【深度特稿】失控的身体，失控的爱

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记者/杨宝璐  陈玉静

编辑/宋建华

△纪录片拍摄者蒋云生也是一名妥瑞氏症患者，其症状表现在公共场合经常引来侧目

至少有三次流泪，让蒋云生难以忘怀。

第一次，他怀着一种微妙的心情，给父亲买了一本布莱德·科恩与丽莎·维索基合著的《叫我第一名》，一向内敛而严厉的父亲在看过书之后，默默地哭了。

第二次，是他站在自己拍摄的纪录片首映式现场。前一秒还在跟主持人开玩笑说，你可千万别煽情，后一秒扭过头去，便抑制不住自己泪水狂流。

第三次是他春节期间把这部片子带回家，接在电视上，招呼父母一起来看。看着看着，母亲不声不响地抽出纸巾，无声地擦起了眼泪。

蒋云生觉得，有什么曾经横亘在他们之间的、细小的东西，裂开了。 

△《妥妥的幸福》历时3个多月，由蒋一人完成拍摄

“死不了的绝症”

2016年6月28日，纪录片《妥妥的幸福》在浦东图书馆举办了首映分享会。虽然天气不好，但能容纳150人的报告厅却坐得满满当当，来晚的人只能站着。

除了上海当地的观众，还有不少人从杭州、宁波、甚至西安赶来。这是一场闹哄哄的首映式，到场的观众中，不少人看上去显得有点怪异，他们挤眉弄眼，有的还从喉咙中挤出含混的声音。

这些人有个共同的名字：妥瑞氏症（抽动症）患者。

妥瑞氏症，患者会不由自主地抽动，比如摇头晃脑、挤眉弄眼、耸肩、做鬼脸等，有的还伴随不自主地发声，清喉咙、或囫囵大叫，到目前为止，尚未有任何药物可以治愈妥瑞氏症。

根据“中国三明治”的报道，在英国，有超过30万的成年人和儿童患有妥瑞氏症；在台湾，几乎每两百人中，就有一人患妥瑞氏症；然而在内地，因为没有妥瑞氏症协会，所以没有一个官方的准确数字，若根据台湾和英国的比例，中国内地的患者人数大概超过百万。

蒋云生也是其中之一，朋友们都喜欢叫他大蒋，如若不仔细看，他就是人海里极为普通的年轻人，有点帅，喜欢交朋友。然而仔细看他时你会发现，他的眉梢眼角和嘴巴会不由自主地抽搐，有时，看上去像是在做一个嘲弄或者揶揄的鬼脸。

不传染、不致命，对患者的智商和生活自理能力也没有影响，大蒋花了27年才弄明白，自己到底得的是什么病，“这就是一种死不了的绝症，要伴随我终生。”

2015年初，辞职的大蒋决定搞个大事情，将摄像机对准了这个跟自己有着相同症状的群体，拍一部展现国内妥瑞氏患者生存状态的纪录片。

△第一集《我就是我》主人公尚洋是一名花艺师

“怎么知道生下来你会是这个样子”

因为抽搐，大蒋从小没少遭罪。抽搐症状在他学龄前便出现了，不由自主地挤眉弄眼，抽搐、装鬼脸、耸肩膀。一开始，父母强令他改正，察觉出不对劲后，还带他看眼科，兜兜转转才来到了精神科。        

最后，沈阳医科大学将其确诊为多动症。但无论中医与西医，总也治不好。这烦人的症状让大蒋的整个青少年阶段都过得不愉快，彼时，他数学成绩也差，每次数学成绩下来，总会招来父亲气愤的巴掌。有时候父亲心情不好，看他在旁边一个劲儿抽来抽去做鬼脸，心里不痛快，也会骂上几句，打一巴掌。

“有人看着我们难受，就说你能不能控制一下，可是我控制不住啊。非要克制的话，就像毒瘾犯了一样，事后会加倍地抽回来。”纪录片的主人公之一果果说。

为了寻找纪录片的主人公，大蒋他以自己为主角，拍了一个简短的广告片，寻找愿意像他一样曝光自己故事的病友。少女果果看到广告之后，主动找到他想要参加拍摄。

大部分患者家长并不能接受暴露在镜头之下，国内知名妥瑞氏症公益人士海夫人告诉记者，有些病友家属为了避免让亲友知道自家孩子患病，连跟病友交流都是用的小号。

而果果父母离异，母亲甚至笃定，果果的病症爆发就跟父母关系紧张有关，大蒋不敢确定，她母亲是否能允许自己一个异性闯入到她们的生活中。果果告诉他，没关系，这个她来搞定。两个礼拜之后，他踏上了去广州的火车。

“你为什么要来拍这个片子？”大蒋问果果。

果果的眼神闪烁了一下，忍回去一些情绪，“我想让更多的人知道这个病。”

异样的目光不仅仅来自于路人——尽管坐地铁的时候，总会有人疑惑地看着这个漂亮的少女不停抽搐。但更多时候，不解来自于身边。老家的人曾以为她是被蛇精和蛤蟆精吓到了，还有同学嘲笑她，问她是不是吃了摇头丸，一度，果果甚至不敢走出家门，也没有朋友，唯一陪伴她的就是不受控制的身体。

母亲将她的病痛归因于自己的基因不好，甚至是缺钙，“反正在我心里她就是个病人。”母亲说，“我怎么知道生下来你会是这个样子的呢。”

相爱相杀，是果果与母亲的日常生活，两人一言不合就开吵，有一次，果果因为给妈妈买糖水而回家迟了，母亲骂了几句，俩人大吵一架；还有一次在吃饭闲聊中，母亲将她的病归结于爷爷家“不干好事”的报应，果果爆发，当着大蒋的面就跟母亲吵了起来。

每次吵架，果果的抽搐就会加重，身体抑制不住地抖动，并且伴随着剧烈的怪异声音。     

“但我很怕我跟我妈不吵架。”果果向大蒋解释，母亲从不鼓励她，这让她觉得痛苦，但她还是会认真地跟母亲较真，吵架，她惧怕冷战。

一开始，83年的“大叔”不知道该怎么跟这个95后交流，只能尽量安慰她。后来，他发现果果是个文艺少女，喜欢上豆瓣，听民谣，还是歌手阿肆的迷妹，而阿肆正好是大蒋的朋友，他让阿肆给果果寄了一张唱片，一下子就“收买”了小姑娘的人心。

封闭了一段时间之后，果果选择了回学校读书，慢慢有了朋友，还开始主动向好奇的路人解释自己的病。 “你说了大家都会觉得没什么，但是你不说的话，大家都会好奇，但又不敢去问。”一个卖饭的跟果果说。

最让大蒋和果果意外的是，一家卖牛奶的便利店老板居然知道抽动症，果果为此倍感欣慰，专门把大蒋拉过去，就是为了认识一下这两个“知情人”。

这偶然闪露的善意与理解，能让少女开心上一整天。

△第二集《说出来 做自己》女主人公18岁的果果和妈妈相处的方式就是吵架

焦虑的爱

很难说，卖饭的和卖牛奶的是否真的比家长更了解病症。没有人能够给出妥瑞氏症的具体成因，在医学研究中，有假设说是因为多巴胺的分泌，也有说可能是链球菌的感染，但均未有定论。这对于习惯“头痛医头，脚痛医脚”的普通人来说，即难以理解，也难以接受。

失控的不仅是孩子，还有家长。

海夫人，因自己孩子患病，而致力于普及妥瑞氏症知识的公益人士，8年来每天都在面对焦虑而失措的父母。

她有11个群，总共有1万多家长和患者，在用尽了各种靠谱不靠谱的治疗方式之后，将她当作了最后一根救命稻草。

为了治好孩子，家长舍得下功夫，也舍得下狠心。海夫人告诉记者，曾经有个孩子因抽动而被诊断为精神分裂，家长咬着牙将孩子送进了精神病院，“9岁住到16岁，最后真得精神分裂了。”

不少抽动症的患者都在吃氟哌啶醇等精神类药物，这些药物多是用于治疗躁狂、帕金森或癫痫，对抑制抽动是有一定的作用，但往往一开始是半颗一颗地吃，后来就变成了一把一把地吃。

曾有个有钱的家长，为了患抽动症的孩子，跑遍全国顶级的神经内科，几百块一个专家号从北京挂到上海、浙江，西药中药轮流吃，一开始有效，随着用药量越来越大，孩子开始出现思维含混不清的状态。

“那个时候他就一根筋到底，他就想，病哪有治不好的。”海夫人说。

急病乱投医，他转向了莆田系医院，医生跟他说，孩子是颈椎的问题，治好了颈椎，抽动症就好了，于是住院按摩了两个月，治疗效果貌似明显，出院不到一个月，孩子又开始发作且更加厉害，再去找医生，医生推荐了开颅疗法。

家长慌了。给海夫人打电话，哭得一塌糊涂。“他知道找莆田系医生不靠谱，但他什么药都吃了，什么方法都试了。按摩他敢做，开颅他不敢。”海夫人回忆道。

“那时候，孩子一次要吃十几粒药。”海夫人说。她劝说孩子的父亲，让他给孩子停药，他不敢。“他害怕孩子爆发，他说我受不了，我会自杀的。”

在这点上，大蒋甚至有点感谢自己的父母，没有逼着自己吃药。在90年代的东北，这种病让医生和大蒋一家都束手无策。那时候流行中医疗法，针灸也针灸过了，中药也吃了不少，就是不见好。最后，母亲觉得能试的方法都试了，也就放弃了让他变得“正常”起来。

“其实没有要治愈没关系，要学会跟它共处。”大蒋笑称“不要控制它，要接受它。”

△第三集《上天的礼物》主人公哥哥思航和弟弟海宝

放弃“完美的孩子”

然而对于每一个在期待中迎来孩子的父母来说，接受这件事并不容易。

“妥友”们都会反复提起一部电影《叫我第一名》，影片主人公Cohen就是一个有抽动症的男孩，从上小学起，小Cohen常常要拼命咬住铅笔，以免自己不受控制地发出怪声，父亲不理解儿子的病症，他常常命令儿子不要发出怪声，但这并不能由Cohen做主。

这戳动了无数妥瑞氏症患者的心。如何与自己的家人相处，是妥瑞氏患者和家长的一门必修课。

尽管没有具体成因，但医学上普遍认为，某些精神刺激例如家长对孩子苛责过多，家庭不和或者环境气氛紧张，会诱发儿童抽动，“实际上，很多孩子没有抽动症的家庭，对孩子的方式也不对，但家长却并不知道。”海夫人说。

“很多家长想不通，隔壁邻居他们天天打孩子，孩子也没得抽动症啊。”海夫人说，“这一类孩子有一个最大的特点就是他们很敏感，家长那种错误方式应用在粗线条孩子身上，他受到的伤害是远远小于这种敏感的孩子。”

    但受伤小不代表没有伤害，在豆瓣小组上，“父母皆祸害”小组长居高位，甚至引起争论，很多没有抽动的孩子在其中大倒苦水，父母信奉残酷的生存逻辑：逼孩子优秀，就是给他们最好的爱。

与患病孩子相比，他们是幸运却又被忽视的。

来自杭州的董妈妈是大蒋纪录片的另一个主人公，与吴尚洋和果果不同的是，她也曾是一名备受煎熬的母亲，两个孩子先后暴发了妥瑞氏症。

情况最严重的时候，大的还没好，小的也开始抽，她甚至一度想要通过考雅思出国，逃避现实。

丈夫安抚了她，让她接受现实。“我们的孩子只是因为他病了，因此成绩不好，可他心是好的啊。”

慢慢地，董妈妈开始反思，是否对待儿子的方式太过严厉——刚生小儿子的时候，大儿子也只是个小男孩，但是她却要求他早早地自己睡觉，不管他怎么哭闹，怎么央求，坚决不同意儿子跟她一起睡。

“其实当时我就是自私。孩子有了弟弟，其实他觉得妈妈被夺走了，本来更需要关怀。”董妈妈很自责。加之自己从小就是好学生，所以对儿子的成绩要求特别高。

后来她调整了策略，对他的成绩没有那么高要求了，相反，她经常鼓励孩子做完作业就去做运动，而不是加课外作业，慢慢地，孩子不那么紧张了，抽动的症状竟减轻，以至于消失。

这并非孤例，海夫人的孩子两岁发病，到完全康复，已经是初中毕业，这需要家长持续的耐心与技巧。

然而并非所有的人都像董妈妈一样，从“生病”这件事中抽身出来，考虑一下改变态度。更多的父母，在“怎么治不好”的焦虑中打转。

“有很多家长是非常功利的，我跟他说，你对孩子宽容一点，但是他宽容了，孩子没有好转，他就会急躁。就觉得我都已经这么努力了，你为什么还是好不了。”董妈妈说。

有时候，孩子一段时间不抽搐了，这并不代表已经稳定，而是“假稳定”，假稳定很容易，尤其是西药，吃三天，马上就控制住了。“当孩子身体和情绪很舒服，没有心理压力时，是没有什么症状的，很多家长发现了这个情况，为了让孩子不抽搐，一味溺爱孩子，什么都顺着他。就像把孩子放在真空中一样，“这种孩子也会没有症状，这个就是假稳定，假稳定之后就会有大反复就是有大爆发的可能。”海夫人介绍道。 

“养孩子，其实是个只问耕耘不问收获的事情。”董妈妈想开了，“他只是成绩不好而已，但却是个好孩子啊。”

在片子的最后，有一段儿子给妈妈梳头发的段落，拍到这一段的时候，镜头后面的大蒋眼睛倏地红了。

他担心自己流泪被拍摄对象看到，急忙扣下取景器，举起摄像机，从取景框里看。遮住了自己的脸。

那一瞬间他想到了年幼的自己。

“也不是怨恨，就是那个时候突然想到了年幼的自己，我想可能是一种……遗憾吧。”他小心地斟酌了半天，用了“遗憾”一词。 

△第四集《爱是最好的地方》女主人公海夫人最终治好了儿子的妥瑞氏症

父亲的道歉

融冰从2010年开始。一次派对中，有个外国人拍他肩膀，问他是不是有妥瑞氏症，这是大蒋第一次听到这个词，上网一查，症状全符合。活到27岁，他终于知道自己得的是什么病。

他发了狂地在网上找

他专门买了一本《叫我第一名》给父亲，看完书之后，父亲哭了。

那是父子之间第一次坦诚地聊起这件事情，父亲给他发了一条长长的短信，说，对不起。

“那时候对这个病不了解，以为就是多动症。直到现在都觉得很内疚。”这件事成为大蒋父亲心里的敏感话题，不能提，只要稍稍涉及，老人的嗓音就哽咽。他烦恼愧疚，觉得对他的成长与成家都负有责任。

在大蒋辞职拍公益纪录片时，父亲虽然不赞成，但没有把话说出来，父子之间维持着微妙的默契。

首映这一天，大蒋的父母却没有来。

“我预感自己会哭，但是不想让父母看到这一幕，所以没有让他们来。”他向记者解释道。这一年，已经距离父亲向他道歉过去了六年。但他还是觉得，无法让自己柔软的一面展现在父母面前。

开场前，他还跟主持人开玩笑，让她千万别把自己给煽情哭了。但一开场，没等煽情，他自己就先流了泪。

2016年8月，片子的另一位主人公吴尚洋来到了沈阳，蒋云生的父母执意要去沈阳请他吃饭，吴尚洋是整个片子里最严重的一个人，动作幅度最大，反应最激烈，时不时还会发出怪声。见到了他，让蒋云生的父母既佩服又感慨，他们想起了儿子。“吴尚洋都这么严重了，依旧可以成为一个很好的花艺师。”

他做公益以后，我害怕他耽误太久的时间，但看来孩子做的一切一切的选择都是正确的，无论他将来做什么，我们永远支持他。父亲跟记者说。其实，早在大蒋离家去上中专时，父亲就已经认为他迈出了成功的第一步。

这些话他从未与儿子说过，大蒋也并不知道父亲的真实想法，记者提出想要跟他父母聊聊，他犹豫了很久，给了记者他母亲的电话。

“也不是怨恨，我依旧很爱他们，只是有些隔阂它就在那里，还是需要时间来慢慢化解。”

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△第一集《我就是我》

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△第二集《说出来 做自己》