毕节这些人,需要您!
△上图为广告信息
患者1200—2000万人
影响家庭人数5000—8000万
这是我国心智障碍儿童及影响家庭人数的数据
范艳一家就是这个数据中的其中一个家庭
范燕曾是七星关区民族中学的老师,在教学岗位上10多年,工作成绩突出,2011年仔仔出生,全家人欢喜极了,希望他成为一个健康积极阳光向上的男孩。
不曾想,2014年,仔仔被诊断为孤独症谱系障碍。拿到疾病诊断书的那一刻,全家人都崩溃了。
好几个晚上,范燕都吃不下饭、睡不着觉,有时跑到天台上,有“一跳而下”的念头,下意识又阻止了。“会感觉连死的资格都没有,谁能像妈妈一样照顾好自己的孩子。”范艳说。
随后,她在网上查找各种康复知识、报名学习各种康复课程,一下班就陪着仔仔训练。如何穿衣、怎么刷牙……全部都是从零学起、一步步地教,要学的与已学的,范艳都把它做成知识量表,仔细记录下来。
范艳把仔仔学到的东西简单做一个分类,忽然有一天再去复习的时候发现仔仔好像都没学过,这一刻她有些沮丧,但想到仔仔的未来,范艳说我不能放弃。
在范艳长期的坚持下,在简单的指令中仔仔学会了穿衣、刷牙、洗脸。看着孩子一点点的变化,范艳有些欣慰。
2016年,仔仔到了上学年纪,范艳从各方面因素考虑,决定向教育局申请调到七星关区的城郊小学。“作为一名老师,不能让自己的孩子受到教育,我心里很难受。他需要在一个同龄人的生活环境,不是为了学习,是为了熟悉社会的社交规则,学会自立能力。”范艳说。
进入学校,新的环境让仔仔情绪和状态得到改变。“从一开始不会语言交流,到现在能简单的和我们说一些话,背简单的古诗,写简单的文字,做简单的数学题,在范燕的坚持下,仔仔好转许多,同样是母亲,我觉得她很伟大。”范燕的同事张晓蓉说。
在毕节,心智障碍儿童家庭联盟的孩子就将近有400多个,年龄在1-28岁。数字的背后是许多家庭的艰难前行。
“对于他们这类的孩子,普通孩子与生俱来的能力,我们需要陪着孩子终其一生的去学习。”毕节心盟成员康康(唐氏综合征)家长刘丽华说。
2020年7月29日,致力于为毕节市心智障碍者家庭提供支持和服务的公益慈善类民办非企业社会组织“毕节心智障碍儿童家庭联盟”在毕节市民政部门注册成立了。
创办人周江华也是一位孤独症孩子的父亲,他深深感受到只有家长的坚强,孩子才能有未来。为此,他团结了毕节更多的心智障碍家庭,做到不怨不等不靠不要,聚集社群力量自助互助自救。
这一年来,心盟组织开展以文化艺术和体育运动等为载体的融合倡导公益活动、心智障碍家长喘息与赋能活动,活动开展得到社会爱心力量的支持。
然而一路走来,毕节心盟组织很不容易,他们没有固定的办公场地开展活动、没有新一年的公益活动经费,每往前走一步都显得特别艰难。组织的成员们都殷切希望能有更多爱心人士伸出温暖的双手给予这帮孩子更多的爱和帮助。
如果你想成为志愿者
可以点击下方图片链接进行操作
同时
一年一度的“99公益日”已启动
广大市民可在9月7日—9月9日
扫描下方二维码为这群孩子捐赠
希望在我们的支持与帮助下
他们能够被社会“看见”
开出绚烂的生命之花!
活出精彩的人生!
记 者:杨 兰
编 辑:任佳丽
编 审:韩佩伽