星星小镇，让自闭症人士老有所依 | 微课预热
ALSOLIFE战斗历程第一季
星星小镇，让自闭症人士老有所依
罗意爸爸
LSOLIFE
罗意爸爸
早期公派留学欧洲，化学博士及EMBA。有三个孩子，最小的儿子罗意今年20岁，是自闭症人士。目前罗意爸爸老骥伏枥，把安置罗意当成一项事业。今年9月29日，一篇名为《土地协议已签！金寨星星小镇——国内第一个成人自闭症永久性康养综合社区，正式启动股东家庭招募》文章在关注自闭症的人群中迅速传播开来，引发热议。
一直以来，成年自闭症人群将来的归属问题都是家长心中永远的痛。金寨星星小镇、成年自闭症康养社区、股东家庭招募，这些新奇、充满希望的词语一下子点燃了家长们的热情。星星小镇到底是个什么样子？每个人心中都充满了疑问。
11月17日（本周六）20:30，金寨星星小镇发起人之一罗意爸爸来到ALSO社区。给大家分享建设星星小镇的初心以及小镇目前的状况。
未在ALSO社区的小伙伴，
请扫描以下
身在ALSO社区，
不错过关于自闭症的一手资讯。
1
“我为什么要做星星小镇”
“我们走了，孩子怎么办？”是困扰所有自闭症家长的终极焦虑。大部分自闭症孩子成年后依然缺乏独立的生活及生存能力，他们的日常生活依然需要人的监护和保护。
靠兄弟姐妹吗？我们听过太多手足不顾的故事，我们也不想将一个孩子的不幸命运人为地让另一个孩子背负。靠社会吗？目前看来，社会能提供的资源并不足以照顾到每一个自闭症家庭。靠孩子自己吗？去年，自闭症少年雷文峰走失后暴毙托养中心的新闻令人不寒而栗，我们的孩子离开监护后的生存时间是用小时计算的。
尽管越来越多的人开始了解自闭症，融合教育的理念也逐渐萌芽。但现实总是很“骨感”——不是每一个自闭症孩子都适合在普通环境中融合，或许让他们生活在乌托邦是一种更好的选择。2017年，一个自闭症人士的乌托邦——星星小镇破土而出。
谈到星星小镇成立的初衷，初创股东之一的罗意爸爸如是说：“我家罗意妈妈对罗意的照顾非常周到，每一天都会为孩子制定详细的生活和学习计划，如果罗意能一直有这样一个好妈妈，那我不会想要去做星星小镇；如果我们现在有足够好的保障和资源安排罗意的生活，我也不会做星星小镇；但我们现在没有选择，我已经60岁了，我们终将老去，而我的孩子需要有质量的生活。”
于是，在小满爸爸发起为“成人自闭症建立永久性康养社区”的号召之后，认同该理念的15个自闭症家庭走到了一起。有了建设社区的意愿，可这个社区究竟长什么样子？星星小镇的股东们到世界各地考察过多个自闭症社区后，发现其中最令他们认可且乐意效仿的是日本的“榉之乡”。
“榉之乡”是日本专门服务于成年孤独症者的民间机构，成立于1985年，由21位自闭症人士的家长发起，距东京都45公里、川越市市中心6公里处，周围环绕着农田，恬静优美。“榉之乡”拥有能容纳100多人的居住设施、福利工厂、多功能的日间工作支援中心、集体之家（Group Home）、咖啡店、面包房、养老中心、还有为发育障碍者（残疾人）提供服务的支援中心。多功能、多方位、蓬勃发展的事业为成年孤独症人士打造了一个集工作和生活、且与社会融合的共生环境。考察中令家长们印象最深的是不论程度、能力大小，成年孤独症人士都能找到一份可做的事情，并且情绪平稳，有尊严地生活。
有了可模仿的样本，星星小镇也开始了真刀真枪的实践。
2
星星小镇目前建设得怎么样？
要找到一块足够大、足够舒适便捷、且可以长久供自闭症患者使用的土地，满足他们日常生活、工作、学习、娱乐等需求，绝非一件易事。值得庆幸的是，小满爸爸的家乡——安徽省六安市金寨县就是这么一个交通便利、环境秀美的地方。
而且，已经带着小满在当地生活的小满妈妈发现，儿子的情绪和行为自在这里生活以后有了极大的改善。熟络的人脉资源、适宜自闭症孩子生活的环境，让家长们决定争取这块土地，给孩子们打造一个共同的家。
经过一年的努力，今年9月29日，星星小镇建设迎来了新进展：其运营公司——上海侯蓝实业有限公司与金寨县人民政府正式签订了土地协议书。小镇拿下了36.1亩，约24066平方米的商业用地，将用于小镇城市建设，包含养护生活单元、开放空间、活动与公共空间、对外商业与服务等几大板块。产权为40年，期满后按照目前国家土地政策，商业用地可以申请顺延，即在获得政府批准后可以重新签订土地出让合同。
△ 小镇建设效果图
根据金寨星星小镇公号文章介绍，目前项目正在规划设计阶段，预计今年内可以开始平整土地，小镇第一期预期在2019年底建成并进入运营。
小镇设计以“榉之乡”为蓝本，在孩子生活工作安排方面，引入了Group Home社区家庭模式，每个孩子拥有一个独立单间，面积约20平方米，五六个孩子住一个单元，共享厨房、餐厅等公共空间。
小镇配套活动娱乐、职业培训和庇护性就业等设施，由生活辅导员等养护人员进行辅助，小镇也辅助支持有能力的孩子进入县城企业就业。
考虑到许多自闭症家庭只有一个孩子，小镇还专门规划一处老年公寓，每户家庭可享有60—70平的居住空间，打造“双养”模式，即家长和孩子同社区但不同住，既能与同类父母一起养老，又可以与孩子共享天伦。
△ 小镇设施效果图
谈及以后的具体运营，罗意爸爸坦言，考虑到专业性和持久性的问题，小镇的具体运营不会由家长负责，而是会聘请具有社区运营经验且了解特教行业的专业人士进行管理，小镇会配备护士站、心理医生及大量当地有能力和爱心的生活老师等。家长们则主要起到“理念搭建”、成立负责小镇决策的董事会、以及作为监督和评估的咨询委员会的成员等作用。
3
“我们需要钱，但不是为了钱”
为了拿下金寨这片土地，星星小镇的15位创始股东们每家各出资了100万元。然而，对于小镇建设这样一个庞大繁杂的工程来说，拿下土地仅是梦想落实的第一步。后续的建设及经营管理都还需要大量的资金支持，于是，招募股东家庭成为小镇筹措建设资金的一种模式。
而这种公开向自闭症家长筹资的方式，却遭到了许多人质疑：“为什么要自己出资？为什么不发展政府资助、社会募捐的渠道？为什么不去做社会倡导？为什么要有借款？为什么规定家庭资产额度？”
对金钱来源的质疑声纷至沓来，金寨小镇股东的回应却简单而朴素：
“对社会的倡导很好，呼吁政府和社会的关注也很棒。但我们的自闭症孩子大多已经超过20岁了，家长也已经50-60岁了，我们实在是等待不起了。我们希望在自己还有一定的能力的时候，解决自己的后顾之忧。为孩子的将来做力所能及的妥善安排。”
对星星小镇的家长们来说，他们在做的不是一场公益，他们在办的不是一个自闭症机构，他们只是在为自己的孩子打造一个新的家。在这个家里，即便不再有他们的陪伴，孩子们也能够有尊严地成长。
认识到“星星小镇”是一个“特殊家庭的自助组织”，对于理解这些家长的行为至关重要。这也是为什么罗意爸爸在访谈中反复强调：“钱很重要。但理念比钱更重要。我们做星星小镇不是为了在社会上制造影响，我们是为了找到理念、需求、经济条件都相吻合的家长，一起为我们的孩子做些实实在在的事情。”
据报道，许多由自闭症家长创办的机构，初衷都是为了公益，为了服务更多的孩子，但最终却不得不因为经费问题而向商业化妥协。许多家长为了让自己的机构得以维系，不得不将机构放手给资本。这样的机构在具有商业头脑的老板手下，往往很快会赚得盆满钵满，但也因此迅速异化成了赚钱的工具，而丧失了当初那个为自闭症孩子服务到底的单纯理想。
与上述这些机构不同，据罗意爸爸的阐述，金寨星星小镇从未想过要走商业化、规模化的道路。他们深知自己的时间和欲望是有限的，单是将精力投入在星星小镇的初步建设上就足够他们忙活的了；而当有一天，他们的孩子能够在星星小镇得以安顿的时候，他们的愿望也就实现了。
（以上内容综合自公号金寨星星小镇、七维family。）