从康纳洲到星星小镇，我一直在寻找自闭症人群的栖身之所 | 微课预热
ALSOLIFE战斗历程第二季
为未来准备，从现在做起
小满妈妈（余华）
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小满妈妈（余华）
文 | 泡爹
四年前，我还是个新家长。泡泡刚开始在机构训练一个月，但我已经意识到孩子的程度很严重，能力很差，沮丧和焦虑困扰着我。那时候，非常渴望有人给我带来一丝未来的希望。
于是，我开始给知道名字的机构挨个儿打电话，想听听他们是否有更好的办法。每个接电话的老师反馈都不一样，有的甚至还会有冷嘲热讽。当时，好机构一位难求，想获得对方的同理心如同是奢望。
那时，我听过的机构的名字也包括“康纳洲”，但小龄部的电话始终打不通，为了碰运气我打到了康纳洲的大龄青少部。接电话的老师很有耐心，听完我的问题后，马上悉心地指导我如何在网上填写报名信息。沟通的过程中我了解到她是一名大龄孩子的家长，这激起了我的兴趣，开始和这个妈妈聊起自闭症的预后怎么样以及这名大龄孩子的现状。
这位前辈大概听出了我内心的焦虑，不厌其烦地解答了我的每一个问题。现在想起来，之前的每一个问题，前辈给我的答案都是“努力”和“希望”。
直到今天我还能清晰地记得最后一个问题：“自闭症的孩子能结婚么？”但这位妈妈告诉我：“通过干预我们的孩子能做很多很多的事，但结婚对我的孩子来说，太难太难了。”最后一个答案，告诫我要接受现实，根据孩子的能力设定合理的预期。
这通电话极大缓解了我当时的焦虑，让我一下子冷静下来，开始重新审视孩子和彼时的生活。这位接电话的妈妈就是小满妈妈（余华老师），她并不知道，在那样一个下午，她这通温暖的电话对我有多大的帮助。
在ALSO群有一个不成文的规则：尊重老家长。新家长在走的，都是当年老家长踩出来的路，这是一条充满无数委屈、心酸的挫折之路，也是一条充满了坚毅不拔和百折不挠的奋斗之路。而老新家长一起努力，不断传承，才能踩出最后的希望。
祝金寨星星小镇越来越好！
一直以来，成年自闭症人群将来的归属问题都是家长心中永远的痛。要说对自闭症孩子未来归属的探索，小满妈妈早在2012年就开始了。那一年，小满17岁，小满妈妈和其他五位孤独症孩子的妈妈共同发起成立了康纳洲孤独症家庭支援中心，确立了“不怨不靠不等，利他利己利国”的价值观。
康纳洲目前已发展成为集儿童期康复、大龄重度日间照料、职业技能培训及就业支持等生命全程支持的孤独症康复就业服务机构。“康纳洲”之“康纳”即“Kanner”的音译，同时有康复、健康、包容和接纳的意思。“洲”为四面环水的大陆，寓意自闭症人群和对其生命全程支持的事业在重重艰难之中拥有一块稳固的永久栖息与发展之地。
两年前，这一块“洲”与陆地有了连接，“星星小镇”的想法与实践破土而出。
ALSOLIFE战斗历程第二季微课
主讲人：小满妈妈（余华）
主题：为未来准备，从现在做起
时间：2019年11月16日（周六）20:30
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01
从家园到小镇
2016年十一假期，余华和丈夫带着小满回到了满爸的老家，安徽省六安市金寨县。如果从北京出发，需要先坐高铁到合肥，再转高铁到金寨，全程大约需要五六个小时。
9天的行程，余华感受到了小满的放松，这是在北京少有的状态。位于皖西边陲、大别山腹地的金寨森林覆盖率达到70%，是一座天然氧吧。“是不是能带着小满在这里待一段时间放松放松。”余华动了念头。
自闭症孩子的家长往往是孤注一掷的，想到有利于孩子成长的做法，他们不会等，也等不起。
星星家园很快成立了，在三面环山的金寨县老城区，一栋废弃的希望小学，经过装修成了小满的另一个家。
△“星星家园”中，小满和照料他的三位老师朝夕相处
“星星家园成立的初衷其实就是我带着小满能去那边住，慢慢地想发展成民宿，后来有了双养的想法。”小满妈妈说。
小满是长期待在这里的两个孩子之一，除此之外，定期会有其他的孤独症孩子来短期体验。两个孩子由三名大人守护，一位小学退休老师，一位中学体育老师，还有一位生活老师。在自闭症孩子的教导方面，他们都称不上专业，但小满妈妈已经能完全放心地离开金寨。
“孩子从小到大都是‘ABA’的行为疗法一对一地教，把他送到这，我要放弃这个吗？”“我的孩子有天赋，有专业的钢琴私教老师，我要放弃这个吗？”疑问和不解让很多家长听到星星小镇的构想后，不知做何选择。
“体育锻炼、种菜、画画写字、做手工，帮忙附近的一个酒厂粘包装盒。”这是小满现在的生活，“如果孩子弹琴很好，他弹完后，我们一起为他鼓鼓掌，不好吗？何苦去考级？”
小满妈妈承认自己带着小满也是这样一路走过来的，当终于接受孩子就是会一辈子不同于别人的事实后，才放缓了求成的想法。“我不会试图说服这些家长，也没法说服。”
慢慢的，一些家长走进了金寨，从家园到小镇的想法也走向成熟。随后小满爸妈连同几位家长和北京康纳洲孤独症家庭支援中心一起，开始了对小镇的推动。
02
众人的力量
2017年11月12日，位于北京市海淀区的康纳洲孤独症家庭支援中心的会议室一楼坐满了近百名大龄孤独症孩子的家长，孩子的年龄大多在十几岁到二十几岁之间。
这一天是“北京康纳洲（金寨）星星小镇”针对家长的对外推介会，主要目的除了介绍星星小镇的规划及现状外，还要招纳家长共同为建设小镇出力。
推介会触动了现场很多人。星星小镇的整体规划面积为300～500亩，第一期小镇面积60～100亩，能容纳100个居民，总投资额在5000万左右，这笔资金，主要以家长自筹和企业资助为主。
△ 孩子脚下的这片土地就是星星小镇未来的规划用地
对小镇的运营采用公司制，第一期计划招募40名股东会员，每人出资50万元入股，如果中途孩子或父母因为意外亡故退出，50万会被原数退还。小镇建设好后，孩子便可入住小镇，生活空间由投资需求决定。
此外，小镇里还包括休闲娱乐、职业培训和庇护性就业等设施，由生活辅导员等养护人员进行辅助。星星小镇的规划位于金寨县的新城开发区，紧邻小镇的就是正在建设的一所疗养院，不远处是正在兴建的金寨县县医院。在青山绿水的金寨建起一座孤独症孩子和家长终生可以依靠的星星小镇，大胆又浪漫。
20多年来，带着小满从海淀培智学校到康纳洲的日间学校，再到各种NGO机构的托养，小满妈妈知道稳定陪伴的重要性，“我们承受不起任何动荡。”
很多大城市的孤独症孩子的家长因为资源比较好，带领自己孩子参加了太多快餐式的活动，但对于自闭症孩子来说，稳定的同伴关系才是他们进步的保障。
因此，星星小镇从起步的土地落实就要稳扎稳打，这是长远的规划，是今后来到这里的自闭症孩子们终生的庇护所。
03
不简单也要往前走
所有的构想都是好的，小满妈妈依然记得参观了日本榉之乡的自闭症家庭式住所后的感动。
“也许那就是我们梦中孩子们的理想国。有社会福利的保障，有遗产的监管、有专人的照料、有可以从事的简单劳动，最后是多少年生活在一起的熟悉的工作人员和伙伴。”
“其实，现代社会对自闭症群体的关注度已经提高很多了，但是每个自闭症孩子都有他的特殊性，不长期接触根本没法了解。我们希望的是有一批人，能够长久地了解、陪伴孩子，在我们离开以后，依然可以让他们比较好地生活。我当然希望已经有合适的机构，让我安心把孩子送去，不用自己这样劳心劳力；也或许再几年后这样的机构就会出现，但是我不敢赌。”
如果二十年后还是没有改变呢，那时候自己和孩子该怎么办？一项调查显示，心智障碍的孩子在父母离开后的生存时间平均只有一年。小满妈妈每当看到类似的消息都会焦虑，“与其焦虑20年，我不如做点什么。”
“也有人说，你的观念太落后了，现在都讲融合，为什么要圈一片地，又把这些孩子们集中起来？”总有这样那样的质疑。
但事实上，自闭症人士成年后能在社会上找到工作、融合的概率非常低，能融入的凤毛麟角，这就是现实。
一个交通方便有科学严谨的系统支持的社区，自闭症孩子在这里有保障地度过他们的一生，家长们不再有后顾之忧，社区内的生活工作有序进行，社区外山环水绕，十来分钟到城区看一场电影，1个小时去合肥看一场话剧，在这里，每个人都可以好好生活。
可能很多人不来，形成不了社区；可能建成后根本无法很好地运营；也可能家长和孩子的双养问题、照料人员的来源和结构不好解决，小镇的建成面对着太多的后续问题，但开这个头其实更难，任何的先行者都需要探路的勇气。
星星小镇的建立是一个漫长的过程，三年、五年或者更久，这不是盖一栋楼那么简单。
“但总得有人站出来倡导，我已经50岁了，没法再像以前那样熬夜通宵陪伴小满，感觉到了力不从心，所以要趁早做这件事，失败了，没关系，可能多年以后有别人在另一个地方建了另外一个小镇，这都可以，我相信在我有生之年，是能够实现的。”
积土成山，聚沙成塔，共建共享的星星小镇是小满妈妈心中的愿景。
星星小镇最新进展
就此，星星小镇项目建设用地实锤落地，这一合同的签订，为星星小镇项目建设逐步落实打下了坚实的基础。
与此同时，星星小镇项目的方案规划设计也在紧锣密鼓地进行，待方案申报成功后，星星小镇项目建设工程，将拉开帷幕。
以上内容综合编辑自王雨萌文《星星小镇——为孤独症孩子建一座未来乐园》以及金寨星星小镇公众号。
END
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