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隐藏在【冰桶挑战】背后的秘密

2017-06-21 东莞疾控 东莞疾控

6月21日,

夏至已至!

身在广东的同学,

是不是已经感受到了这个世界满满的恶意?




一会阳光似火,一会暴雨倾盆~

又闷又热,又热又闷......

突然好怀念,那个风靡全球的

【冰桶挑战】......



小编已经忍不住了,

现在就来一桶↓


(同情小编)


不过话说回来,

几年前的【冰桶挑战】真的很火!



依稀记得,

当时受到各路大佬名流响应,

或完成挑战,或选择捐款。

活动一发起,

就以燎原之势席卷全球,玩得不亦乐乎。

那你是否知道【冰桶挑战】背后的意义?


其实,该活动旨在让更多人知道“渐冻人”这种世界罕见病,同时也达到募款帮助其治疗的目的。


下面小编就带大家一起认识“渐冻人”。



1

什么是“渐冻人”?


“渐冻人”是运动神经元疾病的俗称,主要类型是肌萎缩性脊髓侧索硬化症(Amyotrophic  Lateral  Sclerosis,简称A.L.S),因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,肌肉逐渐萎缩和无力,以至瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样,故称“渐冻人”。


药物不能根治

唯一有效的药物仅能延缓病程2~3个月。

难确诊易恶化

确诊需1年以上,易误诊为脑瘫。

病情进展迅速

平均寿命为2~5年,大约有20%的患者可生存5年。



2

“渐冻人症”的病程


病情发展一般是迅速、无情的。 

1

症状开始期





罹病初期,可能手无法握筷,或走路会无缘无故跌倒;有的由声音沙哑开始,无任何明显症状。

2

工作困难期





已明显肢体无力,甚至萎缩,生活尚能自理,但在职场上则已出现障碍。

3

生活困难期





病程进入中期,手或脚,或手脚同时有严重障碍,生活无法自理,可能也无法拿筷、穿衣、行走,且口齿不清。

4

吞咽困难期





进入中末期,四肢几乎完全无力,说话严重障碍,进食时容易呛到,有些需管灌喂食,否则易导致吸入性肺炎。

5

呼吸困难期





呼吸肌已受影响,呼吸困难,患者可能卧床,需要使用呼吸器帮助呼吸


最可怕的是病人在自己头脑完全清楚的情况下,看着自己逐渐丧失活动能力,直至呼吸衰竭。



3

“渐冻人症”的现状


这种病除了疾病本身带来的痛苦,还会有其他一些问题增加病人的痛苦。



1


缺医少药

由于这种疾病发病率较低,属于罕见病,很多医药企业不愿意花巨大的代价去研发相应的药物。


内心孤独

由于病人逐渐丧失活动与沟通的能力,所以很难找到类似的群体去互相理解,互相支持。


2




3


家庭负担

这种病的治疗费用非常昂贵,后期病人无法自主呼吸,需要使用呼吸机时,更是如此。再者病人没有自理能力,需要人长期陪护。



4

最著名的“渐冻人”


霍金对抗病魔逾50年,连医生都直呼不可思议,他曾经说:“和宇宙相比,人类显得微不足道,因此残疾也没什么大不了。”他的存活和他在科学上的贡献表明了“渐冻人”的智力水平是完全不受疾病影响的,他的成功让千千万万的“渐冻人”以及你、我、他都有了精神上的

榜!样!



大家对【冰桶挑战】背后的意义都了解了么?


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撰文:Mi

美编:Mi  木木


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