日记系列| 小李的二期化疗
11.5
一大早搬着各种行李，风尘仆仆地赶到阔别两周的血液科病房。时间太早了，病房里还没有空出的病床，于是师姐找了一张加床，准备给小李做化疗前的骨穿检查。
由于没有病床，小李做完骨穿就可以回家了，下午再来住院就好。所以小李不用换病号服了，把浑身裹得严严实实的衣服一件件扒掉，穿着粉粉的秋衣秋裤的小李瑟瑟发抖地趴在了粉粉的床上。
师姐看到小李粉粉的加绒秋衣，笑了。小李捂脸，也觉得自己看上去实在太不酷了。希望师姐自动删除这一段记忆，我还是那个酷酷的我。
下午正式住院啦，感受到了病房里暖气的威力。即使只穿着单薄的病号服，也丝毫不冷呢。
与我同病房的，是一位来自内蒙古的阿姨。当初我病情好转，从层流间转到普通病房，这位阿姨就转入了我之前所在的层流病房。如今我准备开启二期化疗，阿姨的病情也好多了，转回普通病房和我再次相遇了hhh。
阿姨说话很温柔，听着让人觉得挺亲切。她跟我讲自己发病到现在的经历，中途的种种惊险，她自己心态的变化。她其实没有太多医学知识，直到现在也不太清楚自己的病情到底是怎样的。
被收入院时她的状态已经非常危急了，用她的话说便是“医生们都已经绝望了”。但她吉人自有天相，靠着自己强大的毅力和医生们的不懈努力，恢复到了现在的状态，让小李颇为感慨。
阿姨知道小李是医学生后，问了小李很多问题，小李也尽自己所能一一耐心解答了。阿姨在手机备忘录上仔仔细细地记录了她的许多疑问，以及得到的回答，认真的样子有点可爱。
后来师姐来查房，也被阿姨趁机留住，掏出备忘录问了许许多多的问题。问到后来大家都笑了，师姐也有些无奈。阿姨担心的很多问题都过于细节，或者过于长远，让人有些难以回答。
希望阿姨还是别想那么多啦，活在当下嘛，咱们一起走一步看一步，一起加油！
11.6
今天一大早，师姐便给小李做了腰穿，小李又开始了6h的躺平生活。做腰穿时，师姐再次重复了跟昨天做骨穿时一样的话，“感觉麻药打得比之前深了，你这是胖了吧。”扎心了师姐。Double Kill。
从昨天到今天，在病房外晃悠的小李跟无数护士姐姐和患者家属们打了招呼，听到最多的一句话是——“哟这小脸，变圆了呀。在家吃胖了吧？”小李只能笑着流泪。其实体重也没有增加很多啦，只是肉变得松散了嘛……小李小小声说。
我可爱的责任护士还专门来找我咨询菜谱，说家人也刚刚出院，想复制一下小李的长肉历程。拖延症患者小李于是开始认真码推送，把拖了许久的出院推送发了出来，发出一大波美食攻击！
要到菜谱心满意足的护士姐姐，还给小李送了针织向日葵小盆栽。太可爱了叭！你们看，花花在对我笑呢。
下午，隔壁病床住进了一位从风湿免疫科转过来的小妹妹。
小妹妹今年十八岁，皮肤可白可白了，瘦瘦高高的，特别好看。我原以为她的肤白是因为贫血，但妹妹告诉我说她天生皮肤就特别白。她还有个特别好听的名字。
她发病已经半年有余了，但一直没有明确诊断。手足麻痹，神经损伤，腕不能抬，足下垂。之前一直在风湿免疫科当做结缔组织病治疗，但病情始终没有好转。后来经过协和的内科大会诊，她被转入了血液科，进行进一步的诊断和治疗。
妹妹目前无法自主下床活动，长期卧于床上。但她每天都笑得很开心，很开朗地跟我们聊天。她说她还坚持参加了今年的高考，虽然发挥不尽如人意。她说她打算治好病之后再去复读高三，努力考出好成绩。她笑眯眯的眼睛有时让我不太敢直视，因为会觉得挺心疼的。
会有些感慨叭。我们都还年轻，我们的未来都还有无限可能。
我们是芸芸众生里无数渺小而平凡的存在，无力改变自己的生老病死。但我们都是倔强的人，会拼尽全力闯过一道道关卡，去获取选择自己人生的权利。
11.7
今天是二期化疗用药的第二天。这次化疗一共需要用药三天，周五、周六和周日，每天上午八点和晚上八点各输一次液，每次输一大袋阿糖胞苷和一大袋生理盐水。
输液的时间挺漫长，每次得输四五个小时。不过好在这次化疗用药都是静脉输注，直接连接PICC管即可，不像一期化疗时还需要皮下注射，打很疼很疼的小针。
每次输化疗药前，会预防性地加两支止吐药和一支抗过敏药。但小李怀疑这个止吐药对自己有催吐作用，因为每次刚打完止吐药，还没打化疗药前小李就开始头晕恶心了。┓( ´∀` )┏
昨天是输药的第一天，小李毫无反应，活蹦乱跳，甚至能下地到处蹦跶。且昨天是同级同学诊断学结课的日子，诊断学小组的带教老师带小组同学们一起出外聚餐。小李遗憾不能出席，葛老师便专门为小李点了外卖送到病房。小李感动不已，并把石锅牛蛙吃得干干净净。
但今天的小李就开始有些蔫儿了。头晕恶心，不太有食欲。再加上由奢入俭难，在家吃了两周的美食，难以咽下清清淡淡的病号餐了。但小李还是有努力在吃，而且坚持住了没有呕吐！值得表扬，继续坚持！
下午时分，小李突然好想喝果汁，于是点了两大杯果汁外卖跟妈妈一人一杯。一大杯酸酸甜甜的百香果芒果多多下肚，小李整个人都舒服了。趁着白细胞还没有掉下来，让小李再偷偷浪荡几天hhh。
今晚小李参加了一个腾讯视频会议。已经毕业了的学长学姐们给我们分享经验，分享他们的工作生活。真好呀，看到学长学姐们都选择了自己喜欢的科室，在不同的岗位上发光发热。小李也好羡慕。
希望小李的身体能快快好起来，能重新回到课堂上，开始在不同科室的见实习轮转，找到属于自己的兴趣方向，再努力作出一番成就来！小李要努力冲冲鸭。
11.8
今天是打化疗药的最后一天啦。头晕恶心越发明显，食欲不振。但是小李要努力坚持，明天就可以出院吃好吃的了！
今天傍晚的时候，有两位医生来到了我的床前探望我。他们说是与我同届（一位比我大一届）的华附校友，现在在协和读研。好神奇呢，华附人真的在哪里都能遇到呢。他们还给小李送了许多甜甜的大苹果，祝小李早日康复。
小李感觉又被注入了一些力量！而且食欲不振的小李，正想吃些水果呢。谢谢每个来探望小李的人哦，小李从你们的关怀中获得了源源不断的力量鸭。
有一件神奇的事情是，小李最近发现自己的手指甲上出现了一道白纹，而且每个指甲上都有呢。在班群里跟大家讨论这是什么现象，得出结论是米氏线，是在化疗后可能出现的一种罕见的现象。主要成因应该是化疗药物抑制了细胞分裂。
小李将参考资料分享给师姐，正在值班的师姐马上赶来病房，为小李拍摄“优秀体征”照片。小李愣住，觉得自己怕是要成为PPT上的罕见案例了，笑。
11.9-11.12
周一早上，小李顺利出院啦。和妈妈打车回了家，但小李还是有些头晕恶心，大概是化疗药的劲儿还没过。于是在家昏昏沉沉地睡了一下午，最后被暖气热醒了。北京的暖气实在是开得很足呢！╮(╯▽╰)╭
第二天一早，小李和妈妈出门去医院门诊查血。糟糕的是，今天一起床，小李就感觉头晕眼花，有些喘不上气。努力跟妈妈慢慢走去早餐店，路上太阳好大，阳光照得小李越发头晕。还好最后平安抵达了早餐店，小李坐下来缓了许久。
这种感觉跟一期化疗初期，小李晨起时低血压晕倒的那次很像呢。可能这个化疗药物会导致小李的血压莫名降低。不过还好，这次不至于晕倒，而且之后几天小李就没那么头晕啦！
在家里跟妈妈悠悠闲闲地待了几天。
之前看中了附近的一家粤菜，本想趁出院期间和妈妈去吃。但小李最近的状态不太适合出门，最终我们决定点了外卖。这家粤菜的味道真的挺不错呢！叉烧肠粉和虾饺的味道都很正宗，小李爱了爱了。
妈妈在小李的带领下开通了某外卖软件的账号，拥有了新人优惠。新人优惠限时七天内使用，于是小李和妈妈趁着入院之前再点了一次外卖。这次点的是日式咖喱蛋包饭，猪扒的味道相当不错！要是包的饭是茄汁饭就更好啦:)
在家的这几天，小李又莫名进入了抑郁期。大概是化疗真的是一个漫长而磨人的过程，看着自己身体逐渐发生着陌生的变化，太容易让人感到沮丧了。
当小李在朋友圈表现出了一点忧伤之后，大家都纷纷来找小李聊天啦。朋友们跟小李分享他们最近的生活日常，陪小李聊天打闹，努力纾解小李的情绪。小李非常感动，也在朋友们的关心下很快走了出来呢。
小李满血复活，又是那个充满能量准备大战病魔的小李啦！
大家感到忧郁的时候，也不要一个人憋着哦。多跟朋友、家人们聊聊天，不要把大家的爱都拒之门外啦。把门打开点缝，说不定会发现有很多很多人在悄悄爱着你呢❤。
11.13
今天小李要被收入院啦，来度过二期化疗的骨髓抑制期。之前连续打了三天的化疗药，但白细胞、红细胞、血小板还没那么快降下来，因此小李可以回家晃悠几天。
现在细胞要降下来啦，小李便被收入院观察。等新细胞再度长起来，小李就可以出院啦。
今天妈妈比较忙，需要去北大人民医院的骨髓配型办公室办些手续。前几天我们接到电话，说骨髓库里找到了一位与我六个主要位点全相合的供者，但对方拒绝了为我们提供骨髓（未告知我们具体原因）。办公室的人说如果需要进一步查找非全相合的供者，需要医生的指示。
最初接到这个消息的时候，小李和家人们都有点怅然。虽然已经做好了心理准备，非亲缘供者在漫长的配型、体检等过程中随时可能反悔放弃，但没想到开局就被斩钉截铁地拒绝。小李叹气，也没法子，毕竟别人肯定也有自己的理由。
咨询医生后，医生说没必要再查找非全相合供者了，直接使用父母的干细胞进行单倍体半相合移植就好。最近我爸爸滴酒不沾，多多运动，努力让自己的身体保持在最佳状态，随时准备给小李捐献造血干细胞。加油加油！希望一切顺利！
顺带一提，今天中午妈妈把行李们和小李送到了住院部，便匆忙赶去人民医院办手续了。小李坐在病房门口守着她的一堆行李们，准备办理入住。
本来预计一点多就能被收入院，但小李等啊等，最终枯坐到了下午五点QAQ。中途小李因为实在想去卫生间，只能拜托护工阿姨看着小李的行李，蹭蹭蹭跑去了楼下。
在拜托护工阿姨之前，远在美国的刘璨给小李出了个主意。说小李可以用手机跟刘璨视频，然后把手机对着行李们，把声音调到最大之后去卫生间。如果中途有人偷拿行李或者手机，刘璨就立马开始大叫，吸引旁人注意。小李目瞪口呆，只能对机智的刘璨竖起大拇指👍。
据说今天枯等了这么久，是因为前一个要出院的病人今天刚做了腰穿，要在病床上平躺6h，所以一直没有出院。
小李苦涩，但小李无能为力。只能裹紧自己的小帽子，努力抵御病房门口的妖风，并静静看着自己手机的电量逐渐跌破10%。
11.14
今天早上查了血，中性粒细胞（白细胞的一种）骤降到了0.08。粒缺（粒细胞缺乏期）啦粒缺啦，果然刚被收入院小李就马上开始粒缺了呢！师姐超有经验，算得超准，真不戳！
于是粒缺的小李，乖巧地待在床上哪也不去了。假装这里是层流间，假装床周围有一圈帘子护着，小李独自瘫在床上开启自闭模式。魏大夫恐吓小李，说粒缺期可能会发热，感染，感染性休克，甚至被拉进ICU抢救。小李怕了怕了⊙▃⊙，乖巧躺床。
从今天开始小李要打升白针啦。皮下注射，每天两针。护士姐姐抽出针管开始给小李的手臂打针，打完后小李问，“还有一针呢？”护士姐姐奇怪地看着我，说都打完了呀，两针一起打的。
小李震惊！竟然能两支针管并排着同时打，也太强了叭。而且我的手臂原来这么不敏感，一针和两针都分辨不出呢。
11.15
今天是平静的一天，继续打升白针，其他时间小李无液可输，无事可做。上午跟QC愉快地视了频，得知他又即将迎来期中考啦。希望我们钱先生考试加油，考出风采赛出水平！:)
打破这平静的一天的，是刘璨剃头了的消息！跟爸妈斡旋斗争了许久的刘璨，终于在今天举起了剃刀。刘璨给小李发了剃头全过程的视频，小李看后阵阵惊呼。剃完头的刘璨看起来攻气十足呢！可惜此处无图23333。
刘璨终于感受到了没头发时头顶凉飕飕的感觉。而且当你变成了小光头，身边的人都会忍不住来摸你的光头头哈哈哈哈哈哈。
正经地说的话，谢谢刘璨为我做的这一切啦。你的小光头也给小李带来了很大的鼓舞，让小李非常感动！而且刘璨在忙着面试找工作之余，还每天陪小李聊天，陪伴小李打发无聊的时光，帮助小李走出抑郁期。你超超超棒！
11.17
今天小李需要做一个腹部B超，于是整个上午都在努力憋尿。因为降温，妈妈把小李从上到下裹得严严实实，才推出了病房去做检查。
第一次轮到小李做检查时，小李被医生以“这个憋尿程度远远不够”为由打发了回去，回到病房继续猛灌水。
过程极为“艰辛”，好在小李第二次躺在检查床上的时候，医生终于颔首说，“这个程度还勉强可以。”小李如释重负地叹了口气。
下午是专家组查房，这次查房的病例是我隔壁床的阿姨。于是我们病房被打扫得干干净净整整齐齐，大家乖巧地等待专家组的到来。
还在午睡中的小李睡眼朦胧地看着大家忙来忙去地整理病房，护士姐姐还温柔地替小李理好了被子，把小李盖得严严实实整整齐齐。因为病房暖气太足而把一只腿搭在被子外的小李，没过几分钟便被热清醒了。
害，既然如此，不如专心来旁观一下即将到来的专家组查房。小李还可以顺便学习一下，积攒点经验！
今天小李申请到了一袋血小板，输完后又满血复活啦。小李还打了一支升血小板针，是新来的实习护士小哥打的。他神色颇为紧张，让小李也不免跟着紧张了起来。好在后来一切顺利，小哥哥的手艺还是不错的hhh。
11.18
从今天开始，小李每天需要打三针啦。两只胳膊，一只打两支升白针，一只打升血小板针。护士姐姐们的打针技巧都非常娴熟，还会通过闲聊来分散小李的注意力！
今天中午，在协和教学楼召开了讨论小李病例的疑难病多科会诊。好高级呢，小李也想要去见见世面。但是由于小李还处在粒缺期，细胞还没长上来，师姐勒令小李乖乖待在病房里。
下午四点，小李例行打开协和app试图抢口腔科的号。小李的牙龈经常出血，而且在骨髓移植前有必要去看看口腔科，预防可能出现的感染。
可是协和口腔科的号太难挂啦，小李连续抢了好几天的号，一无所获🥺。四点放号，app立马变得巨卡无比，卡着卡着号就没了！sad。小李在朋友的建议下，准备转战清华校医院的口腔科啦。
今天有一个巨好的消息，小李和同学们组队参加的罕见病征文比赛，获得二等奖啦！公布结果的推送，大家有兴趣的话，可以点击文末的阅读原文链接跳转哦。等之后我们组的推文发出来了， 也会分享给大家哒。
这个征文比赛，是小李在一期化疗期间参加的。当时觉得难得有正事可做，写稿子写得很开心。投出去之前我们信心满满，投出去后发现竟然总共有168篇稿子，顿觉获奖无望了。
峰回路转，最终竟然（凭借着人数优势？）斩获了二等奖，还有1000块奖金呢！大家商量了一下，决定约一顿周末的快乐海底捞，把奖金挥霍一空。
11.19
今天一早起床，小李就感觉浑身酸痛，骨头酥麻。仿佛被人揍了一顿似的，小李一度以为是自己没睡好。
结果医生来查房，听了我的主诉之后，兴奋地说你这是要长细胞了叭！小李愣住。
下午师姐赶紧来给我抽了个血做血常规，发现小李的中性粒细胞从昨天的0.02猛增到了今天的2.89。哇塞，果然是长细胞了呢！
可惜红细胞和血小板还没跟上趟，没长起来。师姐说明天给我申请一袋血小板，下午输完之后，周六早上就可以出院啦。周日就可以快乐吃海底捞了，哈哈哈哈哈哈哈。
结果小李过于快乐，反而乐极生悲了。傍晚小李突然开始发热，体温升到了37.7度。由于发热，必须要再抽一次血送细菌培养。值班医生小哥哥来给小李抽，戳来戳去没抽出来。后来换了一位小姐姐来抽，终于顺利抽出来了！
嗷，可怜小李一天被扎了三针，扎第三针时第二针的伤口还没愈合，扎上止血带后血流得哗哗的，惨不忍睹。
与此同时，小李的血压还降低了，收缩压降到了80多mmHg。值班医生开始给小李补液，一晚上输了好几袋生理盐水，还开始输抗生素美平了。
真是辛苦值夜班的医生了，因为小李的原因也没法好好睡一觉。半夜起来给小李做了好多次检查，还轮流抬着胳膊给我挤输液袋做补液实验。烧得昏昏沉沉的小李都忍不住说了声辛苦啦。
11.20
昨晚因为一直要做检查和输液，睡得断断续续，没怎么睡好。今天早上起床一量体温，发现直接烧到了39.1度。
医生赶紧给小李开了一片退烧药，吃完之后出了一身汗，浑身湿淋淋的。妈妈赶紧帮着我把衣服、帽子、床单、被套、枕套都换了一遍。
早上六点多的时候，小李被抽了血送了一套常规检查。师姐来了之后，了解了小李昨天的悲惨遭遇，小心翼翼地说师妹，我还得给你再抽一次血……因为已经到周五了，周末就不方便送检查了。师姐说需要给我再送一套细菌培养和病毒培养，筛查感染源。
小李苦涩，但小李无能为力，回复师姐说抽吧，抽吧。
中午，小李被送去做了胸部CT检查，片子显示肺部情况正常，没有感染征兆。抗生素美平在持续进行静脉输注，一天三次。
小李除了头晕、浑身酸痛、血压偏低以外，没有别的症状了。又做了一次双上肢的床旁超声，显示PICC插管处也没有再产生血栓。小李突然变成了疑难杂症，不明原因发热，出院日期变得遥遥无期QAQ。
傍晚，小李体温再一次升到了38.5度。医生给小李又开了半片退烧药，小李吃完之后，体温一度又升到了39.1度。之后终于慢慢下降，小李又出了一身汗，换了今天的第三套病号服。
医生小哥来到了我的床前，说咳，我们还得给你抽一次血送细菌培养。小李表示Unbelievable，但也只能苦涩叹气。医生表示你懂的，常规来说发烧就是得送三套血培养……节哀，节哀。
小李悲哀地挨了两天以来的第六针，感觉自己仿佛被扎成了筛子。
下午小李输了一袋血小板，但由于输液袋的孔和输液管不太匹配，输血初期一直有些滴漏。按说问题原本不大，但血小板如此珍贵，那么艰难才申请到一小袋。这么漏着，小李和妈妈都觉得浪费得让人颇为心痛。
于是找了护士姐姐来换了一根新的输液管，情况好些了，但还是有些滴漏。过了一会儿，护士姐姐找来了另一位资深的护士姐姐来当外援，两人一同研究了起来。再过了一会儿，小李床前突然被许多好奇的护士姐姐们包围了，大家你一言我一语地出着主意。
最后输液管口被用棉花层层加压包裹，珍贵的血小板终于不漏啦！
除了血小板以外，小李今天还有一袋红细胞要输。但苦等一下午，直到晚上它才姗姗来迟。师姐说本来下午血就到了，但外勤把条码弄丢了。他们打电话过去本来打算骂骂外勤，结果外勤抢先说别骂啦别骂啦，我们已经被骂过啦。
笑。突然觉得外勤们也蛮可爱。总之小李顺利地输上了红细胞，在左手手背又被扎上留置针时咬牙挺了过去，睡前刚好把血输完。
由于贫血和发烧，心率一路飙到120+的小李，终于又拥有了80+的正常心率。不用再感受心跳扑通扑通快要跳出喉咙口的感觉，实在是太好啦:)
11.21
由于出院遥遥无期，小李无法参加周日的海底捞聚餐了。朋友们隔空摸了摸小李的头，表示可以推迟到下周末，等待小李康复后来参加！啊，希望小李能早日吃到海底捞。
昨晚睡得挺好，今天小李比较有精神。而且难得的是，可能因为是周末的原因，病房外的施工终于暂停了。这两天病房外墙一直在施工，轰隆轰隆的，震得小李头皮发麻，和医生说话都得靠吼。
今天小李的体温很平稳，一直在37.1度以下徘徊。希望能维持住，早日出院！
医生说小李很有可能是病毒感染。因为是病毒感染，所以输抗生素无效，主要还得靠小李自身的免疫力硬抗。但好在小李的白细胞已经升上来了，而且根据检查结果来看感染性休克的可能性也不大。所以问题不大，小李可以的！
至于病原体，大概是很难找到了。送的那些血培养一直没有报警，大概率结果都是阴性。但是阴性并不代表没有感染，因为本身血培养的阳性率就不太高。希望小李的免疫力值得信任！
值得一提的是，今日一早，我们迎来了北京的初雪。到阳台晃悠的妈妈看到了飘落的大片雪花，赶紧大声呼喊小李来看。
小李兴奋地下床，挪到了阳台，看见了医院大楼之间，雪下得纷纷扬扬。真好。北京都初雪了，小李应该也快出院了叭。
这两天由于发烧的缘故，小李吃饭时都没什么胃口，有些食不知味。今晚便拜托冬冬帮我在食堂打包了一份小馄饨，送来了病房。热腾腾香喷喷的馄饨，小李幸福地把它吃得干干净净。感谢人美心善的冬冬！
吃晚饭的时候安然发起了视频邀请，小李点接受之后，发现安然竟然也陪小李一起剃头了！天呐，小李超级感动。
有一说一，安然的新发型真的超级帅气。比小李帅气多啦❤！真的没有想到朋友们一直把小李放在心上，还愿意为了鼓励小李而勇敢剃头。小李也要争气些，不能让大家失望哦。
11.23
昨天又是体温平稳的一天，就是血钾有些偏低。值班医生说问题不大，不必输液了，喝点脉动就可以。于是小李一天都在吨吨吨脉动。
小李的体温连续两天稳住了，因此周一早上，小李终于可以出院啦！快乐！大概两到三周以后，小李再回来开始三期化疗~
等待医生查房的时候，小李掏出了精心准备的锦旗，有点小激动。还是第一次送锦旗呢，也不知道是该走什么流程还是直接上。本打算上周五送的，但小李的发烧来得猝不及防。
等医生团们终于查到了我们病房（我们是最后一间病房），准备离开时，我赶紧把大家拦下，献上了我的宝贝锦旗。大家表示十分开心，并跟小李一起在科室走廊进行了声势浩大的合影。
原本打算等所有化疗结束之后再送锦旗的，但我亲爱的何师姐下个月就要离开血液科啦。小李下次入院进行三期化疗，就见不到师姐啦。有点伤感，这么久以来，小李已经对师姐形成依赖心理了。
把合照发到票圈之后，师姐回复小李，“有传继是你，未白头也是你。师妹加油。”太戳心了，小李的眼泪哗的就有些止不住了。
师姐是非常优秀的师姐。小李会好好加油的，打败病魔，成为跟师姐一样优秀的同行！我们在未来的顶峰相见呀。