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小玲8个月的时候,脸色苍白、浑身无力。村里面的人告诉小玲的妈妈,小玲的病是地贫,治不好,劝她放弃这个孩子。
因为疾病,小玲曾被幼儿园拒收。妈妈全城搜寻,才找到了愿意接收她的幼儿园。
在幼儿园里,小玲拿着攒下来的一千多元压岁钱,找到舞蹈老师,要学跳舞。园长以她身体为由不让她学,舞蹈老师看到她的零钱,不禁流下眼泪。
小玲的梦想是像其他小朋友一样快乐地成长。妈妈说,小玲“想不再到医院去输血、打排铁针,可以像别的小朋友去学跳舞、去哪里玩。”
根治中重度地贫、让孩子“满血复活”,目前唯一的方法是造血干细胞移植,而HLA配型是移植的关键,仅有少部分患者能配型成功。
高额的医疗费让小玲的家庭犯了难。小玲说:“妈妈,我省了好多零钱,这些钱够不够做移植?”
“不够。”妈妈说。
“那我们就努力。我看见路边的垃圾罐子,捡一个就是一分钱,一分加一分,就是很多钱了。”小玲说。
我国有30万名重型和中间型地中海贫血患者,主要分布在南方,大多是儿童。这些孩子的造血功能先天不足,如果不按照身体的需要,每2-4周进行输血,就会脏器衰竭而死。
由于长期输血,体内积累的铁质过多,患病的孩子需要每天注射药物来排铁,不然会造成脏器受损。常用药物“去铁胺”需要注射10-12小时,一般在夜间睡觉时将注射装置绑在孩子身上,直到天明。
地贫患儿的最佳移植手术时间一般在10岁之前,年龄越小越好。
幸运的是,在2016年,小玲遇到了华大基因的“阳光计划”,为深圳市和海南省的患儿提供免费配型。在科技和爱心的帮助下,小玲与自己的姐姐匹配成功。
2016年11月3日,小玲进入移植仓。她扛过了发热、口腔溃烂的几道关卡,坚强地配合医生治疗。
高烧期间,她拉着妈妈的手说,想要永远在一起。母女两个互相安慰:有那么多人帮助我们,一定要好好活下去。
一个月后,干细胞移植成功,母女平安走出“移植仓”。出仓那天,小玲妈妈的心愿是:“让她快快健康长大,把公益宣传出来,让世界不再有地贫出现。”
作为公益人,有时,我们简直不能想象这个家庭曾经生活的艰难。只要地贫还在,难以摆脱的输血、排铁、缺药、医药费、家庭矛盾、世人冷眼,就如影随形地伴着他们。
今天,小玲是个爱跳舞的女孩子,再也不用与药剂针头相伴。愿所有地贫的孩子都能如她一样,配型成功、移植成功,像打怪升级般闯进更好的生活。
让我们一起行动,捐出一杯咖啡,帮一个地贫孩子“满血复活”。
现在,“阳光计划”获得升级。2017年3月21日,“华基金”正式成立。
华基金由深圳市广电公益基金会和深圳华大基因股份有限公司的管理团队联合发起,承诺为全球重型地贫患儿永久免费提供HLA配型检测,同时致力于普及地中海贫血防治相关知识。
造血干细胞移植手术可以让家庭彻底摆脱地贫的折磨,而配型是其中关键的一步。华大基因是中华骨髓库的合约实验室,HLA分型准确率连续五年超过99.5%,该技术在全球范围内的累计检测量已经超过43万例。
目前,广东省多数地区免费提供地贫的婚检、孕检筛查,希望将这种遗传病尽早消灭。一旦发现患病,少儿医保可以帮助家庭承担一半以上的输血和日常治疗开销,大病医保也能够后续报销移植手术的大部分费用。
但在许多偏远贫困地区,大量的弱势群体极为缺乏预防地贫的意识。在公益实践中,我们接触到的一些患儿家长甚至不识字,更无从了解地贫筛查,无钱支持地贫患儿的治疗。
华基金为患儿家庭承担配型检测费用,至今已在广州、深圳等地举办多场义诊筛查、科普教育和资金募集活动。
从2016年11月7日起,至2017年7月25日,华基金共收样并完成地贫配型3063例,涉及1120个家庭。其中,有108个小患者配型成功。
为了让更多地贫患儿得到免费的HLA配型检测服务,让患儿健康成长;通过疾病防治科普,提高产前检测意识,降低出生缺陷,请扫描下方二维码通过灵析平台捐赠。
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