跳舞致残后，一个母亲对女儿的 9 年观察

12 月 3 日是世界残疾人日。

6 岁那年，山西女孩小雪在舞蹈培训班练习下腰时受伤，后被诊断为「无骨折脱位型胸脊髓损伤」。从此，她下肢活动受限，大小便无法自控，至今已有 9 年多了。

国内有类似遭遇的孩子至少有上百个，大多来自经济欠发达地区，严重者完全性截瘫，下肢毫无知觉。

受伤后的 9 年里，一家人的生活因此陷入巨大的困境，而母亲对她的「观察」成为了这个家庭维系生存的一种姿态。

从这对母女的故事中，我们得以窥见她们如何面对突如其来的残疾。

还在子宫里的时候，小雪就是一双长腿。妈妈躺着看不到 B 超影像，只听医生说，「腿挺长的，要长大个儿。」可生出来也太黑了，鼻子有点扁，还不是双眼皮，这是妈妈对她的第一次观察，不太满意，「样样都没随我」。过完满月，小雪慢慢白了，眼睛最好看，单眼皮长开成了内双，不是特别大，但是有神。

小雪是山西吕梁矿上的女儿，人们聚居在裸露黄土的山体与高耸的煤仓之间，人际关系亲密而复杂。她爸原先是下井矿工，因为腰痛调出来搞运输，妈妈不工作，在家照顾她和哥哥。2010 年前后，一家人就靠每月四千多的矿区工资过日子。

从幼儿园开始，小雪就是人群中被关注的那一个。邻居家孩子长高了，衣服就成套送给她，幼儿园老师每天早晨在校门口等孩子，一见她就笑，「又换了一身衣服？」 她每天换衣服，妈妈每天洗衣服，洗好的衣服规规矩矩晾在家里，地板也擦得干净，生活虽然勉强，但还算舒心。

只有一点，妈妈觉得她太内向，不爱和人接触。别人给吃的，她绝对不会伸手去接，很熟的邻居也不行，一定是妈妈先接了，再从妈妈手里拿，看起来小心翼翼。其实小雪只是不知如何答复大人的好意，跟小朋友相处，见一两面就熟络起来，但妈妈搞不清楚。

矿上有一家培训机构，开了好多年，是整个矿区规模最大的，有两层楼高，妈妈想给小雪报个兴趣班，跟孩子们多玩玩。两年后的一节舞蹈课上，小雪下腰时弄伤了脊髓，从此下肢活动受限，大小便无法自控。

图源：站酷海洛

观察

尿味。肖淑珍一推开女儿的屋门，就察觉到气味不对，「小雪，你要多喝水，尿又有味儿了。」

小雪如今上初三了，她对尿有感觉，但是控制不了，尤其做运动的时候，说尿就尿了。白天上学，书包里放五片纸尿裤，要趁课间自己推着轮椅去厕所更换，上午两次，下午两到三次。家里床边有个便盆，小雪从小不爱喝水，尿一浓，屋里就有味。

这股气味从 9 年前开始入侵她的生活，那一年小雪 6 岁。从无知觉到恢复尿意是一个漫长煎熬的过程，在北京治病期间的某天，小雪突然说要上厕所，肖淑珍赶紧抱她去，但是只能尿一点点。9 年过去了，肖淑珍的鼻子现在特别灵。

不只是鼻子，手、眼睛、耳朵都是肖淑珍观察女儿的仪器。每周五晚给小雪搓背，两个大拇指在靠近尾椎的脊柱两侧一划，就能量出侧弯的程度——这是两年前到北京复查时发现的，小雪的肌肉缺乏锻炼，力量不均，有力的一侧要把没力的一侧拽过来，时间一长，还在发育的脊柱就被拽弯了。那以后，肖淑珍便盯紧了女儿的背。

早晨上学，肖淑珍把小雪送进教室，座位在进门第一排。从背上卸下小雪的书包后，肖淑珍便离开，每每走到教室门口又会回头看一眼，只要小雪歪着，就是狠狠一句提醒：「腰！」

除了坐在轮椅上，16 岁的小雪和其他女孩没什么区别。她手指长，扣合轮椅车头的时候指尖绷直，只需十来秒就能组装完毕。个子也高，6 岁搭火车去北京治病时，她躺在担架上，脚就在外边露着，姨夫临时在担架尾部钉了块木板，用书把她的脚垫了起来。

医生让肖淑珍隔段时间给小雪量一次身高体重，但肖淑珍现在不量了，她一个人没办法完成这个事儿。以前测体重，都是她和小雪她爸前后扶着，短暂松手，让小雪在秤上站个一秒，快速把数字记下来。

3 年前，家里那个善解人意的男人因为一些原因，暂时离开了她们的生活——肖淑珍不愿提，这是她心头继小雪受伤后的第二道伤疤。为了不被说三道四，肖淑珍决定带小雪离开矿区。之前两夫妻在小雪她爸的老家介休（山西县级市）买了套房子，13 层，带电梯，想着小雪上高中背不动了就搬过去。如今母女俩不得不提前入住了。

学校是县城边上的一所中学，刚到这里时，小雪的教室在五层，她每天要提前一些到校，一手拽着妈妈，一手抓着楼梯栏杆上楼，借助上肢力量摆动双腿，一级一级往上挪。如果去晚了，楼梯上的同学越来越多，动作慢就会挡到他们。

挪到二层后，肖淑珍要把她背上去。可是背不动。那时她虚岁 48，身高一米六，而小雪已经接近一米六五。以前男人在家的时候，小雪就老说，「咱们家（身高）是手机 wifi 信号，一个比一个矮」，最矮的是肖淑珍。去年五月，教室从五层调到三层，现在调到了一层，是学校帮了忙，跟其他班级换了。

受肖淑珍影响，老师也开始留意小雪的坐姿。「妈妈，今天历史老师讲着讲着，突然扭头看了我一眼，让我坐直了，就像你一样。」 放学路上，小雪讲给肖淑珍听。

今年 10 月，学校合唱比赛，小雪是班级的领唱。肖淑珍赶到学校，循着歌声，匆匆往操场走，路上遇到了班主任的爱人，说小雪已经唱完了，视频会发到班级群。

肖淑珍等不及，掏出手机加上班主任爱人的微信，立刻点开视频——小雪手握话筒坐在轮椅上，扎着马尾，笑起来挺漂亮。班主任推着她从舞台一侧出场，开头几步轮椅别到音响，卡了，班主任往回一拉，转了方向，小雪调整了一下气息，继续唱。

肖淑珍看着难受，按灭了手机，抬头冲班主任的爱人笑笑：「那什么，我回去再看。」

肖淑珍背着小雪

图源：受访者提供

后悔的选择

肖淑珍对女儿最无力的一次观察，是她赶到医院，扑过去握小雪的脚和腿，软绵绵的，摸哪儿都没反应。医生告诉她，得有思想准备，「也许一辈子就这样了。」 

肖淑珍从那一天开始后悔，是她给女儿选择了跳舞。

事情发生在 9 年前，16 岁的小雪依然对那天记得清楚——女孩们围着垫子站成一圈，轮到谁，谁就到中间下腰。小雪排在第二个，用余光能撇到老师。她先后仰，背部肌肉一点点舒张，手触碰到垫子，缓缓压实，然后腰部猛然发力，把仰倒的上半身甩了回来。好一会儿，小雪才回过神，竟然成功了，她步子轻快起来。

那时刚升入小学一年级，她第一次在舞蹈班尝试自己下腰，之前都有老师扶着。第二轮很快开始，小雪胆子大了一点，没有迟疑，很快翻展成拱形。默数几秒后，她收紧腰腹想站起来，咚——一声闷响，栽倒在垫子上。

起初不觉得有什么，小雪尝试站起来，脚却一直打滑，她以为是舞蹈鞋的问题。把鞋脱了，再试，还是打滑，最后一次用力，她整个人向后倒去，被身边的同学一把拉住。

去舞蹈班之前原本报的是画画班，画人物，小雪坐在那儿两个多小时，最多也只能画个头，看到别的小朋友画那么好，她感到沮丧，回家便告诉妈妈对画画不感兴趣，不想上课。

于是又报了舞蹈班，小雪不讨厌跳舞，不少同学也在那里学。在肖淑珍眼里，上舞蹈班之后，小雪爱说话了，六一联欢会表演敲鼓，她站在第一排，其他小朋友做动作的时候都看她。肖淑珍在台下心想，「这孩子还行。」

但小雪逐渐觉得跳舞很累，要考级，而且一个动作没做好，就会被老师凶，课上流了不少眼泪，有几次跟妈妈说，不想再跳了。肖淑珍劝她，「学费跟服装费都交了，咱们把这个学期学下来就不跳了。」 那时肖淑珍只想让小雪多接触人，提升一下气质，如果有可能，长大就送她当兵，也不白长这么高个子。

当兵是肖淑珍的梦想。她出生在山西平遥农村，是家里最小的女儿，不爱上学，小学毕业后说什么都不肯读书了，就在村里织袜子，去哥哥姐姐开的作坊里做麻花、打饼子……后来作坊关了门，二十岁出头的肖淑珍来到北京，投奔一个亲戚，进了部队大院宾馆做前台。她羡慕那些来来往往的女兵，总盯着那一身军服，眼睛发直。

「多精神啊，真潇洒。」 讲述这段回忆时，她仍然流露出向往。肖淑珍今年五十岁，身形不再苗条，但眼角细纹掩不住一双柳叶眼。她爱美，会在自拍时微微歪头，白头发多到盖不住的时候就去理发店剪短。和不少农村女性一样，她是个健谈的爽快人，路上碰见个熟人就能聊上半小时，谁喊帮忙都不会拒绝。不一样的是，她一心想要个女孩，「老了也能有个说话的人。」

图源：站酷海洛

小雪的病最终被确诊为「无骨折脱位型脊髓损伤」，医学解释显示，儿童脊柱受外力作用后发生移位，可导致内里的脊髓损伤，但由于儿童脊柱的弹性作用好，很快会使脱位的脊椎自动复位，并不发生骨折和脱位。临床表现有运动功能障碍、感觉异常、自主神经功能障碍等。小雪的情况不是最轻，也不是最重，比毫无知觉的好，属于创伤性截瘫，双下肢活动受限。

首都医科大学康复医学院刘根林教授团队去年的一项研究显示，高处坠落、交通事故、体育运动是儿童脊髓损伤的主要原因，目前体育运动引起的损伤占比是第一位，其中舞蹈下腰动作导致损伤的人数这几年明显上升，都是「无骨折脱位型胸脊髓损伤」，早期容易误诊为脊髓炎。

论文总结，患儿大多来自经济欠发达地区的私立舞蹈培训机构，教师常常缺乏专业培训。

3 年前，河南新密县一个四岁女孩也发生了和小雪同样的情况，下腰后脊髓损伤，目前肚脐以下没有知觉，母亲是跟着村里人组团报名的，「人多能有优惠。」

去年，陕西绥德县的王霞也是这样把女儿送进舞蹈班，「隔壁村妹妹家的娃，嫂子家的娃，美容院客户家的娃，都在跳。」 开舞蹈学校的是县剧团里面唱戏的演员，王霞十分后悔自己的选择——当年孩子她爸想着学钢琴，王霞觉得经济条件不允许，选了舞蹈。

肖淑珍 5 年前给同在北京博爱医院看病的家长们拉了个微信群，当时只有七八个人，现在群里已经有 450 多个家庭，因为跳舞受伤的孩子超过 100 个。

肖淑珍和舞蹈机构的官司打了三年。法院判决书显示，争议主要在于小雪脊髓损伤与培训机构教学行为之间的因果关系，培训机构主张小雪脊髓本身存在问题，而非下腰所致。

2016 年，吕梁市中级人民法院判肖淑珍胜诉。法庭司法鉴定认为，下腰动作有一定的风险，专业舞蹈培训机构和监护人，应当预见未成年人特别是不满十岁的，可能会发生练舞致残的损害后果。判决书显示，培训机构须支付给小雪家一笔赔偿金，但肖淑珍说，目前赔的钱，与看病借的相比只是杯水车薪。

在北京

刚出事的时候，肖淑珍是顾不上观察小雪的。丈夫忙着医院的各种事，她躲在医院阳台上哭，透过沉沉的夜色往楼底下看，心想，干脆抱着小雪跳楼，她不用遭罪了，自己也解脱了。

她记得抹干净脸回到病房，看到小雪尿袋里发红了，出血了，一瞬间眼泪又撞出来，「这是咋的啦，是不是会没命啊」。

以前，肖淑珍是个胆小怕事的农村女人。年轻时去北京打工时，母亲叮嘱她，「不能在外边找对象」。她答应了，在北京待了不到两年就回家。结婚后她的任务就是当好一个家庭主妇，为在外奔波的男人管好家，与社会的接触很少。

后来老家的医生让小雪去北京做康复训练，北京的医院只让一个人陪护，小雪她爸就回去上班，维持生计，肖淑珍开始独自带着小雪在北京生活。

刚转去以脊柱脊髓外科闻名的博爱医院时，肖淑珍一趟趟搬行李上楼，病房里其他家长来帮她，她谢绝：「自己来就行。」

她知道，如果这些事都解决不了，就没法护小雪走更远。

小雪的病区，脊髓损伤的孩子就住了 7 个。就是在那里，肖淑珍看着其他家长整日忙碌，带着孩子去各个训练室做康复，她觉得自己也必须得调整心情，学着靠自己。

训练排得很紧，上午 12 点多结束，下午 2 点多又开始了，如果没有时间订饭或者做饭，肖淑珍就推着小雪去医院对面菜市场里的面店对付一顿。小雪是山西人，但她不爱吃面，不过这家店的牛肉面倒是对她的胃口。肖淑珍忙着把碗里的牛肉夹给小雪，顾不上自己吃。

小雪的世界里多数时候是天花板，白白的，干干净净的。她总是安静躺着，从腰往下没一块好皮，布满了针孔。针灸时会通电，那种麻麻的感觉刻在小雪的心里，忘不掉了。

康复的过程还会反复，之前能做的一些小动作突然就做不好了，医生会说：「诶，是不是有点退步？」 每到这时候，小雪就特别沮丧。她最兴奋的一次，是医生帮她把长支具换成了短支具，而她意外地走得还不错。

这些过程肖淑珍都看在眼里，她时刻观察女儿生理和心理上的变化，每到一个阶段几乎都会哭一场。小雪刚受伤时怕尾椎压坏，需要每两个小时翻一次身，肖淑珍已经习惯了晚睡。现在不用翻身了，但肖淑珍也睡不着了。

图源：IC photo

母女俩面临的困难除了康复，还有钱。培训机构起初自觉支付小雪的住院费，在北京治了一年后，不愿继续支付。肖淑珍住不起医院了，带着小雪到外面租房，同时寻求法律帮助。在医院，肖淑珍碰上一个专门给病号打官司的律师，对法律几乎没有认识的肖淑珍开始打听，逐渐明白了流程，「我不惹事，但我不怕事儿。」

一次小雪突然觉得一侧乳房疼，肖淑珍带她去北京儿童医院，从丰台区坐公交车到西城区。回来的路上，天下起暴雨，公交车窗外的雨点又急又密，到站后，肖淑珍怕来回挪移轮椅耽误别人时间，就退到一边让其他人先走。

乘客匆匆下车离开，肖淑珍发现，没人帮她抬轮椅了，于是连人带着轮椅把小雪抱了下来。往家跑的路上，她才开始心惊：自己有这么大力气？回到家肖淑珍发现手在流血，一看，是被轮椅蹭掉了块肉。「为了小雪的事儿，我会豁出去。」 肖淑珍说。

在北京住了 3 年，小雪的情况不再有好转，2015 年，肖淑珍带小雪回了山西。她的记忆中，在北京唯一松弛的时刻，就是晚上休息时，和病区的家长们聚在水房里泡脚。

磋磨了一整天的脚掌此刻在热水里舒展、发胀。大家时不时聊上两句，都是聊孩子康复的事，平平常常的，很少会讲到自己的经历。脚掌击打出的清脆水声在水房里起伏。大概泡个二十分钟，擦干净脚，大家又各自回到病床边，给躺在床上的孩子做些运动，最少是半个小时，才能睡觉。水房恢复了寂静。

被观察

如今，每天晚上九点多，肖淑珍都会去学校接小雪放学。一进教室，看到小雪拉着脸，肖淑珍就知道她今天过得不高兴。问她咋了，小雪说没事，再问一遍，还是说没事，肖淑珍就不追问了。

回家路上，小雪开着轮椅车在前面，肖淑珍骑着电动车跟在后面，看着她背影猜测不高兴的原因：被老师批评了，还是跟同学吵架了？路两侧有一些小超市和小饭店，放学时格外热闹，路灯把树影投在地面上，两个人一路无话。

有一些秘密小雪不想告诉妈妈，比如晚自习没做出来题恨自己笨，比如同学忘记帮她把试卷交到楼上，小雪觉得，告诉了只会让她担心。

最大的秘密有关父亲。3 年来，接送小雪的基本都是妈妈，偶尔哥哥回家了也会来学校，同学们唯独没见过的是她爸。有人好奇，跑过来问小雪：「你的爸爸在哪里？」

肖淑珍现在也顾不上观察女儿更多了。之前二十多年没上班，搬到介休之后，她开始找工作，维持生活。她在酒店打扫过客房，还没扫完新客人就来了，前台着急，一直催。肖淑珍自己也着急，年龄大了，反应不快，手脚不麻利，干活总是没别人快。上了二十多天班，腿疼得走不了路，在家躺了三天。

今年 2 月她在德克士找了份工作。德克士的后厨不用来回跑，而且暖和，只要把汉堡和米饭做好就行，一小时 10 块钱。她很珍惜这份工作，但上班期间必须一直站着，腿脚吃不消，最近又疼了起来。她跟同事逗趣：「我脚面肿得就跟咱们汉堡的面包盖一样，一戳一个洞。」 领导听说后，把八小时一个班拆成了两个，中间她可以休息两小时。

上班以前，每晚肖淑珍会在客厅坐着，陪小雪写完作业，看她收拾完书包上床，帮她关了灯，自己再去睡。现在她不等了，躺下不到十分钟就能睡着。有一次早上睡过了，小雪担心上学迟到，在门外使劲儿叫她，给她发了几十条微信，她才醒。

9 年里，小雪也在观察她的变化。没上班的时候，她总是很疲惫地坐着，看起来有点迟钝，对什么都提不起兴趣。现在有劲儿了，李小雪记得，妈妈有天回来特别开心，她一问，原来是送了三箱牛奶，挣了不到五块钱。可是从前，妈妈买十块二十块的水果，都是不会讲价的。

图片：IC photo

在小雪的印象里，跳舞受伤前，妈妈就是个小女生。周末早晨，小雪还没起床，肖淑珍就打开电脑放音乐，边哼歌边收拾家里。现在她不经常唱了，但工作没那么累的时候，偶尔也在全民 K 歌上唱一首《女人花》。

小雪还注意到，以前家里坏了东西，妈妈总是找人或者等爸爸回来再修，但现在她会自己试一试，一会儿就修好了。刚来介休时，没有工具，妈妈徒手把轮椅的车头装上了，每颗螺丝都是她用指尖拧上的。

现在她的手经常疼，瓶盖打不开，后厨电饭煲的盖子盖不上，这些年为自己出的力都回来索偿了。每天回家后，她把买给小雪的保温袋拿出来插电加热，将手放在上面热敷。

不久前德克士要求员工背诵业务知识。有道题问制作某种米饭的步骤，肖淑珍不理解为什么加各种材料要有顺序，而不是合在一起放。小雪告诉她，有的材料是常温储存，有的要冷藏，得分步骤记。

每天晚上，小雪写作业休息时会帮妈妈抽背题目，也时不时会留意肖淑珍在房间外面的动静——这会儿在洗漱，过一会儿在刷抖音。并非刻意留心，捕捉母亲的声音也成为了她的一种本能。

跟自己一样，肖淑珍一有不开心的事也写在脸上。最近的一次是 10 月 13 日，肖淑珍朋友家的儿子结婚，她去帮忙，回来以后就在沙发上瘫着，小雪估计她是累着了。

肖淑珍说，那天是小雪受伤 9 年的日子，正正好好，「我到死都忘不了」。按照矿上的习俗，接亲的早上要包饺子。肖淑珍凌晨四点就起床了，准备早饭，做炸糕，给来的亲戚朋友烫饺子，中午前往酒店。

酒席上，新娘子穿着婚纱，被父亲牵着送上舞台。长裙遮住了腿，只是裙摆微动。肖淑珍想，小雪这辈子，能不能也像这样走一回？

（应文中人物要求，肖淑珍、小雪为化名）

撰文：潘小乐

编辑：陶若谷

首图来源：IC photo

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