复元生命故事沙龙|我们在社区开放咖啡馆聊精神健康反污名
10月27日下午,路过巷子里咖啡馆的居民们都会好奇地驻足,听听玻璃房里这群人在聊什么。在玉林这个开放咖啡馆进行的,是一场复元生命故事沙龙。
我们与来自成都各个地方的精神疾病亲历者、家属、社区志愿者、社区精防医生、高校社工老师、社会参与者等不同身份的人,一起分享彼此的生命故事,从自身经历出发共同探讨在复元生命历程中、在消除精神疾病社会污名行动中,每一个我们可以采取的行动。
活动伊始,大家有些拘谨,通过邀请卡背面设置的三个问题,第一次见面的参与者们尝试着分享自己的观点,在开放、坦诚的对话交流中逐渐敞开心扉,也进一步明确了今天相聚复元生命故事沙龙的目的:倾听亲历者的声音,和亲历者站在一起,共同关注、共同行动,致力于从身边做起,减少对精神健康问题的污名与歧视。
亲历者说
X哥是精神健康影像发声小组成员,同时也是一名双相情感障碍亲历者,他带领大家参观了近期在一介·巷子里开放的“我们如何拥抱生活”精神健康影像展,向大家介绍影展策划背景、各板块内容及现场互动装置。
Z姐是微电影《蜕变》的主人公,已参与社区康复活动三年的她通过视频、现场讲述向大家分享自己在生病初期受药物副作用体重增加的困扰,以及自己一步步调整心态,并在家人、朋友、社工、社区支持下逐渐找到平衡之道的复元历程。
H姐为这次沙龙准备了满满三大页纸的发言稿,现场给大家讲述自己从2008年起与双相情感障碍作斗争的经历,遭遇的困难包括病情的反复波动、与父亲的疏离、因精神疾病标签而受到过的不公正对待,而胡姐也从这些年的应对行动中总结了7个小TIPS:
1你得认识到自己生病了,你得承认你的病情,好好吃药。
2多与家人聊天,不一定非得是说你的病什么的,可以是家长里短。让家人也安心知道你开朗了。
3多接触外界,没事不要闷在家里,可以跟自己的家人或者朋友亦或是病友逛逛公园或者商场,呼吸一下自由的空气与新奇的事物。
4多参与到社区康复活动中来,跟更多相似的精神疾病朋友一起共同成长,健康起来!
5尽量培养一下自己的个人爱好,可以画画唱歌当然也可以做个美食家!
6如果可以,你觉得自己能够胜任工作了,最好是找份兼职做做,哪怕是两三天!工作的体验也会让你有很强的成就感!
7最后是抱着一颗感恩的心善待一切,这样你会一直健康幸福且快乐下去!
沙龙讨论
由三位亲历者的分享开始,现场的参与者们也从自身经历出发,一起探讨亲历者的复元历程中的支持性因素有哪些、去污名行动中我们可以如何行动。
在个人层面,亲历者首先要接纳、认识自己的健康状况,并坚持服药保持良好的身体、情绪、精神状态,一位亲历者叔叔提到:“面对和接受现实需要勇气,但也只有这样才能迈出下一步”;在此基础上,要保持学习和做事的能力,可以是发展一些日常兴趣爱好,可以是学习一个有助于生活的小技能如智能手机的使用,状态更好些的时候,还可以尝试去做义工、做兼职、找一份稳定的工作,最重要的是多做能让自己感到有价值的事情。更进一步地,亲历者还可以向社会讲述自己的故事、参与到社会倡导行动中,现场一位亲历者姐姐表示:“让我们自身的行动去影响周围的人,让他们意识到我们是健康的,从而意识到我们这群人也都可以融入到大家群体当中来,一起平平凡凡、一起很好的生活,我觉得这才是关键点,这才是如何让他们对我们的污名更正过来、让大家一起朝着更好的目标前行的最好的途径。”
家庭也是非常重要的支持因素。M阿姨向大家分享自己二十多年来总结出的照护经验:家属首先要接受我们家人确实生病了,根据她的实际处境调整符合TA当前状况的期望;其次要支持家人安排好日常生活、发展兴趣爱好、逐步建立自信心;同时,病情波动是正常现象,在家人觉得不太ok的时候,家属要始终站在TA的身边,理解TA的感受,“哪怕是无言的陪伴也好,让TA知道就算TA痛苦万分的时候也有一个叫家人的人在陪着TA煎熬”。
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参与本次沙龙的三位社区志愿者也分享了从社区居民角度看到的亲历者群体:“参观影展看到的照片,包括现在和亲历者坐在一起交流,我不觉得我们有什么不同的地方,社会给了这个群体太多异样的眼光,其实接触后发现并不是想象的那样,希望更多的人在生活中都可以多些关怀、包容,支持亲历者有更多社会参与的机会。”
本次活动最年轻的社会参与者二书认为,从一个普通的社会大众角度来看,如果身边没有精神疾病亲历者的话,其实是不会主动去了解相关知识的,所以亲历者走进社会、被更多人看到、听到、理解、接纳对于去污名是非常重要的,在外界的人他没有主动了解动力的情况下,亲历者和社工先走一步做一些宣传引导是很有意义的。
来自金牛区驷马桥社区卫生中心的医生周静表示,今天现场倾听几位亲历者的生命故事分享后很受触动,看到亲历者在多方支持下康复状况越来越好感到很高兴,周医生也补充了她做为社区精防医生看到的一个现象,即社区中还有很多亲历者因为各种因素暂时还无法走出家门。这部分亲历者非常需要社区、社会关怀,也很需要康复状态较好的亲历者的经验分享和鼓励。
成都信息工程大学社会工作硕士教育中心主任陈会全老师也全程参与了本次沙龙,为大家提供了来自高校社工老师的视角,并在对疾病的重新认识、去污名行动目标、精神健康社工学生培养等方面做了相关分享与回应。
在讨论的最后,大家分享了自己对于精神健康社会倡导的寄语,并共同签署精神健康行动倡议书,本次沙龙圆满结束。通过本次活动,我们听到不同身份的参与者表达的生命故事,我们看到原来每个人都会受到疾病、情绪的困扰、有很多焦虑的时刻,但当我们愿意去接纳现实的状态并尝试去调整和行动的时候,我们自己会越来越好,我们身边的家庭和环境也会越来越好。最后我们希望更多的人能够关注精神健康、倾听支持亲历者、加入反污名行动,因为“污名化和歧视比疾病本身更可怕”。
“所有人都有责任在个人的工作和生活中采取行动,以改善我们自己、亲人、朋友和同事的精神健康。结束精神健康相关问题的污名化是我们必须追求的目标。”(柳叶刀,2022)
- 精神健康社会倡导系列活动 -
声明:文中涉及的亲历者图片经本人同意
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图|晓易、小敬