儿子问我：妈妈，你们不在了，孤独症哥哥怎么办？

口述档案

时间：2022 年 3 月

地点：北京市海淀区某幼儿园

姓名：赵琦

年龄：50 岁

身份：北京市精协副主席，北京市学前教育协会融合教育专业委员会主任，一位孤独症孩子的母亲。

这是偶尔治愈的第 11 个口述故事

在生出一个孤独症孩子之后，为什么决定再要一个孩子？

赵琦不是第一次被问这个问题了。

这个问题可能会困住其他什么人，但却不会困住她。她一直是这样，想，就去做，遇到麻烦，就碾过去。

18 年前，大儿子快三岁，还不会说话，赵琦带他去了医院，最终确定是典型孤独症。

跟丈夫商量之后，赵琦辞去了中央财经大学的教职，带着孩子开始进行孤独症干预。后来，她带着儿子进入了一所融合教育幼儿园，这成了她终身的事业，她也随之成为更多心智障碍孩子的「赵妈妈」。

在快 40 岁的时候，赵琦还想再生一个孩子，并做足了所有准备，没有什么理由，只是「我想」。

这是一个健康的男孩，如今已经念初中。

男孩读二年级的时候，曾问妈妈，你们走了以后，我哥哥怎么办呢？

妈妈告诉他，哥哥是我们带到这个世界的，是我和爸爸的责任，不是你的。

这个故事里，我并不是想写一个孤独症二胎家庭的美好样本 —— 它不是拔地而起、独立存在的。依托它的，从来不只是友善的家人，还需要更多的支持，来自社会系统、来自机构、来自更多的普通人。

有的时候，我会感到极强的割裂感，每一年，宣传报道里都在呼吁关爱心智障碍者，但每一年，驱逐孤独症孩子和家庭的新闻屡见不鲜，驱逐者理直气壮，「为了保护孩子」。

在这个故事里，你可能还会看到，当一个普通孩子的生活里出现了心智障碍者，他生活的另一个切面是怎样的。

以下是赵琦的口述：

我问自己，如果老大没有问题，

会不会要老二？

对于「要不要二胎」这件事，可能每个人生活的背景不一样，想法就不一样。

我和我先生是 70 后生人，我们这样的家庭，每家都有两三个孩子。我们自己是从这样有手足陪伴的环境中走过来的，所以再想要一个孩子，没什么特别。

事实上，我刚生完老大之后，就想过这个问题，但当时我和我先生都是公职，那时候，还没有政策，所以可能会说，要不要为了孩子放弃公职。

后来，2004 年，老大被查出是孤独症，之后我对于要不要二胎，只有一点犹豫 —— 要老二的话，会不会出现问题。因为身边确实遇到过好几对这样的案例。

在这方面的担忧，我爸妈和我先生比我还要考虑多一些，但在这件事上，我主动更多一些。因为我确认过，我们的经济是没有问题的。

而且，老大会不会特别消耗精力？这点在我这里不存在。

我带着老大来到幼儿园工作是在 2006 年，那时候老大开始进行早期干预，效果很明显，他是一个挺好带的孩子，加上每天工作的环境见到的都是孩子们，我很自然地就想再要一个，想要孩子之间互相有个伴。

但这从来不是说，我想要这个孩子替代我们去照顾哥哥。我跟其他家长也说过，如果抱着这个打算，就算了，对于这个孩子太不公平了，他凭啥刚出生就承担这么重的人生呢？

我当时的心态就是，只要这个孩子比老大好一点点，我都信心百倍。因为我已经开始从事特殊教育了，很多比我们老大功能更弱的孩子，经过系统专业训练都改善很多。

老大在做家务

图源：赵琦

如果说开始还有一些担忧，但我怀这个孩子的过程里，担忧是一点点减少的。

感觉是不一样的。

这个孩子出现胎动很早，大概三个多月，我不由就回想我们老大，都六七个月了，去医院检查，不动，医生怎么敲门他都不动，医生就给我留在那，说上午就别走，中午吃完饭下午检查，可能你们这孩子下午才起。

又等了一天，这个孩子才动一下。

我怀老大的时候，一直到快要生了，都一直在吐，但怀老二就只是前两三个月吐得多，后面吃什么都很好。

所以，后来没有什么担忧，心里的石头完全落地是在老二出生之后。

老二是早产，喂奶的时候，他的眼珠会跟你发生对视，会有交流，但老大没有，永远是闭着眼去找奶，从来没有跟人有互动。

再往后，我们对照儿童发展手册来看老二，比如一个月会做什么，两个月会做什么。老二说话不是特别早，一岁两三个月才明显往外蹦词，但这中间，跟人的互动都不存在问题。

那时候我回想，确实从老大生下来，我们所看到的他的很多表现，都存在一些问题，但那个时候，咱也不知道那就是问题。

有些事情，是老师介入也做不到的

对于有一个弟弟，老大是不懂的，他五岁才有语言功能，现在 21 岁了，关于逻辑和理解这部分的能力，可能和一个三四岁的孩子差不多。

但我们会教他一些事。

比如我怀孕以后，爸爸会告诉他，你不能扑到妈妈身上了，妈妈肚子里有弟弟有妹妹，这个孩子记性特别好。甚至老二出生之后，我觉得他对弟弟是有感觉的，他会轻轻地摸，从来不会说捂住脸或者打一下。

后来，我们还会感觉到一些惊喜。比如我们抱着弟弟的时候，老大会主动凑上来，想让你抱他。因为弟弟是早产，我们就很注意，做一些辅助训练，比如摇一摇，晃一晃。这个时候，老大就表现得很渴望，我们就鼓励他说出来。

这真的是让人很惊喜的一件事，他和弟弟差七岁，从两岁多开始干预训练，但在这之前，因为孤独症的特质，他几乎不太会主动表达。

我从那时候意识到，很多事情，是再怎么训练都做不到的，老师没办法介入的地方。那是他真的从自己的内心意识到，「我也想要爸爸妈妈」。

老二的出生对我们的工作也有了很好的提示。我们的幼儿园里，200 多个孩子，可能有 50 个特殊孩子，分插在不同年龄段的班级里。有的时候，一些孩子来的时候，可能连盘子怎么用都不知道，但他会观察其他小朋友是怎么动手的。

这些对于提高他们的技能都有帮助。

我们不会因为老大是孤独症，就剥夺他作为一个哥哥应该有的责任。两个孩子很小的时候，我们就有意识培养他们自理的能力。有的时候，我手上做事情，就会跟老大说，顺顺，给你弟弟拿什么东西，或者，这里有两个东西，给弟弟分一个。

这个过程中，可能他只是听见一个指令把东西送去，不会有太多思想的变化，但我们在强化这个意识。到现在，他去超市，买水都会买两瓶，他记得弟弟爱喝什么。

弟弟刚出生的时候流口水，哥哥是比较典型的孤独症，忍受不了垃圾或者七七八八的东西，他就会主动给弟弟擦，开始我们也觉得，挺好。

但后来，弟弟也长大了，我们就告诉他，你不可以擦了，弟弟不是小孩子了，当然，也害怕万一他出去看到别人，上去给别人擦，这也不好对不对？

弟弟上学之后，有的时候调皮，我和爸爸会吼两句。哥哥就会上来说，妈妈别说，爸爸别说了，给我们推屋里去。

有可能是他对声音很敏感，以前我们去麦当劳，他都是捂着耳朵，不能听音乐的声音。另一方面是，他理解那是一种批评的口吻，所以他的意思是，不要说弟弟。

哥哥与弟弟

图源：赵琦

最近弟弟在居家学习，需要经常看老师发的信息，爸爸就留了一部手机在家里，因为屏幕是可伸展的，哥哥没见过，觉得新鲜，但是弟弟在用，他就不能用。

他就等弟弟上厕所，赶快进去帮弟弟收垃圾，把垃圾桶带出来的时候，把手机也顺出来了。阿姨说，弟弟要上课用了，不然老师要训了，他就还回去。

如果是别的事情，他正在用这个东西，你这么说他，他就会有情绪，但这件事情上，他没有情绪，他非常听弟弟的。

去年，哥哥第一次去医院拔牙，对于他来说，拔牙是不可能配合的，因为还有电钻什么的，乱动就很危险，只能全麻。

我们很担心，头一天，我跟弟弟说，你跟你哥说说。弟弟就说，杨文顺，你明天做手术，你要乖，不能大声叫，不能着急。因为老大表达不清楚，一发脾气，就喜欢叫，要不然就是跺脚。

弟弟就说，你如果做得好，明天回来我给你买可乐。哥哥喜欢可乐雪碧，但平时我们都很少让他买。

第二天，果然表现得很好，弟弟放学回来给他带了一瓶可乐。

为什么他会这么愿意听弟弟的？我们不是他，我们理解不了他的世界。可能那是一种血缘的关系，在孤独症者的内心深处，也是根深蒂固的。

还有可能是朝夕相处，相处时间是很重要的。

弟弟从很小的时候，跟他哥哥起腻，两个人闹，哥哥做什么，他也做什么，哥哥喜欢跳，弟弟跟着跳，我们家床垫都换了很多。

对于一个普通孩子来说，

融合教育意味着什么

弟弟也是在我们自己的融合幼儿园上的学。

三四岁的时候，我记得他回来会跟我说，妈妈，我们班里有个小朋友，是不是跟我哥哥一样的孩子。

他那个时候并不知道孤独症是什么，但他会观察。

所以我们在做了这么多年融合教育之后，做了一个课题，「融合教育对普通孩子的影响是什么？」

我们觉得每个人生来都是平等的，希望在融合教育的体系中，每个孩子都能获益。于是，我们跟踪了从我们幼儿园毕业的孩子，直到小学、中学。

他们中的很多人，在学校里当干部，学习很好，有的甚至考上了中央音乐学院。他们回想的时候，都会记得，「在我的小时候，身边会有一些特殊的小朋友，挺好的，我们不觉得有什么不一样啊。」

在融合教育里，就是让普通孩子了解生命的多样性，他们的同理心和对世界的理解都会更丰富一点。

就像世界上有不同种类的水果，他们会同样理解为，世界上也会有不同类型的人，可能有的视力不好，有的听力不好。他们从来不会觉得，我的世界不应该有这些人存在，而是，这个世界就应该是这样的。

弟弟上了初中到了新学校，回来告诉我，我们学校可能有什么样的孩子。我说，那你看到有需要帮忙的你多帮忙。他说，那还用你说。

在他的生命中，就觉得这是一件很普通的事情，他不会因为说，我有一个孤独症的哥哥，就需要承载多大的使命。他很轻松、很自在。

老大做的手工

图源：赵琦

这跟他周围的环境和社会也有关系。

我两个儿子生长的环境，在我们小区，从没有人用另眼看待哥哥，传达室的大爷，保安，对哥哥都很关爱。

包括我们对老二的要求，也没有什么特殊的。对于我和爸爸来说，有一个健健康康的孩子就是最好的礼物了。他爸爸说，未来，我们就希望弟弟做一个正直的人、一个遵纪守法的人，能自食其力就好。

老二本身也是一个很独立的人，你看，我们对待哥哥都是要求生活自理。弟弟从上幼儿园大班开始，都不用别人帮忙洗澡，他自己的房间自己收拾，从二年级开始，如果和哥哥在家，阿姨休息，就是他跟哥哥轮流做饭。

有的时候，我们提议出去吃饭，弟弟说不用，我做，拿了 200 块把东西买回来，做一桌子菜，煎炸煮炒。

弟弟在二年级的时候问过我们，你们走了之后，哥哥怎么办？

我们就说，你看，哥哥在生活中能够独立做很多事情，也能独立出行，他还在不断地成长，我们以后也会安排好哥哥的未来，你定期去看哥哥就好。

对弟弟来说，他会长大，他有自己的社交圈，他的人生不是跟哥哥绑在一起的。

他上小学之后，我们每一次都会问他，哥哥那边有个孤独症孩子的活动，你想参加吗？

有的时候他说，我不去了。那就不去，为什么非要带他去呢？

我们讲尊重，是一种潜移默化的，每个生命个体都要尊重。

我们也看到，有些家庭里，兄弟姐妹会远离有障碍的手足，有的人可能后来会意识到，会后悔，有的一直都带着一种仇恨，我觉得父母在其中有着不可推卸的责任。

期望一个孩子承担另一个孩子的人生，这种压力太大了。现在，我们每个人自己的人生都已经很不容易，对不对？

最近，我们想成立一个手足暖心团，想让这些心智障碍者的兄弟姐妹一起来交流，更早地给他们提供支持和疏导。

哥哥未来怎么办

哥哥 20 岁了，目前生活自理能力都还可以。举个例子，阿姨最近休息，放假这半个多月里，他就给他爸爸和弟弟洗袜子、扫地什么的。

拿最近的一件事来说，这两天，他特别殷勤，我回家只要往沙发上一坐，他就去给我冲杯咖啡。

你看，你说这不挺好。但你知道背后真实的目的吗？

我知道。因为我很喜欢喝咖啡，所以我跟他顺嘴说了一句，去超市给我买一盒，他开始给我买了一小盒，里面五六袋，然后观察，等我快喝完了，不用说，他自己就去买。

上周他去超市，没有小盒的咖啡，只有大盒，他只能买这一种。

但他很着急啊，他很享受去超市买东西的过程，所以他一直在等，这一大盒什么时候喝完。所以你就发现，他一天给我冲好几杯，就这种。

所以，你看，他也有自己的思维，他也在观察。对于我来说，我很开心啊，因为他把一件事记上心了。

老大很喜欢去超市购物

图源：赵琦

他的身心发展和普通孩子是一样的，也是经历婴儿期、儿童期、少年和青年，但孤独症限制了他，他明显在社交能力很弱。

我们开始会吭哧吭哧训练他的语言能力，但他通过这 18 年的训练，可能不如一岁多孩子利索，但是效果在哪？

他说不明白，可以打字打出来。

因为老大的优势在视觉。他不会说话，但会认字，很小的时候，他就能把香蕉的图片和字形进行连线了。后来我们又请一些老师教他手语，用手比划，打得很好。

总之，我们有很多其他手段可以替代，而不是纠结一个衡量标准。

现在老大身高一米九八，体重两百多斤，他是一个成年人的身高，但他的智力可能只有三四岁的孩子水平。但我们出门，就要按照一个成年人要求他，如果还像一个小孩一样摸一摸，碰一碰，寻找触觉的刺激，这个是不行的，违反社会规则的。

去年，哥哥从职高毕业，去了安华学校的职康站。每天早晨八点多去，下午三点多回来。学校里有很多社会实践类的课程。比如打扫教学楼卫生、布置环境、到厨房里帮厨、给绿植浇水，还需要喂小兔子。他喜欢这些，非常愿意去上学，

以后，他从职康站出来，我希望他去发展一些兴趣爱好，或者去养老院、幼儿园、学校这类社会实践。

我在我们社区里，给他租了一个房子，弄成一间图书馆，免费向大众开放。他放假就去开门、打扫卫生。他喜欢超市，我们以后也可以开一个超市，我觉得他也能够打理。

开在社区里的公益图书馆

图源：赵琦

因为我们请第三方专业人士给哥哥做过专业评估，他的特长在居家生活、社区这块，所以未来，家政这一类我们也可以让他做。

包括哥哥在内，很多大龄心智障碍者面对的最重要的问题是什么？是 20 岁到 50 岁的这一部分人无处可去。

你看，职康站也只能待一段时间，街道有温馨家园，但也是今天搞一个活动，明天领导来参观，把你们喊来，但不是可持续的，让孩子有更长远发展的。

我们现在期望推动特殊教育的 12 年义务教育，涵盖到职业高中这块。因为早期干预这部分，国家出台太多支持政策，没必要再重复了。

但孩子从初中毕业之后，普通孩子还能读书，咱们这些孩子就没地了。早期的康复干预，花费这么多精力，只要我们的孩子一回家，就倒退。

我之前看画展，遇到一个孩子画画很好，但他妈妈说，现在没办法，只能在家待着。

所以我们希望能够训练这些心智障碍者具备一些能力，在他们人生十六七岁的时候，离开学校，到他们五十岁，能够创造他们人生最大的价值。

我组织过一些大龄的精神障碍者做志愿者，参与一些教辅工作，他们做得很好，也很稳定。现在一些大型超市也有我们大龄孤独症孩子，他们理货理得也很好。

现在政府有福利院，这是兜底工程，当父母不在了，福利院接手，起码解决了这些孩子的温饱问题。但我们希望的是更有品质的生活。

有一次，我带儿子去台湾，那边的心智障碍孩子没有待在家里的，他们有很多小作坊，福利工厂。

老大在台湾福利工厂

图源：赵琦

我儿子跟着他们一起活动，给香皂上贴标签。他可喜欢动手了，弄得很好。教给他怎么动手的是一个脑瘫者，对方思维是正常的，但是肢体动不了，两个人配合得很好。

所以，对于我们这一代家长来说，我们在做的，就是把这些资源做有效的整合，不要给别人增加太多的负担，让我们孩子的生命也更有价值。

（本文获得北京市晓更助残基金会融合中国成就阿甘梦项目 和 中国好公益平台 支持）

撰文：苏惟楚

监制：李晨

首图来源：赵琦提供

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