让更多人看见这个小群体！我市启动儿童罕见病赋能慈善项目

今年2月28日是第15个国际“罕见病日”。由宁波市妇儿医院联合宁波市慈善总会发起，宁波浙江大学校友会等社会组织参与的“儿童罕见病赋能慈善项目”今天上午正式上线。6家爱心企业现场捐赠资金34万元，线上捐赠通道同步启动。宁波市慈善总会会长陈云金、宁波市卫生健康委二级巡视员蒋志云等出席启动仪式。

该项目救助对象：身患罕见病0至18岁在宁波市妇女儿童医院长期随访治疗的儿童；临床诊断符合2018年国家罕见病目录，或者基因染色体检查报告异常且经宁波市妇女儿童医院多学科团队确认；非本地户籍儿童需父母任意一方在宁波生活或工作三年以上，可以提供居住记录证明或社保缴纳记录证明。

项目资金主要用于：罕见病儿童医疗援助、罕见病儿童心愿圆梦、罕见病筛查、罕见病科普教育等。

捐款方式一：您可以通过识别下方二维码进入捐款页面↓

捐款方式二：银行转账。

银行帐号：3901 1100 0900 0120 345

户名：宁波市慈善总会

开户银行：工行鼓楼支行

汇款时请务必备注“关爱罕见病儿童”。

我国现有罕见病患者超2000万人，其中基因遗传性的占80％，儿童期就发病的占50％-75％，甚至更高，出生后第一年就死亡的约35％。罕见病已成为我国5岁以下儿童重要死因之一。

市妇儿医院作为区域儿童医学中心和我市儿童罕见病定点诊疗医院，承担着宁波及周边地区儿童疑难危重症的救治诊疗工作。为缓解罕见病病人诊断难的问题，医院还于2021年底成立了儿童疑难罕见病多学科联合会诊团队。

爱心企业现场捐赠。

启动仪式上，市妇儿医院党委书记徐海东介绍，2022年1月12日，罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）患者——8岁的乐乐成为70万元一针天价药诺西那生钠纳入医保后宁波的首位受益患者，现在乐乐活动能力明显好转（此前报道请戳这里）。截至目前，宁波共有7名SMA患者在该院接受了诺西那生钠的注射治疗，并纳入规范管理，同样得到了理想的效果。希望以后有更多罕见病人被看见、被治愈。

正在接受康复治疗的SMA患者乐乐。

宁波浙江大学校友会会长毛磊表示，2019年，浙江大学医学院成为中国第二家UDNI（国际未诊断疾病联盟）会员，希望以罕见病为抓手，从基因层面攻克危害人类健康的疾病。今后，宁波浙江大学校友会特别是医学分会将广泛发动校友力量，积极参与市妇儿医院等医疗机构开展的有关罕见病科普教育、爱心义诊、心理辅导、康复指导等活动，同时对接浙江大学医学院，支持罕见病研究工作，促成产学研合作，努力推动科研成果转化为医疗实践。

蒋志云表示，做好罕见病防治工作对提高全民健康水平、建设健康中国具有重大意义，是推动医改向纵深发展的必然要求。希望市妇儿医院继续为提升我市儿童罕见病诊疗能力提供全方位的保障，建立起罕见病诊治网络体系、双向转诊、远程会诊等；也希望更多社会力量加入到罕见病救治的三级网络，推动罕见病友得到更多的救助和支持，推动弱势病友更好地融入社会、获得教育，推动我国医学基础与临床相结合，取得更多科研突破。

仪式结束后，现场还进行了罕见病的多学科义诊。

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图片来源 央视新闻客户端

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编 辑：曹  歆责 编：孙美星来 源：宁波市妇女儿童医院

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