这个疾病让我失去了爷爷，两次
口述档案
采访时间：2020 年 12 月
采访地点：陕西省西安市某居民楼，筱筱家
姓名：筱筱
年龄：28 岁
陕西省某大学电气工程及自动化专业本科毕业，于电气制造行业当工程师。
这是偶尔治愈的第 2 个口述故事
2016 年，筱筱的爷爷（编者注，应为外公，但沿用受访者惯用称呼）被确诊阿尔茨海默症。
此后四年，她目睹着这个病症如何铲平老人身上的痕迹、活力以及与亲人的联结。直到今年 6 月，爷爷在养老院去世。
对话是在筱筱家老房子里展开的。
筱筱一岁时，父母离异，妈妈带着她，祖孙三代人在这里居住了二十多年。居所位于西安一家国有企业的居民楼，建于上个世纪 70 年代末，位于五层顶楼，楼道里熏得黑黄的砖，裸露横斜的线路都写尽了岁月。
爷爷居住的小屋里，至今还留存着他的遗藏。像小孩子炫耀心爱的玩具一般，筱筱钻到床底下拉出纸箱一一摊开给我看。上个世纪剪报上的趣味知识，写在香烟纸壳上的笔记，用工整行楷记录下的小故事。
家中保存的筱筱爷爷的笔迹
爷爷的书架上有一本书，他渴盼了很多年，四处求购无门。筱筱托台湾的同学扫描再影印，A3 纸大小，厚厚数百页。可惜收到的时候，他困于疾病，外物再难引起他的任何兴趣。
但即使在发病阶段，这位老人也试图保持一份体面和尊严。他控制不住大小便，女儿替他清洗，他又始终记得「男女有别」，挣扎不让人靠近。也因此，在选内文照片的时候，我们挑了许久，筱筱妈妈唯一的嘱托是，选「爷爷好看的」。
在那场 5 个多小时对谈里，筱筱三次落泪。
一次是讲到是她婚礼结束后归家，生病的爷爷无法如她曾设想的那样，挽着她的手，将她交给新郎。甚至无法理解，「筱筱结婚」是一件什么事。
一次是爷爷去世。「他好像蹒跚地走向既定的未来，我帮不了他，也无力改变任何东西」。
某种程度上，她失去了爷爷，两次。
还有一次哭泣，是她和母亲至今不敢回望和触碰的话题。「我有的时候想到，他住在养老院，会不会在半夜清醒，一看是陌生的地方，女儿不在，筱筱也不在。他会不会很难过，觉得我们遗弃了他？」
「送他去养老院，有没有加速他的病程？我妈已经在崩溃边缘了，只能做这个决定。我们是不是很自私？但还能怎么办？」
我们陷入一阵沉默。我给不了答案。
以下是筱筱口述：
他说，我脑子里的东西被拿走了
爷爷去世前一天，我最后一次去探望他。他一直睡着，睁开看了一眼，拉住我的手。我回抱他，很瘦。是那种，把皮提溜起来，下面全是骨头的瘦。
他生病前不是这样的，从我有印象的时候，爷爷一直是相片里那个样子，脸红润润的。眼睛特别有神，一点不显老。照相就特别会摆姿势，很挺拔。
我第一次意识到他老，是几年前，他把假牙取出来，嘴四周瘪了下去。我看着他，发呆，心想，「我爷爷老了呀」。
我妈常说，和我爷一比，我奶奶在世的时候，求生欲要强太多了。
1998 年，我奶奶第一次脑溢血发作，手脚不利索了，她坚持不懈地锻炼。还偷摸买各种保健品，被骗。我回家看到了还悄悄嘱咐说，别跟你妈说。就是那种一点点挣命的感觉。
直到 2011 年她第三次脑溢血，已经偏瘫了，因为电视里有人说，拍胳膊拍腿有帮助，她坐在床上还不自觉地拍打自己。半年之后，奶奶还是去世了。
后来我们一直猜测，爷爷这个病，是不是和奶奶生病去世，我去念大学，家里沟通变少了有关系。
我奶奶在世的时候，我爷爷自学上网，注册了四个 QQ 号。
筱筱爷爷注册的 QQ 号
那时候，奶奶已经长期下不了楼。但经常有人请我爷爷出去吃饭。奶奶很不高兴，说，我们两个作伴，你一个人出去了，我也出不去。
我给他们调解，上 QQ 跟人交流吧。我爷爷跟天南海北的网友聊，在空间上写文章。从头学拼音，做了一个表格，写上声母韵母。自己学一遍，后来我又教一遍。就会打字了。
十几年前，开心网很火的时候，我半夜上厕所，一看他坐在电脑跟前，偷别人的菜。
但我奶奶去世之后一两年，他也不上网了，我问他，他说，没啥意思，泛泛之交。
回溯病史的话，可能在 2015 年就有了最早的征兆。
我大学同学说，找我爷爷问个事儿。
他一个人待了好久，跟我说，「我现在不知道了」。我开始根本反应不过来，我说你这个年纪挺正常的，要不查书看看。他勉强翻了翻书，跟我说，「还是做不到，好像脑子里有什么东西被拿走了」。
你如果知道他是一个什么样的人，就知道这件事对他有多么残忍。
很鲜活的老头子
我一岁的时候，爸妈离婚了。我跟着妈妈，爷爷、奶奶住在这个屋子里。
一家四口出去，都是「老张」「小张」，四口人全是姓张，我小时候没有什么意识，就觉得，一家人就应该整整齐齐一个姓。我一直喊「爷爷」「奶奶」，因为对我爸那边没什么印象。
我妈是一个很刚的女人，她没留过长头发，给我开家长会，穿着蓝西装，特别潇洒。她一直不觉得需要再婚，一个人过多好。我爷爷也支持她。
所以，我们家一直是四个人，他是唯一一个男人。不是说他能在家里扛多大的事，但确实是一个精神支柱。我对父亲的所有想象都投射在我爷爷身上了。
爷爷的字写得很好，我的毛笔字是他手把手教出来的。他给我启蒙交际舞，教我用叶子吹小曲。我们家就属他唱歌最好听。
我小时候，西安大大小小的地方的地方都是我爷爷带我跑的。他喜欢带我去逛各种庙，文人轶事信手拈来。
2016 年 6 月，筱筱与爷爷的合影
他给我讲三国，还解释，你知道为什么，赵云把阿斗救了出来，刘备敢把孩子丢在地上？因为刘备「双手过膝」啊，一边比划一边给我说，「你看，这样跟把孩子放在地上没什么区别。」
但他不许我看红楼梦，「少不看红楼，你看了就光想谈恋爱，不学习」。
我爷爷爱看书看杂志，看到什么有意思的都会剪下来。我觉得是跟他职业有关，在国企里做销售。需要能说会道，侃大山。
他退休的时候，我也记事儿了。他迷上周易、奇门遁甲。西安有个地方都是摆摊算命的，他带着我，一去大半天。跟人学，去淘书，做笔记。他和我妈都是特别能沉在一件事里的人，要做就做到最好。
他连续去了好几年，后来不去了。我问，怎么不去了呢。他头一扬，他们水平不行，已经不如我了。
爷爷为了研究周易风水，做了几箱子笔记，卜卦的工具也是自己做的。
他人很抠，笔记都做在信封皮、香烟壳上。我后来给他很多新的笔记本，到他去世，我收拾东西的时候才发现，还是崭崭新的。
「他做不到」就是事实
在爷爷第一次说「我做不到」的时候，我对「可能是阿尔茨海默症」有一点模糊的感觉，但没有去求证，只感觉这种事不会也不应该发生在我们家。
再后来，他好忘事儿，比如我们家是五楼楼顶，来暖气要放水，我不小心给水管拧爆了，淹了楼底下。我们就去跟楼下谈赔偿。谈好了，我爷爷说回家拿钱。结果跑到三楼去了，我说，「你上楼上楼」，他说，「对，我上楼」。我喊了三四遍，他才反应要回到五楼。
再后来，他回家找不到门，经常跑错楼。2016 年，我们觉得需要带他去检查一下。
做了一系列的检查，抽血、核磁共振。显示轻微脑梗和脑萎缩。
医生又做了测试。比如问他，「 92 + 5 」等于多少，两位数以内的加减法。他开始答得很快。后来医生又问「 8 + 7 」，他一下答不出来了，我和我妈在后面着急，说，「不就是 15 嘛」。医生跟我们说，不要说话。又问他一些生活常识，比如家在哪里。他也答不上来了，很着急，甚至开始胡乱回答。
做测试的时候，我爷爷抱着腿在病床上，脸上很慌张，局促不安。
拿到确诊结果，医生跟我们说，要做好心理准备，阿尔茨海默症病人的平均寿命是五到十年，后期，空间、时间、认知都会出现障碍，最后瘫痪在床上直至死亡。这位医生也安慰我们说，有的人，病程发展很慢，坚持用药，多陪他说话、陪他锻炼脑子，可以有效缓解病情。
2018 年 3 月，筱筱爷爷在壶口瀑布
「结果肯定是『糟糕』的，但我们可以将『变糟糕』的速度减慢」，医生说。
回到家我一度信心满满，来，我们锻炼大脑，我们练习表达，我们控制病情。
我买了好几本小学生心算题册，爷爷每一天做一张，我下班回来改。开始有对有错，坚持了半个月。直到有一天，我回家，他说，我不会了。我后来给他讲了好几天，还是不明白。
这四本练习册，一本只写了十几张，三本完全空白，后来落了很厚的灰，好像在嘲笑我的痴心妄想。
现在想想，我太急了，我其实不应该跟他说，你不应该错，你不应该一步步倒退。我应该接受，「他做不到」就是事实，我应该告诉他，你别紧张，没事，没关系，你不要怕。但你知道，病人家属很难一开始就意识到这些，都是不断磨练总结的。
爷爷那时候心里有多苦，他从来没说。我有印象的是，他躲在房间里，大口大口抽烟，我推开门，烟雾缭绕。
他喊「我要回家」
确诊之后不到一年，爷爷已经看不了书，在他的视野里，那些文字和我们看到的不一样。
刚开始还能看电视剧，他看的最后一部剧是《青岛往事》，讲三兄弟的故事。他很爱看，反复看。直到看到第三第四遍，没办法提供注意力，连电视都看不了了。
爷爷就是山东青岛人。他的爸爸，我祖爷那时候是个小资本家，先后娶了两个老婆。跟第一个老婆生了四个孩子，又跟第二个老婆，也就是我祖奶生了四个，爷爷在后面排行老二。
我爷爷跟前面排行的二姐关系最好。因为两个人都属于老二，在家不上不下，不如老大受重视，也不如老小受宝贝。
他小时候，鸡蛋和桃酥都是很金贵的。他爸弄来一个桃酥，上面磕个生蛋，哗哗一浇，满满的蛋花。老大老小能尝一口。我爷爷不能。
筱筱爷爷年轻时的照片
到后来，他一直爱吃桃酥泡牛奶。他爱一切的甜食。即使我买了特别好的蛋糕，还不如 5 块一斤的鸡蛋糕让他吃得香甜。
爷爷还喜欢养花，也会讲小时候家里养的花。我家夏天的时候，茉莉让整个屋子飘着香。但他说，你知道吗，咱家茉莉还是开得一般。为什么你祖爷爷养茉莉养得好，他用猪肺泡水、沤肥，浇进去。
他又嘟囔，你妈肯定不能让我这么干，你妈恨不得把我那几盆花都铲出去。
爷爷也讲他为什么学抽烟。上个世纪 50 年代，他 18 岁，只有高中文凭。二姐嫁到了北京，说那边有工作机会，让他去。
那是在电力系统的工作。他住集体宿舍，想家人。但二姐有自己的家和孩子，也不能照顾他很多。来回花费也很高，也回不去。他很闷，就跟着宿舍的人学抽烟。他这么讲的时候，我就想到了大学军训，想家想得不得了，埋在被子里哭。
60 年代，我奶奶被安排支援大西北，我爷爷跟着我奶奶，一家子都来了西安，就在这里扎根。
他被确诊的那一年，2016 年「十一」假期，我们去北京玩。在酒店房间里，他不知道怎么了，吵着闹着要回青岛。我妈跟他说，我们现在在北京，你的家现在在西安，你回青岛，能找谁呢？
他不听，还是坚持要「回家」，回那个离开了 50 多年的家。
不断被「抹杀」的爷爷
你看 2016 年前后的照片，就能感觉到，爷爷前后已经很不一样了，尤其是笑。
原来，他笑起来是咧着嘴的，但后来，他整个人笑得怯生生。路上遇到熟人打招呼，爷爷其实想不起来对方是谁，还要打哈哈，说你看，我这个脑子，一下没认出来。
他对一切都丧失了热情和兴趣。我们去北京故宫参观的时候，赶上一个特展。我和我妈钻在人堆里很认真地看，说你看这个真好看，多闪亮啊。一回头，我爷爷站在人群外，很不耐烦，有点想发火。他对这些完全不感兴趣了。
爷爷原来不是这个样子，他会拉着你一路走一路看，跟你说，他发现了一个惊喜。
2016 年 10 月，筱筱与爷爷、妈妈在天安门前的合影
我们去北京那一次，他不是吵着要回青岛吗？我妈气得哭着摔门离开。他停了一下，开始抽烟，半天，爷爷眼眶红红的，抹着眼泪跟我说，「筱筱，我也不知道我咋了，我也不想这样」。
在这之前，他基本没怎么哭过。
差不多到了 2018 年的时候，他的表达也渐渐出现了问题。他会把很多没有任何逻辑的词语组合在一起，别人根本理解不了。我们说的话，他也听不懂，腼腆地笑笑，假装听懂了。
爷爷走丢过两次，他凭着本能，在家附近绕圈。很庆幸，我们没多久就找到他了。妈妈给他做了牌子，但他不会拿出来，也不会让别人去翻找他身上的东西。
起初给他配了防丢手表，但他会无意识地把戴在手上、挂在脖子上、放在口袋里的定位扔掉。
失去空间感，不仅在于这个生活多年的城市，甚至在家。他找不到厕所，走遍每一个角落，把门开开关关，还是找不到。他又很难对我们表达，总是尿裤子，或者在家里找一处认为隐蔽的角落解决。
但他又想保有自己的尊严和体面。他记得男女有别。当我妈妈帮他清洗的时候，他会惊恐地后退，背后抵住墙，伸出指头发出警告，「我要报警了」「我女儿快回来了」。但事实上，对面就是他的女儿。
在这个时候，他又算一个比较有力气的男人，虽然不至于动手伤人，但反抗也会让人受伤。有一次，我妈整个手臂都被扭伤，甚至很长时间都不能使劲儿。
他不断闯祸。会在我妈妈包饺子的时候，把整个装馅料的锅丢到地上。他会在阳台上叫喊救命，说有人要谋害他。他会把煤气打开，却没有点火。他在家帮你收拾东西，把要晾晒的被子放到厨房，把要洗的衣服塞进马桶。他经常在半夜翻箱倒柜，找钱、找钥匙、找手机，对他而言，我们可能是那个偷他东西的无耻之徒。
他像不知事的小孩子一样需要有人看护，但这又让我们绝望 —— 小孩子总有懂事学会的那一天，未来有无限种可能，但我爷爷，永远没有了。
为照顾爷爷，我妈提前办了退休。
照护是一件太难的事情，我妈每一天都提心吊胆。她常常半夜惊醒，要去看看我爷爷。或者睡前把菜刀藏起来，怕他乱拿。
我妈和我不一样，我每天都去工作。对我来说，工作难度不大，同事也很好相处，上班对我来说相当于「加油打气」。但我妈一天 24 小时，都和我爷爷困在这个房间里。
差不多两年的时间里，我妈妈的精神是肉眼可见地被摧毁。她原来很注意容貌，但没有时间染发，头发花白一片，因为没时间洗澡，短头发看起来很糙，也有点油。
她的眼泡也是肿的，因为经常哭泣和休息不好。有时候，她靠在沙发里，闭着眼，或刷手机，就开始哭泣。
她加了患者家属群，他们在群里互相打气。我妈总说，我还不如那些群友能帮上忙。因为我总加班。她很焦虑，给每个亲戚打电话诉苦，后来，人家也不接她的电话了。她跟我喊，「你不能帮帮我吗？」
我结婚之后，有一次回我婆婆家那边，离这边房子十几公里，开车的话得花 40 分钟。因为我爷爷又闯祸了，我妈那天给我打了十几个视频，我在吃饭就没接到，终于接通了，我妈开始哭，你为什么不接我的视频。其实，她是在求救。
我们特别希望，能把我爷爷托付在哪里，比如活动中心，就托付两个小时，让我妈去喘口气。
2017 年元旦，筱筱一家在杭州西湖边的合影
想过请保姆，如果请，就是住家保姆，专门照护我爷爷这类的价格昂贵，还涉及一个陌生人进入家里，有安全性的问题。
我后来觉得，我妈可能已经在崩溃边缘了，她那会儿念叨，她可能熬不过我爷爷。我做了个决定，让我爷爷去养老院试试。找养老院很难，一些养老院宁愿收失能的老人，也不愿意收我爷爷这种有活动能力，但又意识不清的病人。
2019 年 5 月，我们终于找到愿意接收爷爷的养老院。一开始想得特别好，让他在养老院住十天，回家住十天，去了才知道，入住很难再出来，即使半天，请假也很麻烦，得找院长签一系列的保证单。
送我爷爷去的那天，我妈特别负疚，离开的时候，痛哭拉着我爷爷的手，我爷爷拍拍她，说，别哭，我没事儿。
我爷爷是不愿意去养老院的，他意识还清醒的时候，表达过类似的想法。跟我妈拌嘴，不知道怎么说起养老院，他说，我才不去养老院，反而你，你滚出我家。
所以，我做出这样的决定，其实是违背他的意愿的。但我们那时候已经别无他法了。送他去养老院的那天夜里，我做梦，爷爷摔得一身青紫，穿得破破烂烂，从养老院里跑出来，傻傻冲我笑。
我半夜醒来，躲在厕所里，捂着嘴哭，是我自私，抛弃了他。
我妈从那时候开始，每天风雨无阻地花 50 分钟坐公交车去养老院陪伴爷爷。养老院有探视时间，早晨 9 点到 12 点，下午 3 点到 5 点。之前爷爷在家的时候，她没精力做很多花样的菜。后来有精力了，就带着各种煲好的汤、营养粥、清蒸鱼、鸡蛋羹。
中午午休，我妈去附近的商场吃点东西，转一转。她跟护工处得特别好，因为一个护工管两个房间，8 个老人，忙不过来。我妈帮人家喂个饭，帮忙擦洗什么的。所以人家对我爷爷也很上心。
但我一直过不去这个坎。我有的时候想，我爷爷会不会在养老院突然醒来，发现这个地方太陌生了，他会不会念叨，我女儿呢，筱筱呢，她们怎么不要我了呢。
我失去了他，两次
这个病，很残忍的是，它让你面前的这个人变得和以前一点都不一样了。他是一点点消失的，他的习惯、他的爱好、他的记忆和爱，到最后，整个人都离开了。
我经常说，我们家是那种结构特别紧密的，我很依恋家人。朋友周末都约不到我，一找我，就是陪家里人逛街、吃饭。在外面吃到了好东西，我第一反应也是，这个应该让我爷爷他们尝一下。
包括我结婚，在我的设想里，一直都是爷爷牵着我的手，递到男方的手里。但结婚那天，是我爸去的，爷爷已经糊涂了，不能出门了。
2017 年，我们在老公老家结的婚，出门前，拜托爷爷的妹妹照顾他。我回来的那一天，我姑奶奶问他，你知道筱筱干啥去了。
爷爷说，筱筱结婚去了。我眼泪唰地一下出来了。他没有参加我的婚礼，也没有把我交到我老公手上，他甚至不知道我老公是什么样的人，什么都没有，他没有办法插手这件事。
他只是，茫然地回答，好像知道「筱筱去结婚」是什么概念，好像又不知道。
我哭着坐在一边，开了一瓶红酒，其实我不爱喝酒，但就一杯杯给自己灌。
从 2019 年 9 月开始，爷爷出现了肺炎，断断续续发烧、生病。我去看他，他躺在床上，眼睛睁不开，「呼哧呼哧」喘着气。
你知道吗？一个病人长期卧床，身边的人的感官和感知会麻木，因为他长期都是一个状态。你看着是一条水平线，实际上，已经是缓慢地下坡路了，他身体仅剩的耗能都逐渐没了。
今年 6 月，他去世那一天，我妈给我的前一个电话还是，爷爷今天吃得特别好，吃了两块点心。医院也联系好了，明天去打针。半个小时后，我妈跟我说，人不行了。
我打车往那边赶。见到他的时候，他的脸有点点红润，嘴角抿着一点点笑，整个人一下松弛了，很舒服的姿势，他好像很久都没有这么舒服了。
虽然我接受不了他忘记我，接受不了他变得不再是他，但我还是希望，他能久久地活着，活在这个世界。
2016 年，筱筱与爷爷的合影
他还能外出走动的时候，每个周末，我们都会去大唐西市逛街，那里的馆子我们都吃遍了。有时候我加班，他和我妈先过去。我还记得，下班之后我在树荫里踢踢踏踏地躲着太阳走，很愉快。
他去世之后，有一天，我去大唐西市，我在外面站着，有点茫然，不知道要做什么了。这个地方原来让你感觉愉悦，但是现在，这么难过。
我回家原本会经过这里，后来宁愿多转一趟车，也不要路过了。
先后经历了我奶奶和我爷爷的事情，我妈变了很多。虽然她现在还显得很年轻，但能感觉到，她心气被磨掉了一部分，她不再强悍，不再觉得自己足够有力气可以撑起一片天。
当年她一直觉得，不需要找一个人去倚靠，但经历过我爷爷的事情，她就会不断跟我说，还是要有一个陪你到老的人。她甚至变得敏感，她很怕被我嫌弃，被抛弃。她甚至觉得自己也是进养老院的命。我只有一遍遍宽慰保证。
其实，在我爷爷生病之前，我是一个对老年生活比较乐观的人，但后来也变了。
我曾经想象，老了之后，和闺蜜一起住养老院，或者正好退休了，出去逛街、旅游。但这一切都是建立在身体好、精力足的前提下，如果连水壶都提不起来，饭都做不了，甚至失能失智，生存都成了问题，更不要说，活得有质量。
保有尊严与体面地走完一生，真的是一件奢侈而幸运的事情。
我帮不了爷爷。
我爱你，但是对不起。
（出于对受访者隐私保护，文中筱筱为化名。）
撰文：苏惟楚
监制：李晨
封面图及文章配图来源：受访者供图
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