“长新冠”的三重体验与五步环节：牛津大学学者的英国研究发现

文/孙宇凡

首发时间：22年12月11日

“长新冠”是什么？

你可能已经听说“新冠后遗症”，比如有这样一些症状：疲劳、呼吸短促和认知功能障碍等。

一般来说，我们认为新冠是一两周的事情，而且可以自愈。但是，可能对于一些人来说，这种情况会持续存在。

关于新冠，我们正在从局外人观察到局内人体验的转变。究竟得到“长新冠”，当事人是什么样感受呢？

英国的牛津大学、帝国理工学院等几位学者，在Social Science & Medicine上发表了论文，描述和总结了英国100多位“长新冠”的三重体验，可以作为我们的参考。

一是身体体验：到底是什么样症状？

二是心态体验：可能会经历什么样的道德羞耻感？

三是社会体验：如何从孤单受挫走向共鸣和解？

围绕这三重体验，又是如何一步步体现过来的呢？几位学者也分析了患者如何经过五步环节，从发端判断、日常节奏、社会交往、医院诊疗走向在线社区。

一、“长新冠”：始于患者的医学实践

传统上，我们对于医学和病症的理解，始于学者和医生在实验室或临床的发明。但是，长新冠却不是这样。它是患者发明的。这并不是说它是“民科”或者根本不存在，而是我们要重新思考医学与社会之间的关系。在大流行面前，科学与公众之间的关系，并不是割裂的。

第一位被医学和主流媒体报道的“长新冠”，发生在2020年5月的时候。那时候，一位医生从患者的角度，描述了自己得了新冠之后长达六周的情况，并表在英国的医学杂志上。他认为自己的这些症状很奇怪，因为官方认为新冠主要是轻度症状，并且两周左右就可康复，但自己却没有。由此，“长新冠”这个词持续被媒体和公众使用，并逐渐得到临床认可。

“长新冠”的命名起源，反映了它和传统医学认识的差距。传统上讲，我们把医生当成治疗者、见证人，因为他/她们通过积极和专业地倾听患者的故事，帮助患者理解自己的疾病是什么，以及指出如何应对的策略。在这种关系中，患 者并没有自己干预和发明“叙事”，而是依靠医生。医生有专业承诺，也有道德承诺，有责任要让患者从不明白的病痛感受转向专业的叙事。

因此，传统的治疗模式是“信任—义务”关系：患者信任医生，医生负有道德和专业义务。医生是较高的专业权威地位，而患者讲述自己的故事是为了体现自己的脆弱和求助感。

但是，在“长新冠”面前，这种“信任—义务”关系逐渐解构了：它更多是来自患者的社会建构。

首先，由于新冠的高度传播性，导致医生和患者之间的面对面诊疗渐少。在缺少持续的互动关系时候，这种信任—义务关系很难建立起来。其次，在英国，医疗系统逐渐将重点转向重症患者、老年脆弱患者，所以对于一般的长期症状不太重视，所以道德义务与承诺感也会下降。最后，由于英国官方一般将新冠定义为短暂的病状，所以临床医生不能适应也无法有效的应对，难以找到合适的界定标准。

因此，在“信任—义务”关系变得脆弱的情况下，如何界定、理解和应对长新冠，都更加从医患关系转向了患者自己一方。

二、“长新冠”：患者社区的涌现

患者并不是孤身一人。长新冠的建构和接受，也不是一人工作。长新冠患者需要讲述自己故事，找到应对渠道。所以，现在在西方建立了一些大规模的网络社区。比如，下面是英国的两个组织，规模较大也较有影响力。

1. Long Covid Support

longcovid.org

这个“长新冠”组织是由英国和意大利患者创立的，参与者有近2万人。

2. Long Covid SOS

longcovidsos.org

这是英国的组织，参与者也有近两万人。该组织也发过一封致英国首相的公开信，也在和英国的国家医疗机构合作，希望促进这方面的研究。如果你打开该组织网站，也会看到它们宣言：“没有人比遭受长新冠折磨的人更了解长新冠了。”

该组织也即时更新本国的长新冠病患的数据，见下。比如，它声称英国全国有220万人得了“长新冠”，占英国人口的3.3%。

此外，还有个组织，叫 “得了长新冠的孩子”（Long Covid Kids），专门关注儿童的体验。

三、“长新冠”的三种体验与五步环节

英国的牛津大学、帝国理工学院等这几位学者在 2020 年 5 月至10 月，邀请了上百位的长新冠患者做访谈，希望搞明白得了“长新冠”是怎么样的认同与体验。

一是身体体验：到底是什么样症状？

二是心态体验：可能会经历什么样的道德羞耻感？

三是社会体验：如何走孤单受挫走向共鸣和解？

值得注意的是，他们在做焦点小组访谈的时候，每次采访人员都不仅包括临床医生，也包括社会科学家。换句话说，他们意识到理解这种慢性病患，需要社会科学的视角。

长新冠的三重体验，有五步环节

第一，始于非官方的病症感。

英国的官方叙述（尤其是该研究的2020年），往往将新冠定义为五大特点：

一是短暂性

二是呼吸困难

三是发烧

四是咳嗽

五是可自愈康复（除非变成重症）

但是，当患者感受到自己的情况无法和官方叙述一一对照的时候，就会感到困惑，陷入反思。比如，一位受访者说，自己确实最初只有些轻微的症状，和官方说得一样，但是随后又感受不一样了，比如呼吸困难影响到了血压，并且感受到筋疲力尽。因此，身体的多个器官与系统的反应，往往超出了官方的范围，而且可能并没有什么规律。

也有一位受访者说：“我在很长一段时间里，都出现了奇怪的皮疹症状。但又时有时无。我咳嗽的时候也非常痒，又引起非常轻微的哮喘。我也开始出现奇怪的头痛……。”

这些患有长新冠的患者，都经常使用“怪异”和“奇怪”等词汇描述自己的情况，表达自己和官方定义的差距。这些感受，往往成为他们将自己定义为长新冠的模糊起点。

第二，情节化的节奏感

正如上面所说，大多长新冠患都感觉官方定义无法让自己理解自己的情况。但是，这不仅是静态的一项一项对照的结果，而是时间情节感。长新冠患者常用文学上情节化叙事方式表达自己的感受，一般包括以下四种：

第1种：超出预期时长：有的人以为自己会及时好转但好像并没有，超过自己的预期了。

第2种：先完全康复但又出现症状：有的人说，自己已经完全好了，但怎么过了一阵，又感觉呼吸急促和很疲劳等。

第3种：部分恢复又恶化：有的人说，自己前一天开始感觉不错了，但第二天就感觉更糟了。

第4种：回溯衔接：比如，有的人认为自己已经好了，但又出现一些奇怪并且看上去无关的症状（如上述的皮疹），于是回溯推导，觉得这些是新冠引起的。

第三，从身体考验转到到道德的考验

长新冠，并不只是身体状态，而是社会心态，蕴含了道德判断。得了长新冠的人，常常会有对自己的羞耻感、或者感受到来自他人的责备感。

因为大家都把它定义为短暂的病状，所以你不好向别人和向自己解释自己为什么这样。你还要继续工作、还要继续生活，但可能自己已经没法正常应对：疲劳、不易集中注意力等。这时候，患者可能感受已经考虑的不仅是身体，也是心态、性格和道德感了。

第四，不易从医疗体系中得到解脱

去医院？首先，并非所有临床医生都知道要怎么办；再者，医生往往被想象为倾听、承认和证实叙述者痛苦的人，但是在医疗资源压力下以及长新冠症状不确定情况下，医生也不容易长期倾听和确定下药，导致患者也难得到被承认和被倾听。

而且，这份研究的英国案例也表明，有些患者会感到求助医院会陷入一种“踢皮球”或“看运气”的感觉，因为医院可能给你推来推去，去查这个去看那个，也没有什么标准的应对方法，因此自己好像没有得到专门对待，只能看运气一样，最后会得到什么样的照顾和解决都不确定。

第五，转向在线社区：集体见证与安慰

如上所述，长新冠患者开始建立在线社区，分享应对策略和自己的生活经验。受访者会反映这是“自己得到安慰的开始”，因为他们发现并非只有自己是这样、原来全国很多人都有类似的长新冠情况。

在这些长新冠社区里，很多人会经历几个转变：

一是从混乱到清晰。长新冠患者可能更加知道自己得了什么、是怎么回事，知道如何从别人的声音和反馈中表达自己了。

二是从孤立到分享。相较于在医疗体系中的挫败和看运气的感受，这类社区提供了可以分享和信任的安全空间。一些康复实践也被传播，比如如何补充营养、如何饮食等等。

三是建立道德地位等级。社区里也会分化。一些患者会认为原来有人比自己过得还糟蹋，于是就得到了缓解。

四是形成“回音室效应”。在线社区往往吸引类似的人群，也意味着有些无法共鸣的人就会离开。比如在这份研究中，有位去过重症监护房的患者就离开了网络社区，因为他发现很少有人有类似的经历，没法得到共情。也有一些医生得了长新冠，但不愿在这些网站中参与活动，因为他们发现此类网站往往会抨击医生，让他们感觉不快。

最后需要指出的是，这篇研究是在2020年做出的，肯定情况和后来的不一样。

* 这是社会学理论大缸的第713期推送 *

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