认识并包容痴呆患者 及其照护者(下)
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WHO报告《痴呆:一个公共卫生重点》全面阐述全球痴呆问题(下)
世界卫生组织(WHO)与国际阿尔茨海默症协会(ADI)联合发布的WHO痴呆报告《痴呆:一个公共卫生重点》(以下简称WHO报告)指出,目前各国公众对痴呆有很多误解,导致痴呆患者及其家属怀有耻感,并因此耽误了就诊和治疗。
当今社会飞速发展,各方面不确定因素不断增加,痴呆患者的家庭照护网络或将越来越小,未来患者的照护和支持工作将更多地依赖于社会。因此,WHO报告呼吁,政府和社会各界亟待提高对痴呆的认识,重视和支持痴呆照护者。
现在就行动
在世界范围内,由于照护的复杂性,绝大多数痴呆患者和家庭都没有享受到积极的干预和支持服务,其结果是模糊了“该由谁来承担责任”的问题,使融资过程变得复杂,阻碍了宣传和相关干预行动。另外,社会对痴呆的认识误区相当常见,如认为痴呆不是一个病理问题,痴呆只是正常老化的一部分,痴呆没有有效的应对方法,不想让外人知道,提供照护是家人的责任等。甚至很多政治家、政策制定者、卫生部门监管者和专家都这样理解。这更加重了关于痴呆不是政府、卫生系统职责的错误理解,导致痴呆防治事业缺乏优先权和行动。WHO报告呼吁,“当前需要从根本上重新设计,通过政府投入为痴呆患者提供战略、政策、项目和服务”。
近年来,很多高收入国家开始实施更高层次的痴呆防治战略。这些行动或规划主要从减轻痛苦、对成本进行战略性管理、社会干预三个角度出发,它们或许能为其他国家制定痴呆防治战略提供一定借鉴。
例如,2008年2月,法国启动了“阿尔茨海默症5年国家计划”。时任法国总统的萨科齐表达了改变痴呆现状的迫切性:“阿尔茨海默症目前是对法国老年人健康造成最大威胁的疾病,这种疾病是家庭也是社会的悲剧。法国必须加强对这一疾病的研究,找到更可靠的早期诊断手段和更有效的疗法。法国阿尔茨海默症国家计划是一个持续的国家承诺。”英格兰则制定了国家痴呆战略,英国国家卫生局局长艾伦·约翰逊说:“痴呆不是我们可以忽视的疾病。它给患者和家人带来摧毁性的影响。这也是政府将痴呆作为国家优先问题的原因。”
据王荫华教授介绍,近年来,在ADC、有关专家和中国医师协会的共同呼吁下,国家“973”和相关支持计划对老年痴呆项目的投入力度明显增加。但是,人文和社会关怀方面的关注度与投入远远不够,ADC将继续向政府部门提供信息,使政府重视老年痴呆的研究及给予医疗政策上的优先权。
痴呆造成的社会成本很高,主要成本来自长期照护花费,特别是养护院的照护服务费用(往往价格昂贵且质量偏低),这甚至使很多本需要购买这种服务的人感到恐惧。WHO报告强调,早期有效的临床干预可以通过提升生活质量、防止长期危害和降低成本来营造多赢局面。
全球正在经历深刻和快速的变化,传统的家庭照护和社会保护未来会逐步减少且不再持续。因此,痴呆患者的长期照护规划应该是政府优先考虑的问题。WHO报告强调,切实有效的痴呆行动需要研究者、实践者、民间团体、政策制定者、卫生规划者和国际机构共同行动。关键行动包括宣传和提升疾病意识,制定和实施痴呆政策和计划,加强卫生系统的能力建设和对照护者的支持与培训。其中,倡导政策变化和提高疾病意识是两个不同的行动。每种方法首先要定位于地方、国家和国际层面的政府机构,旨在制定可以提高痴呆患者照护和服务质量的相关政策。其次,要关注痴呆患者、家庭以及社会层面,旨在提升公众对于痴呆的理解,改变公众的态度和实践。民间团体(如阿尔茨海默症协会)引领了宣传潮流。他们说服政府融资方,发展援助机构。媒体宣传、社会营销和社会动员都是有效的信息渠道和宣传机制,他们可以赢得多方支持。
WHO报告指出,综合的政策需要多部门合作,并以持续的方式实施。这些项目的成功实施需要一系列方法,如意识提升、风险降低、及时诊断,以及通过卫生和社会照护部门进行持续和整合的照护,提供财政和法律保护,以及劳动力培训和研究等。
WHO报告还指出,当前需要提高卫生系统和社会照护者的能力,并使其以积极、公平和有效的方式进行工作,在可用资源基础上实现最优的服务格局。有关部门需要对卫生信息系统进行投资,以开发、改进并对痴呆患者及其照护者的健康决定因素和健康状况的数据收集方法进行标准化。此外,需要一个良好的卫生财政系统,以确保痴呆患者及其照护者可有效使用这些服务。对于资源缺乏地区,WHO精神卫生差距行动计划明确承认需要建设卫生系统。该计划指出,如果将有效照护扩大到所有需要人群,必须开展能力建设和任务转移。政府需要持续的支持和投入,以应对中低收入国家的需要。
研究证据是一切痴呆防治行动的基础。WHO报告最后指出,每个国家都需要研究、确定优先选题。总体而言,需要投入更多的项目,以更好地理解痴呆病因、生活方式对患病的影响,从而推进有效的预防战略。这些项目涉及基础科学、卫生服务、卫生系统和卫生政策等研究领域。国家需要监控痴呆病程、发病率和患病率的变化,以判断相关措施的进展和成败。
WHO报告呼吁,现在就应该采取行动:
—在全球推动善待痴呆的社会行动;
—在全球范围内将痴呆列为各国公共卫生和社会保健的重点;
—提高公众和专业人员对痴呆的认识;
—加大卫生和社会体系的投入,以改善对痴呆患者及其照护者提供的保健和服务;
—提高痴呆在公共卫生研究项目中的优先地位。
“很多人对年纪大了记性不好不太当回事,认为没有必要把这当个病来治。然而,越来越多的事例表明,老年痴呆给很多家庭造成了严重影响,包括干扰邻里关系等。目前,我们不仅要让公众知道老年痴呆是一种病,而且要让公众清楚这种病是可以治疗的。”
“现在一些媒体为了吸引读者眼球,对痴呆患者的报道偏向于负面,例如报道患者走失、攻击、偷窃、破坏和性侵犯等行为,这很可能在社会上形成不良影响,使公众对痴呆患者更加敬而远之。患者受到的社会歧视、漠视越多,其疾病的恶化风险越高。因此,必须通过正面宣传使公众能够科学地认识痴呆,以促进社会对痴呆患者的包容和照护。”
“亟需让全科医师掌握痴呆诊疗知识——这将是今后一段时间内的重点工作。虽然神经科和精神科医师对老年痴呆的早期识别和诊断能力越来越高,但是很多病人就诊时并不是直接到神经科或精神科,而其他科室的医生对痴呆的识别和诊断有待提高。另外,社区医院的绝大多数患者是老年人,但是,社区医生对老年痴呆的识别能力却不强。”
“照护工作的技巧性很高,照护者要善于处理和化解一些突发情况和矛盾,以减轻家庭和社会的负担。目前,提高照护者的护理技巧是一项重要任务,虽然存在很多挑战和实际困难,但是这方面的社会需求很大,未来的发展前景也很可观,可以说机遇与挑战并存。”
“美国阿尔茨海默症协会不仅在相关研究项目上投入巨大,而且他们积极游说政府和政要支持这些研究计划。韩国、新西兰和澳大利亚都制定了全国性老年痴呆防治策略和计划。中国对于老年痴呆患者及其家庭的支持还有很多工作要开展。”