这位医生放弃轻松的工作，决心找到治愈一个罕见病症的方法
维尔弗里德·穆托姆博（Wilfried Mutombo）医生是刚果民主共和国的非营利组织“治愈被忽视疾病”（Drugs for Neglected Diseases Initiative，DNDi）中的一名本地调查员。穆托姆博医生现在正在研发一种治疗锥虫病的口服药，这种锥虫病通常被称作“非洲昏睡病”。
腾达伊（Tendayi）曾眼睁睁看着他九个孩子中的五个相继死去。后来当他自己也罹患同一疾病时，他仍然坚定地认为自己能活下去——直到他真的没有办法。
十年前，腾达伊去世了，但他的照片仍被放置在维尔弗里德·穆托姆博（Wilfried Mutombo）医生位于刚果民主共和国首都金沙萨（Kinshasa）的办公桌上。这张照片每天都在提醒着他——一个可怕的，但是可以治愈的疾病仍在杀死太多太多的人。
穆托姆博医生今年45岁，他当年完全可以选择另外一条职业道路：一个能提供可观薪水，而且只需要每天接诊常见病患者的工作。相反，他决定专注于寻找一种治疗方案，能够彻底解决这个杀手了腾达伊还有成千上万生活在农村地区的人的神秘疾病。
腾达伊死于非洲人类锥虫病（African trypanosomiasis），这种疾病也常被称为“非洲昏睡病”（African sleeping sickness）。它常见于刚果民主共和国，拥有和名字不匹配的危险性和杀伤力。
这类寄生虫疾病往往由采采蝇（Tsetse fly）传播，被感染后会攻击人类中枢神经系统。它可以让人们在整个白天睡觉，在整个夜晚保持清醒。这种疾病还可能导致严重的幻觉——有一些患者曾举着砍刀追逐邻居，还有的会用歇斯底里的尖叫来回应轻微的触摸。如果没有得到妥善的治疗，这个疾病会危及生命。
舌蝇属（Glossina）“morsitans morsitans”，是采采蝇31个种类和亚种之一。
该疾病主要影响农村地区的人们，那些主要从事农耕、渔业或狩猎为生的人最容易受到威胁。2014年报告的非洲昏睡病例的85％都在刚果民主共和国内被发现。
据世界卫生组织（World Health Organization）的数据，去年记录的病例数量看起来似乎尚在可控范围之内——不到3000人，而且如今的治疗方案要远远优于腾达伊所处的那个时代。但穆托姆博医生对此仍保持谨慎的乐观态度。
因为这种疾病只影响如此小且孤立的人群，在全球范围内，甚至在刚果民主共和国，没有引起太多的关注。
穆托姆博医生曾在刚果民主共和国布吉马伊大学（University of Bujimayi）学习医学，他说当时的传染病教科书中有一页专门讨论昏睡病。
2004年毕业后，穆托姆博医生的许多同学都移居去了南非的大城市，以赚取可观的收入。而穆托姆博医生则选择了一条完全不同的道路。 他在刚果民主共和国的东开赛省的卡三萨（Kasansa）医院工作，在那样一个资源有限的偏远地区，每月收入仅约200美元。
穆托姆博医生是那里唯一的医生，其他的医护人员还包括三名护士。
这位刚刚毕业的青年医生在医院里要充当儿科医生，妇科医生和传染病专家的角色，基本上，他需要负责每一个前来求医的病人。
睡眠病患者具有特征性眼神：空洞且长期盯着一处。他们也通常有一个缓慢，混乱的步态，并常常觉得精疲力竭。
正是在穆托姆博医生在卡三萨医院工作的时候，才第一次真正意识到了非洲昏睡病在该地区的猖獗，以及试图有效治疗这些病人而不能的挫败。穆托姆博医生估计，他曾治疗了约500例的睡眠病患者。
这位三个孩子的父亲告诉《河粉屯邮报》，这份工作带来的挫败感，以及它的低工资，是一种“牺牲”。
直到2009年，唯一能够被用来治疗二阶段昏睡病人的药物只有美拉胂醇（硫胂密胺，Melarsoprol），这是一种由瑞典的病理学家在1949年研发的药物。约有5%的人在接受这种治疗后死亡，过程中的疼痛被形容为“经脉中着火”。更甚的是，这种治疗方法并非100%有效，据穆托姆博医生研究，有大约40%的病人最终会复发。
穆托姆博医生看着他的病人服用药物，忍受痛苦和恐惧。他说：“这实在是太可怕了。”
维尔弗里德·穆托姆博（Wilfried Mutombo）医生在询问一位患有昏睡病的病人。因为一些非洲昏睡病早期的症状（包括头痛和发烧）非常常见，许多患者常常认为他们患的是另一种疾病，直到他们拖到了第二阶段才去寻求治疗。
腾达伊就是一个这样的病人。
2005年7月，39岁的腾达伊被诊断出患有第二阶段的非洲昏睡病——这意味着寄生虫已经感染了他的中枢神经系统。这一阶段的患者会经历严重的问题，包括人格变化，睡眠障碍和身体部分麻痹。
腾达伊接受了20天的美拉胂醇（硫胂密胺）治疗。他于6个月后复发，并接受了另一轮治疗。穆托姆博医生说，当腾达伊于2007年再次复发时，“他真的非常失望”。
失望的腾达伊决定停止接受治疗。据美国疾病控制与预防中心（Centers for Disease Control and Prevention，CDC）统计研究，非洲昏睡病病人一旦停止治疗，会最终导致昏迷和死亡。
穆托姆博医生介绍这个病例说道：“这个病例很复杂，直到这么多年后，我仍然记得他，我把他的照片放在我的办公桌上。”
穆托姆博医生说，因为头痛和发烧等早期症状与许多其他病症类似，许多患者在拖到第二阶段前不会寻求治疗。人们常常误认为他们患有疟疾，并花费数月接受相关治疗。
穆托姆博医生补充到，直到患者们开始整天的昏睡、整晚的清醒；直到他们开始不受控制的微笑或难以抑制自己的怒气；直到他们开始没有食欲，日渐枯槁，他们才开始意识到他们很有可能患上了非洲昏睡病。然而那时，他们已经把病情拖到了第二阶段。
2006年，“治愈被忽视疾病”组织开始雇佣穆托姆博医生作为本地调查员，帮助临床试验。该组织目前正在研发两种潜在的口服药物治疗昏睡病。
在另一名同样接受了美拉胂醇（硫胂密胺）治疗的病人死去后，穆托姆博医生开始感到无助。他认为他不能在改善治疗过程中得到帮助。
但是这种局面的改变比穆托姆博医生预期的更快。
2006年，他获悉非营利组织“治愈被忽视疾病”正在寻找研究人员进行临床试验和探索治疗睡眠病的新方法。穆托姆博医生把握住了这个机会。（《河粉屯邮报》正在筹集资金，以支持“治愈被忽视疾病”组织寻找易于管理的新药。）
“治愈被忽视疾病”是致力于为被忽视疾病开发药物和寻找新的治疗方法的组织，他们聘用了穆托姆博医生作为本地调查员。
在接下来的三年里，穆托姆博医生沉浸在了研究中。他花了六个月的时间在法国制药公司赛诺菲安万特（Sanofis-Aventis）进行临床实习。他还以世界卫生组织（WHO）访问学者的身份在日内瓦工作了半年。
随着与无国界医生组织（Doctors Without Borders）还有其他医学组织的合作，“治愈被忽视疾病”组织的研究在2009年取得重大突破：一种被称为硝呋替莫-依氟鸟氨酸（nifurtimox-eflornithine）组合疗法（NECT）的治疗方式以超过96%的治愈率，在第二阶段昏睡病病例治疗上取得成功。与近年来已经使用的另一种可行治疗不同，患者仅需要在一周的时间内接受14次注射以及10天口服药方案。
这对昏睡病的治疗来说是一个巨大的进步，但它的应用同时也面临了一些挑战。
患者们需要接受脊髓抽取，以确定他们在疾病谱上的位置，以及他们需要多少药物，医院需要精通治疗的工作人员。清洁的针头不容易获取，设备体积庞大，难以运输。
患者还必须在整个治疗期间待在医院。对于生活在农村地区的人来说，特别是那些国家正处于内战的边缘的人们，去医院或诊所会花上他们数小时甚至数天时间——前提是他们能活着到达。
来自颇耳（Peul）部落的游牧民族儿童正在接受抽血检测是否患有昏睡病，这是世界卫生组织设立的一项雄心勃勃运动的一部分。由于缺乏充分的公共卫生服务，该疾病在撒哈拉以南的非洲国家重新成为了一个严峻的问题。
这就是为什么穆托姆博医生和其他“治愈被忽视疾病”组织的研究人员渴望研发出口服的治疗药物，以解决NECT疗法现在面临的最大问题。
开发一种新的药物通常需要花费30亿美元。但通过其合作伙伴网络，“治愈被忽视疾病”组织已经找到了可以降低成本的多种方法。例如，在开发新的口服药物时，“治愈被忽视疾病”组织和赛诺菲安万特达成了一项合作协议。该组织将负责临床试验，而制药公司则将提交监管批准。
“治愈被忽视疾病”组织预计将花费4500万美元开发一种名为非昔硝唑（fexinidazole）的口服药物，再投入5000万美元开发另一种名为SCYX-7158的药物。该组将于今年完成非昔硝唑（fexinidazole）的临床试验。
尽管非洲昏睡病的病例数在2015年创下历史新低，穆托姆博医生仍然强调了现在积极解决这个问题的重要性。
他说：“当你看现在的趋势，你会觉得非洲昏睡病的病例正在减少，但是如果我们停止研发新的药物，五年内，昏睡病的数量会急剧增长。我们需要更好的药物。有效和易于使用的药物。”
《河粉屯邮报》代表“治愈被忽视疾病”组织支持对非洲昏睡病的研究，该组织是比尔及梅琳达·盖茨基金会（Bill & Melinda Gates Foundation）的受资助者。
翻译：高翔宇
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