当了十几年男生，却被医生告知可以选择做女生

面前就是卫生间，左拐进入男厕，还是右转进入女厕。

这个对旁人来说不会成为问题，却困住了二十多岁的小千。

ta（注：基于心理性别而非生理性别，下同）愣住了，一旁的女性朋友一把将 ta 拉进女厕所。

真不爽，小千甩开手跑掉了，眼泪刷地流了下来。

「我究竟是男生还是女生？」

身份证登记上，小千的性别是男性，但从生理性别上看，ta 的染色体不像一般男性是 46,XY，而是 46,XX/46,XY 嵌合型，这是性别发育异常(disorders/differences of sex developemt，下称 DSD) 中的一种。

总有人会将小千称为「双性人」，但 ta 更愿意用英文缩写 IS（Intersex 间性人）来指代自己所在的群体。

据初步统计，世界范围内 DSD 的患病率约为 1/1500，其中，明显生殖器性别不明的 DSD 约占 1/5 000。

从 2010 年接触第一例 DSD 患者开始，上海儿童医院泌尿外科的吕逸清医生接诊类似的患者不断增加。

到目前为止，医院 MDT 团队（多学科诊疗团队）每年能初诊 100 多例 DSD 患者。

DSD 患者的检出率在不断提高 —— 当然，这与 DSD 的发病率是否有所上升不一定有直接因果关系，但从另一方面说明，患者及家属对此类疾病的认知有所提高，求医的意愿也迫切了许多。

DSD 是指由于染色体、性腺或性别解剖结构异常发育而出现的一种先天性状态，是疾病谱广泛、有不同病理生理改变且临床表现各异的一类疾病。包含了因各种先天性因素引起的内外生殖器发育异常。

DSD的分型及表现

资料来源：性别发育异常中国专家诊疗共识

有人以为自己是男孩，却在青春期来了月经，被诊断出有两套生殖系统，陷入性别认知的混乱中；有人在即将结婚时突然发现自己携带疾病，被迫和恋人分手；有人在面临性别选择时本想选择女生，却在家人的要求下被迫成为男生；有人因为身份证性别和自己选择的社会性别不符，被公司辞退。

自我、家庭、社会多线纠缠，ta 们感到混乱又疲惫，不停地在人群中寻找自己的位置。

ta 们不得不思考：我是谁？我的性别是什么？谁决定我的性别？

难以启齿的秘密

小千发来照片，身材清瘦，皮肤微白，眼睛大大的，穿着有海军领的 JK 制服裙。

ta 不愿提自己的年龄，相片中人大约二十许。ta 喜欢穿漂亮的小裙子，也喜欢英伦男款马甲套装。小千穿衣服的宗旨是—— 「无关性别，怎么舒服怎么来」。

在七年前，小千还是一个自己口中的 「大老爷们」。

2014 年，小千职业高中三年级，和同龄的男生相比，喉结不太明显，也没有长胡子。别的男孩在初高中身高又蹿了一头，但 ta 的身高几乎没有变化。对于这些，小千一直没有在意。

直到 2014 年暑期，小千的肚子突然很疼，下身私密部位一直流血。很久之后，害怕爸妈担心，ta 独自一人去了医院，「我觉得自己一定是得了癌或者绝症，估计活不久了」。

拿结果这天，医生劝小千，最好联系家属陪同，ta 以家属在外地工作为借口，决心独自承担「预想的绝症」。

原本，小千以为自己做好了承担一切的准备，但当医生向 ta 解释，ta 有两套生殖系统时，小千的心一点点凉了。「双性人」这个词击中了小千，如外星人一般、遥远又迷幻，「怎么可能呢」。

晕晕乎乎地，小千走出了医院。那时已经是 11 月底，济南下起了大雪。

ta 记得雪花一片一片打下来，灰蒙蒙的天空幽深，仿佛是自己看不见的未来。

家乡话中有一个词叫做 「二刈子」，用来形容「没有阳刚气」的男孩，ta  想起了这个词，心里发慌，不知该怎么办。ta 也担心，害怕父母对自己厌恶、甚至不要自己，不敢说，不能说。

小千男装、女装图

图源：受访者提供

做了十几年的男孩，怎么突然就不是了呢？

吕逸清告诉「偶尔治愈」，60%-70% 的 DSD 患者出生时，外生殖器就可能发现明显异常。但还有另一些患者出生时无外显特征，只是因为迟迟不来月经，或在做其他外科手术时偶然发现异常。还有一些患者甚至能够「平稳」度过青春期，但成人后因为长期不育，到医院看病才被筛查出来。这意味着，患者可能会在任何时期，而不是人们通常以为的新生儿期，发现自己存在 DSD 的问题。

浅草是在青春期时发现了身体的秘密。

五年级时，她（注：基于心理性别而非生理性别，下同）无意间听到父母说自己的染色体是 XY，她不明白其中的含义。一次收拾房间，她发现了之前做的检测报告，上面确实如父母所说，「XY 染色体」。

在初二生物课上，浅草知道了 「Y 染色体」的含义—— 一般情况下只有生理性别为男性才有「Y 染色体」。从此，她开始偷偷观察自己和其他女生的区别，变得敏感多疑。

青春期的女生们总会闲聊，「你什么时候来月经」「来月经会肚子疼吗」。被问及，浅草紧张又尴尬，不知道该怎么接话，和同龄女生比，她迟迟没有来例假。

初中时，喉结渐渐隆起。同学开玩笑 「嘿！我看到你的喉结了！」

她自我调侃以缓解尴尬，「啊我要变性了」。她害怕被同学发现身体秘密，养成习惯，缩着下巴走路。

「浅草，你的声音真好听」。同学夸她，她很开心。

「可你的声音很像女装大佬」。

浅草知道同学没有恶意，但私下里反复录音研究，「声音如何『像女生』一点」。

敏感啃食着浅草的心，她想找人说一说，但不敢告诉别人，因为 「不知道别人对这件事会有什么看法」。

她也想开口问问父母 「到底是怎么回事？」但话到嘴边却难开口。

难以启齿，无法诉说，小千和浅草被困在患病所制造的孤独里。

你始终是我们的孩子

2015 年，拿到诊断结果之后的大半年，小千把自己锁在屋里，通过酗酒来麻痹自己，醉了就睡。

梦里，父母在得知孩子患有 DSD 后抛弃了 ta ，小千大哭大喊试图挽留。

哭醒后，ta 心里空落落的，灌醉自己，又睡了过去。

后来，小千的肝疼得厉害，独自去看医生，被告知需要做手术，手术费太贵，这个十几岁的孩子根本凑不够。

没办法，ta 决定告诉父母。小千没解释染色体的事情，只是说 B 超显示身体里有子宫，心里难受，偷着喝酒喝多了，肝脏疼得厉害，需要治疗。

「对不起，都怪我把你生成这个样子。」母亲哭泣，抱住 ta 不停自责。

「别害怕，有病咱就治，」 父亲安慰道，「不管怎样，你都是我们的孩子。」

小千低着头站在旁边，不知所措，面对母亲的自责，ta 从未觉得是母亲的错。

关于 DSD 的发病机制十分复杂。环境污染、父母携带相关基因、基因突变、孕期服用诸如「转胎丸」之类的药物，或者未按医嘱服用激素类药物，如黄体酮，都可能诱发患病。

无论产前诊断，还是出生后全面细致的检查，都只能诊断出部分患儿的病因。在吕逸清的诊室里，很多时候，医生也无法明确判断患儿的确切病因。

父母带着小千看了许多次医生。医生说，小千大部分时间分泌的雌激素比雄激素多，选择生理性别为女生，相比做男生来说，手术更容易，风险低费用也低。

小千觉得医生说的有道理，自己的声线偏童声，外貌也偏女性化，在之前也会被人误认为是 「假小子」。心理医生在与 ta 聊过后，也给了一些建议。

对于如何给患者建议，郑州大学第一附属医院妇科的医生史惠蓉积累了一套经验，医生会从患者的意愿、身体和心理情况、家庭情况，未来生活等方面综合考虑。

在看过医生之后，小千只有一个感觉，要迅速结束这些混乱。「社会中要么是男生要么是女生，我却像个怪物。」

「干脆先试试做女生吧」。小千曾 cos 过秋山澪，日本漫画《轻音少女》里的角色，一个黑发及腰、唱歌好听，害羞胆小，害怕谈恐怖或疼痛话题的女孩。

小千cos图

图源：受访者提供

对于「要做男生」，小千并没有执念。父母也没有，他们说，「只要健康平安就好」。但私下里，会委婉地提醒孩子，这件事别让亲戚知道了。

小千顺从地应了。

去见亲戚时，小千会做男生打扮。只有在见新认识的人时，ta 才会按照自己的想法女生打扮。

来回切换装扮，会让小千苦恼，「一直在欺骗别人，有种负罪感，也挺累的，只有回到家里，才能做回真正的自己，但我不想给父母带来麻烦。」

过去，父亲喜欢喊小千「小」，这是当地方言里「儿子」的意思。母亲在外面提起小千时，也会说「我儿子」如何。

在知道小千的决定后，父母对小千的称呼变成了「孩子」或者喊小名。母亲逛街看到漂亮衣服，会拍照问小千要不要买一件，也会给小千补习女性生活常识，比如生理期如何照顾自己，内衣如何穿。

但小千仍从平静无波的水面下窥见了礁石。

父亲向来习惯将压力自我消化，得知孩子患病后，父亲开始主动遛狗，之前总是小千来遛。

小千知道父亲遛狗的原因。小时候，有次父亲带小狗出去玩，小千假装自己是忍者，玩跟踪的游戏。ta 躲在树后面，看到父亲坐在石头上一直叹气，表情悲伤，和小狗一直在说些什么 —— 这是他为数不多，能发泄的方式。

棋棋曾告诉小千自己的遭遇，她（注：基于心理性别而非生理性别，下同）从小按男生长大，外表上和其他男生没太大区别，但私密处有一道裂缝，无法站着小便。后来，棋棋发现自己的染色体是 XX，想要成为女生，但家里重男轻女，为了了断她的想法，直接带她做手术，继续做男生。姐姐的男友也因为这件事情，取消了婚约。

「是我的错」，这是棋棋说的最多的一句话。

在 IS 互助群中，洛雨讲起了自己的父母。她是 46, XX 型 DSD，但具有男性化的特征，想要继续做女生。当时，她想做手术已经一年多了，但家里只顾着操心弟弟结婚，对洛雨的事完全不管，每个月还找她要钱。她感觉自己没有被当成家里的一份子，离开家独自居住，自己攒钱凑手术费。

一个 DSD 患儿的母亲也在群里求助，她讲起自己几个月大的孩子，婆婆和丈夫都不想要孩子了。

「我该怎么办？」她问。

家庭，只是患者需要面对的第一道关卡，ta 们要面对的，还有社会。

生为 IS，有错吗？

cosplay 是小千生命里最重要的东西之一。2008 年，十几岁的小千第一次接触漫展，五彩斑斓的世界有着十足的吸引力。小千加入了社团，做舞台剧演出，白天排练晚上聚餐，日子辛苦但让人觉得非常快乐。小千也曾和伙伴获得了某赛区舞台剧演出的冠军。

知道自己患病时，小千心里一团乱麻，不知道该和谁诉说。杰哥是自己社团里最好的搭档，也是最信任的朋友，ta 想告诉杰哥。

电话里，小千不停哭，杰哥温柔地问 ，「怎么了？」

二人约好见面再聊，小千哭着讲完了自己的身体情况。

「大不了，做不成兄弟就娶你」「历史上女性豪杰也挺多的」，杰哥开着玩笑，嘱咐小千好好休息。

他的反应让小千长舒一口气，压力从密闭空间里飘散到空气中，变得稀薄。

杰哥是自家人之外，唯一能袒露秘密的人。

可没过两天，十多个社团成员给小千发消息询问真假， 「听说你是双性人，是真的吗，不敢相信」 「你还好吧，没事吧」 「你这也太神奇了吧」。

小千意识到，杰哥把事情告诉别人了。当时流行的 QQ 匿名留言框里有关于 ta 的传言——「他是人妖吧」 「他可真恶心」。

「完了，我身败名裂了」，小千想。

不只是失去朋友那么简单。一次活动结束后，独自回家的小千在巷子里被社团的几个男生殴打，其中一个曾是小千的好兄弟，自己曾借钱给男孩，帮对方追他喜欢的女孩。

男生们边打边骂小千「死人妖」「装成女生揩别人油」。ta 的后槽牙被打碎了一个，鼻子流了许多血，脸也肿了。

之后几天，小千家的门把手上出现黑色垃圾袋，里面是死老鼠。社团的朋友告诉小千，ta 借钱帮忙的那个男生曾向别人炫耀过这件事。

小千的身份成了社团里的笑话，ta 不得不换一个名字，把头发留长，假装自己是另一个人。

曾有女生表白小千，她喜欢小千身上的酷劲儿。

「如果瞒着对方我会感觉很难受」，小千坦白了自己的情况。

「你这是妖怪吧」，对方敲下几个字。

ta 试图发消息给女生科普这件事，QQ 对话框里弹出红色感叹号，「你还不是他/她的好友」。

先守住秘密吧，小千想。

在公司里，小千做女生打扮，和同事们一起分享零食、吃饭、聊天，一切友好。

可一次午睡醒来，ta 发现周围的同事在议论自己是男是女，说这人很怪。吃饭时间到了，ta 喊同事吃饭，同事不理。ta 回想推测，自己午休时说了梦话，用了男声。

最终，熬不住大家的眼光，小千没有解释，选择离开。

当时小千对 DSD 还不太了解，只是感觉自己「不正常」「有缺陷」。

「是我的错，大家才疏远我」。那时，ta 常躲在卧室哭。

但这不是 ta 的错。

包括小千在内，时至今日，很多患者在得知自己患病时，会厌恶自我，也遭遇他人厌恶。

为除污名化，医学界开始努力。

早在 2006 年，芝加哥共识中便废除了有一定侮辱色彩的「两性畸形」的旧称，引入「性别发育异常」的概念，相对于「两性畸形」而言，性别发育异常包含的范围更广。

除了污名，新的称谓和概念也为患者的性别选择提供更开放的空间。

吕逸清说，「对于大多数 DSD 患者而言，性别选择其实是开放的」，但旧称诸如「女性/男性假两性畸形」，「真两性畸形」的诊断，会给患者「性别已经框定」的暗示，让患者及家属有着先入为主的判断，以为自己只有一条路可以选，从诊断开始就扼杀了患者选择的权利。

吕逸清举例，即使是旧称「男性假两性畸形」中，也有患者存在严重的雄激素不敏感，雄性化严重不足，经充分评估和交流后，患者完全有机会选择做女性。

因此，以染色体为基础的新分类，会从一开始就尊重患者性别选择的意愿，给性别选择更开放的空间。

谁来决定我性别

医学界试图以更开放的心态面对患者性别的选择，但一些患者家属并没有意识到这点。

2020 年，18 岁的可橙开始服用雌性激素类药物，希望改变性别，成为女生。

可橙曾参加亚洲机器人锦标赛，拿下全能挑战赛项目冠军。同年，她（注：基于心理性别而非生理性别，下同）又参加 NOIP（全国青少年信息学联赛）获一等奖。

她在知乎上自述检测出染色体异常，是 XXY。但父母坚信，可橙是男孩，并收走了药物和手机。

2020 年 11 月末，父母将可橙送进行为矫正机构。

在那里，可橙用手表发出了求救信号。可橙失联后，「可橙救援小组」自发组建。志愿者们带着警方赶到矫正机构，被告知可橙确实来过，是被父母送来的，也被他们接走了。

2022 年 1 月，当时参与救援的志愿者然然在 B 站某视频下评论，志愿者们和可橙联系上了，她现在没事了，但不想被过多关注。

多年前，郑大一附院的妇产科医生史惠蓉接诊过这样一个患者 —— 从小以男生身份长大，却在青春期来了月经。

经医生检查发现，患者的染色体是 46XX，生殖系统发育属于女性，只是外生殖器发育有男性化表现，治疗后可以正常结婚生子。因此，史惠蓉建议患者选择女性性别。但对方和父母都无法接受，坚决要保留男性性别。

医生与患者和家长充分沟通，如果继续选择保留男性性别，不做手术治疗，未来将无法正常结婚；如果做变性手术，不但手术风险较大，经济负担重，而且没有生育功能。患者和家属在思考后接受了医生的建议。

影响性别分配选择的因素很多，史惠蓉和吕逸清都认为，根本原则是，患者利益最大化和尽可能尊重患者的自身意愿。

在上海儿童医院，理想的性别分配流程是这样的：患儿被接诊后，泌尿外科、内分泌科、影像科、心理科等不同科室组成的 MDT 团队会对 ta 进行完全评估，得出诊断意见，随后与患儿和家属充分沟通并达成初步共识后，出具包括性别选择在内的后续治疗方案，报给医院伦理委员会审查。

伦理委员会在对患儿的生理、心理、社会情况充分了解和讨论后（一般需要2-3个月的时间），给出审查决定和建议。

如果得到伦理委员会的首肯，外科医师在手术前，会请专业律师作为第三方见证，与家长、患儿（有必要时）确认性别选择，做好选择前以及手术前的告知，在律师确保医师没有隐瞒、欺骗、强迫行为，并且患者家庭充分理解及接受治疗方案的前提下，方能进行后续的各方面治疗。如果患儿和家长存在疑问、犹豫甚至不同意，医生是不能进行性别分配手术的。

在吕逸清的诊室里，一个 12 岁的患儿强烈要求，「继续当女孩」。

吕逸清问，「你一直觉得，自己就是女孩子吗？」

「是」，孩子很坚定。

吕逸清说，「孩子，我们发现，你身体里不光有女孩的组织，还有男孩的器官，要不要重新考虑一下，你究竟想做男孩还是女孩呢？」

孩子依然坚持，要当女生。从心理评估来看，目前也的确是女性倾向更明显一些。

如果按照孩子的意愿，确实也能做手术，但从既往经验看，这名患儿将来雄性化倾向会越来越明显，这意味着如果坚持选择女性，治疗难度将增加，患者有可能要付出更大的努力才能在生理与心理上接近正常人群。很多医师会以此为由，拒绝孩子选择女性的意愿。

「但从长远的角度来看，孩子已经有了强烈的性别认知，强行更改，会陷入更大的心理焦虑中，甚至有可能出现自杀倾向。而我们能做的，是在尊重患者选择的基础上，尽可能把之后的风险降到最低。」

最终，医生团队尊重了患儿的想法。12 岁的女孩在拥有权利的同时，必须通过法律公证的手段，为自己的选择承担责任。

在性别分配的选择面前，有些家长比较草率激进，想要 「赶紧定下算了」；有些家长重男轻女，希望孩子当男孩；还有些家长害怕孩子得知病情后心理压力过大，想要尽可能瞒着孩子。

时不时，会有家长问吕逸清，「孩子还小都不懂这些，我们不要告诉孩子，就我们父母定下来可以吗？」

吕逸清摇头，他并不认同隐瞒。

「瞒是瞒不住的，在孩子将来交友、恋爱、结婚等每个环节，都可能会发现自己的异常，自己也会去查，如果父母在当时没有告知就做了决定，孩子在长大后知道，回过头来可能也会埋怨父母。」

根据《民法典》，8 周岁以上的未成年人为「限制民事行为能力人」，ta 们拥有知情权。

「孩子越早参与进来，就能越好地规划治疗方案。家长要考虑的是选择合适的时期和方式告知孩子，而不是一味隐瞒。」

2021 年 11 月，浅草的父母带她去市里医院做了进一步检查。此前，她也曾因月经问题做过检查。

诊室里，医生嘱咐父亲自己来拿检查结果，别带孩子来。16 岁的浅草隐约觉得会涉及性别选择的问题，她想去，「我是患者，为什么不能听呢？」

「你可能接受不了，医生这么说也有他的道理」，浅草还是没能去。

父亲从医院回来后，简单地跟她说了一下身体情况，告诉她，术后服用药物，还可以作为女生。浅草心里也愿意继续当女孩。两代人没说太多，达成了对于性别选择的默契。

2022年1月，浅草在医院住院，准备手术

图源：受访者提供

六年来，爸妈基本没有和小千提过手术的事，最多是问 ta 想和男性结婚还是女性结婚？

2014 年，拿到诊断结果那天，医生曾建议小千做手术，这样会减少内分泌紊乱，患癌风险也会降低。但小千对于做手术有些犹豫，只是先选择「当女生看看」。

之后，ta 在网上查阅了很多资料，开始觉得，「第三种性别也是一种选择」。现在，ta 决定暂时不做手术了。

小千不想为了迎合别人的眼光改变自己的身体，ta 对性别手术的态度是：在保证健康的前提下，不管是第三性别还是男性还是女性，只要自己觉得快乐舒服就可以。

尚未决定性别分配的患者是否可以长期保持生理性别模糊的状态？

曾有类似的患者咨询过史惠蓉。

史惠蓉的建议是，从患者的身体健康和心理健康角度考虑，最好选择某套生殖系统。

「患者所具有的两套生殖器官不可能都完全发育，如果女性患者体内有男性性腺，将来会有性腺癌变的风险。在现有的社会环境中，还将面对结婚生子的问题，选择并保留发育较好、更接近患者心理性别和社会性别的生殖系统，或许更容易融入社会和家庭。」

除了身体健康方面的考量，吕逸清补充，这还涉及到社会文化、大众认知、甚至宗教信仰的问题，目前全世界对此都有争议。社会对于这类情况的接纳程度不同，但我们或许可以借鉴国外，引入第三性别，并且在社会生活的各方面对这类人群均予以关怀。

「如果只有男性和女性的话，那就逼着 ta 们必须要尽快做出选择，但是很多时候『急行无好步』。一个文明的社会应该允许这类群体的存在，我们的社会应该更加宽容、更加关爱这类特殊的人群。」

摸索着接纳

在涉及性别改变的手术后，史惠蓉会给患者提供证明更改身份证性别。

小千没有做手术，得知患病初期，ta 试图改身份证性别，多次在派出所、医院、居委会间奔波后，失败了。而如今，ta 接纳了自己的第三性别，身份证没有对应的性别，遂放弃性别的更改。

确诊后，小千再也没有去过澡堂，连游泳的地方都没去过，也排斥照镜子。

叶子是小千的好友，她学习心理学，慢慢引导小千欣赏自己的身体。叶子夸奖小千的眼睛很大，腿又细又长，夸 ta 的肩膀宽，穿男装特别好看，腿细长穿裙子也好看。

这让小千对自己有了一些信心，ta 在镜子面前停留的时间越来越长，自拍并分享到社交平台。

对于自己的身体，小千正在慢慢接纳， ta 不再是那个缩在角落哭泣的孩子了。

小千不再像以前那样，走在路上害怕别人发现自己的身份。

如今，当有人来询问，ta 会坦然告诉对方，我是 IS。但 ta 不想让未来的另一半承担这种非议的压力，暂时没有考虑结婚生子。

「如果未来 DSD 也像感冒发烧一样被大家认为是正常的疾病就好了，或许那时候，就没人会因为身为患者而自卑了」，小千期望有这一天。

浅草觉得自己是女孩，也想要当女孩，起初会对身体感到膈应。

焦虑的情绪依然会时不时冒出头来，但浅草尝试接纳自己。

前段时间，浅草完成了体内不完全发育的生殖器官的切除手术，她希望自己能变得像「正常女孩」一样。

「你认为什么是正常的？」

她愣了一下， 「正常女孩是怎么样？我不知道。」

本文经 武汉协和医院儿童内分泌科主治医师 林鸣 审核

（为保护个人隐私，文中除吕逸清、史惠蓉外，其他名字皆为化名）

撰文：师捷 苏惟楚

监制：李晨

首图来源：受访者提供

参考文献

1. 杨红荣,奚益群,吕逸清,何蕾.儿童性发育异常诊疗服务的伦理审查经验探讨[J].中国医学伦理学,2021,34(02):227-231.

2. 性别发育异常中国专家诊疗共识[J].中华小儿外科杂志,2019(04):289-297.

3. 刘慧,童笑梅.性发育异常新生儿的临床评价和管理[J].中国当代儿科杂志,2016,18(12):1313-1318.

4. Hughes I A, Houk C, Ahmed S F, et al. Consensus statement on management of intersex disorders[J]. Journal of pediatric urology, 2006, 2(3): 148-162.

— Tips —

如果您有与医疗健康相关的线索

或与疾病、衰老、死亡有关经历

欢迎投稿给我们

邮箱：[e-mail]