我和弟弟的身体里，长着“切不完的肿瘤”

▎药明康德内容团队编辑

“生命本身是没有意义的，所以我们才能去赋予它意义。”——杨军

「手足相怜，命运的磨难」

杨军、杨超两兄弟，来自四川达州的一个小山村。

图片来源：影片《手足》截图

如果不出意外，他们原本应该按照寻常的轨迹生活着，平淡而幸福。

可惜，自哥哥杨军5岁那年开始，生活的天平就失去了平衡。

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视频来源：影片《手足》

那一年，他们的妈妈开始出现走路不稳，听力、视力下降，渐渐瘫痪。因为神经纤维瘤病是一种罕见病，直到妈妈去世都没有被确诊，仅仅被诊断为风湿病。

而后，爸爸在外出打工4年后失联（据村民讲述是因交通事故去世）。

一个完整的家庭变得支离破碎，最后只留下两个小兄弟和奶奶相依为命。

更残酷的是，命运并没有对他们增加丝毫怜悯。

2014年冬天，21岁的弟弟杨超突然听力下降，双腿失去知觉，确诊患上神经纤维瘤病二型；接着，哥哥杨军在外务工时突发耳鸣、耳朵突然听不清了，2015年也确诊患上同样的病。

图片来源：影片《手足》截图

神经纤维瘤病（NF）是一种罕见病，和基因缺失、突变等有关，分为一型（NF I）、二型（NF II）和多发性神经鞘瘤病三大类。

据估算，大概每3000个新生儿中就会有1人患上这种疾病。在世界范围内共有约250万神经纤维瘤病患者。

确诊之后，兄弟两人先后进行了多次手术。

然而，2017年到2019年多次复查，他们的椎管内都出现了多发的肿瘤占位及神经病变，已经到了当地医院无法手术的程度。肢体运动变得越来越困难，此时杨军听力已经完全丧失。

兄弟两人去过很多医院，见过很多医生，但是他们给出的答案都是相似的：哪里有肿瘤就切哪里，但是切完之后又可能会在其他位置复发，周而复始，恶性循环……

图片来源：影片《手足》截图

每每听到这样的答案，他们心里是极度苦闷的——为何苦难总是对自己穷追不舍？

 「人间自有温情在，不再独行」

后来，一次偶然的机会，哥哥杨军接触到了一个NF患者群体组织。他加入后发现，原来像他这样的病友并不少。

图片来源：影片《手足》截图

通过交流和沟通，他渐渐了解了更多疾病方面的资讯。

虽然目前为止，神经纤维瘤病还没有完全治愈的方法，但手术治疗是重要的治疗手段，此外还有多种创新疗法正在探索中。

最重要的是，从此之后，兄弟俩再也不是独行者了。

后来，通过患者组织举办的义诊活动，他们联系上了神经纤维瘤病的专家，也开始了针对性的治疗。

图片来源：影片《手足》截图

病情更为严重的弟弟做完颈、胸、腰椎部多处的肿瘤切除手术后，病情得到了稳定的改善，术后3个月已经可以买菜做饭了。哥哥也在2021年进行了面神经移植术，术后眼睛闭合问题渐渐改善。

除了患者组织之外，社会各界的帮助和关爱也让他们更加坚强起来。

病痛和苦难并不会因人施难——命运既然选择了我们，我们是不是也可以主动选择命运呢？

这一次，哥哥杨军决定做点什么，为自己，为弟弟，为社会，更为这个群体。

虽然由于疾病导致面瘫、引发暴露性角膜炎，杨军的视力已经严重低下，但依旧坚持通过多种渠道分享他和弟弟的经历，为患友群体发声。

邻里乡亲提到，在村里需要捐助时，杨军依旧会尽自己的一份力。

更让人肃然起敬的是，杨军还在中国红十字会官网登记了全身器官捐献。

杨军说：“将来无论我的身体是用于器官捐献还是遗体捐赠用于科研，我都希望为这个社会尽一点微薄之力。”

图片来源：影片《手足》截图

杨军对杨超说：“生命本身是没有意义的，只有在经过淬炼和磨难才会拥有意义。这个意义是生命力、是无畏、是不屈，是眼泪更是微笑，是沉沦更是振作。有了这一切，即便是瞬间，也必将成为永恒。”

杨军现在最大的心愿就是，希望通过“人工听觉脑干”植入手术，重新获得听力和劳动能力。“我是哥哥，无论我身体怎么样，都要照顾好弟弟。”

真正的强大，是明知道前方有困难，依然坚定向前。

今天是5月17日，也是神经纤维瘤关爱日。在这特殊的日子，希望大家把这篇文章分享给更多人，让更多人了解这个疾病，让独行者不再孤单。

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题图来源：影片《手足》

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