蓝琳：爱人去世后，她在清华的演讲感动了许多人
▲ 图片来源：Jiyoung park
导读
蓝琳的爱人于2023年8月3日清晨离开了这个世界。
在陪伴爱人抗癌的四百六十多天里，对于生死，她思考了很多，也实践了很多。
在清华长庚医院的安宁疗护病房里，她曾经与丈夫相拥躺在病床上，就像《泰坦尼克号》里的那对老夫妇一样。
在爱人离世前一天，蓝琳带着吉他，在病床边弹唱了五月天的《拥抱》。
2023年8月26日，在第三届清华中元论坛上，蓝琳作为安宁家属，登上了爱人母校的讲台，以《生若星光璀璨》为题分享了他们的故事，这个演讲感动了在场的许多人。
cinian
蓝琳
伊一凡爱人，安宁家属
WELEGAL法盟顾问及常驻主持人
曾任小米集团法务部
政策研究对外负责人
▲ 图片来源：Jiyoung park
大家好，我是伊一凡的爱人蓝琳。
很高兴受主办方的邀请，让我可以站在爱人母校的讲台上和大家分享我们的故事。
如果今天我的爱人一凡坐在这里，他一定非常骄傲，满脸微笑地看着我，因为他人生的梦想之一就是希望我早日火，梦想之二就是做我的榜一，给我刷飞机和游艇。
但很遗憾的是，我今天要分享的故事和他的死亡有关，他于前不久的8月3日早上6点离开了这个世界。
跟其他分享嘉宾不同，我既不是医务工作者，也没有生死相关的学科研究背景，我是一位普通的癌症患者家属，也是一位选择安宁疗护的患者家属。
有缘的是，在我爱人一凡人生的最后一站，与清华长庚医院安宁疗护团队相遇，在爱人生命的最后，可以如愿以偿在睡梦里无痛苦地走到人生尽头。
我想，这是不幸中的万幸，也是人们心中的善终。
在一凡确诊前，我们有过一次关于生死的讨论。
我们有一只养了十年的猫，它叫“蘑菇”，是一只非常漂亮的美国长毛，它9岁的时候确诊肾衰竭，10岁时突然恶化，我们没法像对待人类一样给它做透析，只能给它不停补液、喂流食。
它非常懂事，为了不弄脏床单和地板，每次都拖着瘦弱的身躯，匍匐在猫砂盆里排便。
有一天，我再也忍不住看到昔日给我提供快乐的它如此难受。
于是，我跟一凡一致决定，通过安乐死的方式将它送走，在它有限的生命中，希望给它提供无限的快乐和有限的痛苦。
我跟一凡是闪婚，我们相遇在小米公司，通过聊天得知，我们曾在同一所小学和中学上学，从相知到相恋，只经历了一个月的时间。
我们相恋后的第10天，刚好是小米公司10周年的新闻发布会，当时的主题是“一往无前”，一凡向我求婚了，我毫不犹豫答应了他。
我们相互约定：执子之手，一往无前。
▲ 图片来源：Jiyoung park
跟很多家庭一样，我们也有过十分甜蜜的三口之家的生活，可是在孩子五个半月大时的一天晚上，在急诊室门口，一位从肿瘤科轮岗到急诊的医生跟我们说，高度疑似结肠癌肝转，且没有任何切除指征。
那一瞬间，我感觉从晴空万里跌入到万丈深渊，当时孩子还在哺乳期，全母乳喂养的我，不得不改为半母乳。
刚确诊的那段时间，我和一凡曾有过一阵频繁争吵与流泪的日子，当时我心中充满了无数个为什么、凭什么。
后来我看到美国心理学家伊丽莎白•库伯勒•罗丝在《论死亡与临终》一书中提出的“哀伤的五个阶段”，包括否认、气愤、协商、消沉，经过一系列过程后走向接受，就像庄子所说的——知其不可奈何而安之若命。
▲《论死亡与临终》伊丽莎白•库伯勒•罗丝
我有一本《庄子心得》，是忘年交于丹老师送给我的，我问于丹老师，怎样才能像庄子一样通透？通透了就没有烦恼了吗？
▲《庄子心得》于丹
于丹老师这样跟我和一凡说：烦恼常常有，你越通透，烦恼就越少。
在我陪同一凡治病的过程中逐渐发现，消除病患和病患家属精神和心理上痛苦，与缓解身体上的痛苦同等重要。
我们找到了一位权威的肿瘤康复科专家，在网上听了他的一个名为《别让恐惧压倒你》的讲座，他反复强调，消除恐惧和焦虑的方式，就是直接面对糟糕的结果——死亡，要尽可能多地为身后事做规划和准备，比如订立生前遗嘱，同时要学会享受当下，记录每一个美好的时刻，为当下的美好保留尽可能多的证据。
类似的理论，我后来在《病人家属，请来一下》《可喜可贺的临终》两本书中都有读到，一凡开始给孩子录制生日祝福，20岁的，18岁的，16岁的，他跟我商量，在每次生日的时候送什么礼物，比如一块手表，一台相机，一架望远镜。
我开始抓拍生活中的细节，并制作成Vlog发在我的个人空间里，我想等以后孩子长大了，这些视频会成为他宝贵的人生财富。
2022年七夕节，我收到了一个十分特别的礼物，七夕是中国传统的情人节，也是我和一凡登记结婚的日子，这个特别的礼物是命名为Ivan Love Cat的行星，Ivan 和 Cat分别是我们的英文名。
一凡对我说，“如果你和儿子想我了，就看看那颗星星，我会永远在媳妇的水瓶座里守护着你。”
我和一凡都是有宇宙观的人。
一凡是《星际迷航》和《星战》的粉丝，我从小喜欢航模，相信有外星人的存在，我们都喜欢看《生活大爆炸》，崇拜量子物理学，我们相信，只有宇宙才是生命的答案。
▲ 《生活大爆炸》海报
后来得知，我们对于宇宙的信仰，跟清华长庚医院安宁疗护病房那幅油画《生命长河》不谋而合，都将生命最终的答案指向了宇宙。
▲ 《生命长河》所在的清华长庚医院安宁病房走廊
2022年10月的一天，医生通知我们转化治疗失败，进入姑息治疗阶段，一凡因新冠感染不停发烧，虽然针对肿瘤的治疗仍然在继续，可是情况并不理想，每个月的大部分时间不是在医院里，就是在往返医院的路上。
我开始思考，如何在聚少离多的日子里，给一凡更多美好的人生体验。
有个学术名词叫生存质量，让患者在有限的生命中尽可能获得舒适的感受，只有这种感受是患者在人生尽头可以被带走的。
我带孩子上的早教课里有一门叫感觉统合，包括听觉、嗅觉、触觉、本体觉，通过给孩子一些刺激让他有丰富的生命体验。
后来我把这套“感统训练法”用在了与一凡的互动中，比如我每次去医院看他，都会选择穿一些有纪念意义的衣服、配饰。
在一凡生日的那天，我为他改编了一首王心凌的《当你》，因为他非常喜欢王心凌的歌。
在一凡离世前的最后一个月，我制作了最后一条Vlog，叫《生命中的一千天》。
在他离世前一天，按照彼此的约定，我带着吉他，在安宁疗护病房为他弹唱了五月天的《拥抱》。
呼吸停止之后，人的听觉还会保持一个小时，按照约定，我一直用手机在他的耳边播放我们婚礼上的那首《I love you》。
与此同时，安宁疗护师还教我如何给一凡做腿部按摩，消除水肿，疗护师经常叮嘱我，要跟一凡多沟通，多抚触，多传达爱意。
▲ 图片来源：Jiyoung park
有一天，我跟一凡搂在一起躺在病床上，一凡说他想起了《泰坦尼克号》里那对老夫妇拥抱着在床上等待死亡的场景。
这对老夫妇在现实生活中的原型是梅西百货的创始人，在他们的墓碑上刻着这样的话：
“再多再多的海水，也不能淹没的爱。”
陪一凡抗癌的四百六十多个日夜里，我看了很多书，也思考了很多，无论是量子物理学，宗教或哲学，它们都指向人类的认知是有限的，只有极少数人能突破认知的外延，比如通过实证科学证明空间的延展和时间的扭曲，通过宗教达到生命的延伸，通过哲学找到思维的无穷状态。
有一个实验曾经证明，人在死亡之后体重会瞬间减轻21克，这21克是什么？这21克又去了哪里？
有一个答案我特别喜欢，说这21克去到了每一个怀念他的人心中。
作为病患或家属，最不喜欢别人告诉自己要坚强，对于我们这些在艰难处境里挺直腰板的人来说，更需要温柔和包容，希望别人对你说：
“无论你是哭还是笑，无论你有怎样的情绪，我都接受，我就在这里陪着你。”
安宁管理师做到了，他们陪着我和一凡一会笑，一会吐槽，还没有被我们逼疯，他们值得一个大大的表扬。
作为一位法律工作者，最后我想夹带一点私货，我想站在这里向全社会呼吁：
我们应该更多探讨安宁疗护的合法化路径，虽然2020年6月1日起实施了《基本医疗卫生与健康促进法》，已经将安宁疗护写进了法律，我和爱人也是立法的受益者。
但是受到传统文化的影响，大部分中国人仍然忌惮谈论生死。
最后我想给大家分享一篇文章里的一段话，这是我在一凡的手机里看到的。
这是一位肿瘤末期患者写给孩子的信，一凡之所以要保存在手机里，一定是想给我们的孩子说同样的话，其中一句是这样的：
“爸爸最想跟你们说的，就是：很抱歉，爸爸对不起你们，不能保护你们，陪伴你们长大，请你们原谅。”
一位网友在评论区写道：
他只是跳出了时间，但他以后无处不在，他离开了，却散落四周......
每当夜幕降临，当我和孩子仰望星空，我知道一凡就在那里，那是他来过的证据、他依然在的证据、他还会再来的证据......
- END -
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