薄世宁 ｜ 在生命的最后，家像前方的一盏明灯
本文摘自：《命悬一线我不放手》 作者: 薄世宁
出版社：北京联合出版有限公司 2023年11月出版
此念直播预告
「此念」将邀请薄世宁，一起探讨「做自己与家人的健康守护者」，3月8日，此念视频号19:30 直播，欢迎大家预约观看！
导读
《柳叶刀死亡价值重大报告》指出，21世纪的临终过程是个悖论：科技、科学、医学、人工智能与药学的进步在拯救生命，却也让死亡在高度资源化的卫生系统中变得复杂。
本文选自薄世宁的新书《命悬一线我不放手》中的“我已气若游丝，孩子，带我回家”一节。
cinian
薄世宁
北京大学临床医学博士
现任北京大学第三医院
危重医学科主任医师
中国医师协会心脏重症委员会全国委员
▲图片来源：Akira Kusaka
3月的北京，天气依旧很冷。
我和患者的儿子、女儿推着患者朝着救护车跑，她身上严严实实地盖着厚厚的被子，我边跑边用力地给她掖了掖被角。
离开ICU前，我刚给她注射了镇静药，她已经睡着了。她躺在担架车上，头部包裹着白色的毛巾，只露着口鼻。她气管里插了管，为了帮她呼吸，我捏着简易呼吸器的球囊，一下下地把氧气打进她的肺里。
我们一起把她抬上了救护车，我跟上去，仔细检查输液管路是不是通畅、输液速度还有升压药的量是不是合适、检查她身上的电极片有没有脱落、胳膊上绑的血压袖带有没有松动，我又确认了一次监护仪上的心率、心电波形、血氧饱和度、血压，还有救护车上的呼吸机设置的参数。
“没问题了，赶紧走吧，”我说，“路上跑快点。”
我转过身，头也没回地往病房楼走。工作二十年了，但每遇到这种离别的场面，我还是不敢太久驻足，不敢回望。
她要回家了，救护车车顶上的蓝色警报灯亮起，拉着她朝家的方向疾驰……
为什么我要说服患者的子女不要再抢救了，带她回家？
01
绝不放手
▲图片来源：Akira Kusaka
患者是一位68岁的阿姨，她是我主管的患者，也是我发小的母亲，她是一名癌症晚期患者。阿姨几天前在普通病房治疗肺炎期间，病情加重出现了呼吸衰竭、低氧血症，继发了室颤，而室颤又引起她发生了心脏骤停。
那天晚上，她的儿子和女儿坚决要求抢救，值班医生给她做了胸外按压、气管插管、电除颤，在她恢复心跳后把她转到了ICU。
在ICU，我给她应用呼吸机维持呼吸、静脉持续注射间羟胺（ICU常用的一种升压药）来提升血压，用广谱抗生素控制她的肺部感染，还给她用上了提升免疫力的药物，并通过静脉注射营养液。
治疗几天后，阿姨的生命体征逐渐平稳，她的血压稳住了，肾也出了尿，停了镇静药后，她的身体开始出现不自主的、轻微的活动。这些表现说明她快醒了。
那天早上7点多，我一进病房就立刻去看她。
监护仪上的数据显示：收缩压95mmHg，心率90次/分，呼吸机支持条件不高，吸氧浓度40%，血氧饱和度96%~98%。这些数据并不算太糟，但她人看上去已经很虚弱了。
气管插管再加上紧紧贴在她嘴角的胶布、固定带，让她的面部变了形。被子外露出来的胳膊和腿干瘦干瘦的，右手背上除了清晰、纤细的静脉血管还有一片瘀青。
她因为癌症接受治疗两年了，各种治疗在攻击癌细胞的同时也给她的健康带来了影响。她的皮肤萎缩，手背处的皮下脂肪越来越少，输液针没有了皮下组织的固定很容易跑针，导致皮下淤血。
疾病攫取了她的健康、掠夺了她的营养，她身高一米六左右，体重只剩下不到四十公斤。她像寒风中瑟瑟发抖的枯叶，似乎随时要被风吹走。
“生命体征还好，”护士轻声对我说，“今天一早6点多就把阿姨的镇静药停了，这会儿心率、呼吸都在加快，应该是快醒了。”
我弯下身，拉着她的手，对着她的耳边说：“您醒了吗？您睁睁眼。”
她听到了，呼吸开始加速，右胳膊微微上抬，右手碰到我的手指后，开始用微弱的力量握我的手，她的双腿慢慢蜷缩。
我知道注射到她体内的镇静药物马上就要代谢掉了，再加上她是在医院病房里发生的心脏骤停，当天晚上的值班医生抢救得非常及时，并没有让她的大脑缺氧太严重，所以在ICU治疗几天后，她的意识开始慢慢地恢复。
我继续呼唤她：“阿姨，您睁开眼，您看看我是谁？”
终于，她的双眼微微睁开了一道缝，又过了几秒钟，她认清我了，她努力想张嘴说话，但插在气管里的插管和约束在口腔外的胶布让她发不出任何声响。
意识恢复后，气管插管引起的不适会让患者呼吸加快，过强的自主呼吸和呼吸机送气不同步了，我们把这种情况称为“人机对抗”。
人机对抗时，患者吸气的时候呼吸机不送气，而患者呼气的时候又恰逢呼吸机往气道内打气，这会引起患者气道压瞬间增高。她呼吸管路里发出“啪啪”的高压的声响，她的心率快速上升到了110次/分以上。
很明显，她想告诉我什么。
我拉着阿姨的手，说：“前几天出了一点意外，现在一切都好起来了，不要紧。”我想安慰她。
阿姨的眼睛已经完全睁开了，她看着我，慢慢地摇了摇头，她眼角湿润了，或许她已经意识到她的病可能无力回天了，她用力地攥了攥我的手。
我问她：“您是想回家吗？”
她点了点头，泪水流了下来……
▲图片来源：Akira Kusaka
时至今日，医学的进步让我们攻克了诸多的烈性传染病，对很多疾病也有了更好的治疗、控制方法，人类寿命大大延长。但人活得久了，也导致了很多慢性病尤其是恶性肿瘤的高发。
阿姨患的病叫腹膜恶性间皮瘤，这种类型的肿瘤少见但恶性度高，早期症状不特异，等症状明显时往往已到晚期。
两年前，她出现了乏力、低热、消瘦的症状，到医院检查，结果发现肿瘤细胞已经发生了广泛转移，她的腹膜、大网膜、肝脏、卵巢和输卵管表面长满了肿瘤细胞，血液中的肿瘤标志物比正常水平高出了一百多倍。
腹膜恶性间皮瘤相对罕见，迄今为止在世界范围内甚至对治疗方案都没能达成统一的共识意见。
研究发现，腹膜恶性间皮瘤的患者对化疗的客观有效率只有38%，中位无进展生存期和总生存期分别为7.1个月和15.4个月。
换句话说，腹膜恶性间皮瘤对化疗的效果不理想，一半的晚期腹膜恶性间皮瘤患者病情无进展的时间不到7个月，确诊后存活期平均在15个月左右。
尽管明知自己患的病很难治，但阿姨还是选择了积极治疗。在她眼里，治疗不仅是一场对抗疾病的战斗，更是对孩子们孝心的一种反馈。尽管治疗给她带来了巨大的痛苦，但她常说：“怎么能不治呢？为了孩子们我也要好好治。”
阿姨的儿子和我是发小，我们都出生在农村。小时候我父母在外地工作，我在爷爷奶奶家长大，常和他一起玩儿。后来我随父母去了外地，而他在18岁的时候跟着村里最早出去打工的人们离开了农村，四海闯荡。
他做过保温管安装、暖气管道修建，所有脏活累活他都干。最开始他经济条件不好，为了省路费，几年都舍不得回家一次。后来，他从打零工到自己创业，因为人实诚、脑子又灵活，事业越做越好。
慢慢地，生活条件改善了，他每年都会从几千公里外的新疆回老家几次。可没想到，生活刚变好，母亲就病了。
我发小个子很高，瘦瘦的，他话不多，每次说起母亲的病，他只会说：“有什么法子我们都愿意试，我娘拉扯我和我妹子长大不容易，多少钱也治。”
在我们老家，呼唤母亲为娘。习惯了“娘”这种称呼之后，不论离开家乡有多远，也不管世事如何变迁，到今天很多我们这个年龄的人还一直保留着喊娘的习惯。
这两年多，为了给母亲治病，他们兄妹俩带着母亲辗转于北京、上海的大医院，不放过一丝一毫的机会。尽管很多医生也劝他们不要太过激进了，可他们还是想方设法寻求各种可能获益的方案。
没办法手术就化疗，除了化疗，阿姨还用过最新的免疫疗法，用当时最贵的免疫药：PD-1抑制剂。（全称为程序性细胞死亡蛋白-1抑制剂，是一类抗肿瘤的免疫治疗药物，其原理是通过恢复患者免疫细胞识别和杀伤肿瘤细胞的能力来抑制肿瘤细胞生长）
尽管越来越多的研究显示PD-1抑制剂对很多类型的恶性肿瘤已经显现出较好效果，但这类药物对阿姨所患的腹膜恶性间皮瘤的治疗效果并不确切。而且，这种药也很贵，当时内地还没获得审批，他费尽周折从香港托熟人买回来，一针三万多，每三周就要用一次。
我发小常说：“我这么辛苦地打拼，不就是为了让我娘不用为了治病的钱发愁吗？”这是典型的中国老百姓的缩影，为了给亲人治病愿意付出最大代价，想方设法挺着，直到实在坚持不下去了或者人没了……
但是，肿瘤治疗在给患者带来希望的同时也带来了痛苦，它是一把双刃剑。阿姨的肿瘤广泛转移，引起了腹水，腹水太多的时候，她的孩子们就带着她去医院穿刺放腹水；化疗的副作用还让阿姨的骨髓造血功能严重受抑制，她出现了白细胞、血小板减少，她用过升高白细胞的药提升白细胞，还输过血小板，她还要定期去复查血象、超声、肝功能、肾功能，一次次地抽血、化验、穿刺、用药；每次化疗后，她都会恶心呕吐，吃不进饭，后来不得不停了化疗。
距离这次室颤、病危前的半年以来，阿姨体内的肿瘤细胞越发地不受控制了，她的身体快速消耗，体重只剩下不到40公斤；她出现了严重贫血，血红蛋白只剩下8.2g/dL，血小板低到了2.8万/mL〔正常人在（10万~30万）/mL〕。
她在老家的医院住院，医生给她输血，输白蛋白、血小板纠正异常指标，还给她下了胃管输注营养液加强营养，但所有这些治疗措施都没什么效果，她还是快速消瘦。
这种状态在医学上被称为“恶液质”，这个词指的是晚期肿瘤患者快速出现极度消瘦、营养不良、贫血、乏力的一种状态。恶液质时，经胃肠道或者静脉进入患者体内的营养得不到利用，患者的身体依靠消耗自身的肌肉、蛋白来提供代谢所需的热量。恶液质的发生意味着她时日无多。
他们这次来北京住院治疗，是因为阿姨免疫力太低，感染了严重的真菌性肺炎。她在普通病房治疗期间，病情继续恶化，最终发生了呼吸衰竭、心跳停止，进了ICU。
02
这不是失败
▲图片来源：Akira Kusaka
上午9点多，在看过阿姨之后，我来到ICU门口见我发小和他妹妹，他们已经在那里等我的消息很久了。
我说：“阿姨已经醒了，她想回家。”
我刚说到这儿，发小的妹妹马上呜呜地哭出了声：“宁哥，你别听我娘的，前几天在普通病房里她就折腾着要回家、要回家，回家不是等死吗？我觉得她是有点迷糊了，每次她精神好点见到我俩都不停地问，问我们是不是要接她回家了。我跟我哥寻思着再熬一熬，天暖和了就能好起来，我俩一直劝她再住段时间。”
“她也没啥，就一口痰憋得心跳停了，宁哥你再想想办法。”她说。
我发小也说：“我们都想好了，继续好好给我娘治，我娘这么大罪都受了，现在人也醒了，这个时候不治了回家不是前功尽弃吗？”
“你看看再给她上点最好的药。”他说。
对他俩的态度，我并不陌生。当我们的亲人患病时，我们往往可以做到义无反顾地开始，却不懂得适时放手，我们习惯了把治愈看作胜利，却忘记了每个人都要经历一次不可治愈。
在ICU接受治疗的很多患者即便已经走到生命的最后一刻，他们的亲人也不愿意放手，都会像他们兄妹俩一样要求继续激进的治疗，他们会心存希望：“我们再努力一下，他会不会像上次那样可以起死回生？”“积极治下去，他能多活一段时间也算胜利。”“再坚持坚持，或许明天就有了新的方法，毕竟医学发展这么快。”
但此时，虚假的希望不会再让患者获益了。《柳叶刀死亡价值重大报告》指出，21世纪的临终过程是个悖论：科技、科学、医学、人工智能与药学的进步在拯救生命，却也让死亡在高度资源化的卫生系统中变得复杂。
医生和患者都希望通过积极治疗延长生命，但这也让患者想要“好好地死”成了奢望。家属不能适时放手，不能适时地从激进治疗转为缓和医疗，这背后的原因有对亲人的不舍、对命运的不甘心，还有就是他们不愿意相信这已经是患者此生最后一次治疗了。
除此之外，还有个更重要的原因：很多人会把死亡看作失败。他们会认为，已经花费了那么多心血，患者也承受了那么多痛苦，停止激进治疗意味着整个治疗的失败。
但适时放手并不是失败，疾病治疗特殊的地方在于，其他任何事只要我们做对了，成功或许在某一天会不期而至，但治疗，无论方向怎么对，治愈是偶然，每个人都要离去却是必然。其他任何事我们都可以用结局评判成败，唯独医疗不能。
所以，我必须在肯定他们以往的努力的同时，告诉他们适时地放手并非失败。我说：“已经治了两年，阿姨前前后后的治疗过程我很清楚。你们积极地治疗过，用过最好的药，看过最有经验的医生，去过最好的医院，你们花了那么多的时间、金钱、精力，这些已经是对老人最大的安慰了。她的生存期已经超过了这类病人的平均生存时间，老人多活了，你们的孝心实现了。该努力时努力了，该止痛时止痛了，该抢救时抢救了，这本身就是胜利。是时候放手了。”
“尊重老人的意愿，不再让她延续痛苦，这才是接下来最好的治疗。”
我说：“听我的，带她回家。”
看我态度这么坚决，他们也开始动摇了。
他们说：“宁哥，那我们再商量一下。”
在救治无望的疾病面前，患者家属很容易陷入盲目激进或不知所措的窠臼中无法自拔。此时，作为医生，应该凭借丰富的专业知识、曾经经历过的患者家属临终决策的经验，站在相对中立的立场，帮助信任他的患者家属做出相对合理的决策。医生不仅要有能力救命，也应该有能力帮助茫然的人们更理性地对待死亡。
我说：“一定要快，下午2点前要决定好，要走尽快走，不走可能也就走不了了，这是阿姨最后的机会。”
……
最终，他们听从了我的建议。
下午3点多，救护车到了病房楼下。我送他们上了救护车，关上车门的那一瞬间，我叮嘱道：
“路上跑快点，早点回家。”
晚上9点，他们的电话来了。
“我们已经平安到家了。一进咱们县地界，我娘就睁开了眼。到了家，我们抬着她看院子，看院子里的枣树、猪圈……她躺在炕上，一家人围着她，我和我妹子拉着她的手，走了。”
“走得特别安详。”
他们说：“谢谢你！”
03
回家
▲图片来源：Akira Kusaka
我把这个临终回家的病例以短视频的形式进行了讲解，因为是关于临终话题，最开始我很担心大家会避讳。但出乎意料的是，这条“回家”的视频仅仅在一个短视频平台，播放量就达到了5398万人次，对这个话题的讨论有4.5万条。
很多人在这个短视频下面留言：
有人说：“回家是最正确的选择。”
有人说：“人要慢慢地活，快快地走。”
有人说：“薄医生，我后悔没有带我父亲回家。”
有人说：“我没能赶回去见她最后一面，我想我妈了。”
还有人说：“城市的高楼大厦，我到哪里去找我的家……”
家，是无数中国人的精神图腾，回家，是中国人扎根心底的执念。多少人还是懵懂少年时就离开了家，怀揣梦想四方漂泊，但无论走多远，他们对家的眷恋却是扎根在他们的基因里的。
为什么春运是人类最大规模的迁徙？为什么无数人漂泊万里身在他乡，每逢佳节都会朝着家的方向驻足回望、呼唤着自己的亲人？为什么我们奋斗过、成功过、委屈过、受伤过、繁华落尽，第一时间想到的是家？
临终时的回家有情感需要，有传统文化、风俗习惯或者其他社会因素的影响，临终回家也被看作是一个人对他担负的责任和义务的最后回馈，是对他的尊重和安慰。但临终回家对中国人却有着更深刻的精神内涵，这就是落叶归根、生命圆满。
我的父亲也看了这个视频，之前我是没有勇气和他谈这个话题的。
有一天饭后，他突然对我说：“宁啊，我想好了，以后我们要是没了，我和你妈哪儿也不去，你在哪儿我们就在哪儿。”
“说这个干吗？身体都好好的。”我没想到他会突然说这些。
“没事，没事。”父亲笑了笑，马上又故作轻松地说，“还早呢，我和你妈身体这么好，就是想给你说一下，到时候你可别忘了。我们跟着你，哪儿也不去。”
离开父母，我一个人走在北京的街头，那天的雨夹雪啪啪地打在我的脸上，我大踏步地走着，泪如雨下。
人生最无奈的，是无论我们多么爱我们的亲人，无论多么舍不得，也无论我们付出多么大的努力、承受多么大的痛苦，最终疾病仍会无情地将我们和最亲的人分离。
死亡是我们不愿谈及的话题，即便是我这样一个在ICU工作了二十二年、见过太多生死的医生，在谈及自己亲人的临终话题时都会躲躲闪闪。但这个话题又不得不说，我们只有更好地理解死亡，才能更好地活着。
这个病例中的阿姨，她选择了回家。每个人对临终归宿的选择受很多因素影响：有观念、经济状况、周围人的建议、疾病进展速度、居住条件、距离等客观因素，还有某些外人不可知的复杂的现实因素，等等。但毫无疑问，在今天，回家早已不是必须要回到物理上的地址，回家更是灵魂希望归属的坐标。
父亲18岁的时候参军离开家，在最边远偏僻的地方保家卫国。他每次回家探亲结束要离开时，都会潸然泪下、万般不舍。我原以为他在百年后一定是想回老家的，但他那天的话已经告诉了我答案，他想和我，和他的孩子在一起，这是他心灵的归属。
莫道行宿无故土，心安之处却是家。我想，在每个人心中，家的概念一定是不同的，但有亲人的地方一定有家。
04
不要按压
▲图片来源：Akira Kusaka
可能很多人会说：这个病例的决策相对周全是因为医生和家属熟识，家属信任医生，且患者的病程进展相对缓慢。在很多情况下，并不是每个家属都会主动寻求医生帮助，也并不是每个患者都来得及或者有条件回家。
当患者不具备回家的条件时，什么时候积极救治，什么时候不再做气管插管、胸外按压、电除颤这样的有创抢救？怎么做才可以既不错失良机，又不让患者遭受无谓的痛苦，走得更安详？
在回答这些问题前，我们再看一个临终决策病例。
“老人血中的肌红蛋白大于3000（ng/mL），肌酸激酶超过了20000（U/L），正常情况下，肌红蛋白和肌酸激酶主要在肌肉中，现在为什么跑到血里了？这是肌肉坏死、坏死物质大量吸收入血的标志。患者的病情确实太重了，到目前为止多器官衰竭还没纠正，死亡风险依旧非常高。”
我和老人的亲属们交代病情。他的两个儿子、一个女儿，以及各自的配偶，还有老人的学生们，得有十几个人围着我。
这个81岁的男性患者，三天前无明显诱因出现右下肢疼痛，他没太在意，在家服用止疼药，拖到腿疼得不能再忍了，才叫了儿女们陪他来急诊就诊。医生检查发现老人下肢动脉血管闭塞、肌肉缺血坏死诱发了多器官衰竭：呼吸衰竭、肾衰竭、肝功受损、凝血功能障碍、难以纠正的休克。
我给他用了三种升压药，去甲肾上腺素、间羟胺、垂体后叶素，而且剂量非常大，他的收缩压才能勉强维持在100mmHg左右，我们给他稍一翻身，他的血压立刻出现剧烈波动。
多器官衰竭是ICU最常见的危重症之一，是指机体在受到严重创伤、感染或其他损伤因素的打击下短时间内相继发生两个或两个以上器官功能衰竭。多器官衰竭患者的病死率很高，病死率和发生了衰竭的器官数目相关。这位老人这么多的器官衰竭了，粗略估计他的死亡风险在80%以上。他危在旦夕。
在老人转入ICU之前，血管介入科的同事们紧急给他做了闭塞血管的取栓、开通手术，希望能够挽回他缺血的下肢，但还是太晚了，老人下肢缺血时间过长、肌肉已经出现坏死，坏死物质吸收入血后又激发了瀑布样的炎症反应，继而发生了多器官衰竭。他的病情进展就像被推倒的多米诺骨牌，短短两三天，一个平素看起来健康的老人就全垮了。
患者家属的态度很坚决，不惜一切代价要救老人。
他们认真地听我讲解患者的病情。我继续说：“休克是目前最棘手的问题，但好的地方是昨天一晚上的治疗现在已经开始起作用了，患者应用的升压药的量在减，血液中的乳酸含量也在降低，这说明他的休克在纠正。”
十几个家属围着我，楼道里非常安静，除了我说话之外悄无声息的，似乎他们连呼吸声都刻意地压低着，怕影响到我的讲解，等我讲到老人的休克在好转的时候，有几个人边点头边露出了欣慰的笑。这是一群非常配合治疗的家属，而且他们还在短期内快速自学了这种疾病相关的知识，所以我和他们沟通起来非常顺畅。
等我交代完病情，患者的女儿终于还是没忍住抽泣起来。她也是个五十多岁的人了，个子不高，戴着老花镜，眼睛红肿。她说：“我们完全相信你，只要有一线希望，我们都要给我父亲治。”
我说：“咱们一起努力。”
“你们千万别走远，患者目前病情非常不稳定，随时会出现变化，我随时可能会找你们。”
客观地说，经过前一晚的治疗，老人尽管还没完全脱离危险期，但是治疗也在慢慢起效。他应用的升压药的量在逐步减少，血液中的乳酸也从头天晚上的18mmol/L降低到了6mmol/L，乳酸水平降低说明他的休克在改善；
刚来医院的时候，他的下肢皮肤因为缺血形成了很大面积的花斑，经过取栓手术开通血管，再加上持续的CRRT不停地把他血液中的毒素、炎症因子排出体外，老人下肢皮肤上花斑的面积开始变小，颜色也越来越淡，这说明他下肢的缺血状况也在改善。
ICU这个专业最鼓舞人心的地方在于，尽管患者命悬一线，但只要我们能控制住他的原发病，只要我们不放弃，把生命体征维持住，接下来人体就会进入神奇的修复过程。这位老人的病情在向着好的方向发展。
和他们交代完病情的那天中午，我去食堂吃饭的时候在楼下遇到了患者的儿子，他用力地握着我的手：“是我没照顾好我父亲，大意了。他说腿疼有几天了，我们都没当回事，寻思老年人腿疼不很常见吗。”
我给他讲了我的治疗计划：先把生命体征稳住，这样才有进一步的机会；持续做CRRT，第一时间清除坏死肌肉产生的毒素，减少毒素对器官带来的损害，等待器官恢复；接下来，严密观察肌肉血运情况，一旦坏死进一步加重，立刻请外科干预，看看要不要上台做截肢手术。
最后，我又和他反复强调，老人高龄、病情如此重，出现其他意外的风险非常高，咱们谁都不能有一丝一毫的怠惰。
他说：“咱们一起努力，都听您的，”他开心地笑着，“我们都配合，积极治疗。”
在疾病面前，家属的期望值会随着患者病情的好转或者恶化而升高或降低。老人病情出现一丝转机，让家属重新燃起了希望。
但不幸还是不期而至。
刚和患者的儿子沟通完约三个小时，下午3点多，老人的血压突然维持不住了，我再次给他加大升压药的量，但血压还是提不起来，他似乎对药物已经“麻木”了。我加快了输液速度，又给他新增加了另一种升压药，但还是不起作用。老人的血压只剩下60/40mmHg了，而心率快速地上升到了150次/分以上。
一种不祥的预感向我袭来。出现下肢血管闭塞的患者，通常是因为动脉粥样硬化、血管狭窄、血栓形成，这看似仅仅是下肢血管出问题了，但其实人体全身的血管是个整体，此时，其他部位的血管也早已岌岌可危，只是暂时还没表现出来。
尤其是负责心肌供血的冠状动脉也很容易发生斑块破裂，血栓形成造成急性心肌缺血、梗死，或者脑血管血栓形成导致脑组织缺血。这个老人突然血压下降，大概率是发生了大面积心肌梗死、心肌射血无力，他才会突发难以纠正的低血压。
突然，监护仪的警报响了起来：老人心跳停了。
…………
那天的心肺复苏太艰难了，我不停地给药、按压，给药、按压。万幸的是，在抢救了十几分钟后，患者的心跳终于恢复了。但此时，他瞳孔散大，直径达到五毫米左右，这说明因为心跳停止、血压降低，他的大脑因缺血、缺氧而损伤严重。
老人的子女们对于抢救老人的态度还是很坚决，他们问我：“我们是来治腿的，为什么心脏出问题？”他们说：“（患者病情）进展太快了，家里人接受不了。父亲平时身体特别好，他说腿疼的前一天还带着孙女去超市，怎么会一下子这么重呢？”
其实，所有的慢性疾病都不是突然发生的，而是突然发现的。人老了，身体就像台老机器，有时候看似是某个地方出故障了，其实内部很多零件已经老化。而且在严重疾病状态下，治疗很容易顾此失彼，最终陷入越积极救治患者发生的并发症越多的僵局。这也让家属产生了困惑，同时给家属带来巨大的痛楚。
“给我们多争取一点时间吧，”他们说，“还有更好的办法吗？我们都接受，不是还有ECMO吗？”
到这个时候，如果患者再次出现心跳停止，还要不要再做胸外按压，继续抢救？这也是很多家属经常遇到的问题。
▲ [美]阿图·葛文德《最好的告别》
在《最好的告别：关于衰老与死亡，你必须知道的常识》中，作者葛文德医生也提出了相似的疑问：
“如果你的心脏停搏，你希望做心脏复苏吗？你愿意采取如插管和机械通气这样的积极治疗吗？你愿意使用抗生素吗？如果不能自行进食，你愿意采取鼻饲或者静脉营养吗？”
葛文德医生提出的这些问题本质上就是，当患者病情再无逆转可能时，要不要继续进行积极抢救。不救，家属于心不忍；抢救，则可能延长患者痛苦。患者家属陷入情感和理性的两难，进退维谷。这就是这个病例中老人的家属们所处的状态。
我对他们说：“老人坚持到这个时候，已经到他的极限了。如果再出现心跳停止，我建议不要按压抢救了，也不要给药或者电除颤了，让老人安静地走。”
为什么我没有把要不要继续抢救这样的问题抛给家属，而是直接给出我作为医生的建议呢？在患者病危尤其是出现紧急情况时，家属是慌乱的：会不会还有更好的治疗？还有没有更好的药？这时候放手将来会不会后悔？我不抢救了，亲人会怎么说，邻里会怎么看？通常是家属越多越难达成共识。
“这个时候医生要以友善与共情去安抚惶惑的病人和躁动的家属。”
▲图片来源：Akira Kusaka
关于是否继续抢救的问题，我总结了三条原则：
第一，要看患者昏迷前有没有嘱咐。
尽量遵从患者本人意愿，但仍要仔细评估患者病情，并与家属缜密协商后才可以做出决定。生前预嘱（生前预嘱是指人们事先，也就是在健康或意识清楚时签署的，说明在不可治愈的伤病末期或临终时要或不要哪种医疗护理的指示文件）必须严苛地适用于慢性疾病且没有任何逆转希望的时候。在有希望的时候什么都不做、放任患者死亡是一件可怕的事情。
第二，要看患者的病情有无逆转的可能。
这位老人瞳孔散大，全身血管条件非常糟，再出现心跳停止，即便再做胸外按压亦是无力回天。
第三，还要看患者病情恶化是不是可预见的。
意外的病情变化经抢救，患者可能获益。但如果患者病情恶化是疾病发展的必然规律，此时再人为延长死亡过程只能增加患者及家属的痛苦。
但很显然，这三条原则只是评估患者是否需要进一步抢救的“医学标准”。在现实中，家属的决策还会受到很多因素的影响，比如患者的社会价值、家庭价值、家庭经济条件、抢救成功后未来的生活和治疗怎么安排，还有一些不为外人所知的因素，家属决策时还会受到道德和灵魂的拷问。
在我看来，无论家属做出什么样的决定，并无绝对的对与错。无论如何，把个人感情视为绝对至上、把放弃治疗视为丑恶背叛，或者以“不让患者再痛苦”为借口而轻率地放弃本是非常有希望的救治，都是不提倡的。
尽管我和老人的家属们接触的时间并不久，但是我获得了他们的信任。老人的儿子和女儿说：
“薄医生，我们听你的。”
下午5点多，老人再次发生心跳停止。这次，我没有再给他做胸外按压，也没有再给任何抢救药物。
老人离开后，家属们给老人擦洗得干干净净、穿好了衣服，在推着老人离开的时候，又专门停下来，对我说：“谢谢你！”
05
最好的告别
▲图片来源：Akira Kusaka
对人类而言，没有什么比认知生命、改善生命、延长生命更有实际意义，而死亡同样是生命的一部分。如何让死亡这场告别既符合客观规律，又充满人性关爱，既不给所有人留下遗憾，又不徒增患者或者家属的痛苦，这恐怕是我们每个人都要学习和研究的终极命题。
2023年2月18日，有条新闻让我很受震动，这就是美国卡特中心宣布：前总统吉米·卡特将开始接受临终关怀。这意味着在将来，卡特将在家中与家人共度余下的时间，不再接受激进的医疗干预。
每年全世界接受临终关怀的人不计其数，为什么卡特的这个决定如此重要？这是因为他特殊的身份、特别的治疗经历，还有他的决定代表的特殊的意义。
2015年，美国第39任总统卡特在他91岁高龄之际罹患晚期恶性黑色素瘤，并且已经发生了脑部四个病灶的远处转移，当时很多医生预计这位老人的生存期可能只剩下几个月。
卡特在常规手术、放疗基础上，接受了当时刚获批的免疫治疗药物，也就是本文第一个病例中我发小给他母亲用到的药物。不同的是，卡特总统的恶性黑色素瘤对这种药物反应非常好，四个月后他所有的病灶都消失不见了，直到宣布临终关怀之前，也没见他肿瘤复发的报道。
在免疫治疗药物应用之前，恶性黑色素瘤四期患者的平均生存时间仅为七个月，五年生存率不足10%。随着免疫药物的临床应用，这类晚期肿瘤患者平均生存时间已增加到六年，五年生存率升高到了30%~40%。可以说，卡特的疾病治疗历程代表了肿瘤免疫疗法的突飞猛进，以及现代医学延长人类寿命、改善生存质量的胜利。
而今，这位创造了医学奇迹的老人，在98岁高龄之际，宣布进入临终关怀。这意味着他将未来接受治疗的重点放在了陪伴、止痛、缓解痛苦上，当出现心跳、呼吸停止或者其他意外时，不再做激进的抢救治疗。
卡特的决定有助于我们更好地理解临终关怀。
首先，临终关怀不是治疗降级。
临终关怀不再对患者进行激进的疾病治疗与急救措施，不再以治愈疾病为目标，而是把治疗重点放在减少患者痛苦与孤独、呵护患者的尊严、让患者受到的医疗伤害降到最低，同时也能节省治疗费用，减少不必要的治疗资源浪费，这很容易被人们认为是治疗降级了。
但其实不然，试想卡特这样一个能够获取全球最先进医疗资源的人，什么样的激进治疗不能得到？临终关怀是一门需要很多专业人士参与的专业性很高的学科，临终关怀利用医学手段让患者接下来的生命质量更高，让患者更安详和更有尊严地离开人世，而非无意义地延长痛苦，这是在疾病不同阶段治疗重点的科学转换。
其次，临终关怀也不是无奈之举。
我们无法决定自己的终点何时到来，但可以更坚定、更舒适地走向终点。临终关怀以改善临近生命尽头的重病患者的舒适度和存活质量为目标，这是一种积极、坚定、诚实的态度，而非无奈的绝望。
正如卡特所言：“我没有求神让我活，只是求神给我一个正确对待死亡的态度，而且我发现我对死亡绝对完全放心。”
最后，临终关怀更不是放弃治疗。
临终关怀或将停止旨在治愈严重的、不可逆转的疾病的治疗，或者根据患者意愿维持原有治疗，不再进行其他激进的、增加患者痛苦的治疗，但绝不是放弃治疗。
临终关怀团队将会为患者提供包括镇痛、舒缓治疗、心灵安慰、陪伴等诸多的治疗措施。尽管目前我们绝大多数人接受临终关怀可能需要在专业机构寻求专业人员帮助，但毫无疑问，随着理念推广，从事这一医疗服务的专业人员日趋增多，未来居家临终关怀可能具有更大的吸引力和可行性。
▲图片来源：Akira Kusaka
最好的告别除了在患者离开前对他进行的关爱之外，还包括在他离开时对他的抚慰。这就是如何让患者走得更坦然，如何让患者“善终”，尽管中西方文化对于死亡有着不同的理解，“善终”也是一个相对主观的概念，但人类对于“善终”的标准却有着惊人的相似点。
不同的书、论文中提出了很多标准，我综合考量了这些标准，并结合我的工作经验，总结了五个“不”作为我们可以参照的标准：
不遗憾。
不给患者留遗憾，有希望的时候给患者好好地治，哪怕有一丝希望也不轻言放弃，既不给他/她虚幻的希望，也不过度强调治疗可能带来的痛苦而放弃希望。只有努力过、抗争过才会让患者走得无怨无悔无遗憾，这是对待生命最负责的态度。
不执着。
在ICU，我见过太多的不应该坚持的坚持、出于各种原因的执着，这不仅延长了患者的痛苦，也给家属带来了痛苦。当患者无力回天，当告别不可避免时，适时转换，不执着于激进的有创治疗，让患者可以安详地走，这才是更好的治疗。
不痛苦。
“不痛苦”首先是在患者已无力回天时，不让他过多地承受痛苦的激进治疗。其次，“不痛苦”亦不是放弃治疗，对绝大多数患者而言，没有医疗参与的死亡是痛苦的。
多数患者在即将离开时，会遭受疾病带来的疼痛、肢体僵硬、缺水、褥疮、肌肉强直、呼吸道分泌物增多等痛苦，对这些患者而言，“自然死亡”并不人道，用医疗手段帮助患者缓解痛苦，是“善终”最重要的干预措施。
最后，“不痛苦”还包括用患者喜欢的方式安抚心灵，同时还要对患者的家人、朋友提供必要的心理支持，缓解他们的痛苦同样重要。
不纠结。
尽量在患者走之前帮他完成未尽的心愿。所有对得起的对不起的，爱的恨的，牵挂的不舍的，曾经的爱恨情仇，都将因为这个人的离去而烟消云散。对患者而言，死亡是场告别，更是一场新的旅行，放下辎重开启一场不纠结的出行更轻松、坦荡、释然。
不恐惧。
无论健康时一个人的心理有多强大，在疾病和死亡来临时都会变得无助、脆弱、恐惧。帮助患者对抗恐惧最好的办法是陪伴。在亲人的怀抱中，抓住亲人的手，患者恐惧的灵魂将会得到安慰。亲人们围绕着他，抓紧他，坚定地告诉他将永远铭记他，这是对患者最好的送别。
我想，这五个“不”可能会解开很多人的困惑，但一定不能解答所有人的所有问题。希望以此抛砖引玉，引发大家的思考。
人类对死亡有着不同的理解，社会怎么理解，个人怎么理解，不同的文化、信仰怎么理解？无论什么答案，医学都尊重，医学的任务是用科学回应人类需求。
无论一个人的一生是高贵还是贫穷，荣耀抑或平淡，每个生命都有着独特的意义，每个生命都值得被关爱。而医学最伟大的地方在于对生命的终极关爱：治愈疾病是关爱，缓解病痛是关爱，让人活得更久、更有尊严是关爱，在人绝望时、痛苦时、孤立无援时的支持和善意是关爱，而医学对一个又一个普通人的关爱还在于在他危难之际的不放手，在他离别之时坚定的搀扶、宽慰和尊重。
人活一世，沧桑一生，健康时珍爱他，疾病时抓紧他，离别时宽慰他，分别后铭记他，并将人与人之间的这种关爱代代相传，亘古不变，这是对亲情与道义最好的回馈，是人类对生命最高的礼遇。
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薄世宁
北京大学临床医学博士
现任北京大学第三医院
危重医学科副主任医师
薄世宁
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2024.3.8（19:30）
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出品 | 此念
编辑 | 演忱
排版 | 小战士
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