隐藏在【冰桶挑战】背后的秘密
6月21日,
夏至已至!
身在广东的同学,
是不是已经感受到了这个世界满满的恶意?
一会阳光似火,一会暴雨倾盆~
又闷又热,又热又闷......
突然好怀念,那个风靡全球的
【冰桶挑战】......
小编已经忍不住了,
现在就来一桶↓
(同情小编)
不过话说回来,
几年前的【冰桶挑战】真的很火!
依稀记得,
当时受到各路大佬名流响应,
或完成挑战,或选择捐款。
活动一发起,
就以燎原之势席卷全球,玩得不亦乐乎。
那你是否知道【冰桶挑战】背后的意义?
其实,该活动旨在让更多人知道“渐冻人”这种世界罕见病,同时也达到募款帮助其治疗的目的。
下面小编就带大家一起认识“渐冻人”。
1
什么是“渐冻人”?
“渐冻人”是运动神经元疾病的俗称,主要类型是肌萎缩性脊髓侧索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis,简称A.L.S),因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,肌肉逐渐萎缩和无力,以至瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样,故称“渐冻人”。
药物不能根治
唯一有效的药物仅能延缓病程2~3个月。
难确诊易恶化
确诊需1年以上,易误诊为脑瘫。
病情进展迅速
平均寿命为2~5年,大约有20%的患者可生存5年。
2
“渐冻人症”的病程
病情发展一般是迅速、无情的。
症状开始期
罹病初期,可能手无法握筷,或走路会无缘无故跌倒;有的由声音沙哑开始,无任何明显症状。
2
工作困难期
已明显肢体无力,甚至萎缩,生活尚能自理,但在职场上则已出现障碍。
3
生活困难期
病程进入中期,手或脚,或手脚同时有严重障碍,生活无法自理,可能也无法拿筷、穿衣、行走,且口齿不清。
4
吞咽困难期
进入中末期,四肢几乎完全无力,说话严重障碍,进食时容易呛到,有些需管灌喂食,否则易导致吸入性肺炎。
5
呼吸困难期
呼吸肌已受影响,呼吸困难,患者可能卧床,需要使用呼吸器帮助呼吸。
最可怕的是病人在自己头脑完全清楚的情况下,看着自己逐渐丧失活动能力,直至呼吸衰竭。
3
“渐冻人症”的现状
这种病除了疾病本身带来的痛苦,还会有其他一些问题增加病人的痛苦。
1
缺医少药
由于这种疾病发病率较低,属于罕见病,很多医药企业不愿意花巨大的代价去研发相应的药物。
内心孤独
由于病人逐渐丧失活动与沟通的能力,所以很难找到类似的群体去互相理解,互相支持。
2
3
家庭负担
这种病的治疗费用非常昂贵,后期病人无法自主呼吸,需要使用呼吸机时,更是如此。再者病人没有自理能力,需要人长期陪护。
4
最著名的“渐冻人”
霍金对抗病魔逾50年,连医生都直呼不可思议,他曾经说:“和宇宙相比,人类显得微不足道,因此残疾也没什么大不了。”他的存活和他在科学上的贡献表明了“渐冻人”的智力水平是完全不受疾病影响的,他的成功让千千万万的“渐冻人”以及你、我、他都有了精神上的
榜!样!
大家对【冰桶挑战】背后的意义都了解了么?
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撰文:Mi
美编:Mi 木木