自宅回到台北娘家。65岁的她，即将展开行医30几年来最奇幻的一趟旅程——陪伴83岁的妈妈断食，走完人生最后一哩路。
近年来，受前体育主播傅达仁赴瑞士安乐死、皇冠集团创办人平鑫涛插管争议等新闻影响，台湾社会出现了不少关于“生命自决权”的讨论。儘管认同善终理念的人多，临终时真能平静离去的人却有限。毕柳莺回想，听到妈妈宣布断食，家人起初也感到非常不捨。老人家虽然活动能力退化，但意识还很清楚、精神颇佳，为什麽不愿意活下去？
故事得从毕妈妈的一生说起。
毕柳莺认为，死亡也是医学的一部分。
当病人已无机会治癒时，就该思考如何提升其临终的生活品质 。
人生75岁才自由活著
却没有尊严有何意义？
在儿女的记忆中，毕妈妈是个聪明、善良，人生却非常坎坷的女性。毕柳莺指出，外公重男轻女，妈妈虽会念书但不擅做家事，常被斥责笨手笨脚。加上外婆早逝，嫂嫂为她准备的便当多半是韭菜拌酱油，同学和老师都看不起家境贫穷的她。儘管考上了师范学院，家裡却不愿意支持她就学。17岁时，毕妈妈就嫁给长她近20岁的国小老师。
好不容易离开原生家庭，先生却是个大男人。毕柳莺形容，爸爸在世时，“我们家没有人可以跟他有不一样的意见。”孩子们长大后才知道，妈妈一直不快乐。因为爸爸和外公一样，习惯性地骂她笨、更常对太太情绪勒索。例如，妈妈出门运动，没有准时回家，爸爸就不停怪罪。“他说他爱妈妈，妈妈晚回家他会担心。但我们都觉得那是种控制。”毕柳莺说。
长期活在父亲和丈夫的阴影下，让毕妈妈有很长一段时间毫无自信。她不敢照镜子、习惯低着头走路。直到先生过世，75岁的她才首次获得精神上完全的自由。但此时她已经罹患小脑萎缩症11年，逐渐不良于行。
在孩子们的回忆中，毕妈妈善良、聪明，但前半生过得相当辛苦
毕柳莺指出，小脑萎缩症的典型症状是平衡感变差，起初走路不稳，后期影响手部动作，进而吞嚥困难、口齿不清。所幸发病时间愈晚，病情恶化愈慢。
毕妈妈64岁确诊小脑萎缩症后，非常积极地锻练身体。她每天早晨在家做瑜珈1小时，下午到公园运动、晚上做气功。不仅自行料理家事，还要照顾中风的先生。直到发病后期平衡感变差，才请外籍看护帮忙。
原本，瑜珈和裁缝，是毕妈妈生活的两大重心。她曾经靠着出色的裁缝手艺，拉拔家中3个孩子长大。即使手部协调功能退化，只要有人帮忙穿针引线，她还能自行缝纫。然而到了82岁时，毕妈妈先是无法做裁缝，接着不会走路，更后来连瑜珈也无法做了。不论体力或心情，都因此大受影响。
毕妈妈过去很会做瑜珈，48岁初学，几年内就练到教师等级。
不能做瑜珈，对她是一大打击
潇洒地走胜过痛苦的活
爱的极致是放手
“生活中有意义的事愈来愈少，身体的不适愈来愈严重。”毕柳莺描述妈妈生前的最后半年：早上起床就打开电视看股市开盘、看三台重播的老八点档，中午吃过饭，等股市收盘后睡午觉。起床后读读书、晚上看谈话性节目，一天就这样结束了。日子可以过，但没有乐趣。
最困扰毕妈妈的是吃东西容易呛咳，咳起来像要窒息一样。此外，病况恶化后，她连自行翻身都有困难。老人家睡眠品质本就不好，若夜裡没有人帮忙定时翻身，长期维持同一姿势的身体会非常不舒服。偏偏老人家又不爱麻烦别人，总是撑到凌晨五六点，才敢叫醒看护。“她睡不着只能一直看时钟，觉得度日如年。她形容自己像废物。”毕柳莺不捨地说。
2019年秋天，毕妈妈和家人们提起了断食善终的念头。众人起初看她虽行动不便，但仍耳聪目明，也曾希望老人家回心转意：“多出去走走心情会比较好”、“活下来看曾孙长大嘛！”但老人家心意已决。她认为自己活到80多岁，此生责任已了。该做的都做了、该玩的也玩了，三个孩子都大了，心中已无牵挂。
毕柳莺记得，母亲很早就表明，自己不要为活而活。30多年前，她看到养姊罹患白血病，做化疗后大量掉髮，又常恶心呕吐。第一次治疗成功后，短时间内又再度发病。虽然生命延长了3年，过程却非常折腾。毕妈妈告诉儿女，若是自己得病，绝对不要受这样的折磨。
身为复健科医师，毕柳莺也知道，妈妈的病接下来只会持续恶化。她看过太多患者、身边的长辈，接受良好的医疗照顾却生不如死。像是她公公因为失智无法自主进食、排泄，被插上了鼻胃管和尿管，卧床长达12年。而婆婆日日随侍在侧，待公公离世时已经80几岁了。“这麽长的卧床时间，牺牲的是照顾者的青春呀！”她感叹。
了解妈妈的决心，三姊弟不再劝母亲打消念头。妹妹常回娘家陪妈妈聊天，弟弟则买了许多书给妈妈读。毕柳莺开始蒐集断食相关资料，也谘询了安宁照护专家，准备陪妈妈完成人生最后一个愿望。
小脑萎缩症病况恶化前，孩子们常带毕妈妈出国旅行
断食3週 在家人陪伴下远行
为生命画上圆满句点
性格独立的毕妈妈，连告别世界的时间都是自己决定。她决定2月底过完83岁生日，就要正式展开断食。先从一日三餐减到两餐，过了一两天后又减为日食一餐。接下来不吃食物，只喝莲藕粉水和南瓜籽油。最后一週则是滴水不沾。
有人好奇，不吃不喝，长辈是否会感到痛苦？毕柳莺解释，老人身体衰弱、消化能力变差，食欲本就会降低。日本临终医学名著《大往生》的作者中村仁一医师曾提过，断食、脱水以后，身体的营养耗尽，大脑会分泌吗啡，使人进入昏迷状态。最后呼吸变弱、血压降低，安详离世。
採取渐进式断食的前10几天，老人家吃得少，精神反而好。不只三个儿女天天在家，孙辈也轮流回家和她聊天。到了晚上，儿子还会陪她看恐怖片，母子俩又叫又笑。“我不敢看恐怖片，在书房念佛经。听到他们的尖叫声都觉得很超现实！”毕柳莺笑说。
断食期间，毕妈妈的家人都回家陪她。
孙子（右一）採访阿嬷，纪录她一生的故事
在妈妈快要离世的一个晚上，家人们眼见她身体逐渐衰弱，决定举办一场生前告别式。仪式由毕柳莺的长子主持，以一张张照片带大家回顾老人家的一生：辛苦的童年、养育3个子女长大的坚毅、苦尽甘来后到世界各国旅游……
家人们除了感谢，也不停赞美老人家：“你很善良、节俭又环保”、“你超会做瑜珈”、“你买股票赚钱很厉害，而且都捐出去助人”。
“我们觉得妈妈这样走很有福报。家人有更多时间可以陪她、让她说出遗憾，也疗癒她一直以来的心结。”毕柳莺提到，在告别式的最后，妈妈开心地说：“我很满足。”家人的爱与关怀，她确实感受到了。
毕柳莺也提醒，人到生命末期若要採取断食，应先向医院或居家医疗诊所的安宁照护团队谘询，才能为各种情况预做准备。例如，因为吃喝得少，断食者容易便秘、排尿困难、口腔、皮肤则可能变乾燥，下肢也会水肿。
断食期间，毕柳莺每日为妈妈活动关节、定期抬高下肢，用棉棒沾水湿润嘴唇、清洁口腔。妈妈无法大小便时，则藉由按压小腹、使用甘油球等方式协助她排尿和排便。若非专业医疗人员，也可请安宁照护团队协助。
生前告别式结束后，毕妈妈因为滴水不沾，身体急速衰弱。居家安宁疗护团队到家中，为妈妈施打镇静剂，让她陷入长时间的昏睡。在断食三週后的一天早上，毕柳莺摸摸妈妈的脉搏，发现她已经在睡梦中安详离世了。家人们齐聚一堂，毕柳莺亲了一下她的额头，说：“妈妈，你要开开心心地跟佛陀走，阿嬷跟阿姨在等你喔。”
平静面对死亡
母亲留给孩子的最后一份礼物
毕妈妈过世后，子女们遵从她生前的意愿：不入冰柜、不发讣闻、不办仪式、不烧香和金纸。妈妈离开后第3天，就完成火化、树葬。家人们虽难免感伤，但没有人哭泣。他们知道，捨不得的情感愈强，妈妈的灵魂愈不容易离开。
毕柳莺说，她最欣慰的是妈妈在最后的日子没有罣碍。子女们也都能放手、尊重其意愿。家族中的年轻一辈，更能藉此机会，学习如何平静而认真的面对死亡。
失去至亲，是每个人一生必经的课题。毕柳莺看过不少身边的朋友，总要一年半载才能稍稍缓解丧亲后的悲痛。朋友的爸爸罹癌后治疗3个月在医院过世，她长达半年的时间笑不出来。也有同学的妈妈，在游泳时意外身故。“之后那两三年，她连跟我讲电话的音调都不同了。”毕柳莺感歎地说。
丧礼过后，毕柳莺梦到妈妈好几次。每次在梦中，妈妈都很年轻、活动自如，快乐地和其他人聊天。有时，她会突然想起妈妈已经不在了。但又随即意识到，如今妈妈不再受苦，而是无忧无虑地生活在另一个世界。她也相信总有一天，母女一定会再相见。
妈妈（右2）过世后，毕柳莺梦到她和最爱的阿姨（左1）开心聊天
“人的躯壳会毁坏，可是精神和灵魂永远留在我们心裡。”毕柳莺说。陪伴母亲走过生命最后一段，三姊弟说好了，未来要支持彼此没有痛苦地离开。
于是，记者采访的这天，看见毕家的桌子上放著几张已经签好名的预立医疗决定书。这是远行的老人家，留给孩子们的最后一份礼物。
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