在最狂妄年纪，遇见万分之一概率的重疾：27 岁，我得了白血病，活了下来

2018 年夏天，大喵，27 岁，从西南一所高校研究生毕业，人生即将进入新阶段。但就在这时，他意外被查出急性白血病。

用他自己的话说，「在最狂妄的年纪，遇见万分之一概率的重疾」。疾病给个体带来的矛盾与冲击，在大喵的文字中清晰展现。但他却能让一切显得幽默感人。

我们思考个体与疾病的关系，它可能是灾难，会摧毁人的尊严和价值感。但当个体足够幸运和坚持时，它也让人觉醒，获得重生的力量。

确诊：可能是史上最有诚意的蹭热度

2017 年初秋，学校逸夫楼旁的银杏还没落叶，崇德湖畔，柳絮飘扬。

我和女朋友阿喵忐忑地准备着找工作。我们买了廉价的正装，马不停蹄地跑各种宣讲会，参加面试。我俩计划着在同一座城市工作，努力赚钱。

我们也开始计划未来：想要去好多好多地方旅行，在护照上盖满戳子；要把房子装修成喜欢的样子，养一只傻喵和狗狗，好好过日子。

2018年 6 月底，校园里的蓝花楹已落尽，每一次花落，都仿佛一句淡紫色的道别。花落尽，再见也该说完了。

学校的蓝花楹

图源：作者供图

那时，正是电影《我不是药神》热映。如果不出意外，我应该和阿喵选一个晚上去看，然后牵手回家。我会跟她说电影的故事结构、节奏把控，以及表达的感情和思想，显得我很懂的样子。

可意外先来了，这些想象中的场景，不会发生了。

7 月初的某个早上，我的「菊花」突然痛得厉害。那是一种我不曾经历过的疼痛，来者不善。当天，阿喵便陪我从学校去医院做检查。轻轨上，我只能跪着，手趴在椅子上，顾不得别人的眼光。不怕痛如我，甚至被疼哭了。

来到医院，普外科医生初步诊断为肛周脓肿。不是什么大病，但要手术才能解决。他建议我明早再去找肛肠专科的医生问问。

已是下午 5 点，距离明早那个医生上班还有漫长的时间，摆在我面前最大的问题是今夜如何度过。燥热的七月真叫人不得安生。

从医院回学校需要两个小时，明天还得过来，路途中这四个小时的颠簸是我不能承受的。所以我决定回刚租的房子那里。尽管一些细软还没有搬进去，但总还是先在沙发上凑合一晚上。

这是我和阿喵毕业以后租的第一个房子，也算是生活的新起点。

我们都挺喜欢这房子，不大不小，打理起来方便。有个小阳台，可以放猫砂盆。我们本打算过几天去买个地毯，在放沙发的地方铺上，显得更温馨些，和猫猫一起满地打滚也方便。

咬碎钢牙，终于来到了出租屋。实在不想再挪动半步，让阿喵帮我去买点吃的。我心爱的阿喵，按照要求，买了李子和面包。她还贴心地买了凉面和锅巴土豆。

看着凉面和锅巴土豆上面布满的红辣椒，我不禁摸了摸我的屁股，以示对它的安慰。「没事儿，大兄弟，摸摸头。」

阿喵要回学校那边，取充电器等必需品过来。出租屋内只剩下我一个人了。我打开电视，从一台按到五十台，又从五十台按到一台，始终没找到一个想看的节目，也没找到一个让自己屁股舒服一点的姿势。

据说，肛周脓肿的巅峰疼痛可以达到九到十级。生孩子是十二级。

迷迷糊糊熬到第二天早上，跟阿喵再次来到医院，肛肠科医生问我：「是不是每分每秒都在疼？」我答：「是的，是的。」仿佛找到知音一般。

医生给我开了一个肛门彩超和一个血常规。做彩超需要漫长的等待，我趴在椅子上从上午 10 点等到下午 4 点，终于排到了。等拿着结果去找医生时，他已经下班了。

这不重要。重要的问题是，我发现自己的血常规报告几乎全线崩溃，三项都不正常。

我便去挂了一个血液科，医生看着化验结果说：「你这个可能有大问题，可能有恶性的血液病。」然后给我开了一个血象分层的化验单，让我明天去检查。

当晚，我就在附近酒店住下了。

到那时为止，我依旧相信，自己当下生活的主要矛盾，是肛周脓肿带来的强烈疼痛和我对美好轻松生活的向往之间的矛盾，与血液病无关。

晚上，老爸闻讯过来。我开玩笑地说：「老汉儿（老爸），不是吓你哟，可能是白血病。」

老爸说：「卵咯（不可能吧）？」

第二天早上，血象分层检查结果显示，原幼细胞异常增多。医生说，很可能是白血病。

阿喵听到结果，眼泪夺眶而出，止不住了。我想把她的头按在我的怀里，以表达最恰到好处的安慰，就像偶像剧里演的那样。可惜我不够高，只能把她的头按在我的脸上。两张脸上都是口水、眼泪和鼻涕泡儿。

我捋着她的头发说：「没事的。」

其实，在我的世界里， 2018 年的冬天，从得知诊断结果那一刻，就开始了。

二十分钟后，我们和老爸汇合。我把手搭在他肩膀上，说：「白血病。」那一瞬间，我再也绷不住了，哭出声来。

我并不害怕病痛，甚至无惧死亡。我只是觉得，这样的噩耗对于我承诺给阿喵和父母的美好生活，是莫大的辜负。我们蒸蒸日上的生活就此偃旗息鼓，所有的美好烟消云散。

我仿佛被命运绝杀了，错愕，沮丧。

老爸表情很淡定，但我知道，他心里在想，「卵咯！」。我清楚眼泪是对团队士气的莫大打击，我要赶紧振作起来。

大医院的床位都是稀缺资源，兜兜转转，终于住进医院，开始治疗。

这天晚上，我跟房东说明情况，把刚租的房子退了。我和阿喵，还有两只喵喵，本可能在这间房子里发生的所有美好，都不会发生了。

住院第二天上午，骨髓穿刺结果出来，M2 型急性白血病，确诊。肛周脓肿只是白血病导致的并发症。医生安排我下午就开始化疗。

最初几天，每天都静脉注射一种姓「贵」的黄色液体，它会在每天下午和晚上把我变成 39 摄氏度的「暖男」，这种药物叫伊达比星，是治疗 M2 型白血病的常规化疗药。

输液

图源：作者提供

那几晚都是阿喵在旁边照顾我，没有睡一个好觉。我想，要是能过了这一关，只求一直牵着阿喵的手，无论落叶归根，还是浪迹天涯。要是没能过了这一关，我希望自己能够被尽快遗忘。

坐在医院樟树林斑驳的树荫下休息时，我想到在阴晴圆缺生活里的大多数人，其实都是努力在黑、白、灰的人生底板上抠出彩色，才知觉残缺是这个世界的真相。那些不完美，需要我们用乐观和善良去化解。

治疗：只有持久的人才能取胜

白血病治疗，漫长而艰辛。是一场持久战。

刚生病的那段时间，有好些人说我坚强。其实，可能是因为我迟钝，也有可能因为真正的暴风雨还有到来，我的内心并未经历太大的波折。

想想过去这二十多年的生活，我感觉自己对于痛苦的想象，要比真正发生后的痛苦大得多。如果在我没有患病时，想象自己得了白血病，想象自己不能打球，不能健身，不能吃火锅，不能和阿喵一起到处玩，只能整天挂着管子在病床上辗转反侧，还要被钢针钻骨头，我会觉得：天呐，我死了得了。

但当病痛真的到来，我很快就接受了，内心并没有太多的痛苦。

我接受的死亡教育比较少。史铁生的《我与地坛》，是我唯一对生死话题有印象的。文中有这样一句话——「死是一件不必急于求成的事，死是一个必然会降临的节日。」

这话单独拿出来听是挺消极的，但其实际想说的，是一种向死而生的心态。没有了对死的恐惧，眼前的一切不再那么可怕，生便能够更自如快乐。

确诊白血病，我可能会死。但我无法做到将死看作一个节日。

第一次化疗主要是输液，效果也很好，癌细胞已经完全缓解了，所有突变基因也都转阴了，这多亏了老妈和阿喵的悉心照料。

一个月后，我被放出来，离开了病房的四台大功率空气净化器，重新踏入滚滚红尘，又见灯红酒绿，又见烧烤摊升起的袅袅青烟，呼吸着裹挟着 PM2.5 和汽车尾气，我感受到了自由。

但自由不属于我。现在要做的，是和这个花花世界的暂时别离。我要被「关」起来，避免感染。

化疗后的间隔期，老妈总是给我煮很多红色的东西。红豆、红枣、红糖，只要是红的，都给我安排上。不仅有内服的，还有外敷的——她还给我买了几条红内裤。

嗨......一个「假笑男孩」的表情献给我妈。

很快，为期 30 天的间隔期过了，我开始第二次化疗。这次是强化，药物剂量大很多，身体的反应也很大。主要就是吐。肚子里有东西，就哗哗吐；肚子里没东西，就哇哇吐。吐到身体缩成一团，感觉自己的胃就像一坨被捏作一团的废纸。

四天后，第二次化疗完成，我回到我的出租屋里。

这期间，掉发如期而至。

有天晚上，我正在和小伙伴打游戏，突然发现床上掉了一根鼻毛。我用粗壮的食指往硕大的鼻孔里一薅，哇塞，这么多鼻毛，然后发现头发也能被轻易抹掉，还有眉毛和胡子，甚至大脚拇指的毛都掉了。

我想要尽力留住它们，却只是「种豆南山下，草盛豆苗稀」。作为一个白血病病人，我明知道这一天会来的。但当它真正到来的时候，我依然错愕惊悚，「哦，终归还是来了。」

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出院后，原本要隔两三天就去门诊复查血常规。但我看到自己一直气色红润，固执地没有去查血常规。

一天早上，我的嘴里鼓起了一个巨大的血泡，全身都是紫斑。吃过午饭，我感觉头有点重，晕晕的，就躺下了。

躺在床上，感觉天旋地转，越来越晕，开始不由自主地抖，喘粗气，缩成一团。据老妈说，我当时喘气像耕田的老黄牛一样粗。而且热到发烫，体温到了 40 度。

老妈赶紧把本准备回家办事的老爸叫回来，两个人把我架到了医院。一查，白细胞已经降到 0.05 单位，血小板为 0 。

这意味着，我的防御血格基本已经空了。如果稍有磕碰，稍有内出血，极可能发生大出血。

医生跟我说，「还好还活着。」他们给我插上了心电监护仪。很庆幸，我并没有太严重的感染，烧很快退下去。打了几天升白针，血象涨上来，我又出院了。

虽然这次没出什么大事，但教训是刻骨铭心的。以前考试粗心大意也就少得几分，现在生病了还大大咧咧，是会死人的。

回到出租屋里，我每天过着饭来张口，衣来伸手的日子。尽管很悠闲，我依然焦虑。该死，这治疗什么时候是个头呀！稳住，一定要稳住，情绪不能崩，要相信生活不只有眼前的阿糖胞苷和伊达比星，还有远方的火锅和干贡菜。

很快，我入院进行第三次化疗。剂量仍然很大，还做了第二次腰穿。

自从生了病，需要在我身上打孔的项目就很多。扎留置针、打皮下针、抽静脉血属于最常规的项目，几乎每天都做，也没什么好怕的。但查血气、骨穿、腰穿是最让我瑟瑟发抖的。

腰穿最瘆人。我以前是一个老运动员，硬骨头。做骨穿和腰穿的时候，医生常常说钻不动。如果不能迅速准确找到位置，针在神经末梢密集的骨膜上移动，还是很痛的。

第二次腰穿不是很顺利。我侧身蜷在床上，像一只煮熟的开背虾。针钻进去，老是不出脑脊液，说明没有钻到位置。

直到后面的两个医生小姐姐激动地说：「有了，有了」，我才长舒了一口气，几乎感动到哭。

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这次化疗，同病房有个快 80 岁的老人，曾经是文艺团的骨干，很儒雅和有礼貌。听歌看视频都带着耳机，不打扰他人。这在嘈杂的医院里是很难得的。

老人是多发性骨髓瘤，还患有尿毒症，辗转于血液科和透析室。曾经有医生说他活不过三年，但他现在已经活了七年了。

这次发病，人差点没了，家里把墓地都选好了。但老人再次挺了过来。他笑着跟我们讲这些，看得出很以此为傲。他的老伴儿也整天乐呵呵的，说：「只要看着他活着就好，活一天算一天。」

我很敬佩和喜欢老人的豁达心态，也想到了自己。他们的人生已经走过大半，或许已经完成了想要完成和需要完成的，但是我刚毕业不久，人生还有太多未竟之事。

之所以努力治疗，是因为我认为自己还有机会照顾父母和阿喵，还有机会发出光和热，还有机会抱起篮球，完成后仰跳投。如果我没有这些机会了，我没有办法做到活一天算一天。

五天的化疗很快再次结束，我又回出租屋修养。汲取教训，我定期到医院复查血常规。四天后，检查结果显示，血象下降，得入院保养，避免感染和出血。于是我又住院了。

尽管已经很小心，但我还是感染了。

感染：烧到体温计顶格，命悬一线

一天晚上，右腿一直酸软，我以为是躺太久的缘故。老妈一直帮我捏，直到凌晨四点，老妈感觉我的腿在发烫。一量温度，已经 40 度了。赶紧挂上抗生素，吃退烧药。

第二天早上出了一身汗，温度降到 38 度，人也清爽多了，我以为就这么结束了。但才过了几个小时，温度又回到 40 度，又吃退烧药，再出一身汗，温度又下去了。

温度又升上来，循环往复。感染不除，体温的变化是不会停下来的。我感觉自己一直被汗水泡着。

又过了一天，我做了肺部 CT 。还好，两片儿清澈的好肺，没有感染。但当晚，我的体温已经到了 42 度。普通的水银体温计最高能量到 42 度。

我已经烧出三界外，不在五行中了。

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那几天发烧，走路困难，上厕所成了大问题，医生建议就在床上使用尿壶解决，但是在床上尿尿，我觉得失去基本的尊严，太难为情，还始终坚持去厕所，让老爸搀着。

有一次快中午的时候，老爸搀着我去上了个厕所。出来时，我两眼一黑，就什么也不知道了。再醒来，已经躺在床上。一群护士小姐姐围着我，脱我的裤子，还说以后再也不能下床了。喔～天哪，她们这么大一群人，居然脱掉了我的裤子，全看到了呀！

更要命的是，我不能侧身了，稍一侧身就感觉头晕胸痛，喘不过气，只能平躺。

两天后，我出现了呼吸衰竭。被送到上级医院，上了呼吸机。然后又做了一个 CT ，发现重症肺部感染。这天晚上，我开始咯血。咯得不多，大概一小时一次。好男儿自当有一腔热血，而我的口腔、鼻腔、胸腔都是热血，所以是三好男儿。

最让我揪心的，依然是上厕所的问题。小便一直是用尿壶躺在床上解决，如果能侧身还方便一点，可是我不能。偶尔操作不当会尿到床上。然后，爸妈就要换床单。我无法站立，他们只能把我这么大一坨一点一点地推来推去，挪出空间，然后把床单换好。

当下最关键的是，我已经好多天没有蹲大，憋了好久。本想选择继续憋着，但终于还是忍不住了，只能用便盆。

老爸把便盆放在床上，我坐躺在上面，感觉很不习惯，毕竟是第一次使用。坐了好半天，终于放下心中的包袱，出来了。

一出来就停不下来。便盆的高度很不科学，很矮，便便是不会扩散开去的，会越垒越高，直到自己的臀大肌，感受到了排泄物的温热。

然后，老妈端一大盆水帮我清理，老爸帮我把排泄物倒掉。而我只能躺着，一动不动。

那些焦灼白天后的黑夜，那些不眠黑夜后的白天，每每我看见他们到厕所倒脏东西的背影，心里都充满了无能为力的愧疚。

在某档网络综艺里，有个观点——子女就算过得不好，也要在父母面前装作过得很滋润，让他们放心，我是同意的。可是，现在怎么装？我原形毕露。

只能装作看不见腰间盘非常突出的老爸，每天晚上一次次挣扎着从狭窄的陪护床上爬起来，给我端屎端尿，只能装作看不见老妈每天由于睡眠不足而神色恍惚，然后自己好像心安理得地躺着。

人的欲望真是可以被无限放大，也可以被无限缩小。以前我还奢望早点出院，现在我只希望能够站起来，独立地去上个厕所，不用麻烦老爸老妈。

那几天，我常常靠着床头流泪，也没有表情，只是眼泪会不由得渗出来。舅妈让我不要哭，乐观一点。我还是流泪。

我想：乐观并不是不流泪，并不是嘻嘻哈哈，也不只是一味嘴上坚强，而是在遭遇不幸以后，依然保持沉着冷静，努力寻求自己当下生活的最优解。

又过了十天，我终于摘掉了呼吸机，也可以自己吃饭和上厕所了。

重症肺部感染，不过如此吧。刚刚取掉面罩，我感觉自己长了一张狗嘴，总感觉嘴前面还有一截东西，脸也麻麻的。就像鲁迅先生在日记说过的，面具戴久了，就会长在脸上。

虽然治疗的过程不是一帆风顺，但多插几个帆，实在不行再摇摇桨，这艘破船还是要慢慢向前的。

人生海海风雨急，前路茫茫车马慢。只是阿喵攥着的旧船票，如何才能登上我这艘破船？

阿喵每天下班都会到医院看我。刚生病的时候，我也曾经怕没命去陪她完成我们的约定。我跟她讲，要想清楚，我只希望她能过得好。

她说，有些事情如果不是和我一起完成就没有意义了。

后来，我便没有再提过这些事情。我越是提，越是显出我的矫情和脆弱，我要做的事情是努力康复。真正坚强的男人可以在万事俱备、意气风发的时候拥抱她，给她温暖，也可以在丢盔卸甲最虚弱的时候，轻抚着她的头发，让她心安。

又过了几天，我终于走出了病房。过了一下称，哎呀，掉了 30 斤。

我曾经也是 1000 米能跑进 3 分钟的老运动员呀，现在站都站不稳。

我躺在床上，举起小腿，看着我萎蔫干瘪的二两腓肠肌。拍一拍，仿佛摇曳在风中的一块儿老腊肉。

望着天花板，我问：苦难到底能给人带来什么？

这真是愚蠢的问题。苦难就是苦，就是难，除了让人痛苦，它一无是处。什么「梅花香自苦寒来」，我不是梅花，我不穿秋裤在苦寒里抖一年，也不会香的；什么「千锤万凿出深山」，你凿石灰去，不要来凿我。

只是生在这光怪陆离的世间，没有谁能把日子过得行云流水。苦难总是不期而至，我们必须囤积足够的坚强，以应对它的到来。

可我的坚强不是苦难给的，我本来就很强。

以前看《荒岛余生》，我就想，查克在岛上经历了那么多，当他回去以后，命运应该如何补偿他，才能配得上他在岛上经历的疼痛、孤独、恐惧和绝望？然而当他历尽艰辛回到孟菲斯，又失去了他最爱的人。

苦难从来都不是用来交换幸福的筹码。

我很喜欢他最后的一段独白，眼含热泪，心如止水地将自己的不幸娓娓道来，最后，他说：「我要继续活着，因为明天太阳仍会升起，谁知道海浪会带来什么呢？」

尽管生活在给人施加苦难这件事情上，从来都是不知道轻重，不懂得适可而止。

尽管人间不值得，但除了人间，我们终归无处容身。

配型：两个陌生人，一场含情脉脉的等待

我所患的是急性髓系白血病，有一个愈后不太好的突变基因。所以需要进行骨髓移植。找到合适的骨髓，成了性命攸关的事。

刚得知我生病的消息，我的表哥和幺舅就冲到医院来，说抽他们的骨髓给我。可是两个人骨髓配型成功的几率非常小，亲属尚且如此，陌生人就更需要深重的缘分了。

治疗期间，我有 14 个亲人去做了配型检测。测序公司的大姐过来拿血样的时候，诧异地看我一眼，意思应该就是说：哎哟，这么多，小伙子求生欲望很强呀。

然而，这些血样一个都没有配型成功。

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沮丧过后，还是要振作。一马平川的是飞机场，一波三折的才是人生。

在李开复《向死而生》的纪录片里，有人告诉他把病床用导线接地，有助于身体的平衡，对于治疗有帮助，他照做了。其实，在他心里几乎百分百确定这是无用的。

但只要是对身体明显没有害的方法，为什么不试一下呢？万一有一点点的帮助呢？

我刚生病的时候，有朋友建议我把微信的名字改了，换一个正能量的名字，对病情有帮助。作为一个伪科学过敏症患者，我只是报以礼貌的微笑。

然而，在经历治疗的不顺利后，我还是把微信名从「了了」改成了「阳光」。

亲属中找不到配型，只能指着骨髓库了。我一面咬牙忍受化疗的摧残，一面忐忑地等待骨髓库的消息。如此含情脉脉的等待，终究没有被辜负。

第三次化疗的间隔期的一天，我正吃午饭，微信响了，是主治医生发来的。她说骨髓库有一个志愿者和我配型成功且同意捐献了。

我久久地看着那一条信息发呆。熄灭屏幕，又点亮，再看看那条信息，又熄灭又点亮。

那种感觉就像是高考之后走出考场的那一刻，如释重负，又想笑又想哭。我以为自己会高兴得跳起来，然而并没有。但表面风平浪静，内心还是波澜壮阔。

这是多么深重的缘分呀。找到恩公捐献骨髓了，一家人士气大振，宰鸡庆祝。

可是三个月后，恩公最终还是拒绝了。

也是那天，我在遗体捐献管理中心登记为志愿者。如果等待我的是最坏的结局，那么能让队友「舔舔包」也是极好的。

尽管失落，对恩公并没有一点点抱怨，我没有这样的资格。毕竟捐献造血干细胞，并不是一件简单的事情，需要付出不少时间和精力，还可能承受一些身体的不良反应。

更困难的是，很多时候要做家属的工作，争得他们的同意。能一开始同意捐献，已经很勇敢，很让我感动了。

我是幸运的。两个月后，又一位恩公愿意为我捐献造血干细胞。尽管现在中华骨髓库的库容有超过 260 万人份，但仍然有大约 20% 的申请者一个配型也找不到，甚至连被拒绝的机会都没有。我竟然有两位志愿者配型成功。

有心的年轻朋友可以查查资料，了解一下造血干细胞捐献，要是能加入中华骨髓库，就太好了。

移植：从进仓到出仓，涅槃重生

去年三月初，我来到了医院层流病房（专门用于移植的无菌病房）门口。

进病房前，需要「沐浴更衣」。我在护士配的药水里泡了半小时。当时，不曾想到，我下一次洗澡就是两个月以后的事情了。

洗完换好消了毒的衣服，忐忑地走到房间。一间不足 5 平米的房子，整个房顶都是空气净化装置，24 小时工作。一张病床，病床对面，一个摄像头正目不转睛地盯着我，实时监测病人的状态。还有一个只能放新闻联播的电视。

床对面还有一大块隔音玻璃，小房间，大玻璃。按比例来说，这算得上是一扇大飘窗了。外面的人可以像参观动物园里一样看我，里外都有座机，可以说话。病房里没有厕所。进仓前几天，我就买了好多东西交过来消毒。

之所以这样做，是为了保持仓里的绝对清洁。这里面比手术室还要干净，因为大剂量的化疗清髓以后，血象会降到非常低，极其容易感染。这就要求病房的绝对清洁。要是移植的时候严重感染，是灾难性的。

之前，护士还要求交 15 条毛巾进来。问了一位刚出仓的前辈，知道有三条毛巾是用来洗脸的，其余的是用来拖地以及发烧的时候包冰块用的。条件再怎么艰苦，脸还是要的，于是我买了几条好毛巾。三条 100 块，另外买了十几条 5 块一条的，作其他用途。

进仓以后，做清洁的阿姨告诉我，她们选了三条吸水性较好的毛巾拖地。嗯，是的，就是那三条。真想问问层流病房的地板和墙壁，「我的毛巾软不软呀？」

进仓的第一件事，是置管——从大臂静脉插一根管子进去，直接插到靠近心脏的大静脉。通过这个输化疗药，可以减小药物对血管的伤害。置管完成后，就靠这管输液。

连接的输液管非常长，可以方便我在整个房间里活动，长长的输液管仿佛脐带，涅槃重生就指着它了。

之后，超大剂量的清髓化疗开始了，这项治疗的目的，就是将骨髓中几乎所有癌细胞和正常细胞都杀死，为新的造血干细胞腾地方。人自然也非常痛苦。

呕吐的症状在药物控制以后，我基本上还能忍受。但那个痒哟，火辣辣的，像是一个人困在一片肮脏的沼泽地里，全身爬满了蚊子，根本无处藏身。

我有的时候只能不停地抓自己，用指甲在皮肤上刻出指甲印，用疼痛去掩盖一些瘙痒。我用了五种缓解瘙痒的药，内服外敷的都有，都不好使。

几天后，我开始输一种叫 ATG （抗人胸腺淋巴细胞球蛋白）的抗排异的药。这药贼贵，是「北京方案」（这是北京大学人民医院黄晓军团队研发的骨髓移植的方法）的关键药物。

既然是抗排异的药，自然不会让我好过，身体愈发地软弱无力，从那时往后 20 多天，每天的体温都在 37 到 38 度间波动，高的时候也会到 38.5 以上。

睡觉也不好，基本上半小时醒一次，要么就是整宿睡不着，眯着。

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尽管已经确诊快一年了，已经治到这个份儿上了，有的时候，我还是会像一个含冤入狱的罪犯，内心充满了冤屈和愤怒，发出声嘶力竭的质问：我做错了什么？老天爷还要让我学什么？

说出来不怕丢人，我常常在里面哭。一个人坐着会哭，看新闻会哭，扯着塑料袋尿尿也会哭。

进仓第 8 天，供者就要采集干细胞了。我有些担心。因为之前发生过供者临采集了反悔的事情，现在已经清髓了，如果没有干细胞回输，我可能就没有机会在这里码字了。

第二天晚上，医生顺利拿回了造血干细胞，我也顺利完成了回输。回输干细胞并没有什么特别之处，就和普通输血差不多。回输以后，就等着血象长上来了。如果长不上来，就可能是移植失败了。

口腔溃疡和膀胱炎是移植过程常见的并发症。预防膀胱炎的方式就是多喝水。所以我每天喝很多水，加上输的液，我每天尿 4L 以上，超市里最大容量的矿泉水是 5L 一桶。

尽管已经如此小心，有一天我还是看见我的尿有些红。一查尿常规，尿红细胞超标 100 多倍。这下我有些方了，人生已经如此艰难，再来个膀胱炎，日子可怎么过。

很庆幸，第二天，尿就不红了，后面直到出仓到现在，也没得膀胱炎。

预防口腔溃疡的方式就是用漱口水漱口，没事就漱。我基本上一个小时漱一次，可以说已经比较勤了。尽管已经如此小心，我还是中了招。

大概回输十天后，我长了满嘴的口腔溃疡。用我的小镜子一看，哇，真的是一片废墟，满目疮痍。

这每天都头晕乏力，又吐又痒，本来胃口就不好，这溃疡又来雪上加霜。

吃饭成了极其煎熬的事情。但是不能不吃，我得为身体提供足够的粮草，以便血象可以尽快长上去。我基本上就是包一小口米饭或冬瓜之类的比较软的东西，然后用豆奶吞下去。

每一口都吃得热泪盈眶呀。嘴里的口腔溃疡顶多就是疼，我还勉强可以忍受，但是我的喉头和喉咙也长了溃疡，这就很要命了。

想象一下，一直有东西挠你的喉头，你就一直想吐，然后嘴里每时每刻都在分泌口水。经常就是吃着东西，突然喉头一惊，就不由自主地往外吐

这口腔溃疡只有等白细胞长上来后，才能从根本上缓解，但这之前还是会吃些药加以修复。

回输两周之后，我的血象终于开始回升了。口腔溃疡也好多了。尽管还是人困马乏，但心情倍儿好，一首「只要有你」唱起来。第二天，护士小姐姐来输液，她说：「我们决定封你为层流病房歌王。」

又煎熬了几天后，我终于摆脱了长在右臂上由两根输液管组成的脐带，迈着并不稳的步子，走出层流病房。

再一次感受到春日温热的阳光，呼吸着亚热带季风气候湿润的空气，感觉鼻腔喉咙都好舒服，移植仓里的空气干燥得像晒过的牛粪一样。

说真的，当我去回忆之前的治疗过程，心里会堵得慌，会流泪，会彻夜难眠，甚至矫情到，见不得在仓里用过的东西，闻不得消毒水的味道。

我畏惧那些病痛，我害怕继续经历那些。既然不能再无所畏惧，我唯一可以做的，就是让自己不要麻木，不要忘记热泪盈眶。

重建：对依然拥有心怀感恩

骨髓移植后的排异反应很吓人。

有的人因此丧命，有的人肠道排异，数月无法正常进食，瘦到脱相。我又是相对幸运的，没有出现严重的排异，只是轻微的皮肤排异。全身都是皮屑，像历尽沧桑的老城墙般不断剥落，只是难看和瘙痒。

移植后一段时间，我不长头发。阿喵说：「你没有头发，好丑呀。」终于有一天，她盯着我的头，又摸一摸，「哎呀，笨笨，你开始长头发了耶，都是小绒毛，好像一个猕猴桃哟。」

尽管遭遇病痛，但我庆幸自己从未丧失面对生活的勇气。我要做的就是对依然拥有的心怀感恩，对求而不得的心平气和。

我是如此不幸，老天爷让我在最狂妄的年纪，遇见万分之一概率的重疾；我又是如此幸运，我有那么多爱我的人。

我很喜欢一句广告词，「让你引以为傲，是我最大的骄傲」。我依然相信，未来某一天，我会成为爱我的人的骄傲。

移植之后半年，只要情况允许，我就出去跑跑步，做做俯卧撑，一点一点去接触外面的世界，让自己在身体和心理上都做好重新投入社会的准备。

我已经可以在四分半内跑完 1000 米了，打两小时篮球也没有问题。

一天下午，我刚刚从拥挤的轻轨里被挤出来，一个朋友打电话问我现在怎么样。我说恢复得很好，已经开始上班了。他说：「太好了，你是一个英雄。」

都是从小互相损到大的朋友，他冷不丁来这么肉麻的一句，我有点懵，也有种想哭的冲动，那种感觉很奇妙。想想前年的这个时候，一切恍如隔世。

我说：「你不要奶我，英雄往往壮烈牺牲。」

遥远的撒拉纳克湖畔，在特鲁多医生的墓志铭上写着：偶尔治愈，常常帮助，总是安慰。

我庆幸自己能成为那偶尔被治愈的人之一。

有的时候，我会看看自己右臂上因为置管而留下的疤痕，我想：尽管生活不那么好，但也没那么坏，我的这两年，「白里透红」。

本文由 首都医科大学附属北京朝阳医院血液科副主任医师 王国蓉 审核

作者：大喵

监制：梁振、于陆

封面来源：站酷海洛

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