“不要觉得先天缺失了什么，就放弃对生活的希望。” ——满满妈
突如其来、未知原因、四处求医无门、缺少有效治疗手段、直面生命危险……相信在疫情期间，新型冠状病毒让普通大众感受到前所未有的病痛挑战。相信疫情终有一天会结束，而疾病所带来的苦痛却会在一个群体身上继续，他们就是罕见病患者群体。今天是2月29日——国际罕见病日，我们来看看一个小小的罕见病患儿，如何和妈妈一起微笑着面对成长。
视频来源：影片《满满慢慢走》
「不一样的满满」
满满是一个5岁的小男孩，和其他普通的孩子一样，性格活泼开朗、酷爱小汽车玩具、喜欢和小朋友一起玩耍。不一样的是，他不到1岁就被确诊患有神经纤维瘤病，这是一种基因突变导致的罕见病，医生诊断他活不过3岁。四个月开始，满满出现大小脸、右眼单眼突出、身上出现咖啡斑。经历了半年多全国求医，满满才得以确诊，诊断结果却都是无法治疗。刚刚开始的生命就被打上这样的判词，难以想象的绝望之下，满满妈，一位年轻瘦弱的湖北姑娘却咬牙坚持下来，她说：要么去死，要么我带着孩子好好过。曾经被诊断活不过3岁，现在满满却5岁了；幼儿园不接收患病儿童入学，满满妈毅然转行成为幼师带着满满上学；口腔中的肿瘤导致满满发音障碍，那就花几倍的精力不断练习；小朋友嘲笑满满的外表，妈妈和满满就对着镜子，坦然接受不完美的自己：你长的和别人不一样，可你是独一无二的满满。
图片来源：《满满慢慢走》视频截图
「比罕见病更罕见的是心态」
五年的时光匆匆走过，如今的满满，已经成长为一个乐观坚强的小小男子汉。这背后是满满和妈妈的共同努力，满满从未因特殊而被庇护，他和妈妈一起，学着坚定地面对生活。满满妈和满满身上，有种罕见的品质，就是直面疾病的勇气。他们从不蒙蔽自己，给自己编织虚假的希望或善意的谎言，而是清晰又理智的理解疾病的意义。神经纤维瘤病是罕见的疾病，更罕见的是这样的心态和勇气。
图片来源：《满满慢慢走》视频截图
数据显示，每3000个新生儿中，就可能有一位患有神经纤维瘤病（NF），目前尚无治愈方法。我国目前大概有55万NF群体，他们如同社会的隐形人，一方面是作为少数群体被忽视，另一方面群体的自我接纳度不足，尽可能隐藏或逃避着疾病。
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