【NF活动】“人生无纤，未来无限” 抱抱泡泡活动等你来抱!

“人生无纤，未来无限”

抱抱泡泡

NF1“泡泡宝宝”玩偶携手热门KOL惊喜现身上海TX淮海

时间：5月7日13:00-18:00

地点：上海TX淮海户外 & L2剧秀阶梯

“泡泡宝贝”等你来抱！

5月17日世界神经纤维瘤病关爱日，神经纤维瘤病（NF）是累及多系统、致畸率和致残率高、治疗难度大的罕见疾病，其中I型神经纤维瘤病（NF1）最常见，中国推算发病率为5/100万。由于身上的神经纤维瘤，NF1群体也被称为“泡泡宝贝”。

为了让大众认识神经纤维瘤罕见病，并为“泡泡宝贝”传递关爱，我们将会在5月7日在上海TX淮海举办抱抱泡泡的公益活动，届时有超可爱的“泡泡宝贝”玩偶在TX淮海给你“求抱抱”，还有谁能抵抗呢~更有热门KOL同道大叔、萌芽熊的热情助阵，参与打卡还能获得精美小礼物！让我们共同关注NF1患者，守护无“纤”未来！
5月7日，“泡宝宝泡泡宝贝”等你来抱！

泡泡家园

泡泡家园是中国NF患者组织，秉持以中国NF患者为中心的发展理念，为中国NF群体搭建沟通平台，促进医疗机构和科研单位对NF的医学研究，推动国家出台NF群体保障政策，普及社会公众对NF的认知；始终致力于为中国NF群体创造充满爱，感受到温暖，看见光和希望的NF社区。   

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