NCCN《患者指南》——教您病得明白（乳腺癌，下篇）
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【小编上场】今天，《乳腺癌患者指南》下篇和大家见面了。前面我们分享了晚期（IV期）乳腺癌患者指南的前4部分内容，今天我们接下来了解第5部分——接受治疗（描述如何给予治疗，其副作用和疗效）和第6部分——作治疗决定（提供符合您所有需求的治疗计划提示）的内容。
Part 5
Receiving cancertreatment（接受癌症治疗）
Describes howtreatments are given, their side effects, and testing f或 results.（描述如何给予治疗，其副作用和疗效）
Part 6
Making treatmentdecisions（作出治疗决定）
Offers tips或 getting a treatment plan that meets all your needs.（提供符合您所有需求的治疗计划提示）
第五部分：接受治疗（描述如何给予治疗，其副作用和疗效）
包括外部放射治疗、激素治疗、化疗、靶向治疗、评估疗效。
这部分内容描述了如何给予治疗，以便更好地了解治疗期间的预期，也列出了治疗的一些副作用。
但是，还是请向您的治疗团队要一份关于常见和罕见副作用的完整列表。
这部分还描述了推荐用于评估疗效的检查以及这些检查多久该进行一次。
1 外部放射治疗
放疗一般在化疗结束后进行。在放疗期间可以同时使用曲妥珠单抗。如果你不需要化疗，放疗在手术后进行。如果你是孕妇，放疗可能要在你的宝宝出生后进行。
用于乳腺癌的最常见类型的放射治疗是EBRT（external beam radiation therapy，外照射放疗）。这种类型的治疗使用身体外部的机器来递送辐射。辐射束借助皮肤上的标记瞄准定位肿瘤。
在EBRT之前，应该用CT扫描拍摄乳房区域的图片（图像）。有关CT扫描的信息，请参见第12页。在EBRT之前对区域进行成像和设计辐射治疗称为模拟。您的医生将根据图像来决定辐射剂量和辐射束形状。光束通过辐射机上的计算机软件和硬件成形。光束是塑形的，因此正常组织得以避免照射。
还有其他方法可用于隔离正常组织。此外，如果在靠近心脏区域进行照射，需要保护你的心脏的措施。询问您的医生您的治疗将使用什么方法。一些方法是：
•引导光束不朝向心脏；
•治疗期间面朝下躺着；
•在治疗期间屏住呼吸；
•使用在治疗期间不让您移动的设备；
•EBRT机器，只有当肿瘤位于正确的位置时才给予治疗；
•提供非常精确的辐射束的EBRT机器。3D机器提供与肿瘤形状匹配的光束。IMRT（强度调制的放射治疗）基于组织的厚度使用不同强度的小辐射束。
当技术人员从附近的房间操作EBRT机器时，您将独自一人。EBRT机器如图7所示。医生将能够随时看到、听到并与您说话。当给予治疗时，您可能会听到噪音。一次外放疗可能需要15到30分钟。放射疗法通常每周给予5天，给予5至7周，但对于有些患者可以更快地完成。
2 激素治疗（内分泌治疗）
双侧卵巢切除术
有两种手术方式可以切除你的卵巢。你的医生会建议你应该采取哪种类型的手术。在任何手术之前，您将被要求禁食、禁饮、并在短时间内服用一些药物。
开放手术在全身麻醉下进行，通过腹部的一个大切口切除卵巢。手术后，您可能需要住院几天。腹腔镜手术通过几个小切口去除你的卵巢。可以使用局部或全身麻醉。手术后，您可以在当天或后一天离开医院。手术后，你会有一些疼痛，肿胀和疤痕。随着时间的推移，疼痛和肿胀将减轻。
放射治疗
放射治疗使用高能射线来破坏您卵巢中的细胞。在几天内每天给予15至30分钟。你可能感到恶心、腹泻。治疗后卵巢失去功能和停止分泌激素需要一些时间。在此期间，您应该使用避孕措施来预防怀孕。
药物疗法
戈舍瑞林和亮丙瑞林是用于停止卵巢功能的药物。这些药物每月注射在皮肤下。抗雌激素类药——他莫昔芬，托瑞米芬和氟维司群，是在治疗过程中每天服用的药丸。芳香酶抑制剂——阿那曲唑，来曲唑和依西美坦，也是每天服用的药片。抗雌激素类药物和芳香酶抑制剂每天同时服用，可能有更好的疗效。
更年期症状
对于许多妇女，激素治疗引起更年期症状。更年期症状包括热潮红、阴道分泌物或干燥、睡眠问题、体重增加、头发变稀、疲劳和情绪变化。每个人的症状可能不一样。
他莫昔芬有两种罕见但很严重的副作用：子宫癌和血液凝固。对于大多数患有乳腺癌的女性，服用他莫昔芬的好处远远超过了风险。芳香酶抑制剂不会引起癌症，很少引起凝血。然而，它们可能削弱你的骨骼（称为骨质疏松症）并导致骨折。
定期骨矿物质密度测试检查骨骼健康可以在骨折发生前显示骨质疏松。必要时您的医生会开一些药物以加强骨骼。
3 化疗
在开始化疗前，您的医生可能会要求您停止服用某些药物和维生素等。一些药物可以导致化疗不能很好地起作用，或者可能在化疗时引起健康问题。您可能还需要改变饮食。如果你吸烟，戒烟是很重要的。
用于转移性乳腺癌的化疗药物是注射到静脉中的液体，或制成为口服药。注射可以是将药物快速注射到静脉中，或者可以是称为输注的缓慢滴注。化疗还可以通过外科手术留置在胸部或手臂中的针给予。
您可能使用一种或多种化疗药物。当仅使用一种药物时，其被称为单一药剂。然而，药物在它们的作用方式上不同，因此经常使用多种药物。联合化疗方案是使用两种或更多种化疗药物。
化疗是以治疗天数、然后是休息天数的周期给出的。循环的长度取决于使用的药物。循环给予化疗可以使你的身体在接受化疗后有时间得以恢复。
您需要去化疗中心使用药物。多久去一次将取决于你会使用哪些药物。完成一次剂量的化疗可能需要几分钟或几小时。
每个人对化疗的反应不同，有些患者有许多副作用，有些很少。一些副作用可以是非常严重的，而有些可能是令人不舒服，但不严重。
化疗的副作用取决于药物类型，剂量，治疗时间和人。一般来说，副作用是由快速生长的细胞的死亡引起的。这些细胞存在于毛囊、肠、口和血液中。因此，化疗的常见副作用包括低血细胞计数、不感觉饥饿、恶心、呕吐、腹泻、脱发和口腔溃疡。
在化疗周期中，您可能会被给予其他药物，以帮助您感觉最好。你可能因化疗药物感到恶心和呕吐。您也可能使用惠尔血（一种生白细胞药物）以将白细胞数量增加到正常水平。
如果你处于绝经前，化疗可能会导致更年期。即使月经期在化疗后恢复，你可能仍然不能怀孕。然而，不要依靠化疗来控制避孕。您可能在化疗时怀孕，这可能导致出生缺陷。如果您在化疗前有月经期，请使用避孕措施，但不要用避孕药。
HER2阴性和HER2阳性肿瘤的推荐方案列在下一页。它们由NCCN专家根据其疗效、副作用和治疗周期分为“首选”和“其他”方案。
4 靶向治疗
曲妥珠单抗
过敏反应一般发生在曲妥珠单抗第一次或第二次使用时。你可能需要服用抗过敏药。您还可能在第一次使用曲妥珠单抗时有轻微的流感样反应，包括发烧、发冷、头痛、肌肉疼痛和恶心。这种反应不太常见于第二次和第三次使用。其他副作用可能包括对心脏的损伤，很少发生肺损害。
Ado-trastuzumab emtansine
Ado-trastuzumab emtansine通过输注给药。首剂输注需要大约90分钟，以后每次输注30分钟，每3周使用1次。常见的副作用包括头痛、恶心、疲劳、腹泻或便秘、流鼻血和肌肉、关节或骨骼的疼痛。其他副作用可包括对心脏、肝脏或肺的损害。
Pertuzumab
通过输注给予帕妥珠单抗。首剂输注需要约60分钟，以后每次输注需要约30至60分钟。每3周给予1次Pertuzumab。帕妥珠单抗的常见副作用是腹泻、恶心、感觉疲乏和虚弱。较不常见的副作用包括皮疹、低白细胞计数、口腔溃疡和脱发。虽然类似的药物对心脏有损伤，但是目前还不清楚是否Pertuzumab损伤心脏。
拉帕替尼
拉帕替尼制成为在饭前或饭后1小时服用的药丸，每天1次。常见的副作用包括腹泻和皮疹。你的手和脚可能变红、肿胀、麻木和痛苦。较不常见的副作用包括疲劳、呕吐、头痛、呼吸急促和胃灼热。其他副作用包括心脏、肝脏和肺部的问题。
贝伐单抗
贝伐单抗通过输注给予。首剂输注需要大约90分钟，以后每次输注30分钟，每两周给予贝伐单抗，随后是两周的休息期。贝伐单抗的常见副作用是高血压、腹泻，并且感觉疲乏和虚弱。你也可能有鼻出血、气短、恶心、呕吐。罕见但严重的影响包括中风、心脏病发作、肾脏损伤、肠穿孔和体内出血。
依维莫司
依维莫司是一种每天在同一时间服用的药丸。常见的副作用包括腹泻、疲劳、口腔溃疡、皮疹、咳嗽和低血细胞计数。严重的副作用包括其他癌症、肺部问题、感染和肾衰竭。
评估疗效
在治疗IV期乳腺癌时，建议对治疗结果进行评估。评估应定期进行，以检查治疗是否有效，并且不会引起严重的副作用。推荐的评估时间表如下表所示。
不同类型的检查用于评估疗效。您的医生会问您任何新的或更严重的症状。他或她还将进行身体检查和测量您的体重。您的一般健康状态将使用绩效状态量表进行评级。通常使用两种量表：ECOG（东部合作肿瘤组）功能量表和KPS（Karnofsky功能状态量表）。无论哪一个量表，你的医生将选择一个最能代表你的健康的分数。
需要抽取血样进行三次测试。 CBC（全血细胞计数）用于评估骨骼内癌症生长的程度。肝功能测试用于评估肝脏和其他器官内癌生长的程度。
您的血液也可以测试蛋白质，以指示治疗是否有效。这些蛋白质称为肿瘤标记物。肿瘤标志物的实例包括CEA（癌胚抗原），CA15-3（癌抗原15-3）和CA 27.29（癌抗原27.29）。一系列测试中肿瘤标志物水平的上升表明治疗无效。
可以使用三个成像测试来检查治疗结果。 CT、PET / CT和骨扫描可以显示更大或新的癌症区域。由于缺乏检测癌症生长的标准，PET / CT扫描可能不太经常使用。
找到癌症生长的最好方法是定期复查。表格中列出了一些被建议定期复查的检查计划。此计划可能会更改，以适应您的情况。如果有癌症生长的迹象或开始新的治疗时，尽管已经完成了最后一次进行检查，也应该再进行检查。
-小结-
•用于乳腺癌的最常见类型的放射治疗是EBRT（外放射治疗）。
•转移性乳腺癌的激素治疗包括手术，放射治疗或药物。
•推荐的化疗方案是基于癌症是HER2阳性还是HER2阴性。
•有6种靶向治疗药物用于转移性乳腺癌。
•治疗期间的检查应定期进行，以评估治疗是否有效，且是否导致严重的副作用。
第六部分：作治疗决定（提供符合您所有需求的治疗计划提示）。
包括获得一份治疗计划、决定您的角色、获得第二意见、询问主管医生的问题、进一步了解的网址。
患有转移性乳腺癌，您可能会非常紧张。除了处理因为威胁生命的疾病带来的恐惧，你必须学会该接受哪些检查和治疗。你需要决定是否接受你的医生治疗计划或寻求另一种意见。
这部分内容旨在帮助你做出影响你的生理和情绪生活质量的治疗决定。
获得一份治疗计划
当你知道你患有癌症的时候，学习癌症相关知识将使你开始一个计划外的旅程。治疗计划就像为您的旅程制定路线图，它可以帮助你、你的亲人和你的治疗团队。
治疗计划的部分
治疗计划需要满足解决所有癌症治疗需求，同时尊重您的信念、愿望和价值观。在治疗的过程中，它可能会改变和扩展。该计划将包括您的医生的作用和如何帮助自己。治疗计划通常包括以下部分：
癌症信息
即使人们在同一器官中有肿瘤，癌症也可能有很大差异。描述癌症的检查结果在治疗计划中报告。这样的检查结果包括癌症部位，细胞类型，癌症分期和癌症的其他特征。
您的治疗团队
对转移性乳腺癌进行好的治疗包括一个团队。当您第一次看到您的医疗肿瘤科医生时，请问谁在您的治疗团队。还请要求您的医疗保健提供者的名称和联系信息包括在治疗计划中。
在你的治疗团队有护士可以是非常有益的。
如果你进行卵巢去势治疗，你的外科医生或放射肿瘤学家应该在你的团队。您的初级保健医生如果知道您的癌症治疗方案，也可以代表您采取行动，并更好地治疗健康问题。不要犹豫告诉你的肿瘤医生你的感觉。请求推介的社会工作者帮助处理任何情绪和社会问题。
请求姑息治疗专家，以便解决任何疼痛或其他症状。
癌症治疗
没有对所有患者都是最好的单一治疗手段。通常有多种治疗方案以及临床试验方案。临床试验研究治疗的效果及其安全性。
治疗计划考虑许多因素，例如：
•癌症的位置，
•您的一般健康，
•治疗副作用，
•治疗成本，
•改变您的生活，
•您想要的治疗，和
•您对副作用的感觉。
您同意的癌症治疗应该在治疗计划中报告。注意治疗的目标和良好治疗效果的机率也很重要。此外，应列出所有已知的副作用，并且应注意治疗所需的时间。
您的治疗计划可能会因为新信息而改变。你可能改变对治疗的想法，检查可能会找到新的结果，或治疗的效果可能改变。任何这些更改可能需要一个新计划。
成为“癌症患者”
当你听到，“你有癌症”，生活可能就此改变。
一些挑战可能包括寻医就医、如何照顾你的孩子、失业、感觉失去控制。有些人试图尽可能保持他们的正常生活。其他人改变了很多生活。然而，作为一个病人可以感觉就像有了一个新的工作。这是一项需要大量时间和精力的工作，这可能很难。
使用你的优势、才华和资源来帮助你应对。与家人和朋友保持温暖的关系。接受向您提供的支持，如果需要，请联系更多帮助。大多数人都很乐意听到你需要的。为他们列出一些有助于你的事情。
如果你是一个有信仰的人，你的个人信念和信仰社区可以帮助。还有精神健康、社会工作和牧师服务的专业人士，他们能够帮助您。您也可以开始加入一些转移性乳腺癌妇女的支持群体。
压力和症状控制
你会发现，患有转移性乳腺癌是复杂的，并带来许多身体和情绪的挑战。癌症或其治疗可引起烦人的症状。此外，患有癌症的压力也可引起症状。帮助你舒适和保持活跃是关键的目标。
治疗计划中有治疗许多症状的方法，所以告诉你的治疗团队你有任何症状。你可能面临的一些挑战接下来要解决。
你可能已经失去了一些睡眠。这是常见的。你知道患有转移性乳腺癌和担心未来费用的压力。你可能会失去更多的睡眠等待治疗，然后担心治疗是否会起效。减少睡眠会影响你的心情、对话和做事情的能力。如果可能，让自己休息，让人们为你做些事，和医生谈谈睡眠药物。行为睡眠医学——一种谈话疗法，也可能有帮助。
焦虑和抑郁的感觉在癌症患者中也很常见。在检查和等待结果之前，您可能会感到焦虑。同样，在治疗的艰难部分，你可能会感到抑郁。感觉不舒服可能使一个小问题更严重。告诉您的治疗团队，以便您可以得到帮助。您可以从支持团体，谈话疗法或药物中得到帮助。有些人通过锻炼、与亲人交谈或放松，也会感觉更好。您的治疗小组有信息可以帮助您。
癌症可能导致你感到无助、害怕，孤独或淹没。有办法来管理这种压力。在您的癌症中心，癌症导航员、社会工作者和其他专家可以帮助您。还可能有有用的社区资源，如支持小组和健康中心。
财政压力很常见。您可能失业或在治疗期间缺少工作。您可能没有或没有健康保险。与您的治疗团队讨论工作、保险或金钱问题。他们将在治疗计划中包括信息，以帮助您控制您的财务。
临终关怀
与您的医生谈论您的预后可以帮助治疗计划。当癌症无法治愈时，可以制定一个关于生命终止的照料计划。
然而，这种会谈通常发生得太晚或根本不发生。你的医生可能会推迟这些谈话，因为担心你可能失去希望，变得沮丧，或生存期更短。研究表明，这些恐惧是错误的。相反，推进临终关怀有很多好处。它适用于：
•知道预期到什么，
•充分利用时间，
•降低护理人员的压力，
•随着你的愿望，
•有更好的生活质量，和
•得到良好的照顾。
临终关怀计划从您和您的医生之间的诚实谈话开始。你不必知道你的预后的确切细节，只是有一个一般的想法将有助于规划。有了这些信息，你可以决定在什么时候停止癌症治疗，如果有的话。你还可以决定想要通过什么手段缓解症状，如手术或药物。
临终关怀不包括对抗癌症的治疗，而是减少由癌症引起的症状。临终关怀在这些时候开始：您不想进行更多的癌症治疗，没有其他癌症治疗可用，或因为你可能病情太重而不适合癌症治疗。临终关怀允许你有可能的最好的生活质量。您可以选择在家中或在临终关怀中心接受临终关怀。
在疾病的后期，你可能无法表达你对治疗的意愿，你可以委托一个人为你做决定。这是你的医生必须遵循的法律文件。它可以揭示你对生命维持机器的愿望，如鼻饲管。如果你的心脏或肺部停止工作，它也可以包括你的治疗愿望。如果您已经有预设医疗指示，则可能需要更新为合法有效。
决定您的角色
患者在治疗计划中所需的角色不同。有些患者希望尽可能少参与。其他人想知道一切，并与他们的医生分享决策。这两个角色被描述为被动和主动。告诉你的治疗团队你想要什么角色，或者如果你想在中间某个角色。
被动角色
在被动的角色，一个人经常不寻求信息，为他/她自己说话，或通过治疗选择。这可能是由于高水平的应力。可能很难听到或知道别人在说什么。压力、疼痛和药物可以限制你做出好决定的能力。你可能想要一个被动的角色，因为你不了解癌症。但是，您应该知道，在您的治疗团队和其他患者的帮助下，您可以学习足够的参与治疗决策。
让别人决定你的治疗可能会让你感到放松。但是，你想让谁做决定？你可以依靠你的医生做出正确的决定。你也可以有亲人帮助。他们可以收集信息，代表您发言，并与您的医生分享决策。即使其他人决定你的治疗，你仍然必须通过签署同意书同意治疗。
积极角色
在一个积极的角色，一个人经常搜索所有的信息，准备所有的结果，并为他/她自己说话。他或她可以带头或分享决策。扮演这个角色可能会让你感到更加确定和充满希望。你可能会得到你想要的治疗，在你想要的地方，和你想要的医生。
共享决策有四个关键步骤。
首先，知道你想要什么治疗。你想要癌症控制或症状缓解吗？你愿意接受什么挑战来实现你的目标？
二，知道你的检查结果。此信息可以精确定位在网站、书籍和宣传册中对您重要的内容。检查结果还可以清晰定位需要哪些治疗。
第三，努力与您的医生进行有益的会谈。在您的访问之前准备问题，如果您的医生不清楚，提出问题。您还可以记录和医生的谈话，并获取您的医疗记录的副本。
第四，接受他人的帮助，特别是其他妇女转移性乳腺癌。积极的角色并不意味着单独经历它。其他人可以通过查找信息，记笔记，提出问题，并帮助您讨论您的选择，帮助您积极应对。
获得第二意见
得到癌症诊断的时候，患者通常非常紧张，希望尽快得到治疗。他们想在肿瘤转移到远处前得到治疗。虽然癌症不能被忽视，但应当有时间去思考和选择最适合你的治疗计划。
您可能希望另一位医生评估您的测试结果和您的医生建议的治疗计划。这被称为获得第二意见。乳腺癌是一种严重的疾病，新的信息可能已经公布了哪些治疗是最有效和安全的。你可以完全信任你的医生，但是选择哪种治疗的第二意见可能会使你获得帮助。
病理报告、成像测试的DVD和其他测试结果的副本需要发送给医生给出第二意见。有些人感到不安。然而，第二意见是癌症治疗的正常部分。
当医生有癌症时，大多数人在选择治疗之前会与多个医生交谈。此外，一些健康计划需要第二意见。如果你的健康计划不包括第二意见的成本，你可以选择自己支付。选择癌症治疗是一个非常重要的决定。它可以影响你的寿命和生活质量。
有关检查的问题，请问你的医生
问你的医生问题：
1.你为我推荐什么验血检查和影像检查？
2.我的第一次乳腺癌是多年前。我需要进行我的转移性病灶的活检吗？如果不是，为什么不呢？
3.检查在哪里进行？
4.检查将花多少时间，检查是否有创伤？
5.如果我怀孕了怎么办？
6.我如何做检查前准备？
7.我应该带上我的药物清单吗？
8.我应该带一个人陪我吗？
9.我们多久就会知道结果？谁会向我解释？
10.我想要所有的测试结果，包括病理报告的副本。谁会将这些给我？
11.谁会跟我谈谈接下来的步骤？什么时候？
有关治疗的问题，请问你的医生
问你的医生问题：
1.你推荐什么治疗？
2.我的年龄，健康和其他因素如何影响我的治疗选择？
3.这些治疗的好处是什么？
4.这些治疗的风险是什么？
5.这种治疗的短期和长期副作用是什么？
6.治疗会影响我的日常活动吗？
7.治疗前我需要做什么准备？
8.给予什么治疗？
9.我应该什么时候开始治疗？
10.治疗费用是多少？我如何知道我的医疗保险将覆盖多少？你为什么认为这种治疗对我来说是最好的选择？
11.如果这种治疗不起作用，或者让我更加虚弱，我的其他选择是什么？
12.我想得到第二个意见。你能帮我做到这一点吗？
关心照顾者
癌症可以影响你的亲人，特别是那些提供护理的人。这种护理可以有多种形式。它可以从给予情感支持到在家里提供医疗服务。照顾者经常承担额外的责任，以保持家庭的生活正常。他们还在解释你向别人，像朋友和医生发生的事情中发挥了核心作用。
照顾者关注你是很自然的。不要感到内疚。然而，照顾者也需要满足自己的需要。癌症治疗可持续数月至数年。看护人经常对与癌症相关的身体和精神挑战太累了。这不容易，但护理者需要照顾自己。如果他们没有，他们将无法照顾好任何人。
网站
本手册的目的是告诉您NCCN专家的治疗建议，里面只包括检查和治疗的简短描述。有关这些检查和治疗的更多信息可以在互联网上找到。访问页面上列出的NCCN成员机构的网站
美国癌症协会 www.cancer.org/Cancer/BreastCancer/index
Breastcancer.org
www.breastcancer.org
癌症支持社区www.cancersupportcommunity.org
Komen基金会 ww5.komen.org
生活超越乳腺癌www.lbbc.org
转移性乳腺癌网络www.mbcn.org
国家癌症研究所www.cancer.gov/cancertopics/types/breast
全国癌症幸存者联盟www.canceradvocacy.org
NCCN http://www.nccn.org/patients/guidelines/cancers.aspx
黄医生说：
连续3天下来，我们分享了NCCN（美国国立综合癌症网络）关于晚期乳腺癌的患者指南，教导每一个患者患病后该了解哪些知识，来帮助自己更好的得到治疗。里面不乏枯燥无味的专业术语，内容繁多，大家可能很不适应，一时难于消化。但是，同时我们可以看到，要真正明白某一个癌种要花费多少的时间和精力，以及成为一名合格的肿瘤科医生有多难。
我深知有些读者可能会没有耐心读完，但是第一篇完整的患者指南目的就是让大家知道意识到——要明白，有多难！接下来我们会在微信公众平台就患者指南的常用、共用、重要内容，以通俗易懂的语言和图片和大家一起分享，让大家慢慢地理解，最后接受并学习完整的患者指南！
内容由黄志锋医生自NCCN患者指南翻译，如有偏差，欢迎批评指正！
（原创内容，转载请联系公众号"指南解读"编辑个人微信号：ttddxbb）