摸着鹰酱过河｜独立生活中心
密歇根州立大学康复咨询硕士
美国持证康复咨询师
认证UCLA PEERS 青少年社交课程培训师
从业2年，个体/团体咨询时长800小时+
去年，在为我举办的离职欢送会上，机构director 马克神情复杂地看了我一眼，问我：
“你回到中国，会说我们的好话的，对吧？”
我愣了一下，回：“当然！”
我大概知道马克复杂的原因。
在我正式入职的短短一年来，密歇根州的社会环境和我们的工作环境发生了很大变化，也发生了大大小小很多事情。我确实有过一些不满和失望，这大概是马克能察觉到的。马克并不知道的是，我的不满并不针对他个人，也不针对机构，而更多是一种一拳打在棉花上的那种对如今现实的愤怒和无力。
但我始终感念于他和其他前辈对我的培养和照顾，也感佩于那一代残障人权斗士们艰苦卓绝的努力。所以我想新开一个系列，聊聊美国的各类残障支持机构，以及形塑整个社会的历史运动、法律和变迁，姑妄发表一点自己的拙见。
新系列的名字，就叫“摸着鹰酱过河的残障支持”吧。
第一篇就从我的老东家，Disability Network， 开始说起。
这是一类称作“Center for Independent Living(CIL)”（独立生活中心）的非盈利机构，成形于上世纪七八十年代的残障权益运动。
（图源自网络：Ed Roberts 名言）
独立生活中心
历史
1972年，全美第一家独立生活中心成立于加州伯克利，创办人Ed Robert （1935-1995）是上世纪残障权益运动的领袖，也被称为“独立生活运动之父”。
这家中心是完全由残疾人领导、建立和运营的，旨在帮助更多的残疾同伴，提供各方面的生活指导和支持。（那时候的残疾概念限于肢体残疾。）
此后，全美各地的独立生活中心如雨后春笋一般冒出来。我老东家的成立也是在这个时期，1976年，由两名密歇根州立大学学生创立。
1973年的康复法案（the Rehabilitation Act of 1973）在1978年的修正案中，正式确立了独立生活中心这一类机构的法律地位。法案还规定了独立生活中心（CIL）的两条重要指导原则：
1. CIL的员工团队，残疾员工的人数比例不低于51%；
2. CIL 的决策团队（指董事会），残疾人的比例不能少于51%。
有障者/残疾人占工作和决策的主体地位，是独立生活中心区别于其他支持机构的重要特征。
独立生活中心的
理念和愿景
当有人问起什么是CIL的时候，我和我的同事们常说，这是一类以“By people with disabilities, for people with disabilities”为主旨的民权倡导机构。
我们坚信，残障者有权利也有能力做出最符合自身利益的选择，有能力掌控自己的生活，也有权全然地参与社会生活。
我们的愿景始终是：
For people with disabilities to be included in all aspects of the human experience.
独立生活中心的
服务内容
独立生活中心的工作包含五大核心业务：
倡导分为两种，一是个体倡导（individual advocacy），服务于残障个体，协助翻越或者破除实际生活中的障碍，比如协助个体向用人单位要求提供合理便利。
另一种是系统倡导（systems advocacy）。这是许多个残障个体联合起来，以机构的名义，或者以多个机构和个体的名义，去推动地方的政策、公共生活的系统性变革。
比如，在我回国前不久达成的Medicare/Medicaid （政府兜底的医疗保险）覆盖LPC心理咨询服务，就是心理咨询行业系统倡导的成果。残障人群的系统倡导，还有很多工作要做。
CIL也是一个信息资源中心，可以为残疾人提供任何他们所在社区、当地政府相关的信息和资源。比如政府补贴申请渠道、政府服务项目、医疗保险、区域内的其他服务机构信息、辅具信息、附近公园和游乐设施的无障碍情况、还有交通系统信息等等。
朋辈支持指的是残障的员工个体在接受专业的助人训练后，利用自身的经验和特长，向有相关需求的其他残疾人员展示和分享这些技能、经验。
比如，我之前有个主要承担朋辈支持工作的同事，他有一侧大脑切除而半侧身体失去大部分知觉和行动能力，毕业于厨师专业，热爱厨艺。
—— 所以他的工作主要就是教大家做饭，包括如何单手切菜/做饭，以及有哪些好用的工具等等。
独立生活技能培训的目的是帮助残障人群最大限度地实现独立，建立自信，掌控生活。
训练的内容包括但不限于：
财务管理
目标制定和执行
公共交通系统的使用
自倡导
个人卫生知识和技能
营养和饮食健康知识
烹饪技能和饮食规划技能
压力和情绪管理
人际交流/沟通技能
…
转衔指的是任何生活上的重大变化，比如转学、升学、住院、出院等等。
CIL提供的转衔服务主要围绕两个群体和阶段：
一类是从长期困于机构（比如nursing home）转衔回到社区生活，这类转衔现如今服务的一般是老年人，大概也是整个机构最脏最累的工作；
另一类是残障者的成年转衔，是青少年从高中（美国义务教育到高中才结束，称为k-12）到大学或者就业和社区生活的转衔。
除了以上五项核心的业务之外，不同的独立生活中心还会根据当地实际的需求提供一些其他的服务内容，比如：
求职辅导和训练
On-the-Job coach （在职辅导）
心理咨询
灾害危机应对和规划（比如洪水、暴风雪、龙卷风等）
辅助科技和基础辅具的咨询和获取（Assistive technology counseling）
未成年人的在校倡导（CIL支持的一般以成年人为主）
法律和权益教育
当地交通系统的合作和费用报销
住房保障
Social security 补贴和Medicaid 医保申请
……
一些补充
独立生活中心的业务无论怎么拓展都不会提供的一类服务是托养/寄宿服务，因为托养这件事本身就是和独立生活运动的全面社会参与理念背道而驰的。
如今CIL 对于残障人士（people with disability）的定义非常宽泛，任何一个人（当然，前提是美国公民/纳税人）走进来说“I have a disability”，就是我们提供服务的对象。我们完全信任ta对于自己的判断。
这和政府直属机构那种对于“disability”有着严格的认定和准入门槛截然不同。 他们的残疾认定具体等以后讲到ADA（美国残疾人法案）或者联邦-州立的职业康复机构时再细聊。
另外非常耐人寻味的一点是，CIL对于来寻求服务的人称呼是“consumer”（消费者，用户），和心理咨询行业常见的“client/patient”、医疗行业常见的“patient”称呼截然不同。
我想，“consumer”称呼背后再次体现的一个思考是：你才是你自己生活的专家，你有权决定需要什么样的商品和服务。
全文完！
参考资料
The ILRU (Independent Living Research Utilization) program： https://www.ilru.org/
https://w-ils.org/about-us/history-independent-living/#:~:text=In%201972%2C%20the%20first%20Center%20for%20Independent%20Living%20was%20founded,controlled%20by%20persons%20with%20disabilities.
https://acl.gov/sites/default/files/programs/2023-12/CIL_FactSheet_2023.508.pdf
（题图源自网络，侵删）
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