NCCN青少年和年轻成人肿瘤指南2018.2版（3）
致医护同行：
欢迎订购《指南解读》会员（点击了解详情）
欢迎大家对编译内容提批评指导意见，可在文末留言，谢谢！
致患者及家属：
目录
年龄相关的疾病特异性问题
（AYAO-A）
英文版
急性淋巴细胞白血病（ALL）
●见“NCCN急性淋巴细胞白血病指南”
骨和软组织肉瘤
●参见“NCCN恶性骨肿瘤指南”和“NCCN软组织肉瘤指南”
●横纹肌肉瘤
►在非儿童人群不常见；应转诊至有横纹肌肉瘤治疗经验的医疗机构
●尤文肉瘤
►年龄> 18岁的患者，预后不佳
►18岁以上的患者，耐受剂量密集的治疗难度往往增加
结直肠癌
●粘液腺癌发生率较高
●右半肠癌更常见
●印戒细胞癌发生率较高，微卫星不稳定（MSI）
●诊断时分期更晚
●KRAS突变的发生率较低
●染色体不稳定的发生率低
●这些患者需注意错配修复基因的缺陷
●患其他恶性肿瘤的风险增加
黑色素瘤
●恶性潜能未定的黑色素细胞肿瘤（MELTUMP）在年轻患者中更常见，当疑似诊断时，建议咨询擅长非典型黑色素细胞病变的病理学专家。
●与年龄大的传统黑素瘤患者相比，AYA人群患者具有相似的生物学行为和基因组标记。 应给予这些患者类似的治疗选择。 见NCCN黑色素瘤指南。
孕期癌症管理（见讨论）
●怀孕期间诊断为癌症的AYA妇女应该由肿瘤内科、外科和放射肿瘤科、妇科肿瘤科、产科医生、和围产医学专家组成的多学科团队进行管理。
●根据个体的肿瘤生物学行为、肿瘤分期以最重要的胎儿孕周来选择合适的治疗方案。
●强烈建议转诊至擅长孕期癌症的诊断和治疗、孕妇-胎儿医疗以及在孕期发生的生理变化方面有丰富经验的三级癌症中心。
●在妊娠早期（第一孕期）应该避免化疗，因为该时期致畸和胎儿宫内死亡风险很高。
●怀孕期间禁用放疗。在非常罕见的情况下，当必须要放疗时，应给予低治疗剂量并有足够的子宫屏蔽以使胎儿暴露最小化。
AYA幸存者的筛查建议（AYAO-B）
AYAO-B,1/3
英文版
针对AYA幸存者的筛查建议
这里列出的建议包括一般原则；更多详细信息，请参阅儿童肿瘤组（COG）的官网。
儿童、青少年和年轻成人癌症幸存者长期随访指南
●建议仅代表关键的方面；欲了解更多详情，请访问网站survivorshipguidelines.org。
●另请参阅“NCCN幸存者指南”
●COG指南基于治疗儿童癌症所接受的暴露。名义上，这些建议适用于横跨青少年期和年轻成人期的许多癌症幸存者，如急性白血病、霍奇金淋巴瘤和非霍奇金淋巴瘤、髓母细胞瘤和肉瘤。另外，由于一些年轻成人癌症（如男性生殖细胞肿瘤）的治疗暴露与小儿癌症治疗（如：顺铂、博来霉素、腹部照射）相似，因此可能也适用于该指南。相比之下，COG建议通常不适用于年轻成人时期发生的典型成人癌的幸存者，例如乳腺癌、结直肠癌和卵巢癌。
●许多远期影响的风险可能受到家族史、生活方式行为和并存的健康状况的影响。以下建议是基于治疗暴露；筛查的时间和强度可以根据其它的风险情况进行调整。
●大多数幸存者将存在多种治疗暴露，因此可能有多种筛查需求。
神经内分泌轴的筛查（选择性进行）
●生长激素缺乏
►高危人群：下丘脑-垂体-肾上腺轴（HPA）轴辐射剂量> 18 Gy
►筛查建议：每6个月检查一次身高、体重和体重指数，直到发育结束的年龄，然后每年一次。 注意：大多数AYA患者将达到（或接近达到）最终身高；达到最终身高的幸存者中，生长激素状态的意义和管理是有争议的。
►对于身高低于生长曲线的第三位百分位数以下或低于两个标准差的患者，考虑行内分泌咨询。
●中枢性甲状腺功能减退症
►高危人群：HPA轴的总辐射剂量> 40 Gy
►筛查建议：每年检测一次促甲状腺激素（TSH）和游离T4
●促性腺激素缺乏症
►高危人群：HPA轴总辐射剂量> 40 Gy
►筛查建议：根据临床指示，男性检测检测卵泡刺激素（FSH）、黄体生成素（LH）、睾酮，女性检测FSH、LH和雌二醇；对于男性患者，根据病人的要求或为了评估生育能力，行精液分析检查
●中枢性肾上腺功能不全
►高危人群：HPA轴的总辐射剂量> 40 Gy
►筛查建议：早上8:00血清皮质醇，每年一次，持续到治疗结束后至少15年，并根据临床表现调整。
神经心理学评估
●严重的神经认知功能缺陷在AYA癌症幸存者（包括中枢神经系统肿瘤）中并不常见。 然而，高剂量头部放疗（> 18Gy）可能导致执行能力、持续注意力、记忆力和反应速度的细微差异。
●筛查建议：对于存在教育或职业发展障碍证据的患者，建议行正式的神经心理学评估。
AYAO-B,2/3
英文版
乳腺癌筛查（女性）
●高危人群：在30岁以前接受胸部放疗> 20Gy
►10〜20Gy的胸部放疗，参与筛查的共同决策
●筛查建议：从 25岁或放疗8年后开始（二者中选较晚的时间），每年进行一次乳房MRI和钼靶检查。
心血管风险评估和筛查
●高危人群：全身放射治疗（TBI）、纵隔/胸部放疗> 20 Gy
●筛查建议：每年测量一次血压和体重指数；每2年检测一次空腹血糖和血脂
●筛查缺血性冠状动脉疾病仍然存在争议；对接受> 40Gy胸部放疗的患者考虑心脏专科咨询（放疗后5-10年）
心肌病/无症状性心力衰竭筛查
●高危人群：蒽环类药物累积剂量> 300 mg/m2、胸部放疗> 30 Gy、联用蒽环类药物和胸部放疗
●筛查建议：每1-2年检查一次超声心动图（或MUGA扫描）（注：检查频率取决于暴露年龄和暴露剂量双方面因素。对于接受蒽环类药物治疗累积剂量较低的乳腺癌幸存者，尚未明确检查的频率。基线心电图仅推荐在治疗完成时进行。
心脏瓣膜病筛查
●高危人群：胸部放疗> 30 Gy
●筛查建议：每1-2年检查一次超声心动图
肺功能
●高危人群：胸部放疗> 15 Gy（或肺部接受放疗的体积很大）、TBI（单次分割剂量> 6 Gy或分次的放疗> 12 Gy）、博来霉素> 400 U/m2、联用胸部放疗与博来霉素、某些烷化剂（白消安> 500 mg，卡莫司汀> 600 mg/m2）
●筛查建议：肺功能测试（包括一氧化碳扩散肺容量[DLCO]和肺活量测定），作为治疗后基线检查，然后对于检查结果结果或肺功能障碍进展的患者，根据临床表现进行检查。
甲状腺筛查
●甲状腺疾病：甲状腺功能减退症（非常常见）、甲状腺癌（常见）和甲状腺功能亢进症（不常见）
●高危人群：放射野包括甲状腺（见高剂量头部放疗的神经内分泌轴筛查）
●筛查建议：TSH和甲状腺/颈部体检，每年1次。
结直肠癌筛查
●高危人群：腹部或盆腔放疗> 30 Gy
●筛查建议：从35岁或放疗后10年（二者选择时间较晚者）开始行结肠镜检查。
肾脏和/或膀胱疾病筛查
●肾功能不全和继发性肾/肾血管性高血压
●高危人群：放射剂量> 10Gy、联用放疗与肾毒性药物（如顺铂、异环磷酰胺、氨基糖甙类、两性霉素、免疫抑制剂）
●筛查建议：治疗后基线血尿素氮（BUN）、肌酐、Na、K、Cl、CO2、Ca、Mg和PO4；根据临床表现复查；每年测量血压；并且每年检查尿液分析。
AYAO-B,3/3
英文版
●出血性膀胱炎/膀胱纤维化
►高危人群：环磷酰胺> 3 gm/m2、盆腔放疗> 30 Gy
►建议筛查有关的尿路症状
●膀胱癌
►高危人群：环磷酰胺联合盆腔放疗
►建议筛查有关的尿路症状
性腺功能评估
●男性
►不育
◊高危人群：中-高剂量的烷化剂化疗（如：MOPP> 3个周期、白消安> 600 mg/m2、环磷酰胺累积剂量> 7.5 gm/m2或用作造血干细胞移植的预处理、异环磷酰胺累积剂量> 60gm/m2）、TBI、睾丸照射> 2Gy，以及任何烷化剂与睾丸照射或TBI的联合治疗
◊筛查建议：按照患者要求或为了评估不孕进行精液分析；建议随着时间的推移进行定期评估，因为治疗后10年可能会恢复产生精子
►睾丸间质细胞功能障碍
◊高危人群：睾丸照射> 20 Gy
◊筛查建议：对存在睾酮缺乏症状和体征临床的患者，检测睾酮水平。
●女性
►不育（急性卵巢功能衰竭或过早绝经）
◊高危人群：中-高剂量的烷化剂化疗（如：MOPP> 3个周期、白消安> 600 mg/m2、环磷酰胺累积剂量> 7.5 gm/m2或用作造血干细胞移植的预处理、异环磷酰胺累积剂量> 60gm/m2）、TBI、和腹部和/或盆腔放疗。
◊筛查建议：对于月经不规则、原发性或继发性闭经和/或存在雌激素缺乏症的临床症状和体征的患者，检查AMH（抗苗勒管激素）、FSH和LH、雌二醇。
◊对于接受可能发生性腺毒性的化疗和/或放疗的青春期后的幸存者，建议转诊至妇科、生殖医学科或内分泌科。
筛查t-AML或骨髓增生异常
●高危人群：鬼臼类化疗药物、烷化剂、顺铂和/或蒽环类
●筛查建议：根据症状的临床指征，行CBC和骨髓检查。
听力评估
●高危人群：顺铂> 360 mg/m2、造血干细胞移植预处理用的卡铂、耳部放疗剂量> 30 Gy、顺铂联合头部/耳部放疗
●筛查建议：治疗后行基线听力学检查，然后临床听力下降的症状和体征进行检测。
姑息治疗和生命终末期照顾
（AYAO-C）
英文版
姑息治疗和生命终末期的注意事项
姑息治疗的重点是控制症状，减少身体上的痛苦或不适，并在危及生命的疾病的任何阶段提高生活质量。（请参见NCCN姑息治疗指南）对于正在接受以治愈为目标的治疗的患者，转介姑息治疗也是适合的并可在刚诊断的时候就开始。1姑息治疗小组是多学科、有资源和经验的团队，以解决患者相关的社会心理、情绪和生理问题。2支持患者（特别是AYA患者）的策略，必须在家庭治疗的背景下个体化，包括患者的成熟度和独立性（期望的和实际的）水平。
临终关怀的注意事项
●缓解症状是临终关怀的一个重要方面。
●医护人员不应假定AYA患者可能不愿意讨论死亡和其他临终问题。2
●关于临终偏好选择的讨论应该在治疗的早期开始，但是细节应该根据AYA患者和家属的偏好进行个体化。3
●许多青少年倾向在家中离世，但80％的人却死于医院。4,5
●具有临终关怀经验的医生应该促进关于营养/水化、停止镇静治疗和死亡地点等问题的讨论。
●对于合并远处转移的终末期AYA癌症患者，建议制定晚期照护计划。3,6
●在向临终关怀过渡的过程中，持续的心理支持是非常重要的。 对于家人和朋友，失去患者的悲伤可能在患者死亡之前就开始存在了。
参考文献：
1.Pritchard S, Cuvelier G, Harlos M, Barr R. Palliative care in adolescents and young adults with cancer. Cancer 2011;117:2323-2328.
2.Wein S, Pery S, Zer A. Role of palliative care in adolescent and young adult oncology. J Clin Oncol 2010;28:4819-4824.
3.Wiener L, Zadeh S, Wexler LH, Pao M. When silence is not golden: Engaging adolescents and young adults in discussions around end-of-life care choices. Pediatric Blood & Cancer 2013;60:715-718.
4.Bell CJ, Skiles J, Pradhan K, Champion VL. End-of-life experiences in adolescents dying with cancer. Support Care Cancer 2010;18:827-835.
5.Webb NM, Tucker D. Young adults' opinions about hospice and home death. J Palliat Med 2009;12:337-342.
6.Wiener L, Ballard E, Brennan T, et al. How I wish to be remembered: the use of an advance care planning document in adolescent and young adult populations. J Palliat Med 2008;11:1309-1313.。
AYA患者和幸存者的在线资源
（AYAO-D）
AYAO-D,1/4
英文版
AYA患者和生存者的在线资源—请参阅“NCCN患者指南：青少年和年轻成人的照护”
AYA癌症的一般信息：
Teen Cancer America
https://www.teencanceramerica.org/
旨在教育和支持医疗机构和医疗保健专业人员发展专业AYA癌症监护病房的非营利组织
The 15-40 Connection
http://www.15-40.org/
一个非营利组织，致力于促使AYA认真对待他们的健康和医疗保健，当他们注意到自己的健康状况发生变化时能采取行动，当他们的本能告诉他们某些事情是错误的时候能成为坚强的自我管理者。
Planet Cancer
http://myplanet.planetcancer.org/
AYAs癌症患者的同伴支持和拥护社区，旨在连接AYA患者，并帮助他们获得支持和资源。
Seventy K: Survival Up
http://www.seventyk.org/
非营利组织致力于通过教育患者，家属及其医疗保健提供者有关适合年龄的治疗和AYA癌症患者的独特需求来改善癌症护理。
Stupid Cancer (The I'm Too Young for This! Cancer Foundation, i[2]y)
http://stupidcancer.org
美国最大的AYAs患者的在线支持社区。
Teens Living With Cancer
http://www.13thirty.org
全国性非营利组织，致力于帮助青少年和年轻成人癌症患者。 这个网站包含针对青少年的资源，旨在帮助青少年应对他们的疾病和治疗，并和其他青少年癌症患者共同抗癌。
Ulman Cancer Fund for Young Adults
http://www.ulmanfund.org/
致力于支持，教育，连接和授权AYA癌症患者和幸存者的基层组织。
癌症诊断和治疗：
American Cancer Society（美国癌症协会）
http://www.cancer.org/Treatment/UnderstandingYourDiagnosis/index
了解您的诊断
National Cancer Institute（国家癌症研究所）
http://www.cancer.gov/about-cancer/managing-care/services/doctor-facility-fact-sheet
如果您有癌症，如何找到医生或治疗机构
National Center for Complementary and Integrative Health（国家补充和综合健康中心）
http://www.nccih.nih.gov/
National Comprehensive Cancer Network（国家综合癌症网）
http://www.nccn.org/patients/resources/diagnosis/staging.aspx
癌症分期指南
Navigate Cancer Foundation
http://www.navigatecancerfoundation.org/
这个免费的在线计划，可提供经验丰富的癌症护士的咨询服务，他们可以翻译病理报告，扫描和医疗文件，并帮助患者找到合格的医生提供第二诊疗意见。
US National Institutes of Health
http://www.clinicaltrials.gov/
公共的和私立经费支持的临床研究的登记和结果数据库。
AYAO-D,2/4
英文版
生育问题：
美国临床肿瘤学会（ASCO）
http://www.cancer.net/research-and-advocacy/asco-care-and-treatment-recommendations-patients/fertility-preservation
应该知道的事情：ASCO关于生育保存的指南
Fertile Hope
http://www.livestrong.org/we-can-help/fertility-services/risks/
Fertile Hope是LIVESTRONG基金会创立，癌症患者和幸存者可能会接受导致不孕不育风险的治疗，改组织致力于给他们提供生殖相关信息，给他们支持和希望。
Hope for Two…The Pregnant with Cancer Network
http://www.hopefortwo.org/
免费支持怀孕期间诊断癌症的妇女
LiveStrong
https://www.livestrong.org/we-can-help/fertility-services
MyOncofertility.org
http://myoncofertility.org/
由Oncofertility联盟提供的患者教育资源。
The Oncofertility Consortium
http://oncofertility.northwestern.edu/
研究小组致力于研究年轻癌症患者的健康，疾病，生存和生育保存之间的关系。 网站包括有关生育选择的信息以及美国各地的电子健康中心的地图。
Verna’s Purse
http://www.vernaspurse.org/
为需要生育服务的人提供财政援助计划
副反应的处理：
美国癌症研究所的营养信息：
http://www.aicr.org/reduce-your-cancer-risk/diet/
美国临床肿瘤学会（ASCO）视频：
身体变化：http://www.cancer.net/navigating-cancer-care/videos/young-adults-cancer/body-changes
美国临床肿瘤学会（ASCO）为癌症青少年提供的鼓励视频系列：
饮食和锻炼
http://www.cancer.net/navigating-cancer-care/videos/young-adults-
cancer/diet-and-exercise
疼痛管理
http://www.cancer.net/navigating-cancer-care/videos/young-adults-
cancer/managing-pain
看起来不错，感觉更好
http://lookgoodfeelbetter.org（针对女性）
http://www.lookgoodfeelbetterformen.org/（针对男性）
致力于提高接受抗癌治疗人员的自尊和生活质量的计划。 包括如何管理治疗导致的外观相关副作用的信息。
国家癌症研究所
应对癌症：身体体能管理
http://www.cancer.gov/cancertopics/coping/physicaleffects/
癌症护理中的营养
http://www.cancer.gov/cancertopics/pdq/supportivecare/nutrition/Patient/page1/
国立卫生研究院（NIH）睡眠卫生指南
http://www.nhlbi.nih.gov/files/docs/public/sleep/healthysleepfs.pdf
AYAO-D,3/4
英文版
人生导航（治疗期间和之后）：
American Society of Clinical Oncology (ASCO)
家庭生活的变化: http://www.cancer.net/coping-and-emotions/communicating-loved-ones/family-life
American Cancer Society Road to Recovery Program（美国癌症协会恢复之路计划）
http://www.cancer.org/treatment/supportprogramsservices/road-to-recovery
为接受治疗的患者提供免费的地面交通。 由志愿者根据邮政编码提供。
Cancer101
http://www.cancer101.org/
CANCER101帮助癌症患者及其家属在护理中充当积极的伙伴。 该网站提供诸如Cancer101 Planner等工具，可以帮助患者驾驭癌症旅程。
癌症和职业
通过提供专家建议，交互式工具和教育活动，鼓励和教育癌症患者适应职场。
http://www.cancerandcareers.org/en
癌症护理
http://www.cancercare.org/
为任何受癌症影响的人提供免费的专业支持服务。 所有的服务，包括咨询和支持团体，教育，财务支持和有用的帮助，都由专业肿瘤学社会工作者提供，并且完全免费。
“我们家的癌症”（美国癌症协会）
http://acs.bookstore.ipgbook.com/cancer-in-our-family-products-9780944235959.php
指导，帮助家长给孩子解释疾病的诊断，治疗，潜在复发和不可治愈性。
Cancer.Net
http://www.cancer.net/survivorship/late-effects
长期影响
CaringBridge.org
http://www.caringbridge.org/
癌症患者和他们的朋友和家人可以在线连接，分享和获得支持，就像个性化的社交网络。 随时随地为任何人提供，无需任何费用。
Caregiver Action Network（看护者行动网络）
http://caregiveraction.org/
为家属和照顾者提供资源，如教育和同伴支持。
Family Patient Online Patient Update Reports
http://www.familypatient.com/
让家庭成员发布有关其亲人近况的网站。
FinAid! The Smart Student Guide To Financial Aid
http://www.finaid.org/scholarships/cancer.phtml
为癌症患者，癌症幸存者，癌症患者或幸存者的孩子，父亲或母亲因癌症去世的学生，和希望以癌症治疗为职业的学生提供奖学金信息。
First Descents
http://firstdescents.org/
为年轻癌症患者提供免费的户外体验。 帮助参与者找到支持，克服恐惧和接受医治。
GYST
http://gyst.com/
在线资源，可帮助您处理重要文件，例如您的遗嘱和协助您行使权力的代理律师。
Imerman Angels
http://www.imermanangels.org/
将患者与曾患同类型癌症（一位导师天使），有抗癌经验并存活的人结成互助对子。 这些一对一的关系激发了人们的希望，并从对癌症有独特经验的患者那里得到了支持。
Job Accommodation Network
http://www.askjan.org/
提供测试工具，以帮助患者了解他们在癌症治疗期间和之后，适合继续的工作类型。
LIVESTRONG
抗癌治疗的晚期影响
https://www.livestrong.org/we-can-help/healthy-living-after-treatment/late-effects-of-cancer-treatment
您的幸存者护理计划
https://www.livestrong.org/we-can-help/healthy-living-after-treatment/your-survivorship-care-plan
AYAO-D,4/4
英文版
LIVESTRONG Care Plan
http://www.livestrongcareplan.org/
交互式的程序，使用简短的调查问卷的答案来制定一个基本的幸存者护理计划。 LIVESTRONG护理计划旨在与肿瘤团队共享，并将其作为整个个人幸存者护理计划的起点。
Lotsa Helping Hands
http://www.lotsahelpinghands.com/
旨在为朋友和家人安排和组织照护工作提供免费服务。 包括一个帮助日历，用于安排和记录特定的报告活动（购物，医疗预约，准备餐点等）以及共享信息的留言板。
MyLifeLine.org
http://www.mylifeline.org
鼓励癌症患者和照护者创建免费定制网站的非营利性组织，建立家庭和朋友的在线支持社区。
National Cancer Institute（国家癌症研究所）
青少年和青年癌症患者：幸存者
http://www.cancer.gov/types/aya#5
面向未来：癌症治疗后的生活
http://www.cancer.gov/cancertopics/coping/life-after-treatment/
National Coalition for Cancer Survivorship
http://www.canceradvocacy.org
国家最早的幸存者主导的癌症倡导组织，倡导为所有美国人提供优质的癌症护理，并赋予癌症幸存者权力。
The Patient Access Network Foundation
http://www.panfoundation.org
为保险不足的患者提供救助药物的现金帮助。 患者必须完成申请，并符合一定的保险和收入标准才有资格获得援助。
Patient Advocate Foundation Co-Pay Relief Program
http://www.copays.org/
为经济收入和医疗上符合要求的患者的自费药品提供直接财政支持。
Patient Advocate Foundation
http://www.patientadvocate.org
提供专业案例管理者，作为患者与保险公司，雇主和/或债权人打交道的倡导者。
Rx Assist
http://www.rxassist.org/patients
可搜索制药公司患者援助项目的在线数据库
幸存和继续前进：年轻成年癌症幸存者的SAMFund
http://www.thesamfund.org
通过赠款和奖学金提供财政支持，以帮助年轻成年癌症幸存者成功转型到治疗后生活的非营利组织。
年轻的生存联盟
http://www.youngsurvival.org/
网络的乳腺癌幸存者和支持者，致力于解决年轻女性乳腺癌患者特有的关注点和问题。
临终问题：
有关老龄化与尊严的5个愿望：
https://www.agingwithdignity.org/five-wishes
Caring Connections
http://www.caringinfo.org/i4a/pages/index.cfm?pageid=1
为帮助人们制定有关临终照护和服务的决策提供免费的资讯。
为青少年和年轻人制定的倾听我的选择规划指南
http://www.agingwithdignity.org/voicing-my-choices.php
设计规划工具旨在帮助患有严重疾病的年轻人将他们的偏好传达给朋友，家人和照顾者。
注：封面图片来自互联网，版权归原作者所有！
更多精彩内容，请点击
长按二维码，关注我们