舟舟的快乐,始终映照着我们的善良和友爱

互联健谈


我和舟舟的世界

口述 胡厚培 整理 叶文东  

倾听·人生

我是舟舟的父亲

  • 舟舟出生时,我已经37岁了。医生说得很直白:“唐氏综合症”,用武汉话说就是“苕”。跟妻子讲:“有一个补救办法,把舟舟养着,再生一个,将来照顾他。”1981年,舟舟的妹妹出生。

  • 舟舟没学过系统的音乐教育,从本质上讲,称他为“天才指挥家”是不恰当的。我搞了大半辈子音乐,知道指挥家需要怎样的底蕴、气质和积累。舆论把他捧得太高了。

  • 舟舟妈妈走的时候,才58岁。此后舟舟的日常起居、衣食住行,都是我一个人照料。

  • 因为基因异常,他比健全人要衰老得快,年龄大了更容易患上各种疾病。要是哪一天我不能照顾,还有他的妹妹。

  • 我今年78岁,感觉人生很满足,曾经有过的贫困和艰难都过去了。按照现在的状况,五年内我身体不会出大事儿,还能够为舟舟“奉献一把”。

请看本期《倾听·人生》——《我和舟舟的世界》

1

四岁那年,父亲以四担稻谷的价钱,把我卖给了一户姓胡人家做儿子。我因祸得福,念了乡下的小学

我是舟舟(胡一舟)的父亲胡厚培。我本姓叶,1941年出生在武汉黄陂一个偏僻的村庄。弟兄四个,我最小,三个哥哥要么做放牛娃,要么做长工。

母亲在我一岁时去世了。四岁那年,父亲以四担稻谷的价钱,把我卖给了河对岸一户姓胡的人家做儿子。

我因祸得福,念了乡下的小学。全班六十人,只有六个考上初中,我是其中之一。初二时,养父去世,家里的支柱没了,我一边念书,一边照顾养母。

那时我身体特别好,能挑两百斤,能扛四百斤。1958年,体育老师跟我讲,“明年国庆十周年,要选拔一批运动员参加全国比赛。你举重不错,如果选上,以后就当运动员。”

恰巧,中南音乐专科学校(武汉音乐学院前身)附中到我们学校招生。一天集训结束后,一个要好的同学怂恿我去报名。招考老师说:你来晚了,明天就考试。那个同学叫我“别死心,再争取一下”,招考老师也松口了:那你来试试吧。

可能我没有思想负担,考得还可以。一个星期后,中南音专附中的录取通知书来了,报名的二十多人没录取,临时报考的我反而被录取了。

1962年,我到武汉音乐学院念大学,毕业分配到新疆。当时“文化大革命”刚开始,全国一通乱,新疆没去成,我留在了武汉歌舞剧院下面的乐团(1993年并入新成立的武汉乐团),担任大贝司演奏。   

2

快满月的时候,舟舟得了肺炎。我抱着他到医院,医生说得很直白:“唐氏综合症”,用武汉话说就是“苕”


我结婚的很晚,1978年4月1日,舟舟出生时,我已经37岁。舟舟名叫胡一舟,我希望他像一叶小舟乘风破浪。

刚生下来,医生和护士在背后议论,我妻子听见了,不敢告诉我。

我真正知道舟舟智力低下,是快满月的时候。舟舟发高烧,得了肺炎。我抱着他到医院,医生说得很直白:“唐氏综合症”,用武汉话说就是“苕”(“傻子”的意思)。

中年得子,本是大喜事,医生这么一说,我接受不了。

我翻了很多资料:唐氏综合症,是染色体异常(多了一条21号染色体)导致的疾病,患儿智商通常只有三十几,不能上学,也不会有正儿八经的工作。

我跟妻子讲:“有一个补救办法,把舟舟养着,再生一个,将来照顾他。”她同意了。我们就申请了一个指标,1981年舟舟的妹妹出生。我和妻子分工,她管姑娘,我管儿子。

四十岁的舟舟

舟舟比健康的小孩发育要晚,两岁多才会走路、说话。因为不能上幼儿园,三岁开始,他就跟我上班。我上午排练,晚上如果有演出,就把他放后台,基本在我的视线范围内。

对舟舟的教育,我有个基本理念,就是必须让他学会生活自理。他稍微大点,我每天给他两块钱,一块钱买早点,一块钱是车费。出去玩累了,肚子饿了,就坐公交车回来。

但也有我没想到的副作用。我亲眼见到,周围的小孩欺负他。十几岁,他还被脱得一丝不挂,回不了家。有一次,门房老大爷看不过眼,用报纸裹着把舟舟送到楼下。

长大后一次体检,我们发现他的肋骨上有几处陈旧性骨折,就是说断掉过,没人知道,伤处自己愈合了。   

3

拉小提琴的首席突然说,“舟舟,你想不想当指挥?”我观察出来了,只有音乐让他可以听得进去,坐得下来,而且有欣赏、表演的欲望


本来我觉得自己是大学生,当舟舟的家庭老师绰绰有余。但教他数数、认字,都不行,5以内的加减法他都学不了,更不要说乘除法。

不到一星期,他就不学了。我还不能发脾气。

那他总该有一点长处吧?6岁的一天,他在剧院里看我们排练,10点10分开始休息,拉小提琴的首席突然说,“舟舟,你想不想当指挥?”

纪录片《舟舟的世界》:首席小提琴演奏员和舟舟

舟舟从小板凳上站起来,大声喊:“想啊。”首席说,“我找几个叔叔阿姨给你拉琴,你来给我们当指挥。”

舟舟跑到指挥台上,拿起指挥棒,敲了一下:“来,开始。”这证明他对指挥相当感兴趣,已经记在心里。首席问,“你想指挥什么曲子?”他脱口而出:“《卡门》。”

那是他第一次指挥乐队。我们那个老指挥姓张,有个习惯动作,看谱的时候把老花镜推到脑门上。舟舟学他的样子,把《卡门》指挥完了。

同事们哈哈大笑,说舟舟的模仿能力真强,把老张的习惯动作活脱脱表现出来了。

舞台上的舟舟

回家后,我找了一根长筷子和一块黑胶布,做了一个指挥棒给他。从此舟舟认定自己是个指挥。同事们都很喜欢他,给他在排练区设了个小指挥台。乐队排练时,他拿着指挥棒在小指挥台上指挥。

街上有婚庆乐队,他总能得到消息,跑去指挥。有时候音像店里播放音乐,他也去。

我观察出来了,只有音乐让他可以听得进去,坐得下来,而且有欣赏、表演的欲望。

1997年初,湖北电视台的编导张以庆到武汉乐团拍纪录片。他发现台上有个指挥,侧面还有一个指挥,就是舟舟。我和同事见怪不怪,但张以庆觉得,艺术家们对一个智力残疾孩子的接纳和喜爱,表现了人性的闪光点。

张以庆跟我讲:“我要拍你的儿子。”他很快把班子组建了,没有剧本,舟舟走到哪儿,他们就拍到哪儿。拍了一年,素材有2100分钟。

1998年5月16日,54分钟的纪录片《舟舟的世界》在湖北卫视播出。

纪录片《舟舟的世界》,1998年

舟舟开始在武汉有点小名气。

当时有两家相邻的面包店同时开业,一家请了铜管乐队,另一家请了电子乐队。铜管乐队的负责人灵机一动,打电话请舟舟去救场。很快,整条街的人都被舟舟吸引过来了。那个店老板特别高兴。

不久,中央台把张以庆的片子和素材再次剪辑,分上下集在国际频道播出。随后,德国一家电视台买下国外播映权。

张以庆对我说过,片子播出后,对你们肯定有影响,但能不能改变你们家的命运我不敢保证。后来,这部纪录片既改变了舟舟的轨迹,也改变了张以庆的人生,拿到了五项大奖。

4

我做了一辈子低音提琴手,都没机会在世界顶级音乐厅演出,舟舟却做到了


1999年1月22日,舟舟去北京保利剧院参加中国残联的新春晚会。他是当天的压轴戏,我担心他会搞砸。登台前,舟舟穿着中国残联赠送的燕尾服和皮鞋,安慰我:“爸,你别担心,我不怕。”

灯光亮起,舟舟站在舞台中央,果断挥下双手,中央芭蕾舞剧院交响乐团的奏乐整齐响起,我顿时泪流满面。这场景我连做梦都没想过。曲子结束后,观众起立鼓掌。

1999年12月1日,舟舟进入中国残疾人艺术团,正式开始指挥生涯。此后,国内外演出邀约不断。2000年9月,美国前总统肯尼迪的妹妹邀请舟舟访问美国。

在纽约的卡耐基音乐厅,舟舟指挥美国十大交响乐团之一的辛辛那提交响乐团演出,那是他人生最辉煌的时刻。我做了一辈子低音提琴手,都没机会在世界顶级音乐厅演出,而他却做到了。

舟舟资料图

现场有2800名观众,舟舟指挥的曲目有《德九第四乐章》(德沃夏克《第九交响曲》第四乐章)、《星条旗永不落》,还有瑶族舞曲。我观察到,白人流眼泪,华人也流眼泪。演完了,很多人上台让舟舟签字、照相。

回国后,我们去每个省会城市和有名气的地级市演出,杭州去了不下十次。2001年我从武汉乐团退休,可以专心照顾舟舟了。

在舟舟出名前,我们家是比较困难的,除了两个孩子,还有我的养母需要赡养。家里的收入是舟舟有演出后才改善的。一切好起来的时候,舟舟妈妈原先的乳腺癌因为拖得太久,出现恶化,1998年做了切除手术。

之后化疗、放疗都需要费用,舟舟挣来的钱贴进去不少。当时武汉房价2000多,单位分的房子楼层太高,舟舟妈妈患病后爬不上去,我们就咬牙买了一套电梯房。

舟舟妈妈前后被乳腺癌折磨了12年。她走的那天,是2006年5月26日,才58岁。从此,舟舟的日常起居、衣食住行,都是我一个人照料。  

5

我和舟舟跟着老板在全国跑,一年演了168场。为了降低成本,他把一些演奏员开掉了,最后乐队只剩下28人


在中国残疾人艺术团,我陪着舟舟生活了六年,出访五国三大洲,走遍全国每一个省会城市,被中央领导接见,与施瓦辛格、刘德华等名人同台。

资料图:舟舟和施瓦辛格

2006年,我们离开中国残疾人艺术团。当时武汉重型机床厂的俱乐部被改造成田汉大剧院,剧院的运营方找到我,和舟舟签了五年合同,月薪48000元,这是我们拿过的最高薪水。

但过了一年,近60人的乐队就被转让了。新来的老板以前是放电影的,靠走穴成了演出商。我和舟舟跟着他在全国跑,一年演了168场。为了降低成本,他把一些演奏员开掉了,最后乐队只剩下28人。

资料图:舟舟和刘德华

我跟他讲,舟舟跟你合作,你得把乐队恢复到至少45人。另外,乐队应该正规化管理。他说改不了。所以2007年底,我们就回家了。

乐队的那些演奏员,找到我家里,说只要有舟舟,乐队就能生存下去。2008年开始,我带着湖北舟舟交响乐团在全国演出,最高一场有六万元,最低四万多。到2013年,这个乐团还是解散了。

那时,北京一家民营的残疾人艺术团,邀请舟舟去演出。他们条件不是很好,舟舟和四五个人住一间屋子,还让民乐团代替交响乐队,有时甚至不请乐队,让舟舟伴着CD音乐对着空气比划,还让他指挥流行歌曲《小苹果》。

那个团长为了商业利益,做了一些虚假宣传,比如对观众说:“我就像舟舟的妈妈,照顾了舟舟十多年。”这话让我特别不舒服,但不好当面揭穿她。

有一次,团长没有和我沟通,把舟舟带去台湾演出,让他对着音响和光盘空指挥,那不是丢人吗?

还有一次,附近小超市的售货员对我说:“胡老师,恭喜你啊。昨天电视节目里有人给舟舟找媳妇。”我心里一沉。唐氏综合征患者是不适合结婚生子的。况且舟舟根本不知道男女之间的事儿。我作为父亲,当然想儿子早日成家,但给舟舟找什么人做媳妇呢?找健全人,还是找个跟他一样的人?我觉得都不人道。

因为这些原因,再加上北京的气候不适应,我带着舟舟决定离开。  

6

治疗半年多后,舟舟的恶性肿瘤奇迹般地消失了。病愈后,舟舟在深圳加盟了一个残疾人艺术团,但他们平台小,请不起乐队,舟舟的演出机会不多


2016年11月,舟舟因为胸疼和咳嗽,被诊断患有肺部恶性肿瘤。医生说,如果不治,活不过9个月。听到消息,我像遭了雷劈,就跟第一次听到舟舟是智残儿时一样。

深圳的一家医疗机构伸出援手。治疗半年多后,舟舟的恶性肿瘤奇迹般地消失了。2018年4月24日,我带舟舟去北大医院深圳分院复查,确诊恶性肿瘤已不存在。这一年舟舟的治疗费用近50万,医院减免了20多万,我们掏了20万。

病愈后,舟舟在深圳加盟了一个残疾人艺术团,签了五年合同,包吃住。但他们平台小,请不起乐队,舟舟的演出机会不多。

我提出带他回武汉,他又不愿意。妹妹一家人、还有邻居都是健全人,舟舟缺乏自信。在这个艺术团,他和很多残疾艺人都是好朋友,也活得热闹,是团里的开心果。

舟舟和很多残疾艺人都是好朋友

舟舟的生活很规律,早餐一碗稀饭、两只鸡蛋,午饭后休息。舟舟爱喝咖啡,每天早上与午睡之后都要喝一杯。他从小挑食,喜欢吃鱼肉,我连哄带骗让他吃点蔬菜。

他虽然可以简单的生活自理,但不会洗衣服,不会做饭,不会用钱。他不认字。别人邀请他演出,如果坐火车或者飞机,他单独不行,得我陪着。

我把武汉家里的音响搬来深圳,他兴趣来了,我就把机器摆好,他听一段音乐,有时看中央15台的交响乐演出。《新闻联播》、《天气预报》、《焦点访谈》,他每天必看,看完了才把遥控器交给我。  

7

我有舟舟这样的孩子,本来打算一辈子受苦受难,没想到他能够养活自己,还能在世界上四处走一走,播撒希望的种子,这是我一生最大的惊喜

我今年78岁了,跟同龄人相比,状态和心境都很好。我感觉人生很满足,曾经有过贫困和艰难,但都过去了。按照现在的状况,五年内我身体不会出大事儿,还能够为舟舟“奉献一把”。

舟舟和父亲胡厚培

舟舟没学过系统的音乐教育,从本质上讲,称他为“天才指挥家”是不恰当的。我搞了大半辈子音乐,知道指挥家需要怎样的底蕴、气质和积累。舟舟连谱子都看不懂,不会视唱乐理、协调乐队,不具备学音乐的人的基本素质。舆论把他捧得太高了。所以我从来不认为他是指挥家。

舟舟能走到今天,得承认他确实有非常好的乐感和音乐天赋。“他脑袋里有音乐”,这是美国一家知名乐团首席小提琴手的评价。今年4月1日,舟舟40岁生日,我对他的生日祝福是,“尽可能地再创辉煌”。

四十岁的舟舟

有人说,舟舟在台上,又跳又指挥,是我教的。其实那些动作训练不了,他也不能像其他孩子那样循序渐进。他有些指挥的不那么到位,但一首曲子下来,百分之八九十能踩到点上,几个关键的节点都是到位的。

二十年来,舟舟指挥了近3000场演出,开始走下坡路了。因为基因异常,他比健全人要衰老得快,年龄大更容易患上各种疾病。要是哪一天我不能照顾他,还有他的妹妹。

纪录片《舟舟的世界》:十九岁的舟舟

舟舟的妹妹高中毕业时,我和妻子郑重告诉她,“因为你哥哥的智力状况不好,我们才生了你。我们尽力让你念书,让你找一份好工作,将来能够建设好自己的小家庭。但是你有一个不可推卸的责任,就是照料哥哥的晚年。”

这对她确实有些不公平,我们也觉得对不住。舟舟妈妈去世时,嘱咐我要多照顾姑娘,我把武汉的房子、车子和每个月接近六千元的退休工资都留给她,希望能减轻她的负担。

一路起起伏伏,我和舟舟都是被社会变化推着走。舟舟能够得到社会的关爱,我感到欣慰。我有舟舟这样的孩子,本来打算一辈子受苦受难,没想到他能够养活自己,还能在世界上四处走一走,播撒希望的种子,这是我一生最大的惊喜。(本文图片由胡厚培提供

读稿人语

一切生命都具有尊严

片长54分钟的《舟舟的世界》,最开始是字幕:一切生命都具有尊严。镜头下,患有先天愚型症的舟舟在乐团大院里是自由自在的,到哪儿都有能说上话的朋友。

人们对舟舟好,因为他没有破坏性,没有功利色彩,还十分守“公德”。他总是闲逛,上街,上商场,很快乐的样子。

舟舟在乐团最要好的朋友是首席小提琴演奏员。德国一个著名乐团来访,首席小提琴想让舟舟和他们合作,指挥一小段。对方毫不通融地拒绝了。首席小提琴有点沮丧,在如天籁的乐曲中,舟舟靠着他的肩膀睡着了。“舟舟本来就不是一个真正的音乐人。舟舟是一个什么样的人不重要,重要的是人们是否把他作为和自己一样来对待。”

在片子结尾,父亲把舟舟派到街头,跟一名修车师傅摆摊。学一门手艺,比去乐团大院虚着,看起来更切实际。这可能是舟舟本来的命运,但巨大的出名让他走上了另一条路。

被拔高为“天才”“指挥家”后,那个自然、和谐的舟舟也肥皂泡似地消失了。有时候,励志也是可以和商业挂钩的。 

2008年,那还是舟舟的高光时刻。现在他四十岁了,一年演出机会落为个位数。但这样的“落寞”反而是正常的,舟舟就是一个富有性格魅力的残疾人。光环褪去后,如果舟舟仍能享有平凡、有保障的生活,安度人生,这才是《舟舟的世界》想表达的初衷。因为舟舟的快乐,始终映照着我们的善良和友爱。 


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