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一位天才程序员的陨落。。。

D哥 Java面试那些事儿 2022-04-29

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今天,D哥主要给大家分享一下Cloudflare联合创始人的故事,文章有点长,但却是一个悲伤的程序员故事,30多岁就得了疾病FTD,性格/行为/语音变得异常古怪,人生基本上到头了。

李·霍洛威(Lee Holloway)为互联网安全公司Cloudflare编程。然后他变得冷漠、疏远和不可预测,在很长一段时间里,没有人能够理解这一点。


2019年9月13日,旧金山互联网安全公司Cloudflare的联合创始人 Matthew Prince和 Michelle Zatlyn 敲响了交易所的钟声,拉开了当天交易的序幕,并在公开市场上出售了他们拥有 10 年历史的公司。这是他们的发薪日,这一刻释放了数百万美元的新财富。


100多名员工和投资者在下面的交易大厅里欢呼,他们高举着手机捕捉这一幕。11号员工克里斯汀·霍洛威(Kristin Holloway)抬头看了看阳台,拍下了照片,然后发成短信给她的丈夫、公司第三位联合创始人李·霍洛威 (Lee Holloway)。他在加利福尼亚的家里。每隔一段时间,就有一张熟悉的脸从人群中挤出来,对她说:"李应该在这里。"


在Cloudflare的早期,李·霍洛威(Lee Holloway)一直是个天才,这个人可以专注几个小时,代码从他的指尖涌出,而死亡金属在他的耳机中响起。他是一位建筑大师,他的愿景引导着从餐巾纸上的文字草图开始的公司最后成为拥有约1200名员工和 83000 名付费客户的科技巨头。他为一个系统奠定了基础,该系统现在处理所有互联网请求的10%以上,并且每天阻止数十亿次的网络威胁。他所设想的大部分架构仍在实施中。


但在上市前几年,他的行为开始发生变化。他对项目和同事都失去了兴趣,他不再专注的参加会议。他的同事注意到他变得越来越僵硬和好斗,抵制别人的想法,还忽视他们的反馈。


李无礼的行为让他的老朋友们感到很困惑。因为以前他的生活都是围绕Cloudflare展开,还曾经发誓在创业公司的流量超过雅虎之前不会剪头发!虽然这种想法根本不会实现。在大家眼中李是个随和的人,乐于指导他的同事或共进午餐。在扎特林的生日聚会上,他让一些孩子着迷,给他们讲述了编码的乐趣。


他在其他方面也变得反复无常。当李和第一任妻子分居,并在不久后和一位同事结婚的时候,他的一些同事感到不可思议。他们认为,他有钱了,但是变成了一个渣男。


总之和李亲近的人都感觉到被疏远了。他们认为他选择了放弃他的旧生活,事实上,这完全不是一种选择。在接下来的几年里,李会更加扭曲,直到他变得连之前最了解他的人都认不出来他。


在圣何塞他父母的家里,38岁的李很不安分,他在房间和走廊里走来走去,自从两年前他搬到他们家,他就一直在这种循环中。他没有说话,他的父母开着电视,每当普林斯或扎特林出现在屏幕上,他们就叫他过去。


后来,他在油管上搜索Cloudflare 的视频。然后他又继续他的循环:在大厅里走来走去,嘴里念念有词,还吃着腰果。


Lee Holloway 与他最小的儿子


什么使你成为你?这个问题切中了我们是谁的核心,使我们在这个宇宙中与众不同的东西。这个问题的反面提出了另一种哲学困境:如果一个人不是他自己,他是谁?


一个人之所以是 "他自己",是因为无数的精神艺术品从一天到另一天都保持稳定,随着时间的推移固定着这个人的性格。这个定义没有以前的灵魂概念那么清晰,没有提供自我身份崩溃的明确门槛。例如,它没有明确指出,在你不再是你自己之前,你可以失去多少条心理链条。神经科学对 "什么使你成为你 "的问题也只提供了部分答案。


神经网络对我们的心理产物进行编码,它们共同构成了行为的基础。一个刺激进入大脑,电化学信号嗖嗖地穿过你的神经元,最终形成一个行动:拥抱一个朋友,坐着沉思,仰头看太阳,微笑。在这里失去一些脑细胞也没什么大不了的;网络有足够的弹性,可以让一个人的行为和自我意识保持一致。


但并非总是如此。以适当的方式扰乱生物果冻,自我的结构就会暴露其脆弱性。


李的个性几十年来一直很稳定,直到它不复存在。


在很小的时候,他就是一个能在脑海中想象出庞大结构的人。20世纪90年代,李在库珀蒂诺长大,他的父亲在苹果公司工作,李很早就接触到了最新的电脑,他和他的兄弟在电子游戏中狂欢长大。他在他的朋友眼中是个传奇的游戏玩家,因为他总是能理解复杂情况,迅速调整策略,赢得一场又一场的比赛。而且这不仅仅是在电子游戏方面。他的童年朋友贾斯汀·鲍威尔(Justin Powell)回忆李在中学的国际象棋俱乐部比赛中突然就走进来了。虽然他不是俱乐部的成员,但还是赢了比赛。


李和朋友们会把自己的电脑拿到对方家里,一起玩游戏。李开始对机器感到好奇,并开始学计算机科学,先是在高中,然后是在当地的社区大学和加州大学圣克鲁兹分校学习,在那里,一系列不太可能的情况将他和马修·普林斯联系起来。


普林斯当时是个年轻的企业家,当他遇到加州大学圣克鲁兹分校计算机科学教授亚瑟·凯勒时,他正在寻找一种反垃圾邮件软件工具的想法。凯勒和学生们已经研究出一个类似的概念。普林斯和凯勒就同意和学生们一起共享一项专利。其中一个学生是李,普林斯当场雇用了他。


普林斯在犹他州帕克市成立了 Unspam Technologies 公司,该公司距离一个滑雪场群约一英里,在那里他可以尽情滑雪。李搬进了普林斯的地下室,开始免费工作来换取食物和住房。但李和其他 Unspam 公司的工程师们越来越焦躁不安,他们开始开展一些副业,包括一个名为 Project Honey Pot 的项目,这个项目可以在垃圾邮件发送者抓取网络时对其进行跟踪。这就是它所做的一切——它收集并公布垃圾邮件发送者的数据,但它并没有做任何事情来阻止他们。不过,该项目还是很快积累了一批忠实的粉丝。


2007年,普林斯离开犹他州,开始在哈佛大学读商学院,而李则搬到了加州,和他的女友亚历山德拉·凯里一起生活。他们是在本科时认识的,当时她是他计算机结构课上的助教。李在那堂课上胡闹过,有一次在投影仪的透明胶片上涂抹幼稚的笔记,以此来恶作剧教授。亚历山德拉被逗乐了,但直到大学毕业后,他们之间的感情才有所发展。他们住在不同的城市,在一个名为 Savage 的多人电子游戏中玩耍和聊天时爱上了对方。现在,随着普林斯离开犹他州,似乎是李和亚历山德拉在一起的自然时机。他们在2008年结婚。

李和普林斯在各自的城市继续在 Unspam 工作,但当普林斯即将结束商学院的学习时,李打电话告诉他,他正在考虑其他工作机会。普林斯用一个新的、相当大胆的建议进行反击。他和同学米歇尔·扎特林(Michelle Zatlyn)找到了一个他们认为有潜力的创业想法。如果他们将 Project Honey Pot 扩展到不仅能识别垃圾邮件和黑客,还能对他们进行反击,那会怎么样?他们的计划是在世界各地建立大规模的服务器网络,说服网站所有者将他们的流量通过这些服务器,并收集足够的数据,以便在请求中发现恶意请求。这可能会给他们提供阻止世界上最大的拒绝服务攻击所需的工具,但普林斯需要一个技术上的联合创始人,而他即将离职的员工是他的首选。


普林斯连续谈了一个小时。在这段话结束时,李的那边很安静。


我当时想,你还在电话上吗?普林斯回忆说。


然后他说,是的,这将是可行的,让我们这样做。 就这样。


他们做了一个 demo,并在2009年底从两家风险投资公司筹集了200多万美元。这笔钱足以让他们在帕洛阿尔托的一家美甲店上面租下一套改装的两居室公寓,在那里他们可以开始认真地实现他们的想法。Lee 每天都会穿着同样的牛仔裤、皮夹克和头上的小帽,拖着一台巨大 ThinkPad 笔记本电脑出现。在他们这个共同愿景中,李是背后的建筑师,并且痴迷于此。


第二年,普林斯说服自己进入了 TechCrunch Disrupt,这是一个为初创企业举办的竞赛,可以带来大笔的融资。随着 Disrupt 的临近,普林斯和扎特林越来越紧张。李由于偏头痛而错过了很多天的工作。他似乎离完成 demo 还差得很远。当活动当天时,普林斯和扎特林走上台,祈祷他们所展示的软件能够真正发挥作用。


普林斯开始了他的演讲。“我是马修·普林斯,这是米歇尔·扎特林,李·霍洛威在房间的后面。我们是Cloudflare的三位联合创始人”。他大声说,一边说一边用手指戳着空气。事实上,李在后台疯狂地修复了一长串的错误。普林斯在运行软件时屏住呼吸,也许是奇迹,它成功了。它真的成功了。在他走上台后的一小时内,Cloudflare 获得了1000个新客户,规模翻了一番。


他们在 Disrupt 展会上获得了第二名。普林斯说:"在接下来的几周里,所有这些我们听说过和读过的有点神话色彩的风险投资公司都打电话给我们。在大量的关注下,普林斯、霍洛威和一位早期雇员 Sri Rao 不断推出修复措施,以保持系统的稳定性。“我们在9月推出,一个月内我们就有1万个网站,如果我知道,我们会有八个数据中心,而不是五个”。


随着客户越来越多,另一位早期工程师伊恩·派伊(Ian Pye)挖空了一个烤面包机,在里面塞了一块Arduino板,并把它连到了网络上。每当有网站注册Cloudflare服务时,烤面包机就会唱起 Pye 创作的电脑曲调。“这是非常不安全的,但是他们能做什么呢,黑掉我们的烤面包机?” Pye说。 烤面包机持续了两个星期,然后唱歌变得过于频繁和烦人,他们拔掉了它的插头。


Cloudflare 公司发展迅速,李工作时间很长,经常在圣克鲁兹的家里工作。他和亚历山德拉现在有一个幼年儿子。在孩子出生后的头几个月,李和亚历山德拉仍然抽时间一起玩电子游戏。


但在2011年左右,她开始注意到李越来越疏远,并形成一些奇怪的新习惯。首先,他花了很多时间睡觉。她回忆说,在漫长的工作日之后,他走进门来,脱下鞋子,然后立即在地板上昏睡。他们的猫有时会蜷缩起来,在他的胸前打盹。他的儿子,还不到2岁,会爬到他身上,试图叫醒他来玩,但没有成功。


当人们邀请他们参加聚会时,李是拒绝的。亚历山德拉开始独自参加她朋友的婚礼。看到其他人都是一对夫妇,而她旁边的椅子却空着,这让她很伤心。在家里,她会做晚餐,而他要订比萨。在一次为期一周的法国家庭旅行中,他在酒店房间里睡了三天。亚历山德拉恳求他去治疗,并劝说他和他们的儿子一起玩,但他没有参与。


2012年,亚历山德拉告诉他,她要在南加州的美国航空航天局实习,她打算带着他们的儿子一起去。他的反应是冷静地要求她在离开之前提出离婚。


当李告诉普林斯和扎特林他离婚的消息时,他们都表示震惊并给予了慰问,但李似乎几乎不承认这一变化。普林斯和扎特林发现他的行为非常奇怪。不过,他们还是尽力把它合理化。关系的结束有很多原因,亚历山德拉和李很年轻就结婚了,两人都工作了很长时间;也许他们已经渐渐疏远。此外,李在公司发展得很好,所以他们没有给他施加压力。


在亚历山德拉搬走几个月后,李和几个同事坐在一张桌子旁,其中包括在Cloudflare 负责通信的克里斯汀·塔尔。她刚刚发表了一篇博文,介绍了客户如何在其账户上启用双因素身份验证。他转身对她说,"我读了你的博文。它真的很好。" 一个朋友看到了这种互动,并取笑她:李在和你调情!


李和克里斯汀开始在一起相处。在他们的第一次约会中,李带她去看他最喜欢的金属乐队,瑞典组合Opeth。他激发了她对篮球的兴趣,他们成了金州勇士队的粉丝,观看每场比赛。克里斯汀将她自己的兴趣和精力带入这段关系。克里斯汀是个跑步狂人。有时李拒绝下床,或因偏头痛而退缩,克里斯汀的反应是为他报名参加5公里比赛,并哄骗他参加训练。他们的同事惊叹于他们的首席工程师变得如此健壮。


几个月内,他们就搬到了一起。她带着他去冒险,把他从电脑和电子游戏中拉出来。2014年5月,克里斯汀从Cloudflare辞职,第二天他们就去意大利度假了,他们在罗马订婚了。


Lee 和他的妻子 Kristin Holloway


在工作中,李仍然是明星工程师。2014年夏末,他接手了一个项目,为 Cloudflare 赢得了第一次互联网名声。该公司将帮助网站免费进行加密。(当时公司网站还没有加密的标准)。

"他在打字,打字,我想没有人敢于打断。他的连帽衫穿在身上,他处于一种状态。他正在全身心投入"。

李同意在九月底前建构必要的软件。随着日期的临近,普林斯要求进行更新,但Lee拒绝了他。然后,在新系统上线的前一天,他把连帽衫拉到头上,戴上耳机,坐下来敲打代码。


那是一个星期天,但办公室里挤满了人,有的在写待定的公告,有的在送咖啡和食物。不过,李的编码是最主要的事情。他在打字,打字,我想没有人敢打断他。然后,在深夜里,李站了起来。他宣布他已经完成了,然后他走了。


其他工程师立即开始审查他的代码。到了早上,调试过程才真正开始。这场赌博成功了,他们所有的现有客户突然得到了加密。这是一个值得骄傲的时刻,加密网络的规模在一夜之间翻了一番。


当李和克里斯汀计划他们的婚礼时,他决定解决一个他长期忽视的健康问题。李出生时就有心脏问题,即主动脉瓣漏,一些医生认为这可能是导致他偏头痛的原因。 医生们对他的病情有多严重意见不一,但在2015年1月,斯坦福大学的一位外科医生坚持让他立即接受手术。李去做了六个小时的手术。当他躺在病床上时,他给他的儿子录制了一段视频。"我爱你! 我很快就会看到你有一颗全新的心脏了"。他以微笑和挥手的方式签了字。


克里斯汀现在把这次手术看作是一个严峻的转折点。李的心脏在手术后比以往任何时候都要强大,但在精神上他似乎从未恢复。他一直在睡觉。为了做手术,他请了假,但他把假期延长了一个月,然后又延长了一个月,直到他最终在春末回到办公室。


6月,他们在夏威夷,在一群朋友和家人面前举行了婚礼。克里斯汀注意到,他似乎很低调。仿佛有人将他的个性洗去了色彩。普林斯也注意到了,但他把这归结为手术后的缓慢恢复。


不久之后,李和克里斯汀进行了一次欧洲旅行,在法国呆了几天,就像李和亚历山德拉几年前那样。克莉丝汀从未去过巴黎,她很想去探索这个城市。她最后自己做了这个,而李又在他们的酒店房间里睡了好几天。克里斯汀记得她在想,在他们的意大利之行中,他一直渴望跳下床,参观博物馆和咖啡馆,并四处走动。她很困惑,但在他的偏头痛和心脏问题之间,总有一个拿来当借口。


在办公室里,他变得难以相处。他对人大发雷霆,然后在会议上,他就会忘乎所以,公然在手机上打游戏。普林斯和扎特林就他的行为提出了质疑,李承诺会做得更好。但他的反应似乎很生硬。他们认为他一定是被烧坏了。但是,这仍然很伤人,感觉好像是李在和他们分手。


他们把他们的朋友列入一个正式的业绩提升计划。在许多每周的午餐中,扎特林和普林斯都试图与他沟通。似乎没有什么效果。普林斯说,"让我感到难以置信的焦虑的是,我对这个人有这么多的忠诚,但他正在变成一个混蛋。"


最终,在2016年,他们决定李必须离开公司。7月,他们为他举办了一个离别派对。普林斯在演讲中感谢了他,眼泪顺着脸颊流下来。李站在他身边,手里拿着啤酒,脸上带着淡淡的微笑。不工作了,李就不停地打盹。克里斯汀怀孕七个月了,他们同意在孩子出生后,李将成为一个家庭主妇,至少在他想出下一步该做什么之前。在此期间,他们将靠他们的储蓄和克里斯汀在一家广告技术公司的新工作的工资生活。


然而李的行为变得更加怪异。他每周有几个晚上看《Home Alone》。他每天都戴着他的小帽,把它拉得越来越低。当克里斯汀临产时,他在两天的折磨中大部分时间都在睡觉,先是在家里睡觉,然后在医院里继续睡。当他醒来时,他不顾克里斯汀的意愿,坚持要求她不要做硬膜外麻醉,这引起了他与一位医生的激烈争吵。他们的儿子出生后,克里斯汀的妈妈说,医生把她拉到一边,说她从来没有见过一个准爸爸有这样的反应。克里斯汀后来就他的行为与他对质,他向她保证,"我会做得更好"。


在为人父母的头几个月里,他失败了。他睡了大量的午觉。有时她会给他做晚餐,他拒绝了,并点了一个披萨。克里斯汀感到一切都很奇怪,不受控制。


由于他对他们的儿子缺乏兴趣,她心烦意乱,决定要一个正常的育儿期。当李躺在沙发上时,她把婴儿递给他,拿起她的手机记录下这一幕。"你站起来了,你太可爱了!"他边说边把婴儿托在胸前。"你在笑,还发出了声音!" 他对他的孩子宠爱了不到一分钟,就把他递回给克里斯汀。


她一直试图探究他的想法,而他一直回答说:"我会做得更好的"。他的回答的重复性让她觉得是机器人式的。克里斯汀想,也许他在手术后患上了创伤后应激障碍,或者正在与抑郁症作斗争。她一直要求他和她一起去看心理咨询师。最后,当她准备返回工作岗位时,她威胁说如果他不这样做就离开他。李同意了。


在夫妻治疗过程中,克里斯汀公开哭泣,谈到她的丈夫似乎并不关心他们的宝宝。她回忆说,"李只是面无表情,突然,他站了起来,宣布他忘了归还治疗师办公室的浴室钥匙,并走出房间去放钥匙,几分钟后回来。"她想知道为什么他没有伸出手来安慰她。


当她的产假结束时,克里斯汀雇了一个保姆并回去工作,她开始预约她能想到的每一位专家,而李则整天躺在床上。"所以我把他从床上哄起来,让他上车,确保我的儿子和他的保姆一起出去,以某种方式掩盖我自己的工作。"然后把他从一个预约带去另一个预约。"就这样过了三个月。


2017年3月中旬,克里斯汀和李去看神经科医生,以获得核磁共振成像的结果。在克里斯汀看来,神经科医生最初对她的担忧持怀疑态度。李很年轻,很健康,而且能与人交流。


核磁共振成像告诉我们一个不同的故事。神经科医生对他们说,李大脑中出现了与他年龄不相符的萎缩。当克里斯汀问她这意味着什么时,她说李有某种神经退行性疾病,但他们需要做更多的测试来获得具体的诊断。他们的一位医生建议他们去加州大学旧金山分校的记忆和老龄化中心。


那天晚上,克里斯汀开始在网上搜索。她调出了记忆与衰老中心的网站,开始阅读关于脑萎缩疾病的描述。她立即知道神经科医生是对的。在那一刻,她瞥见了未来。这将会杀死她的丈夫。


她记得那天晚上和她的儿子坐在一起。她说:"在那之前,我一直抱着希望。我们有资源,有最好的医生,我可以带他飞去给他提供最好的护理。但是,处于这种无能为力的境地,实在是......这太可怕了。" 第二天她就辞去了工作。


几周后,克里斯汀和李,他们的父母,以及阿拉里克都聚集在加州大学旧金山分校的一间会议室里,与一个专家小组一起讨论。"你知道你为什么在这里吗?"首席神经学家问李。他回答说:"我的妻子组织了这个。"


"你知道你生病了吗?"


"我经常得偏头痛,"他说。"而且我做过心脏手术。"


神经科医生给出了他们的结论:他似乎有一个额颞叶痴呆的教科书式的病例,简称为FTD。具体来说,就是这种疾病的行为变异。它针对的是有时被描述为支撑一个人的自我意识的大脑区域网络。随着病理过程的推进,它正在从李的原始物质中雕刻出一个不同的人。


额颞叶痴呆一词指的是一组神经退行性疾病,这些疾病影响一个人的行为或语言,但至少在早期,记忆基本保持完整。与阿尔茨海默氏病不同,额颞叶痴呆症并不为人所知。它是一种罕见的疾病,大约每5,000人中就有一人受到影响,尽管许多研究它的神经学家认为它没有被充分的诊断。目前已知的是,对于60岁以下的人来说,它是最常见的痴呆形式。然而,作为一个三十多岁的男人,李的年龄异常年轻就受到了折磨。对于一些患者来说,几种基因突变之一被证明是可能的原因,还有一部分患者有神经退行性疾病的家族史。但在神经学家的调查中,没有发现哪怕是一丝关于李被击溃的原因。


无论原因是什么,预后都是严峻的,没有任何治疗方法。李的医生警告说,他的症状会越来越严重,随着时间的推移,他很可能会停止说话,变得不能动弹,并挣扎着吞咽,直到最后感染或受伤,很可能变成致命的。医生能建议的最好的办法是吃均衡的饮食和锻炼。


家人听了神经科医生的话后惊呆了。脑部扫描结果是不可否认的。在一个安装在墙上的屏幕上,医生展示了李的大脑四叶的横截面。在一个健康的大脑中,熟悉的、松散的组织褶皱呈现白色或灰色,并紧贴着颅骨的边缘,填满所有可用的空间。


他的额叶上布满了黑色的空隙,这些区域的脑组织已经死了。看到这一点,克里斯汀喘了口气。


李很平静地接受了他的死亡判决。当他的家人在他身边哭泣时,他称赞一位医生有一个漂亮的结婚戒指。这时,他的弟弟看着他,第一次意识到他哥哥的转变有多深。


很少有疾病能像自闭症的行为变体那样强烈地蹂躏受害者的人格。它把定义一个人的所有东西——爱好和兴趣、与他人联系的愿望、日常习惯都撕碎。随着时间的推移,这种疾病将其受害者转变为一个无法辨认的人,一个拥有所有相同记忆的人,但有一套令人震惊的新行为。然后,它把他们挖空,剥夺他们的行动能力、语言和回忆。


由于它相对未知,而且可能类似于阿尔茨海默氏症或精神障碍,因此 FTD 往往难以诊断。正如李的情况一样,早期阶段可能被误解为没有比中年危机更严重的迹象。患者可能花数年时间穿梭于婚姻顾问、人力资源部门、治疗师和心理学家之间。当患者了解到他们的疾病名称时,他们往往无法掌握其情况的严重性。


根据疾病在大脑的哪个部位首次发作,其症状可能是令人震惊的。一些患者变得非常虔诚,经历了政治身份的疯狂转变,或在兴趣或衣着风格上发生了急剧变化。例如,一位股票经纪人开始穿全紫色的衣服,并突然对绘画产生了痴迷。随着病情的发展,他从事小偷小摸,在公共游泳池里裸泳。


尴尬感的丧失在一些 FTD 患者中很常见,导致他们做出可能使以前的自己感到惊恐的行为。在公共场所小便,在商店行窃,闯红灯,进行不适当的性挑逗,在垃圾桶里翻找食物——所有这些都可能是症状。病人也可能失去评估社会情况的能力,使他们难以与人交往。在一个极端的案例中,一个病人的妻子在使用借来的园艺剪时,几乎切断了她的手指。她对她的丈夫大喊大叫,说她需要去医院,而她的丈夫也患有 FTD。他回答说他们必须先把剪子还给他们的邻居。


这些行为的出现都是因为额叶和颞叶的神经元正在死亡。在这些广阔的区域中,特别容易受到影响的是一组分散的区域,即所谓的显著性网络,该网络在一连串的感觉、记忆和情绪中进行筛选,将一个人的注意力集中在那一刻最重要的东西上。当这个网络崩溃时,人们可能无法掌握他们的行为对他人的情感影响。情感驱动着生活中的大多数选择,所以如果你没有这些系统,你就不是同一个人了。


最终,许多 FTD 患者最后会像李一样冷漠,他们的人格会变得黯淡无光。冷漠也会导致大小便失禁,因为病人甚至失去了对自己进行基本护理的想法。


在李的诊断之后的几个月里,克里斯汀尽可能多地与她的丈夫呆在一起。到目前为止,他的病情一直在稳步下降,她意识到他只会越走越远。


李很快就变得难以控制了。孩子学会了爬行后,克里斯汀就在楼梯口安装了一道门,防止他从台阶上摔下来。但每当李走过大门时,他就会伸手去解开门闩。他开始在晚上11点在客厅里播放音乐录像,尽管隔壁房间的孩子还在睡觉。有时他会整夜不睡,绕着圈子走来走去。她和李的父母越来越担心他可能会迷路、被抢劫或误入车流。


他60多岁的父母自愿接手照顾李,2017年秋天,克里斯汀同意是时候让他搬到圣何塞和他们一起住。克里斯汀在旧金山全职工作;她和他们的儿子留在了这里。李每个月会有几天去看他们。


2016 年,Lee(中)与家人一起过感恩节


李经常试图离开房子。他的父母最终加装了一个警报器,每当前门打开时就会发出响亮的铃声。他们把他的鞋子藏起来。他去找鞋子,如果找到了,他就会系上鞋带,冲出门去。


当他不试图逃跑时,李习惯了在手机上滚动浏览家庭照片,玩马里奥卡丁车,或观看油管视频,所有这些都是30秒左右的时间完成。他在油管上搜索 "Cloudflare"、"Kristin Holloway "或他喜欢的乐队,观看他们的音乐视频片段。然后他在屋子里大步地走来走去,一天中的任何时候都有响亮的脚步声。


随着时间的推移,他的话越来越少了。在2018年7月的一段视频中,李的手臂环绕着他的儿子,而他为他读了一本睡前书。李的喃喃自语不均匀,没有语气变化,匆匆翻阅着纸质书页。


从她手机的相机镜头后面,克里斯汀看到,这可能是他给他们儿子读的最后一个睡前故事。不过,她还是继续记录,最后她对他们俩说了一句 "好样的!"。


对话很快就变得不可能了。李开始喋喋不休地重复着。他会告诉克里斯汀:"我们是在云计算公司认识的。我们在罗马订婚。我们在夏威夷结婚"。他每天都要重复数百次。然后,他说的句子越来越少,而是嘀咕着数字或字母的序列。


2018年9月,普林斯和扎特林在他去旧金山的一次旅行中去看他。许多个月来第一次看到李,他们认为他看起来像一具僵尸,漫无目的地从一个房间到另一个房间,眼神空洞。在他们来看他的期间,他不时地坐在客厅里,打开电视,翻阅频道,从来没有看任何东西超过一分钟。然后他又走了,一边走一边低声念着数字。他既在场又不完全在场,这让他的家人提心吊胆。


当我们坐在这个家庭的客厅里时,凯西描述了对她儿子的关怀,即使他越来越疏远。她怀念他们日常互动中的温情。"他曾经来给我一个拥抱,说,'我爱你,妈妈',现在没有了" 她说。


我们没有办法确定。他当时是谁?他现在又是谁?任何一个人的自我身份在不同时期有多紧密?哲学家德里克-帕菲特(Derek Parfit)在处理这个问题时,可能会问今天的李和过去的李有多少条心理上的联系。他的联系比大多数人的更脆弱。但它们持续存在。


2019年1月,克里斯汀在一家杂货店的停车场里开车,这时她的手机响了。她瞥了一眼屏幕,愣住了。李正在打电话。屏幕上是他的脸,一张他们刚开始约会时的老照片。她几乎有两年没有看到这张照片了——他已经很久没有给她打电话了。


她接了电话,话语从她口中吐出。"宝贝,我非常爱你,我想你,"她哭了。"你还好吗,你需要什么吗?他没有说什么,但她可以听到他在另一端的呼吸。


他挂断了电话。


在那一瞬间,她意识到她是多么迫切地想念听到他的声音。她说:"我一直处于失去他的过程中,然后在这个时刻,他从任何地方伸出手来,"她说。"这让我大吃一惊。"


9月,Cloudflare的首次公开募股筹集了5.25亿美元。李,作为创始人之一,突然变得更加富有了。有了现在的财务前景,克里斯汀启动了对他的长期护理计划。她在加州中央海岸的一英亩土地上买了一栋5000平方英尺的房子,他们选择这个地方是希望他的父亲可以和他一起在海岸边散步。她与一位景观建筑师合作,根据李的需要定制了户外空间。这里有Z字形的小路,李可以在上面漫游,并有栅栏可以让他安全地待在里面。只有无毒的植物,不允许有坚果或果树;一旦他出现吞咽困难,那些树可能会成为窒息的危险,正如他的医生所预料的那样。


李和他的父母已经搬到那里,他也有全职护理援助。克里斯汀把他们一起买的一些家具运到那里,使他感觉更熟悉,她还在墙上贴满了家庭照片。她、亚历山德拉和他们的儿子偶尔会来拜访。


克里斯汀希望她已经设计了一个完美的环境。大多数 FTD 患者并不那么幸运,如果你可以这么说的话,他们可以在一个个性化的庄园里结束自己的生命,有专门的工作人员来保护他们的安全和平静。


在极少数情况下,李仍然会给他的父母带来惊喜,亲热地拍拍他们的背。他时不时地给别人打电话,即使他从不说一句话。一个老同事最近看到他喜欢 LinkedIn 上的一个帖子。无论多么渺小,一个人依然徘徊在他心灵破碎的道路上。


几个月前,李给克里斯汀发了一系列的短信。其中有她之前与他分享的照片:她和他们的儿子在万圣节,去公园旅行,圣诞节。


在最后,他打出了这样的字:"爱"。



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