我以为成为我儿子的监护人是对他最好的选择，没想到……
“监护制度”并不是对残障人“最佳利益原则”的制度，相反，是对残障人最残酷残忍的制度，剥夺了残障人作为人在法律上应有的平等承认和尊严。“监护制度”并非不可改变，取而代之的“支持性自主决策”，才是真正的对残障人士“最佳利益”的选择。
翻译者：陈信佑
（实习生，台湾清华大学社会学中国研究学程研究生）
我的名字是Ronit。我是Matan的母亲。当我的儿子18岁时，我与我亲爱的丈夫被指定为儿子的监护人（guardians）。在Matan当时所待的特殊教育机构里，像我们这样的父母亲申请做为小孩子的监护者是非常常见的。当小孩们接近18岁时，就得开始有一系列为国家义务服务与监护需求的评估。像机构里的所有父母亲一样，我们失败了！至今，我依然非常生气于我的所作所为，我认为那是我人生中做过最错误的决定。
"我告诉大家这个故事，是想让大家知道在"监护制度"（guardianship）这个词背后，是一个活生生的生命！现在我终于了解到了，对于我最爱、最珍惜的亲爱儿子Matan，我这个妈妈亲手否定了他作为人的最基本权利─自由的权利。"
这段话出自于正在服兵役的Matan的妈妈Ronit Dan，在以色列国会的"宪法、法律与司法委员会"（Knesset's Constitution, Law and Justice Committee）所发表的演讲内容。这场演讲是以色列针对"法律行为能力与监护制度法"（Legal Capacity and Guardianship Law）修订行动中所举办的众多演讲之一。就在上星期二，以色列国会通过了修订法案，将"支持性自主决策"（supported decision making）与"自订监护人"（enduring power of attorney, EPA，台湾翻译为"立意监护"）纳入法条中，为监护制度带来重大的改变，这个部分将在下面讨论。
Ronit说："当我们告诉Matan，我们是他的监护人时，他觉得被冒犯了！他显得畏畏缩缩"…"我觉得我好像做错了决定，但是我没有其他选择了！我当时很担心如果他没有监护者的话，他会很容易被伤害，所以我告诉他这样的方式对他而言是最好的。"
"当你的小孩有特殊需求时，作为一个母亲，专家们所告诉你的与你身为母亲的信念常有所摩擦。不过，当Matan长大后我开始越来越了解他，我经历了一段我称之为"意识启蒙之旅"（awareness journey）的过程，我了解到我要做的是支持他、赋权于他（empower him），因此我开始鼓励他尽可能的活出属于他自己的人生，而当他开始他的国家义务服务时，他的能力表现令我大开眼界。"
"Matan在Kecher 义务服务的期间，我出席了一个由Kecher和Bizchut共同举办的讨论支持性自主决策的会议，他们当时正在尝试一个试点方案，就在那时我看到了一个解放我儿子、让他自由的可能！我是一个有着虔诚信仰的母亲，当我一回到家，我就为我和上帝祈祷并写下了‘Matan要从监护制度中解放出来，Matan将拥有一个正常生活，就从此时此刻开始！’"
"隔天一早，我就去询问社工关于这个试点计画的细节，他让我与Bizchut（提倡残疾人权利的组织）的执行董事Yotam Tolub联系，我们是最后加入这个计划的人，并将借由这个计画，让Matan成为一个自由人（free person）。当Matan的监护措施被废除后，我们与那些帮助我们的人共同举办了一场"自由宴会"！当我知道我可以加入Bizchut的计画，让支持性自主决策的法律得以可能时，我没有一丝一毫的迟疑，这趟旅程，我与我的儿子Matan将并肩前进！"
人们自己将拥有最终决定权
我不清楚你们有没有人知道就在上周二以色列国会通过了"法律行为能力与监护制度法"（Legal Capacity and Guardianship Law）的重大修正法案。这对于因为障碍、疾病、老年而无法为自己的身体、财产作主的数以万计受监护者（wards）来说是一个革命性的改变！
每一年以色列的法院会同意15000多件的监护申请，这些通过的申请案意味着国家将当事人为自己做决定的权利让渡给监护人，这些监护人的身分经常是家人或者是由国家指派的人，而这样的权利让渡常常是无法逆转的。在监护审判的过程中，只有约10%可能受监护的人有机会参与审判过程、为自己发声，在大部分的案例中，监护与否都是采纳专业的意见，例如医师，由他们断定一个人不具有法律行为能力、无法再为自己的行为负责任。
"监护制度法律的改变是非常重要且革命性的行动"与我们交流的司法部长透过电子邮件这么告诉我们。"这些改变才真正符合联合国通过的《残疾人权利公约》（Convention on the Rights of Persons with Disabilities, CRPD）中的真谛！公约的目的就是要保护残疾人拥有基本的自由权利，确保他们在法律之前人人平等，实践他们的所有权利。法律的精神就是要展现‘尊重当事人的意愿’"
这次以色列的监护制度法律有两个重要的修改，第一个是"支持性自主决策模式"（supported decision making model）；第二个是"可以自订监护人"（the possibility to give enduring powers of attorney ）。
支持性自主决策模式（Supported Decision Making）提供了在监护制度外的另类选择，增加了"支持者"（supporter）的角色，支持者的作用是帮助残疾人在做重大决定、处理财产事务时提供咨询与帮助。在过去监护制度下，监护人是受监护者处理自己事务时唯一的决定者，但在新的支持性自主决策模式中，"支持者"只是一个"建议者"（adviser），最终的决定，由当事人说了算！这是个比较温和的另类选择，让当事人在接受帮助时维持自主性。这个修法之所以能通过，是由于在过去的模式中，即使只是轻度程度的残疾人，就会被剥夺法律行为能力，法律不该有任何理由轻易否定掉人们的自由！支持型自主决策模式已经在世界各地被许多国家所采用，而以色列是远远落后于这些国家的。
"自订监护人模式"（power of attorney model）是让人们在还有行为能力时，由自己决定将来失去行为能力时来代理自己的监护人。目前的情况是当人老去而失去行为能力时，没有经过本人正式同意下，由他人来指定自己的监护人，但在修法后，当事人可以提早指定自己的监护人。以上这两个改变宣示着对于残疾人的基本尊重，最重要的是，在做任何决定之前，让他们可以为自己发声。
无法再忽视他们的需要
"无庸置疑的，典范的转移在此时此刻正在发生！"Bizchut执行董事Yotam Tolub兴奋的说着。 Tolub代表Bizchut执行Dan也参与其中的支持性自主决策试点计画。 "过去六个月来，在以色列国会的宪法、法律与司法委员会（Constitution, Law and Justice Committee）中的讨论非常精彩。我们与立法者、NGO代表、法学家、残疾人的父母亲…最重要的是，还有残疾人一起讨论，让大家的声音都有机会被听见。这个过程一点都不理所当然，这是一个非常高强度的过程，不同的行动者间一同合作，促成真正的伙伴关系。 "
你是如何参与进监护制度法律的相关议题呢？
"大约在七年前，一名叫做Batya （假名）有着唐氏症状的年轻女性来找我们，她非常生气于自己的亲生父母亲担任了他的监护人，而不是那位从她3岁起就一直照顾着她的"真正的母亲"。社福人员认为这么做是基于她的最佳利益考量，但过程中她没有任何讨论余地。
于是，我们代表她到法院进行诉讼，法官也答应了她的要求，但是对于这次的胜利我却感到非常不自在。那么，我还能尽我所能地做些什么呢？让当事人可以决定谁能为她做决定吗？ Batya是一个独立且聪明的女性，她的意思表示非常、非常的清楚，但银行寄给她的信在她的名字旁仍有大大的标示"受监护者"，她告诉我说‘为什么每个人可以透过看到我的信件来知道我是一个受监护者呢？’所以呢，我就在想，为什么她该是一名受监护者？因为Batya、还有数以百计为此而来Bizchut的人们，我们决定，我们要采取行动。 "
你曾经说过，在法律上获得成功之后，典范的转移即将到来
"绝对是如此！对我来说此次的行动有着许多伙伴的参与是非常重要的，包括司法部门、法律局、公民社会组织都积极的参与合作行动。不过，最重要的行动者是谁？在这个修法过程里面是非常清楚的。对我们而言，委员会能直接听到在监护制度下、且期待有个不同解决办法的人们的声音，是非常非常重要的。"
"在第一次的讨论会中，政府部门代表所主张的法案中完全没有提到支持性自主决策，政府代表发表完后，就轮到公民社会发声了。我们让委员会听到一个接一个的生命故事，有自闭症的人、有智能障碍、精神障碍的人等都要求认可支持性自主决策模式。有着当事者自己身为人的发声，政府代表无法再忽视他们的需求。在第一次讨论会后，委员会的主席Nissan Slomiansky说‘我们也将努力推动包含支持性自主决策内容的法案’，他说出口，最终他也实现了诺言。"
"每一个人都该被尊重的、平等的对待，这对我来说非常的重要，这就是我当时所说的典范转移的时刻了！这些因为法律而始终无法为自己作主的受监护者，实际上是有能力掌握自己的命运的，他们不是只在发表一些"感人肺腑之言"，他们就是为了改变而与我们一起行动的伙伴，他们在讨论会上的声音都会被记录，并被采纳进立法过程。"
你正在建设一幅美好的图像。但是，同时有任何反对意见吗？
"当然有啊！反对监护制度的声音越大，保守观念的支持者声音也会跟着变大。每过一段时间，就会有关监护制度的辩论爆发，我们说监护制度是对自由权利的否定；他们则反击这是为了保护，他们也是在关注被剥夺权利的情况。我认为就是因为保守观念依然盛行，所以法律的漏洞才一直没被补上。目前监护制度的实行标准还是依赖所谓的"个人最佳利益"，而不重视当事者的意愿。所谓的个人最佳利益在我们看来是非常空洞的词汇，好听一点是误用，难听一点根本是滥用了。专家的报告意见依然是决定一个人有没有行为能力的标准，宣判一个人没有法律行为能力的选项还是存在，对于执行预算的考量最终还是胜过了权利。在监护宣判的过程中我们有三项要求，第一、有举办听证会的义务，并在听证会中听取当事人的意见；第二、有义务提供当事者免费的法律咨询；第三、有义务要限制监护执行的有效期限。所有这些要求都因为执行预算的考量而被拒绝了。司法机关的资料显示，在监护审判的过程中，十个被监护者只有一个有举办听证会，以我的观察，要让一个可能受监护的人亲自出席在法庭上，并亲身经历整个判决过程，是非常有难度的。所以说，我们还有好长的路要走…"
弥赛亚（Messiah，救世主）来为委员会作见证
"我有精神分裂症与躁郁症的合并症状"David Yisrael Cohen述说着。他是一位和精神障碍者分享太极（Tai-Chi）、治疗运动的辅导员。在法律定义下，David仍然是受监护者，而在他的监护人─父亲同意下，才与我们分享交流。
"在以色列议会推动修法过程的六个月里，我经历着精神分裂症状，我停止了谈话治疗、停止吃东西、停止睡觉，我漫步在街上并认为我是光之王的儿子，我正在经历一场与黑暗之子们的全面战争；我是弥赛亚，我能与神圣的宇宙直接产生连结。在委员会里面，我需要修补我的生命、宇宙，我对种种认为我精神病的声音抱持着不屑一顾的态度。我就是不想要让事物看起来太过美好，然后我就这样出现在议会的委员会前了。"
你就坐在以色列议会宪法、法律与司法委员会前，然后告诉他们你是弥赛亚？
"是的。我就这样告诉他们我的真实感受，然后我质问他们为什么这样就有充分的理由永远否定掉我的权利？我并不否认在做决定时我需要他人的帮忙与支持，我只是不同意因为我理解世界的方式与他人不同、我有一些精神症状便是充分的理由可以剥夺我的权利。我永远不会忘记委员为主席Nissan Slomiansky的反应。他说以色列人在这个国家所经历的现实就是一场光明之子与黑暗之子的战争，他们与他们的孩子生活在远方，为生活冒险犯难，即使是那些不同意他们观点的人们也不会想要夺走他们对于自己身体与灵魂的控制权。‘在我们的公共群体里，你将一直是一颗闪亮的星星’他这样告诉我。那当然是一个笑话，但是也非常的真实。你可以这么说，我是带着各种先入为主的观念来到以色列议会，我认为这里会有很多争论的不可开交的人们，但是我所出席的这场会议，我感觉到他们将我当作是一个人看待，他们非常愿意倾听我所说的。"
"当我处在一个很艰困的状态时，我被放到了监护制度里面，但我不是总是处在艰困的状态里，心理疾病带来的也不是一个恒久不变的状态。我只是在不同的时间需要不同的支持。对我来说，虽然我的监护人——我的父亲与我有一个非常紧密、温暖的关系，监护制度依然是一个残忍、粗暴的制度！我的父亲也盼望未来，想要找一个取代监护制度的替代方案，在整个过程中，他一直陪伴着我，未来他也会一直陪伴在我左右。"
"表面上，我的确是自己放弃了我的自由。15年前，我还是一个年轻小伙子时，我经历了生命中最难熬的时期，所以我自己签了监护制度的同意书。但是这是因为我没有其他选择可以选了，因为我总是依赖着照顾着我的人，我害怕我自己的人生、我害怕被监禁、我害怕走在路上…必须要有另外的选择提供给像我一样的人了，让我们不必在寻求帮助、治疗，还有我们的自由间，残酷的二择一了！"
"过去的六个月，让我转变成真正的一个‘人’"
"我知道我的形象不象是一个关注人类与公民权利议题的人"Nissan Slomiansky这么说着。他是犹太宗教政党Jewish Home的领导人、也是以色列议会宪法、法律与司法委员会的主席，同时也积极推动着监护制度法律的改革。人们更多时候将我与"拦停并搜身法"（stop-and-frisk law）或者是"反恐怖主义法"（'counter-terrorism' law）连结起来，我被认为是想赋予国家更多权力的代表人物，这的确是事实，但是，同时我也必须赋予人民更多的权力！我认为在国家权利与人类权利间必须取得一个巧妙的平衡，我也认为这样的平衡在犹太教律法与传统中是必须的。大力帮助我了解这个议题的人是来自于Yesh Atid（以色列政党之一）的Yael German。事实上，这个议题是跨越各党派与意见而有一个一般共识的。
"过去的六个月让我转变成一个真正的人了！我来到这里不是因为残疾人有任何的身家背景，我是来会见与我在方方面面一样平等的人们，而且，令我印象深刻。他们所有人拥有坚实的勇气与力量来到这里，与我们分享他们经历了些什么。我知道根据既有法律的监护制度意旨在保护处于弱势地位的人们，但有时候却造成了反效果，它限制了人们的发展，甚至倒退！"
"我将永远也不会忘记Matan的妈妈Ronit请求她的小孩原谅她；而Matan要求我们给予像他们一样的人‘自由’。我也对来自ACI（the Autistic Community of Israel，以色列自闭症社群。在会议中大力批评监护制度的缺陷，本文的作者也是该组织成员）【3】 的Ronen Gil印象深刻，他所做的准备比所有律师加起来还要充分，并且与我们一起对法条逐条审议。参与修法的人们不只是过程的一部分，他们本身就是法律的核心与灵魂，我为这个修法深深感到光荣！"
不过，法律上因为预算的限制还是没办法让每一个可能受监护的人加入法庭审判的过程。这样的修法符合你的价值信念吗？
"这样的修法完全不符合我的价值信念。我还是会为了让每一个人加入审判过程这一目标持续奋斗！目前的状况还是令人难以接受。因为福利与经济部门估计如果要让每个人都得以参加审判过程，将花费超过3000万锡克尔（以色列的货币单位），在目前的预算下，我们实在难以完全通过修法，但是，我将尽我一切努力让2017年的预算通过，支持修法后所需要的花费。我也知道目前的修法依然让处在艰困状态的残疾人难以行使自身的权利，显而易见的，有着严重障碍与疾病等等的残疾人不论如何还是难以代表自己行使权利，但是只要是能够表达自己意思的人，我们都该尽我们所能让他们可以在法庭上行使权利。事实上，我更远大的目标是让支持性自主决策从法院系统中独立出来，让它在一个独立的、具有法律约束力的过程中被实践，让它成为一个更简单的民事程序，既不会对法院、也不会对当事者或其家庭造成太大负担。"
"我真的非常享受这个修法过程，我和参与其中的每个人有着紧密的连结，我并不是在每个立法过程中都有这样的体验，无庸置疑的，我会非常想念他们，‘我的家人们’。虽然我们促成了一个历史转捩点，一只脚已经踏进门里面了，但是还有很多很多需要更完善的部分，所以，我们非常确定，我们会再见的。"
在这里发生的一切，就是一场革命
"我的母亲从我3岁开始就是一名被监护者，她被诊断为精神分裂症，但是我并不相信这个诊断。就因为她是个被监护者，即使她是个有天分又聪明的女性，她还是不被允许抚养我长大。"ACI的创办人，Ronen Gil述说着。 Ronen Gil也是Nissan Slomiansky提到的那个没有受过正规的法学训练，仍旧积极地参与每一场会议，在没有充分讨论前不放过每一条法条的积极行动者。 Ronen Gil本身是一个自闭症患者，他的两个女儿也都是，其中一个10岁女儿Keren Tal也参与了Bizchut提倡修法的网路行动。
"在之前参与以色列议会的过程中，我受尽伤害，我经常不被允许为自己发声，不过，我更了解到我必须更努力的奋战让自己的声音被听见，否则我将一直都被误解"Ronen Gil说。 "过程中，我真的牺牲了好多好多，但是我不想再让我的家庭悲剧再次重演。我无法忍受不受重视的感觉，也想到一旦我不继续站在这里为她们而战，有一天，我亲爱的女儿们也可能会失去她们的自由。"
"对于法律的改变我感到非常的兴奋，希望这个改变能真正的落实在生活之中。另一件令我印象深刻的是，这次参加以色列议会委员会的议程，我感觉非常自在，就像在自己家里面一样。我感觉到在每个人之间：专家学者、公民组织、残疾人自身，互动中充满着相互尊重。当我发表演说时，每个人都在仔细聆听，更令我惊讶的是政治理念与我完全相反的委员会主席Nissan Slomiansky（我可是个完完全全的左派社会主义者啊！），他尽最大的努力试图将我所说的转达给大家理解，除了我，他也坚持所有发表人的演说包括残疾人与残疾人家属的都能令大家了解。这件事的意义对我而言就非常、非常重大了！"
当我与大家谈论到这个修法过程时，我会认为这是一趟"旅程"（journey）、一次"典范转移"（paradigm shift）
"我也感觉到了！我也感觉到残疾人的声音被重视了（on the radar），对我们来说最痛苦的感觉莫过于在公共参与过程里，我们被消音了、不受重视！人们总是带着慈善优越感的对待我们，互动中没有相互尊重。就是因为在讨论、论述的过程中我们的声音不被承认，而且我们也总是无法为自己夺回发声的位置。法律制定了关于我们的规定，我们却无法参与制定过程；忽视我们的人权被严重侵犯；忽略我们也有能贡献社会的特殊专业；况且我们就是自己生命中最了解自己的『专家』了！"
"你知道的，在这里所发生的一切就是场革命！改变悄悄地发生了，没有太多媒体关注的情况下，但是，它确实是发生了！不过，对我来说，这只是刚开始而已！"
【1】 全名为「Kecher Israel」，是一个协调犹太教宗教法与当代生活的现代正统生活社群（Modern Orthodox community ），官网为http://www.kesher.org/。
【2】全名为「Bizchut（by right）, The Israeli Human Rights Center for People with Disabilities」，宗旨为促进所有残疾人能完全且自主的参与社会生活，这是每个人都该拥有的权利。官网为http://bizchut.org.il/en/。
【3】全名为"the Autistic Community of Israel"，关注自闭症患者的权益，官网为http://www.acisrael.org/。