公益救助再启动!中国南部地贫防控高峰论坛在海口举行
10月29日,由华大基因发起的“天下无‘贫’公益基金”启动海南省重型地贫患者造血干细胞移植公益救助项目。
华大基因联合海南省妇女儿童医学中心、上海儿童医学中心三亚市妇女儿童医院、海南省人民医院、海南医学院第一附属医院,以及来自广东省、广西省和福建省的多位在地贫“筛、诊、治”领域具有丰富经验的临床专家共同召开了“中国南部地贫防控高峰论坛”,为海南省地中海贫血防控提供切实可靠的诊疗技术路线、防控经验模式。
活动现场,华大基因与深圳市猛犸公益基金会联合天下无“贫”基金会为5名重型地贫患者捐赠造血干细胞移植手术救助资金,减轻重型地贫患者手术治疗的经济负担,助力海南省实现重型地贫防控。
大会主席、海南省妇女儿童医学中心吴维学副院长,海南省地中海贫血关爱协会、海南省人民医院姚红霞教授,华大集团党委书记、华大基因副总经理杜玉涛博士在会上致辞,海南省红十字会王春生处长,华大基因南部区域副总经理李帅,华大基因首席产品官彭智宇研究员等各地的地贫防控专家出席仪式。
吴维学副院长提到,早在2019年,海南省省政府专题会上就指出,地中海贫血是海南省较为严重的地方病,尤其是黎族同胞出生人口健康影响最为严重的疾病之一。
海南省在2011年就开展了地贫筛诊项目,但从前期调研发现,海南省罕见地贫基因的携带率较高,若采用传统地贫基因检测会存在较高比例的漏检,但采用高通量测序技术则可有效避免漏检,从而进一步减少重症地贫患儿的出生。
姚红霞会长表示,地贫防控是重点工作。加强地贫防治工作,加速海南重症地贫的清零工作虽然艰巨,但势在必行,将利用好华大基因提供的重症配型以及捐助项目,不断提高海南人民健康保障水平,让老百姓切身感受到党委政府和爱心企业的温暖关怀。
杜玉涛博士表示,华大基因秉持“天下无贫”的美好愿景,响应健康中国发展战略,用科技技术推动健康中国战略落地。
作为重型地贫患者救助公益项目的参与者,华大基因与天下无“贫”基金会等社会公益组织在地贫临床治疗专家指导下,全面落实免费HLA配型和造血干细胞移植工作,帮助患者家庭筛选适合移植的供者,助力更多地贫患者早日实现治愈。
华大基因南部区域副总经理李帅主持本次活动。他讲道,华大基因将长期致力于地中海贫血防治工作,希望可以用温暖的科技力量帮助到更多的地贫患者和家庭,助力早日实现天下无“贫”。
活动现场,华大基因与深圳市猛犸公益基金会联合天下无“贫”基金会为5名重型地贫患者捐赠了每人5万元的造血干细胞移植手术救助资金,本次活动合计资助25万元。
长期以来,海南省高度重视出生缺陷防控工作,相继开展新婚夫妇地中海贫血基因免费检测民生项目,同时,也逐步全面开始为双方地中海贫血筛查阳性的夫妇开展地贫产前诊断,夯实孕前筛查、孕期产前诊断的地贫防控策略。
此次召开的地贫防控高峰论坛,旨在进一步规范地中海贫血疾病从人群筛查、孕期诊断再到患儿治疗等全周期的诊治流程,真正实现地中海贫血“可防可治”的闭环防控模式,进一步扩大重型地贫患者造血干细胞移植救助项目宣传面,为全省重型地贫防控贡献更大力量。
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