NCCN《患者指南》——教您病得明白（乳腺癌，上篇）

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【编者按】很多人一听说自己或者家人得了肿瘤，恐慌不已，不知所措，第一时间想到的就是问“度娘”。随着互联网的发展，信息资源快速获取，各种癌症相关知识、治疗手段层出不穷，真假难辨；同时随着社交媒体的发展，QQ、微信、论坛、手机APP成了各种病友圈抱团取暖，分享经验的主要场所。但是，对于病友和家属而言，如何获得正规的治疗指南却依然有一定困难。同时医生也因为工作忙碌，没有足够时间和家属做详细解释，以至于正规的治疗指南和医生意见屡屡被质疑。

由于对于治疗规范缺乏了解，不少患者和家属认为对于某一癌症，存在“救命稻草”，只要抓住就能得救，而一些江湖游医才是真正的“专家”，放化疗却会把病人“治死”。魏则西和徐婷的悲剧、小编母亲生病时，所遇到的不少网友的悲剧，都概莫能外。

为了让广大患者及时了解癌症治疗的规范方式，黄志锋医生决定利用业余时间，整理和翻译常见癌种的NCCN指南，和广大病友和家属分享。文章将在我们的公众号陆续推出，请大家关注。

NCCN关于患者指南的介绍

患者和支持他们的人（家人和朋友等）可能会发现本手册很有帮助。它可以帮助您与医生讨论和决定什么治疗是最好的。

本手册中的建议包括NCCN专家认为是最有用的基于科学和他们的经验。但是，这些建议可能不适合您。您的医生可能会根据您的健康和其他因素建议其他测试或治疗。如果你的治疗团队建议其他检查或治疗，随时问他们为什么。

在手册中，包括许多描述癌症，检查和治疗的医学词汇。这些是你可能从治疗团队听到的话。大多数信息对你来说可能是新的，可能需要学习很多。

不要因为你阅读费劲而气馁，继续阅读和查看信息，不要害怕要求你的治疗团队解释你不明白的词或短语。

黄医生说：

病得明白，也意味着要了解更多！有些人说：这不是医生干的活吗？那么多内容、那么多专业术语看了多累啊！如果大家想真正病得明白，耐心点去看！对于每一个患者和家属来说，大家只需要了解一个病种的知识。想想医生们，要学习各专业、各病种的知识（临床医生在大学期间都是内、外、妇、儿全部学习，工作经过全科轮转、规范化培训后才慢慢分专业、分病种的）。一个专业的医生成长是需要经过长时间的学习和积累的，制定一个个体化的治疗方案更是需要综合大量的因素，不容易啊！

黄医生将分病种陆续在微信公众平台与大家一起分享患者指南，希望能指导大家“病得明白”！我们将依次从常见病种乳腺癌、肺癌、胃癌、肠癌、肝癌开始，再逐步拓展各个病种。今天我们从晚期乳腺癌开始（女士优先是必须的），阅读期间大家如果有什么问题不明白的，可在我的微信公众平台“指南解读”发起提问，工作之余我会与大家互动、讲解！        

我们先来大致了解下患者指南主要包括哪一些内容：（以晚期癌症为例，早/中期还包括对手术和术后可能并发症等等的介绍）

Part 1

Cancer basics （癌症基础知识）

Explains howt cancer starts and how itspreads.（解释癌症如何开始和如何转移）

Part 2

Treatment planning（治疗计划）

Describes which tests are used to plancancer treatment.（描述治疗癌症该做哪些检查）

Part 3

Treatment overview（治疗概述）

Describes the treatments used to controlcancer growth.（描述用于控制癌症生长的治疗手段）

Part 4

Treatment guide（治疗指南）

Presents treatment options based onfeatures of the cancer.（根据癌症的特点提出治疗选择）

Part 5

Receiving cancer treatment（接受癌症治疗）

Describes how treatments are given,their side effects, and testing for results.（描述如何给予治疗，其副作用和疗效）

Part 6

Making treatment decisions（作出治疗决定）

Offers tips for getting a treatment planthat meets all your needs.（提供符合您所有需求的治疗计划提示）

接下来我们以晚期（IV期）乳腺癌为例，来看看患者指南详细都告诉我们些什么。

第一部分 癌症基础知识（解释癌症如何开始和如何转移）

当你被告知患有乳腺癌，你可能会感到震惊和困惑，第一部分关于乳腺癌的基础知识，可能会帮助你开始应对。这些基础也可以帮助您开始规划治疗。

妇女的乳房

在青春期前，乳房有一个更深的皮肤环称为乳晕。在乳晕的中间是被称为乳头的乳房的凸起的尖端。在乳头下，小乳管分支成脂肪组织，如从幼苗的早期生长。这些未成熟的管由称为基质的结缔组织支撑。

在女孩中，女性荷尔蒙在青春期的增加导致她们的乳房改变。基质增加，管道生长并像树枝一样分枝，并且小叶形成在管道的末端，如树枝末端的叶。小叶是小囊，在婴儿出生后产生母乳。母乳从数以百万计的叶状小叶排入连接到乳头的乳管。参见图1，看看女性乳房。

 
图1：乳房的结构

Stroma 基质

Areola乳晕

Nipple乳头

Duct乳管  

Lobule小叶

图2：腋淋巴结

乳腺癌

乳腺癌是细胞的疾病——体内组织形成的肿块。几乎所有的乳腺癌都是癌。癌是在排列在体内（管道，肺或肠）或外（皮肤）表面的细胞中开始的癌症。在乳腺癌中，癌细胞在导管或小叶内的细胞中开始，但大多数乳腺癌在导管细胞中开始。

细胞有一个称为细胞核的控制中心。核包含称为染色体的特殊分子。在染色体内是编码指令，称为基因，用于建立新细胞和控制细胞的行为。基因的变化，称为突变，导致正常乳腺细胞成为癌细胞。癌细胞在三个关键方面不像正常细胞那样表现。

首先，基因的变化导致癌细胞产生过多的自身拷贝。当需要新的细胞时，正常细胞分裂和增殖，但是另外生活在静息状态。正常细胞也会在老的或损坏时死亡。相反，癌细胞产生不需要的新细胞，并且当老或损坏时不快速死亡。随着时间的推移，癌细胞形成称为原发性肿瘤的肿块。

癌细胞与正常细胞不同的第二种方式是它们可以侵入周围组织。如果不进行治疗，原发性肿瘤可以延伸超出小叶或管道的壁进入基质。已经侵犯基质的乳腺癌被称为“浸润性”。

第三，与正常细胞不同，癌细胞可以从原发性肿瘤中分离并形成继发性肿瘤。继发性肿瘤可以在乳房或身体的其它部分中形成。乳腺癌可以通过在基质中的血液或淋巴管扩散到其他身体部位。

最常见的是，乳腺癌通过淋巴扩散。淋巴液是一种清澈的液体，可以给细胞水和食物。它也有白细胞抗菌。淋巴结过滤淋巴和清除细菌。乳房中的大部分淋巴排至腋窝内的腋窝淋巴结。参见图2.一旦在腋窝淋巴结，癌细胞可以增殖并形成继发性肿瘤。其他附近的淋巴结包括刚好在胸骨（内部乳腺节）附近的肋骨，锁骨下方的那些（锁骨下淋巴结）和锁骨上方的那些（锁骨上淋巴结）。

本手册着重于IV期乳腺癌。这些乳腺癌已经超出乳房和附近的淋巴结扩散到远处。已经扩散到远处部位的乳腺癌称为转移性乳腺癌。转移灶酶通常发生在骨，肺，脑或肝脏中。

小结

•女性乳房内部有乳管，可产生乳汁的小叶和称为基质的脂肪组织。

•乳腺癌通常在乳腺导管或小叶中开始，然后扩散到基质中。

•乳腺癌可通过淋巴或血液扩散到乳房外。

•IV期乳腺癌已扩散到乳房外的远端部位。

第二部分：治疗计划（描述治疗癌症该做哪些检查）

包括一般健康检查、验血、影像检查、活检、癌细胞相关检查、遗传咨询。

1.一般健康检查

病史

您的病史包括您生活中的任何健康事件和您服用的任何药物。你的医生会想知道你的所有疾病，乳腺活检，任何以前的治疗，以及您是否怀孕等。把在以前使用过和现在在用的药物列成一张清单带到你的医生的办公室。

体检

身体检查是对您身体疾病征兆的检查。在这次检查中，你的医生会听你的肺，心脏和肠道。他或她也会看着并触摸你的乳房和附近的淋巴结，看看他们是否感觉正常。当你坐着或站起来，以及当你躺下时，你的乳房可能会被触诊。这被称为CBE（临床乳房检查）。除了你的乳房，你的身体的其他部分也可能会被触诊，看看器官是否正常的大小，软或硬，或触摸时引起疼痛。

验血

医生检验血液，寻找疾病的迹象。通常通过针从肘部内部的静脉中除去血液。针头可能会伤到你的皮肤，你可能会从血液抽取感到头晕。您的血液将被送往实验室进行测试。

CBC测试

CBC（全血细胞计数）测量白细胞，红细胞和血小板的数量。重要的是要知道你是否有足够的红细胞携带氧气到你的组织，白血细胞对抗感染，血小板凝结血液在开放伤口。你的血液计数可能很低，因为癌症已经蔓延到你的骨头或因为另一个健康问题。

肝功能测试

你的肝脏是你腹部右上方的器官。它做了许多重要的工作，如从你的血液中清除毒素。肝功能测试评估由肝脏制造或加工的化学物质。过高或过低的水平可能表示癌症已扩散到肝脏。一种这样的化学物质是ALP（碱性磷酸酶）。高水平的ALP可能意味着癌症已经扩散到骨或肝脏。

2.影像检查

影像检查可以了解您身体的内部的图片。图片可以显示癌症已经蔓延多远。影像检查通常很容易。根据不同的检查，您可能需要停止服用一些药物，停止饮食和饮水几个小时，并从身体中去除金属物体。

胸部诊断CT

建议您做胸部CT（计算机断层扫描）。这个检查从不同角度拍摄许多x射线，以制作详细的图片。在检查之前，为了使图像更清晰可能将对比剂（造影剂）注入您的静脉。造影剂可能会导致你发生潮红或产生荨麻疹，很少发生严重的过敏反应。如果你有不良反应，告诉你的医生。在CT扫描期间，您将需要面朝上躺在移动通过CT机的桌子上。参见图3。

CT机

脑MRI

MRI（磁共振成像）对于检查大脑非常有用。如果您有症状表明癌症已经传播到大脑，您可能要接受MRI检查。大脑中的癌症的症状包括慢性头痛，癫痫发作，失去平衡，走路困难，言语问题，视力变化，身体一侧的乏力和个性变化等。

MRI使用无线电波和强大的磁铁来拍照。像CT一样，可以使用对比剂（增强剂）。你需要面朝上躺在桌子上。一个装置将放在你的头，保持静止。然后移动该台，使您的头部位于MRI机器内部。扫描在几分钟内完成。

腹部/盆腔诊断扫描

CT和MRI扫描可用于观察腹部的内部。建议您使用这些扫描之一拍摄您的腹部照片。您的医生也可能建议您扫描您的骨盆。

骨扫描

骨扫描可用于查看癌症是否已蔓延到您的骨骼。对于此扫描，放射性示踪剂将注射到您的静脉中。用于骨扫描的最常见的放射性示踪剂是锝。你需要等待约3个小时，放射示踪剂进入你的骨头。接下来，当你仍然躺在桌子上时，将使用专用相机拍摄照片。它需要45到60分钟来完成的图片。骨破坏区域比健康骨摄取更多的放射性示踪剂，因此在图片中显示为亮点。骨破坏可以由癌症以及其他健康问题引起。

氟化钠PET / CT

代替骨扫描，PET（正电子发射断层扫描）和CT扫描可以用于对骨骼成像。然而，只有当其他测试没有清楚显示骨骼中是否存在癌症时，才推荐使用PET / CT。一些癌症中心具有进行两次扫描的成像机。在其他中心，扫描用两台机器完成。

像骨扫描一样，PET也使用放射性示踪剂来观察细胞的活性。用于使用PET成像骨的放射性示踪剂是氟化钠。氟化钠PET/ CT是一种昂贵的测试，但显示骨损伤和修复的区域比骨扫描更好。它还具有40至60分钟的更短的等待时间，以使放射性示踪剂被看见并且扫描时间比骨扫描短15至20分钟。

FDG PET / CT

用于观察乳腺癌是否扩散的另一种类型的PET是FDG（氟脱氧葡萄糖）PET / CT。 FDG是由氟化物和糖（葡萄糖）的简单形式制成的放射性示踪剂。癌细胞使用比正常细胞更多的FDG，因此在图片上显示为亮点。对于此测试，您必须禁食4小时或更长时间。 FDG PET / CT是最有帮助的，当其他成像测试不清楚，可能有助于找到乳腺癌已扩散到淋巴结或远端的地点。

活检

活检是从身体取小块组织或者取体液用于检查。取活检标本的方法将取决于癌症已经扩散的位置。建议进行活组织检查以确认远处部位是否具有癌症，明确癌症类型，并进行下述的受体测试。如果你的医生不建议活检，问为什么。

来自乳腺肿瘤的组织可能在之前测试过，如果您已经接受早期乳腺癌治疗，期望您的医生将活检您的转移性乳腺癌。在少数病例中，肿瘤的生物学发生变化。这种变化可以极大地影响您的治疗选择和对治疗的反应。

癌细胞相关检查

不是所有的乳腺癌细胞都是一样的。癌细胞可以根据其具有的受体类型而不同。受体是在细胞膜或细胞内发现的蛋白质。物质与受体结合并开始细胞内的变化。对治疗计划重要的两种类型的受体是：

1.激素受体试验

雌激素和孕酮是在女孩的青春期期间增加的激素，导致她们的乳房生长。对于一些乳腺癌，癌细胞具有大量的激素受体。当激素附着于受体时，癌细胞生长并分裂形成新的癌细胞。

激素受体的测试是重要的，因为对于由激素促成的癌症，存在阻止激素引起癌症生长的药物。 IHC（免疫组织化学）是大多数病理学家用来观察癌细胞是否具有激素受体的实验室测试。将癌细胞染色以观察具有激素受体的细胞的数量。如果每100个癌细胞中至少有一个染色阳性，则该癌称为激素受体阳性。如果较少的癌细胞对激素受体染色阳性，则该癌称为激素受体阴性。

2.HER2受体测试

在正常乳腺细胞中，有2个拷贝产生HER2（人表皮生长因子受体2）的基因。 HER2存在于细胞膜内。这种类型的受体称为表面受体。当HER2被激活时，其导致乳腺癌细胞生长和分裂。一些乳腺癌具有超过两个拷贝的细胞，HER2基因导致产生过多的HER2受体。也有一些乳腺癌仅具有两个HER2基因拷贝的细胞，但仍然产生太多的HER2受体。

有太多的HER2受体，乳腺癌细胞生长和快速分裂。然而，有药物阻止这些癌细胞生长。由于这些药物的高成本和副作用，具有正确显示HER2状态的测试是非常重要的。与激素受体一样，IHC用于计数HER2受体的数量。 IHC评分为3+意味着癌细胞具有许多HER2受体。 HER2的另一个测试是ISH（原位杂交）。 ISH计数HER2基因的拷贝数。如果癌细胞具有太多的HER2基因或受体，则该癌称为HER2阳性。

检测结果

一些乳腺癌具有大量的激素受体，HER2受体或两者都有。其他乳腺癌具有正常数量的雌激素，孕酮和HER2受体。在这些情况下，癌症被称为三阴性乳腺癌。确保您的治疗小组解释您的测试结果以及他们如何指导治疗。始终要求您提供测试结果的副本。

遗传咨询

在100种乳腺癌中约有10种是由于从父母传给孩子的基因的变化。这称为遗传性乳腺癌。根据您的年龄，病史和家族史，您的医生将评估您有多可能患遗传性乳腺癌。如果可能性很高，您应该去看遗传咨询师。

遗传咨询师是与专门研究疾病相关的基因变化的专家。他可以告诉您更多关于遗传性乳腺癌的可能性。他或她可能建议您进行基因测试，寻找增加您的发展乳腺癌的机会的基因的变化。

遗传性乳腺癌最常由BRCA1和BRCA2基因中的突变引起。正常BRCA基因有助于通过修复受损细胞并帮助细胞正常生长来预防肿瘤生长。

遗传测试可以告诉您是否有BRCA或其他突变。您的测试结果可用于指导治疗计划。

一些异常变化的基因，称为VUS（未知意义的变体），医生没有完全理解。你的医生可能知道旨在学习更多的研究。如果有兴趣，请问你的医生。

小结

•身体检查和血液检查寻找疾病的征兆。

•影像检查让您的医生看到癌症已经蔓延多远。

•激素和HER2受体的测试可以帮助治疗计划。

•遗传咨询可以帮助您决定是否进行遗传性乳腺癌检查。

黄医生说：

今天，我们就先了解患者指南的其中2个部分，癌症知识基础和相关检查，内容比较多，大家慢慢消化！也体会下我做课件的辛苦，呵呵！（以上内容全部由本人从NCCN患者指南翻译，翻译内容如有偏差，请批评指正！）

明天我继续翻译《乳腺癌患者指南》剩余的部分，内容包括治疗概述、治疗指南、治疗如何给予、毒副作用、疗效、如何综合各因素作出治疗决定等，欢迎大家继续关注！