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必须要让这部片被看到

阿怡 3号厅检票员工 2021-03-30


写在前面

前几天在微博上看到那个“20岁的智力障碍的女孩,被父母“自愿”嫁给55岁老汉”的新闻的时候。


我脑子里闪过了很多之前人声鼎沸,但现在没什么人还记得的事情。


有去年疫情爆发之时,武汉封城,父亲被隔离,然后独自一人饿死在家中的脑瘫男孩鄢成。



他一个人躺在床上到底经历了什么,我到现在都不清楚也不敢想象。


还有那个在精神病院与男护工发生关系,回家后发现怀孕的那个河北智力障碍女孩。


 

和这次的事情一样,我无法判断这种建立在心智障碍前提下的自愿,是不是真的能被当做自愿。


但我始终无法去除自己望向悲剧的视角来看这些事情,回忆这些事情。


除了去被家人做主,去成为新闻里带着引号和问号的“自愿”之外,他们其实还需要很多。

 

这也是我今天必须要让大家看到这部片子的原因:

 

《一切都会有的》



这部纪录片是《矿民、马夫、尘肺病》的导演蒋能杰的新片。

 

继此前用影像创作的方式接连为尘肺病人、留守儿童等弱势群体发声之后,这一次,导演一如既往地将镜头聚焦在了弱势群体的身上——

 

北京市丰台区利智康复中心的一群心智障碍者们。



坦白说,在看这部片子之前,对于这个群体我也一无所知,为此还特地去查了些资料:ni

 

根据美国智力协会(AAIDD)定义,“心智障碍”指的是个人的智力功能与适应行为显著低于正常水平,包括患有智力发育迟缓、唐氏综合征、自闭症和脑瘫等一种或多种疾病。

患得心智障碍不是大家所想象的那种“发生概率极低”的不幸。
 

就目前能够检索到的数据来看,根据第六次全国人口普查和第二次全国残疾人抽样调查结果的数据按比例推算:

 

截止到 2010 年末,我国残疾人总数为8502 万,其中智力残疾有 568 万人、精神残疾有629万人。

 

通过中国残疾人联合会发布的《2019年残疾人事业发展统计公报》也可以看到,患得智力残疾、精神残疾的人不在少数,仅次于肢体残疾和视力残疾。

 


但是我们能看到他们吗?


我们其实可以问问自己,这么多年,有遇到过几个,和真实数据成正比吗?


那他们去哪了呢?


由于这些心智障碍者在社会交往方面存在很大的阻碍,难以发出自己的声音。


再加上大多数人对于残伤人士的关注更多停留在身体残疾的层面之上。

 

种种原因,导致他们成为了边缘中的“边缘”。


需要被看见,又难以被看见。

 

既然目前这样的内容暂时没办法出现在电影院的银幕上,那么我只能尽我所能,用文字的方式把它写出来,让更多人看到。


 

 

他们是别人眼里的疯子和傻子

 

镜头前,一个男人正低着头支支吾吾念叨着:“真想吃蛋炒饭。”

 

旁边的人问他“做蛋炒饭需要什么啊?”


男人笑着回答:“饭。”



接着,他走到了煤气灶跟前。


在身旁几个人的引导下慢慢把油倒进锅里,拧上瓶盖,像模像样地拿着铲子在锅里翻来炒去。


奇怪的是,周围人却都不约而同地紧皱着眉头。


 

其中一个人站在墙角躲得老远,说:“我看着就害怕”,时不时地提醒他下一步该做什么。

 

就在他准备伸手直接提起锅柄时,另一个人连忙上前去,一把拉开他的胳膊,大喊着“哎哟喂,烫”。



直到递上一块毛巾让他垫着后,这才松了口气。

 

眼前这个正在学做蛋炒饭的男人名字叫刘浩,今年48岁,是一位患有唐氏综合征的心智障碍者。


他是北京市丰台区利智康复中心里的一个患者。


是一个专门为心智障碍人士服务的福利机构,里面聚集着很多个像刘浩一样不具备日常生活能力的人。


 

前面我所提到的那段场景,在常人眼里或许有些滑稽。

 

但对于在康复中心帮助他们的一线工作人员而言却是一项压力很大的工作,也是面对这些心智障碍者所要做的最基本的工作——

 

尽可能地帮助他们拥有最基本的生活自理能力。

 

平日里,工作人员教给他们的都是一些非常“低级”的东西,比如如何去商店买东西,遇到火灾如何逃生。

 

告诉他们在“公交车上有座位了才可以坐,不能抢”、“进门要先敲门”......



同样是在学习新的事物,这些内容对于一个心智正常的人来说很容易接受,但对于他们来说则完全不同。

 

由于心智障碍会影响他们的感知及语言表达等方面的能力,时常表现为伴有攻击、偏执、多动等异常行为。

 

所以面对他们,不仅需要足够的耐心,还得随时做好接受他们情绪不稳定的准备。

 

他们可能会和片头那个心智障碍者一样,在无法表达出自己需要心理安慰的需求时,把头埋在工作人员的怀里乱喊乱叫。


 

甚至更加极端,就像其中一位患有自闭症的心智障碍者刘斯博那样。


每次一出现负面情绪,就捡起地上的石头到处乱砸。



有一回,服务中心突然响起“哗”的一声,那是玻璃碎掉的声音。

 

光是在那一天之内,刘斯博就砸碎了六块玻璃,后来在工作人员的安抚和开导下,他才丢掉了手里的石头,讲出了自己不开心的缘由——

 

因为别人老是叫他的名字,而不是叫他“帅哥”。

 


还有之前夏天的某段时间,刘斯博不停地在外面砸车。


没有人知道他为什么会做出这样的行为,可他自己又抗拒表达。

 

到最后,工作人员根据他生活周遭所发生的事情推导出,他大概是感觉到自己的奶奶将要去世了,情绪才出现了波动。



提起这些,机构的服务督导李立洁叹了口气感叹道:“好吧,极大的挑战。”

  

 

死在爸妈前面,是他们的“福气”

 

相比工作人员,作为心智障碍者的主要照顾者,压力更大的则是那些心智障碍者的家人。

 

摆在眼前最直观的,是压在这群父母身上的是多年累积下来的经济负担。

 

由于心智障碍者缺乏自主生活能力,没办法出去工作赚钱,需要靠父母来抚养一辈子。

 

除了日常的生活开销和付给机构的服务费用之外,这些家庭可能还会面临孩子随着年龄的增长出现各种基础疾病的问题。

 

长此以往下去,很多心智障碍者的家庭就这样因病致穷了。



然而目前国家针对这一群体的支持远远不够,基本依靠民办机构。

 

民办机构在本就资金匮乏的情况下又很难产生什么经济效益。


经常处于入不敷出的状态,摇摇欲坠般地经营着,难以实现完全的无偿服务。



这便成了一个无解的死循环。

 

在一次家访中,刘斯博的爸爸跟工作人员坦言:


“我们的艰难日子在后头,越过越难,现在掏不起钱,后面更掏不起。”


 

况且在这个世界上,不是所有问题都可以用钱来解决的。

 

片子里,一位满脸皱纹的老太太来到康复中心接刘浩回家,她是刘浩的妈妈。

 

对于这位年近90岁的老人来说,现阶段最让她担心的事情不是没人照顾她,而是万一哪一天自己突然离开这个世界了,谁来照顾儿子?

 

这样的“不确定性”才是最令人感到恐惧的。


 

正如利智康复中心的监事长陆宝华所说的:


“如果这个孩子走在家长前面,那是他的福气,有的可能走在家长后面就麻烦了。”

 

这种“老养残”的家庭模式不止出现在刘浩一人的家中,而是当下在所有心智障碍者家庭中存在的普遍情况。


 

如果整个社会无人去替这些家庭分担压力,一些心智障碍者的父母就有可能做出一些迫于无奈的极端行为。

 

就在2017年,广州一位83岁的母亲亲手将自己照顾了四十多年的智障儿子杀死后前去公安局自首,道出了自己杀死儿子的原因。

 

她的杀人动机不是出于恨,反而是出于爱。


只因担心自己先一步离世,留下儿子一人在这个世界上受苦。



即便大多数父母下不去这样的“狠手”,最后还是身不由己地走在了孩子前面,但用这些父母的话来形容——

 

他们都是一群“死不瞑目”的人。

 

 

我们到底在以什么眼光看待他们?

 

至于这一群体为何会缺乏保障,陷入这样的困境?

 

归根结底,是因为他们不曾被关注到,所以他们的困境没人看得见,也没人来拉他们一把。



这其中有他们自身的原因,比如他们内心自闭,缺乏与他人交往的能力;


也有外部的原因,比如每当他们试图走进外面的世界时,总是不被包容和接纳。

 

在看这部纪录片之前,我曾在导演的阐述里看到了这样一个小故事:


在拍摄的过程中,一位心智障碍者的母亲带着自己的孩子去快餐店买吃的,人比较多,需要排队。

 

这位心智障碍者特别喜欢喝可乐,等不及了,就拿起身边桌上的可乐就喝,紧接着与可乐的主人发生了冲突。母亲发现后,赶紧上前和对方解释并道歉。

 

当时周围有些人避开,也有些人在围观,但是没有一个人上来讲话。最后,可乐的主人还是觉得自己被冒犯了,选择去附近的派出所报警。


故事中所发生的一切,不过只是外面世界的一个缩影。

 

出于保护的目的,这些父母必然会减少孩子与他人接触的频率,毕竟外面的世界太危险,有着太多不可预估的伤害。

 

而究其根源,所有问题都可以总结为一句话:

 

我们没有把他们当成和我们一样的人去看待。


 

没有同理心的人对他们造成了过多的伤害。


爱他们的人又对他们进行过度的干预,剥夺了属于他们的权利。

 

在这一点上,人人都负有不可推卸的责任。

 

整部片子里,有四个字在康复中心的工作人员口中出现了无数次——


“自主生活。”



比如,为心智障碍者们更换住处之前,工作人员会带着他们先去看房子。


让他们挑选自己住的地方,而不是将他们当作任由安排的对象。


这才是真正的尊重。


 

尽管喝可口可乐对他们的身体不好。


但是工作人员在沟通的过程中,仍然采用“建议喝冰红茶”的口吻去引导他们,而非命令。


这也是真正的尊重。



或许有些时候,所谓的爱只是一种自以为是。


或许对他们来说,真正的尊重不是同情怜悯,也不是过分地保护,而是帮助他们拥有自主生活的能力。

 

片名《一切都会有的》来自心智障碍者刘浩的一句口头禅:

 

“冰红茶会有的,农夫山泉会有的,一切都会有的。”



但我觉得,这句话前面还有一个前提:


是给他们指一条如何能买到农夫山泉和冰红茶的“路”,而不止是仅仅递给他们一瓶农夫山泉和冰红茶而已。




ps:
对于片子本身也还是想再说一些老生常谈。

我们就不去谈一个持续拍这种无法过审的片子的导演,应不应该赚钱,就是单纯希望至少别让这样的创作者举债亏损着拍,有这部没下部地拍。

多的不能说了,希望大家能理解。





参考资料:
[1]中国残疾人联合会.《2019年残疾人事业发展统计公报》
[2]费安玲,周维德,戴宇鑫. 成年心智障碍者监护制度构建之四议[J]. 残疾人研究,2019(04):54-63.


音乐/Wayne Gratz - A Time For Us
配图/《一切都会有的》

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